quinta-feira, 22 de dezembro de 2016

À espera de um coração: as famílias que receberam e as que doaram o órgão dos filhos

De um lado, pais e mães anseiam pela doação que salvará a vida da criança. Do outro, os que vivenciam o luto de um filho que se foi. Quando essas duas histórias se cruzam, o sofrimento abre caminho para a esperança. A seguir, veja relatos de quem passou pela situação e entenda a importância de doar órgãos – inclusive na infância

Por Texto Maria Clara Vieira - Fotos Raoni Madalena e Osvaldo Santos Lima/Ed. Globo

    Transplante (Foto: Raoni Maddalena / Ed. Globo)
Fabiana Franzoni com o filho José Ricardo, 2 anos. Ele aguarda na fila de transplante de coração (Foto: Raoni Maddalena / Ed. Globo)

Imagine viver na dependência de doações de alimentos, roupas, calçados... Se essa espera é complicada, o que dizer da angústia de quem não necessita de itens desse tipo, mas, sim, de órgãos? E se fosse com a sua família? Você provavelmente não pensaria duas vezes para doar um rim ou um pedaço de fígado na tentativa de salvar a vida do seu filho. Porém, isso nem sempre é possível e, em certas situações, a única saída é esperar. Esse é o caso de 38 crianças com doenças graves que precisam de um transplante de coração atualmente no Brasil. O número parece pequeno, mas encontrar um órgão compatível não é tarefa fácil. Até porque a sobrevivência de uma depende da morte de outra: o fim e o recomeço pulsam juntos.

A família do pequeno José Ricardo, 2 anos, está na expectativa. O menino se desenvolveu normalmente até dezembro do ano passado, quando teve pneumonia. Em janeiro, o quadro se repetiu. “O raio X mostrou que o coração estava muito grande. Fomos encaminhados para o Instituto do Coração (InCor-SP) e ele ficou internado por 20 dias para investigar a gravidade do caso”, relembra a mãe, a professora Fabiana Dias Franzoni, 37 anos. “Quando soube que ele precisaria do transplante, eu não aceitei. Não conseguia acreditar que era real. Ele era tão pequenininho.”

Fabiana, que é de Mococa, interior de São Paulo, conta que a vida virou de ponta-cabeça de um dia para outro. Ela precisou deixar a casa, o emprego, o marido e a família para poder acompanhar o tratamento do menino na capital. “Ele está na fila do transplante desde junho. O meu marido trabalha na nossa cidade durante a semana e passa sábados e domingos com a gente. Eu cuido do meu filho 24 horas por dia. Ele toma várias medicações e precisei aprender a dar injeções diárias. Apesar de tudo, ele é uma criança alegre. Espero muito que nos chamem para o transplante. Qualquer telefonema pode ser o novo coração.”

Hoje, no país, o principal obstáculo a ser vencido – para encurtar essa espera de José Ricardo – é encontrar pessoas dispostas a doar. Segundo dados da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), 44% das famílias dizem “não” à doação. Em 2015, 74 crianças entraram na lista do coração, mas, ao final do ano, apenas 33 haviam conseguido o transplante e outras 20 faleceram durante a espera. Só no primeiro semestre de 2016, mais 37 novos pacientes pediátricos foram listados – nesse mesmo período, nove não resistiram.

“A doação é difícil porque é uma situação multifatorial: a família precisa concordar em doar, o órgão deve estar em boas condições e chegar a tempo. Essa atitude tem que ser cultural. Deve acontecer uma conscientização”, diz a cardiopediatra Estela Azeka, responsável pela área clínica do Programa de Transplante Infantil do InCor. Ela estima que 40% das crianças consigam um coração. As demais vão à óbito. “Os melhores doadores são vítimas de traumas, atropelamentos e quedas, que são mortes violentas e inesperadas. É difícil abordar a família nesse momento de luto”, pondera a médica, que realiza transplante cardíaco pediátrico há 24 anos.

De acordo com a psicóloga Maria Julia Kovács, coordenadora do Laboratório de Estudos sobre a Morte no Instituto de Psicologia da USP, apesar de o luto ser uma experiência pela qual todos os seres humanos passam quando têm uma perda significativa, ele é singular na sua manifestação. “Cada pessoa tem sua forma de expressão, que precisa ser respeitada”, diz. Perder um filho de forma repentina ou em acidente pode ser mais difícil de elaborar. Nesses casos, o choque e a dor tendem a contribuir para a recusa em doar os órgãos. Para outros, a contrariedade advém de motivos pessoais ou religiosos. “Filosoficamente, podemos dizer que o transplante só sobrevive em função da doação. Sem ela, não é possível oferecer a perspectiva de qualidade de vida para os pacientes”, afirma o cardiopediatra Marcelo Jatene, coordenador da equipe de Transplante Cardíaco Infantil do InCor.

Todos os transplantados fazem uso contínuo de medicamentos para evitar que o corpo rejeite o órgão. A literatura médica revela que as crianças que receberam um novo coração vivem de 13 a 17 anos após a operação. “Com o avanço da medicina, isso está melhorando. Em alguns casos, pode haver um retransplante”, explica Estela.

AVANÇOS DA TECNOLOGIA
Na década de 1960, nos Estados Unidos, ocorreu o primeiro transplante cardíaco em recém-nascido, que só resistiu por algumas horas. De lá para cá, técnicas e medicamentos têm sido aperfeiçoados para garantir o sucesso do procedimento. Em 1984, a americana Elizabeth Craze, então com 2 anos e 10 meses, passou por um transplante de coração muito bem-sucedido. Ela hoje tem 34 anos e é a paciente a viver por mais tempo após esse tipo de operação. No Brasil, o InCor está desenvolvendo um coração artificial, para ser acoplado ao corpo da criança e ajudar a bombear o sangue. O equipamento aumenta o tempo de espera por um doador. “O aparelho ajuda em situações muito graves. Ainda está em teste, mas a ideia é colocar em uso em breve”, afirma o cardiopediatra Marcelo Jatene.

CASA DO CORAÇÃO
Há poucos centros especializados em cardiopatias pediátricas no Brasil. Então, boa parte das crianças adoecidas são encaminhadas para o InCor, em São Paulo. Como muitas famílias não têm condições de se manter na cidade, elas contam com o apoio da Casa do Coração, instituição sem fins lucrativos que, desde 1994, oferece acomodação, alimentação, atividades e serviços de apoio aos pacientes e seus acompanhantes, pelo tempo que durar o tratamento. “No ano passado, atendemos 573 crianças. Elas costumam voltar várias vezes para fazer o acompanhamento médico”, explica a coordenadora Regina Amuri Varga. A casa depende de doações para se manter em funcionamento. Saiba como ajudar em: actc.org.br.

O LADO BOM
Mesmo com as pedras pelo caminho, há um alento para quem se encontra na fila de espera: o Brasil tem o maior sistema público de transplantes do mundo. “Ele é um dos melhores, com mais de 95% das cirurgias feitas pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Isso não é comum a nível internacional”, diz o médico Paulo Pêgo, vice-presidente da ABTO. Além disso, o SUS oferece os medicamentos imunossupressores que são usados pelos transplantados por toda a vida. Em termos de qualidade e técnica também podemos nos orgulhar, pois os especialistas dominam o que existe de mais moderno.

Não à toa, o InCor comemorou este ano a marca de mil transplantes de coração e pulmão desde 1985, quando foram feitas as primeiras operações do tipo na instituição. Nessas três décadas, mais de 230 crianças ganharam novos corações apenas lá. O InCor é o maior centro de transplante cardíaco pediátrico do Brasil e, em 2015, realizou metade dos procedimentos do país.

                                Jessica Cleim e a filha, Julia, 5 anos, comemoram a nova vida graças ao coração recebido (Foto: Raoni Maddalena / Ed. Globo)
Jessica Cleim e a filha, Julia, 5 anos, comemoram a nova vida graças ao coração recebido (Foto: Raoni Maddalena / Ed. Globo)

Nessa estatística está Julia, 5 anos, uma das 33 crianças que fizeram o transplante cardíaco no Brasil no ano passado. A mãe, a dona de casa Jessica Cleim, 25, que agora respira aliviada, contou que a filha nasceu saudável, mas aos 6 meses foi diagnosticada com miocardiopatia dilatada. “O coração estava muito grande. O que causou essa dilatação foi o vírus de uma bronquiolite que ela teve.” A menina fez acompanhamento médico até os 4 anos, quando o caso começou a se agravar. “O coração não parava de crescer. Julia era cansadinha, não corria como as outras crianças. Nos encaminharam para o InCor e, na primeira consulta, entrou na listagem do transplante. A médica explicou que não dava para esperar. Eu fiquei preocupada, porque no Brasil isso é pouco falado. Infelizmente uma vida se vai, mas salva outra. Dependíamos que uma família fosse solidária em seu momento de dor”, lembra.

Embora muitos pacientes esperem um ano ou mais, Julia conseguiu um coração em seis meses. “Eram 4h madrugada quando me ligaram, em novembro do ano passado, dizendo que eu tinha 40 minutos para chegar com minha filha no hospital, porque haviam encontrado um doador compatível. Foi tudo muito rápido. Eu só chorava”, relata a mãe. A cirurgia foi um sucesso. “Quando fui ver minha filha, ela estava sorrindo e falou: ‘mãe, meu coração está batendo muito forte!’”, diz. Jessica tem interesse em conhecer a família do doador, mas só sabe que era um menino de 8 anos. O sistema de transplantes não promove o contato entre as famílias e os psicólogos desaconselham o encontro. “Para nós, vai fazer um ano de alegria. Para eles, infelizmente, é um ano de perda. Tivemos a chance de viver de novo.”

DIFÍCIL E GENEROSA DECISÃO
Histórias como as de Julia, que sente as fortes batidas de um novo coração, e de José Ricardo, que aguarda o seu chegar, levam, inevitavelmente a reflexões... Você doaria os seus órgãos? E os de seu filho? Pensar nessa hipótese é dolorido porque pressupõe a perda. Mas, felizmente, alguns pais e mães percebem que a dor deles pode se transformar na alegria de alguém. Foi com esse sentimento que a auxiliar de costura Lucimara Zanin Alves, 37 anos, doou os órgãos de seu filho. “O Nicolas era meu único filho. Ele tinha 3 anos e 5 meses quando se engasgou com a comida, no ano passado. Meu marido e minha sogra o levaram para o hospital, mas, no caminho, os lábios ficaram roxos e ele desfaleceu. Os médicos conseguiram reanimá-lo, o coração voltou a bater”, conta ela.


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