sábado, 25 de março de 2017

Jovem com doença de Crohn pede ajuda para exames que podem destravar cirurgia

Por Priscila Torres*



Jéssica Souza Rodigues, de 23 anos, que sofre com sintomas da doença de crohn – inflamação gastrointestinal grave, geralmente, provocada por desregulação do sistema imunológico – precisa de ajuda para custear exames necessários para que ela comprove na justiça a necessidade de um transplante autólogo de medula óssea.

Segundo a jovem, os primeiros sintomas surgiram aos 21 anos, mas a doença só foi diagnosticada há seis meses, depois de vários exames e internações. “Fui em muitos médicos e ninguém sabia o que eu tinha. Até que passei por uma especialista que descobriu meu problema”, relata.

Desde que a doença de crohn foi descoberta, Jéssica é submetida a medicações fortes e duas doses mensais de uma injeção que custa R$ 8 mil cada e é fornecida pela SES (Secretaria de Estado de Saúde).

“Eu gastei muito até descobrir o que eu tinha. Depois ainda tive de esperar a liberação da Casa da Saúde. É tudo muito caro. Os medicamentos são de alto custo e não posso ficar sem”, observa.

Sem cura para a doença, Jéssica diz que a cirurgia é o único alívio para os sintomas.

“É uma doença muito complicada e dolorosa, não tem um dia que não sofro. Durmo e acordo com dores. Tem dias que chego a evacuar 30 vezes. Foras as constantes internações. Tomo medicamentos fortes e que já não estão fazendo muito efeito, preciso do transplante”, frisa.

Transplante 

A paciente explica que o procedimento, que utiliza a medula do próprio paciente, é recomendado no tratamento de doenças que afetam a imunidade do organismo, e pode colocar fim aos sintomas da inflamação. No entanto, a técnica ainda é considerada nova no país e não é liberada pelo SUS (Sistema Único de Saúde) ou convênios particulares.

O transplante de células tronco em pacientes com a doença de crohn foi realizado pela primeira vez no Brasil em 2013 no Hospital Beneficiência Portuguesa, em São José do Rio Preto (SP), desde então, 29 pacientes passaram pelo procedimento que custa entre R$ 180 mil a R$ 400 mil, dependendo do tempo de internação e condições clínicas.

Para conseguir liberação do convênio, Jéssica diz que precisa passar por consulta com um proctologista e fazer todos os exames em São José do Rio Preto, mas ela afirma não ter condições de custear os gastos.

“Infelizmente não tenho dinheiro. Essa primeira etapa tem de ser toda pelo particular porque meu convênio não cobre”, justifica. A paciente estima que para custear transporte, consulta, exames e hospedagens serão necessários cerca de R$ 6 mil.

Priscila Torres*
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída.
Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil. http://www.artritereumatoide.blog.br/


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