domingo, 29 de janeiro de 2017

Águas de São Pedro se mobiliza para ajudar bebê com doença genética rara - Veja o vídeo.

Bernardo tem Síndrome de Pfeifer e precisa fazer cirurgia até março de 2017.Intervenção só é realizada nos Estados Unidos e custa cerca de R$ 178 mil.

Do G1 Piracicaba e Região

Moradores de Águas de São Pedro se unem para ajudar bebê com síndrome rara (Foto: Reprodução/EPTV)
Moradores de Águas de São Pedro se unem para ajudar bebê com síndrome rara (Foto: Reprodução/EPTV)

O bebê Bernardo Fredericce, de nove meses, sofre de Síndrome de Pfeiffer, uma doença genética rara que atinge uma em cada 100 mil crianças. Sem espaço para que o cérebro cresça, ele precisa passar por cirurgia até março deste ano. Se não for feita no prazo, ele poderá ter problemas neurológicos, convulsões, ter perda de visão e audição e movimentos comprometidos. Águas de São Pedro (SP), a cidade onde vive com os pais e irmãos, se mobilizou com cartazes no comércio, redes sociais e uma página web para ajudá-lo.

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Sem um centro especializado no assunto no Brasil, a família encontrou no Texas, nos Estados Unidos, um médico neurocirurgião especialista, que faz o procedimento. A intervenção custa US$ 45 mil, cerca de R$ 178 mil. Os moradores fazem doações diretamente para a família, realizam eventos beneficentes e vendem produtos em prol de Bernardo (Veja no vídeo acima).

"Quando descobri a possibilidade, comecei uma campanha, pois não temos condições de arcar com este valor. A princípio chamei de Todos pelo Bernardo e a iniciativa foi abraçada pela cidade", disse ao G1 a mãe de Bernardo, Kátia de Paula Fredericce do Santos, de 29 anos.

"Na gravidez, sabia que ele nasceria com algum problema. Mas os médicos não conseguiram identificar. Acharam que podia ser nanismo ou uma epigenia genética. A síndrome de pfeifer foi descoberta quando Bernardo já estava com dois meses", disse. Durante a gestação, os ossos do crânio se fecharam antes da hora e isto impede o crescimento normal do cérebro e afeta a formação da cabeça e do rosto”, contou a mãe.

Bernardo vive com a família em Águas de São Pedro (SP). É irmão de Miguel e Sofia, de cinco e quatro anos, respectivamente. "Aguardo o pedido do médio para a realização do exame do sonho. Só ele pode dizer se vamos conseguir esperar até junho para realizar a cirurgia. A princípio, o prazo dado pelo especialista é março", revelou Katia.

"Apesar de toda a mobilização, conseguimos cerca de 10% deste valor. Com isso, conseguimos ir em busca do passaporte e do visto para a entrada nos Estados Unidos. Tenho confiança que vamos conquistar este dinheiro", afirmou.

Após a cirurgia, Bernardo deve permanecer internado por ao menos 30 dias. "Tudo vai depender do seu quadro clínico", contou.

Moradores de Águas de São Pedro se unem para ajudar bebê com síndrome rara (Foto: Reprodução/EPTV)
Moradores de Águas de São Pedro se unem para ajudar bebê com síndrome rara (Foto: Reprodução/EPTV)

Fonte: g1.globo.com

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