quarta-feira, 8 de fevereiro de 2017

A força de viver

por Jairo Marques*

melissa

Sempre fui crítico àqueles que gostam de tratar crianças que têm alguma deficiência ou que enfrentam enfermidades graves, debilitantes, de “anjinhos especiais”, dignos de caridade e de olhares de ternura nem sempre confiáveis.

Prefiro apenas dizer que são meninos e meninas que vão levar alguns aspectos da vida de maneira diferente, que vão demandar atenção diferente e que comerão parte do pão que o diabo não quis, mas comerão.

Penso que a distinção, mesmo que carinhosa, quebra o conceito de que todas as crianças devem ser tratadas iguais. De tempos para cá, porém, acho que pela velhice, minhas convicções têm ficado flácidas.

Melissa, uma garotinha de olhos hipnotizantes de quase um ano, nasceu com uma má-formação na rede vascular linfática que tirou dela o rostinho apaixonante de um bebê e deixou no lugar uma incógnita: como será o futuro? Vão julgá-la? Será que vinga? Como seus pais irão resistir a algo tão “terrível”, que afeta a deglutição, a alimentação e a fofice?

Imaginar o cotidiano da Mel, com tantas provações, atada a uma sonda para receber o “mamá” da mamãe e respirando por um orifício no pescoço, já assim, nos primeiros ensaios de “serumano” me rasga um pedaço das páginas coloridas da vida.

Aos poucos, bravos e determinados médicos da USP de Ribeirão Preto estão “secando” os tumores vários da bebê, que ofendiam seu rostinho, pescoço e língua. Agora ela já sorri, treina o engolir e pede sem palavras para ver a chuva, as nuvens e o bigode do vovô.

Com Francisco, de um ano, minha angústia sobre como pode um bebê ser exposto a situações dramáticas atingiu o nível de quase síncope. Veio ao mundo com a aparelhagem cardíaca toda desconjuntada. Recebeu a primeira reforma, de peito aberto, logo ao nascer.

Nas mãos de cirurgiões do hospital Pequeno Príncipe, do Paraná, Chico “vingou” e foi para casa com uma mala repleta de cuidados específicos a serem fielmente cumpridos por papai e mamãe. O moleque, todo aloirado, ficou faceiro.

Dia desses, o médico disse que nova intervenção nas entranhas do pequeno será necessária para dar-lhe mais fôlego de vida. Novamente terá o coração exposto, o peito recortado, edema que espreme as partes, os pais em aflição e os dias virando noite para a família.

Não sei dizer se esses pequenos tão próximos de mim são, de fato, anjos, que com suas próprias asas avariadas passam uma lição de resiliência, provocam reflexões que apoquentam convicções.

O que não nego é que criança em sofrimento, em situação-limite, transita em esferas que não podem ser compreendidas apenas com a razão, evocando fé, esperança, busca por união. Assim, não dá para vê-las confinando suas histórias ao redor de si mesmas, de seus entes e de hospitais.

O padecimento de um pequeno tem de servir para que os grandes avaliem suas posturas, suas dores, seus egoísmos e suas fragilidades, uma vez que tiveram a chance de aparecer para o mundo sem sobressaltos, o que lhes permite, inclusive, concluir que viver é uma bosta.

Até dou o braço a torcer de que, realmente, existe algo de especial na criança que não segue o fluxo da normalidade no desenvolvimento. Mas nada disso vale e representa se não houver comprometimento e suporte para que ela seja o que tem de ser: igual a todas as outras.

Jairo Marques*, que é cadeirante, aborda aspectos da vida de pessoas com deficiência e de cidadania. Aqui, você encontra histórias de gente que, apesar de diferenças físicas, sensoriais, intelectuais ou de idade, vive de forma plena.

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