quarta-feira, 26 de outubro de 2016

Com doença degenerativa rara, 1ª modelo cadeirante do Brasil faz campanha para incentivar tratamento

Busca por pacientes com Ataxia de Friedreich quer incentivar importação de medicamentos

Marta Santos, do R7

Foto: Reprodução
Modelo cadeirante faz campanha para incentivar tratamento de doença rara
Em 2014, Natache foi eleita musa do Toplessaço, concurso realizado no Rio

Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio, foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gradual da coordenação e degeneração do sistema nervoso.

Eu demorei mais de cinco anos indo aos melhores médicos, fazendo exames e mais exames, tudo no particular porque nem convênio está preparado para atender as necessidades da doença.

Hoje, aos 34 anos, a modelo está em campanha para descobrir novos casos e incentivar a compra de medicamentos que ajudem a retardar os efeitos da doença, que podem apresentar problemas de audição, urinários e até mesmo diabetes.

Poucos anos após o diagnóstico, Natache, que vive no Rio de Janeiro com os pais, precisou adotar a cadeira de rodas. O que poderia ser um empecilho à carreira de modelo, acabou dando a ela o título de primeira top model cadeirante brasileira.

No início, a minha autoestima ficou abalada, mas os médicos me aconselharam a manter a positividade. Quando fico deprimida, tudo piora. Então, eu decidi que queria viver. Hoje, tomo vitaminas e faço atividade física, e tento manter o bom humor também.

Em 2014, Natache foi eleita musa do Toplessaço, concurso realizado no Rio pela cineasta e jornalista carioca Ana Paula Nogueira, e ganhou destaque no noticiário nacional.

A Ataxia de Friedreich é uma doença sem cura, mas existe um remédio que estaciona a progressão, explica a modelo.

Nos EUA, o medicamento Interferon Gamma está tendo ótimos resultados. Mas, para que os nossos órgãos públicos aceitem custear a vinda desse medicamento (cerca de U$ 20 mil), é necessário encontrar mais portadores no Brasil.

Hoje, há 300 casos registrados da doença no País, mas acredita-se que há pelo menos 2.000 casos.

Meu apelo é que se conhecerem alguém que tenha esse mesmo diagnóstico, me avisem! Preciso do maior número possível de diagnosticados.

Duas associações fazem o cadastramento dos portadores: a Abahe (Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias) e a Fara (Friedreich's Ataxia Research Alliance).

Sabemos que há muitas pessoas com sintomas que nem sequer sabem tipificar a doença. Muitas pessoas têm vergonha da doença, outros não tem acesso ao diagnóstico porque o teste genético é caro e mesmo muitos planos de saúde não cobrem.

No Brasil, o custo de um teste genético dessa natureza importa em aproximadamente R$ 800.

   Foto: Reprodução
   

Aos 14 anos de idade, a modelo Natache Iamaya começou a ter problemas de equilíbrio e coordenação. O que, a princípio, foi tratado como “coisa de adolescente”, tornou-se um diagnostico de Ataxia de Friedreich, doença genética rara que causa a perda gradual da coordenação e degeneração do sistema nervoso.

Eu demorei mais de cinco anos indo aos melhores médicos, fazendo exames e mais exames, tudo no particular porque nem convênio está preparado para atender as necessidades da doença.

Hoje, aos 34 anos, a modelo está em campanha para descobrir novos casos e incentivar a compra de medicamentos que ajudem a retardar os efeitos da doença, que podem apresentar problemas de audição, urinários e até mesmo diabetes.

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