sexta-feira, 24 de fevereiro de 2017

“Invisível”: um filme sobre a fibromialgia está sendo produzido

Por Priscila Torres*



Nick Demos, produtor e cineasta vencedor do Prêmio Tony, tem uma missão – ele quer trazer o diagnóstico, o tratamento e as conseqüências da vida da Fibromialgia para a consciência do mundo. Ele é pessoalmente tocado pela fibromialgia: sua mãe, uma mulher vivendo com fibromialgia, encontrou falta de alívio da dor, ramificações sociais e poucas respostas. Ele está em uma missão para descobrir as experiências de outras pessoas que vivem com fibromialgia, incluindo pessoas tipicamente não pensado como tendo a síndrome da dor crônica, incluindo um jovem atleta. Ele disse que é importante levar a fibromialgia à frente na esperança de obter respostas.

“Perguntamos a todas as pessoas entrevistadas para este filme:” O que é Fibromialgia? “A resposta nunca é consistente, e para aqueles que não têm, há uma falta de urgência para encontrar a resposta.

De acordo com Demos, suas descobertas até agora indicam que aqueles com fibromialgia estão sujeitos a um sistema de assistência à saúde quebrada e que dados demográficos como acesso à educação e fatores socioeconômicos entram em jogo, de acordo com o National Pain Report. Em seu filme, ele fala com pessoas de diferentes origens, etnias e grupos socioeconômicos, mas descobre temas comuns para todos os participantes, diz ele.

“As doenças que ninguém vê, ainda mais, doenças que poderiam potencialmente desencadear ou ser acionadas por todas essas outras condições que são realmente fatais. Fibromialgia ainda tem que ter a ribalta porque não te mata, no sentido técnico. Mas aqueles na comunidade da Fibromyalgia dir-lhe-ão como deteriorar esta síndrome pode ser se não receberem a empatia, a instrução do lifestyle, e o apoio da comunidade que todos seus homólogos fatais começ já. Continua a ser um tema controverso, embora milhões provem que a doença é real e desenfreada. ”

O filme está programado para ser lançado em 2017 e entrará em vários festivais no próximo ano, diz Demos. Até agora, o filme foi completamente doação baseada, geralmente de pacientes com fibromialgia ou grupos que são organizados para trazer a consciência fibromialgia. A síndrome tem sido referida como uma “doença indescritível”, de acordo com a Dor Corporal Crônica. É caracterizada por dor crônica, corpo inteiro, dores de cabeça, distúrbios do sono e mudanças de humor. A fadiga associada com Fibromialgia pode ser debilitante, bem como, e leva a dificuldade em distinguir Fibromialgia de síndrome de fadiga crônica.

Não é uma doença que provoca deformidades ou ameaça a vida através de meios físicos, embora os pacientes que sofrem de Fibromialgia e outras doenças crônicas dolorosas podem ser mais propensos a tirar suas próprias vidas. As pessoas que vivem com Fibromialgia descrevem a precipitação como grave: dificuldades de relacionamento, dificuldade em realizar muitos empregos, instabilidade financeira e humor deprimido. Embora ninguém saiba a causa exata da fibromialgia, alguns pesquisadores acreditam que é devido a níveis de substâncias químicas no cérebro e que pode ser genética, como parece funcionar em famílias. As mulheres são mais susceptíveis de serem afetadas, embora a síndrome também possa afetar os homens.

Embora os tratamentos estejam disponíveis, como os medicamentos Lyrica e Cymbalta, nenhuma droga parece ser a resposta para todos, e pode levar um tempo significativo e tentativa e erro para descobrir o que os medicamentos funcionam para os pacientes e que as dosagens que necessitam. O autocuidado é uma parte importante de lidar com os sintomas da Fibromialgia, como descansar o suficiente, comer alimentos nutritivos e evitar circunstâncias que causam estresse indevido ou energia emocional. Isso pode ser um desafio para muitas pessoas devido a obrigações de vida e os sintomas em torno do transtorno em si.

Muitas pessoas que têm a doença se sentem isoladas e mal compreendidas porque a síndrome é invisível para os outros e não bem compreendida por ninguém, incluindo muitos médicos. Demos espera que seu filme pode educar as pessoas e trazer a consciência para esta síndrome debilitante.

Priscila Torres*
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil. http://www.artritereumatoide.blog.br/

Fontes: Infohubwebs - artritereumatoide.blog.br

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