domingo, 22 de maio de 2011

RAFAELA, FILHA DE TICIANE PINHEIRO E ROBERTO JUSTUS TEM ''DEFICIÊNCIA'' RARA...

Quando se trata de doença ou deficiência em membros de celebridades,até pela exposição natural por parte da imprensa,que usa de outros artíficios diferentes da cartilha e manual do bom jornalismo...





Nós aqui do portal do ''ligeirinho do rádio ''fazemos questão de tratar a todos com igualdade e com interesse primordial de registrar fatos e noticias,produzidas,compartilhadas com um único intuito e objetivo : informar e criar discussões sádias na ânsia de buscar novos caminhos para um brasil e mundo melhor ! sem nenhuma espécie de discriminação. a difusão de assuntos relacionados a acessibilidades caminha para que especialistas de todas as áreas,inclusive cientistas possam ''criar'' alternativas para que dezenas,centenas,milhares,milhões de ''crianças sobrevivam''...''vivam'' sempre em um mundo melhor ! os outros ''entraves da vida '' é ''muito pouco '' diante das'' GRAÇAS DE DEUS '' .

Recebi uma quantidade razoável de cartas e emails de ouvintes e leitores deste blog...com curiosidades sobre a linda (Rafaela Pinheiro Justus ),filha da atriz e apresentadora TICIANE PINHEIRO E DO EMPRESÁRIO E APRESENTADOR ( ROBERTO JUSTUS ).Ela, Rafaela,nasceu em 21 de julho de 2009 e é provável que tenha ''SÍNDROME DE APERT ''. uma doença genética e extremamente rara,que acontece 01 caso em cada 160.000 mil crianças.esta doença é causada por uma anomália crâniofacial,chamada de ''acrocefalosindactilia tipo 1. as alterações ao longo do desenvolvimento são as seguintes ; alterações cardiácas, problemas pulmonares, apnéia do sono, acne com severidade ,problemas de visão e etc.

Uma boa notícia, hoje, existem recursos maiores para adaptações e retardação da velhice,não mencionada acima.pois este é outro fato importante a se registrar.a cada ano,envelhecimento é cinco vezes á maior.
existem caso também que foram ''implantados crânios'' em substituição aos existentes com ''deformidade aparente ''.

O amor incondicional a filhos nascidos com síndrome de apert e pré-procura de alternativas para adaptações e reparos...é de suma importância.

No caso da menina Rafaela, os pais estão atentos e com certeza absoluta, tomando providências junto a especialistas de todas as esferas. como é algo ''delicado'' e acreditamos que os mesmos não querem expor sua filha para entrevistas falando sobre a tal doença...vamos respeita-los e aguardar a critério deles uma possível '' entrevista ''.pois, no nosso entender, a difusão pelos caminhos e com profissionais da imprensa especializados ...trará benefícios a toda uma sociedade...deficiente ou não.

Obs; nossa equipe tentou por vários meses uma possível entrevista com o casal para falar sobre o assunto...sem sucesso ! e entendemos,pelo fato de serem conhecidos como celebridades,alguns setores da mídia...infelizmente poderão usar estes fatos de maneira e formas pejorativas...

Edson Xavier
Jornalista especializado (conteúdo acessibilidades)

Fonte: http://www.ligeirinhodoradio.com/2011/05/rafaela-filha-de-ticiane-pinheiro-e.html?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+LigeirinhoDoRdio+%28LIGEIRINHO+DO+R%C3%81DIO%29

22 comentários:

Joyce disse...

A dorei saber mais sobre a "sindrome do apert" é muito bom poder ficar mais atualizado .

cris disse...

eles deveriam falar é uma maneira d ajudar outros pais que passam por isso

Marta C P disse...

Lamentavelmente existem jornalistas e pseudojornalistas, e parabenizo a você pela consciência e respeito que está tendo com essa família. Espere com paciencia e amor que assim que esses pais assimilarem melhor a situação, com certeza estarão abertos à darem uma entrevista a vocês. Reitero meus parabéns a vocês. Marta C P

PRELÚDIO A UMA PSEUDO REALIDADE disse...

Parabéns pelos esclarecimento. Desejo a todos que tenham filhos com necessidades especiais toda admiração e conforto. Devemos respeitar e preservar o seio familiar.

Anônimo disse...

o que importa é o amor incondicional da família e dos que a cercam, força para a Tici e Roberto!!!!!

Anônimo disse...

Pessoal sindrome de Apert não é, pois nessa sindrome existe fusão dos dedos das mãos e pés e ela pelas fotos tem mãos normais.Provavelmente e outra anomalia cranio-facial.

Anônimo disse...

O importante disso td é que ela tem o amor da família...

Anônimo disse...

Filhos, com ou sem doença ou deficiencia sempre serão filhos,o melhor e mais belo presente que um casal pode receber, não ha dinheiro no mundo que pague a alegria de ser mãe e pai.cada pai cada mãe que tem um filho especial deve agradecer a Deus em dobro,pois se Deus os confiou esta missão e por que eles são mais especiais ainda.

Anônimo disse...

Mas, será que eles, como pessoas públicas, não estariam fazendo um serviço de utilidade pública, declarando a doença?
Quantos pais podem estar se escondendo por falta de informação?
Ausência de preconceito e informação são mecanismos de progresso....

HEL disse...

ESSA DOENÇA NÃO É MTO COMENTADA PELO JORNALISMO, E NESSE CASO FICA MTO DIFICIL PARA PAIS Q NÃO TÊM O CONHECIMENTO SOBRE ELA.

Laura disse...

Por serem famosos estariam ajudando muito se falassem sobre o assunto.
Ainda mais que a Rafaela é muito inteligente, fala muito bem e é super esperta!Vi num programa do dias dos pais.

Anônimo disse...

Tudo bem falar sobre a doença e conhece-la melhor, mas a menina não tem síndrome de Apert...ela não apresenta a deformidade nas mãos, característica da síndrome. Não está certo falar sobre aquilo que não se conhece.

Anônimo disse...

Quando fui fazer o ultrassom morfologico foi constatado varias anormalidades no meu bebe, mas como ja estava numa gravidez avançada, eles nao viram a necessidade de estar fazendo o exame para saber qual sindrome era, pois seu estado era muito grave e so ainda estava vivo por respirar atraves do cordao umbilical. Ele chegou a nascer vivo mas resistiu somente 30 minutos. Entao olhando para esse casal com sua pequena Rafaela nos braços é de muita emoção e alegria. Que Deus ilumine essa familia.

Anônimo disse...

Reparem que a filha de Roberto Justus "melhorou" muito a aparência nas suas últimas aparições.Naturalmente deve estar sendo submetida a tratamentos especifícos(que existem) para amenizar os efeitos que a síndrome dde crouzon causa.Acho que o único erro dos pais foi não falar abertamente do problema da filha Rafaela, iria calar a boca de muita gente maldosa.

Jucelia disse...

Jesus cura qualquer doença. Ele é o médico dos médico. Senhor Roberto Justos procure um homem usado por Deus. Ex.: Apóstolo Valdomiro Santiago, Silas malafaia, RR Soares.etc...

Anônimo disse...

Eu não culpo os jornalistas, afinal, tem profissionais anti-éticos em tudo que é profissão. O erro, a meu ver, foi os pais terem se comportado de forma preconceituosa, fazendo de conta que tudo estava normal: isso acirrou os ânimos no sentido de contrapô-los. Se Justus e Ticiane tivessem dado uma entrevista franca, esclarecendo tudo sobre Rafaella e falando com franqueza sobre o problema, teriam sido muito mais simpáticos, conseguido o apoio da sociedade e não estariam passando por isso tudo até hoje.

John Marcos disse...

Sou Pai de uma ciança de 10 meses que tem Apert. No início foi complicado pela falta de informações. Hoje ela já fez a reconstrução craniana, tem que fazer mais algunas cirurgias reparadoras, mas é uma criança normal. Alegre, bricalhona, aprende as coisas facilmente e acima de tudo é MUITO AMADA. Por toda a família e amigos. Eu e minha esposa combinamos que jamais iriamos esconder o problema. John Marcos. johnmarc80@gmail.com

Anônimo disse...

realmente, percebe-se que ela tem uma deficiencia, mais ela veio como fruto do amor, fico muito feliz pelo tratamento especial que o casal inteligente, oferece para linda menina, já tive na minha familia poblemas mas o senhor não deixou , escolheu para ele. bejos felicdades.

Anônimo disse...

Para os pais com filhos sejam portadores de quaquer síndrome, devem agradecer a Deus pela benção de uma vida tão especial para cuidar e amar...Uma criança sempre é uma alegria imensa e apesar de serem pequenas podem ensinar a nós, adultos muito mais do que imaginamos e na maioria das vezes nos ensinam o melhor e mais belo de todos os sentimentos o AMOR INCONDICIONAL...
Fiquem todos com Deus...

regina freitas disse...

Gente deixa a vida dos outros,Deus deu uma vida para cada um cuidar da sua,se a menina tem ou não a doença,isso é problema deles.

Anônimo disse...

A aparencia da menina já melhorou muuuuuuito! E com certeza vai melhorar muitomais!

Anônimo disse...

A aparencia da menina já melhorou muuuuuuito! E com certeza vai melhorar muitomais!