segunda-feira, 27 de fevereiro de 2017

Após superar limitações de síndrome, jovem enfrenta vestibular e espera oportunidades de inclusão

Jacqueline Hoadley, 19 anos, é portadora de uma anomalia genética rara, conhecida como Angelman; síndrome tem dia internacional.

Por Flávia Cristini, G1 MG, Belo Horizonte

   Jacqueline Hoadley tocando teclado, um dos hobbies em casa. (Foto: Flávia Cristini/G1)

Com voz tranquila, Jacqueline Hoadley, de 19 anos, conta sobre a rotina e os planos. Ela concluiu os estudos, já prestou vestibular e se vê pronta para a primeira oportunidade de trabalho. Uma história que parece comum, mas é cheia de particularidades e de momentos de superação. Aos sete anos, ela foi diagnosticada com Angelman, uma síndrome rara, o que explicou a hiperatividade dos tempos de criança e o atraso na fala, desenvolvida de forma plena somente aos 10 anos. De lá pra cá, foi preciso se esforçar e quebrar muitas outras barreiras.

“Quando eu cresci, aprendi a falar, depois aprendi a ler e escrever. Foi demorado, mas valeu a pena!”, assim ela se define em um dos capítulos de um livro que conta a sua história.

Nesta quarta-feira (15), a comunidade científica e famílias se voltam para o debate em torno da síndrome, na data definida como o dia internacional. Na opinião de Marta Hoadley, pedagoga e mãe de Jacqueline, falar sobre o assunto e compartilhar experiências é um caminho para levar motivação aos portadores e contribuir para a inclusão. Ela registrou em uma espécie de diário a peregrinação em consultórios médicos em busca de um diagnóstico para a filha.

Problemas com o sono e falta de equilíbrio preocuparam os pais logo nos primeiros meses de vida. Jeito bastante agitado e um olhar como se estivesse distante também chamaram a atenção. Segundo a mãe, a filha nasceu saudável, mas o desenvolvimento foi aquém do esperado no primeiro e segundo anos de vida, apesar de ganhos na parte motora, como engatinhar e andar. E quando a fala (tão esperada pelos pais!) não se consolidou, veio a certeza de que estavam à frente de uma situação especial.

As primeiras impressões médicas eram de autismo e este foi o diagnóstico que a família procurou aceitar dos três aos sete anos. A rotina com psicólogo, psiquiatra, fono e fisioterapia era intensa e, por vezes, deixava todos muito cansados. Segundo a mãe, somente aos seis anos, os médicos recomendaram medicação que pudesse melhorar o sono. A busca por novos especialistas prosseguiu e, em 2004, veio o diagnóstico de Síndrome de Angelman dado por um geneticista. “Sua filha não vai falar, nem se desenvolver bem cognitivamente”, relembrou o parecer médico.

Fonte: g1.globo.com

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