quarta-feira, 12 de abril de 2017

“Nós sofremos, sim, mas amamos mais” - Veja o vídeo

João Vicente, de 3 anos, tem uma síndrome rara, a SHUa, e enfrentou um AVC. Parou de andar e de falar, mas nunca de lutar. Os pais dele, Laura e Diego, organizaram uma campanha para arrecadar fundos para sua recuperação. Conheça a história deles!

Por Naíma Saleh

João Vicente - Avante Leãozinho (Foto: Arquivo Pessoal)
João Vicente - Avante Leãozinho (Foto: Arquivo Pessoal)

Laura Patron, 26 anos, não era dessas mulheres que almejavam a maternidade. Mas ela foi presenteada com o nascimento de João Vicente, que mudou sua vida de formas que nem ela mesma poderia prever. Além do amor avassalador que se descobriu capaz de sentir, ela encontrou também uma força que só as mães conhecem: a de mobilizar o mundo por seu filho. João Vicente foi diagnosticado com a Síndrome Hemolítica Urêmica atípica, chamada de SHUa, uma condição rara que causa falhas no sistema imunológico. Por causa de uma crise repentina da doença, ele teve um AVC com sequelas graves e luta para se recuperar a cada dia. Com o objetivo de arrecadar fundos para oferecer o melhor à reabilitação do pequeno, Laura e seu marido, Diogo, organizaram a campanha “Avante Leãozinho”, que já atingiu sua meta da arrecadação. Confira o depoimento de Laura:

O susto, o medo e a descoberta

“João sempre foi uma criança muito saudável, ele tinha uma vida totalmente normal. Aprendeu a caminhar com 10 meses, falava, brincava e ainda hoje é um menino espertíssimo dentro de suas limitações. Com 1 ano e 8 meses, o João começou a ter uma diarreia sem explicação. Como sempre fomos muito cuidadosos com a alimentação, estranhamos. Passaram-se uns três dias, continuamos preocupados e o levamos ao hospital. Mas o médico nem tocou na barriga do João direto e nos mandou para casa alegando ser uma gastroenterite.

Depois disso, em um domingo, ficamos o dia inteiro na rua, fomos ao parque, temos até fotos desse dia. Na segunda-feira de manhã, ele começou a apresentar sangue nas fezes, junto com a diarreia. Levamos o João imediatamente ao hospital e lá ficamos pelos próximos 71 dias. Como os médicos a princípio não sabiam qual era a causa do problema, entraram logo com uma série de medicações e já no segundo dia de internação fomos para a UTI, onde ficamos por 50 dias. O João sentia muita, muita dor na barriga.

No terceiro dia, os rins do João pararam completamente. Ele teve uma convulsão e entrou em coma. Ficou durante 45 dias assim, teve que ir para um aparelho respiratório, ser entubado. Acreditamos que foi durante esse período que ele teve o AVC. Em 5 ou 6 dias após a internação, recebemos a primeira suspeita do diagnóstico de SHUa, que tem fundo genético. Essa doença é causada por uma deficiência do sistema de defesas do organismo, que provoca a destruição dos glóbulos vermelhos do sangue (as hemácias) e retenção de substâncias tóxicas no organismo. Por isso, geralmente, os primeiros órgãos afetados são os rins, mas João também teve lesões nos pulmões e no coração.

Um novo despertar

Laura e João (Foto: Arquivo Pessoal)
Laura e João (Foto: Arquivo Pessoal)

O dia mais marcante que passamos no hospital foi quando o João abriu os olhos pela primeira vez - justo nessa hora, eu não estava no quarto. Minha mãe saiu correndo para me chamar e assim que eu entrei, eu e o João nos olhamos durante uns 5 segundos. Tenho certeza de que a gente se reconheceu ali. Eu nem sabia quais eram as sequelas que ele teria ainda, mas já tinha uma sensação muito boa. Sabia que meu filho estava de volta. Antes, uma neurologista havia me dito que eu tinha que enterrar meu filho, já que a criança que acordaria não seria meu João. Mas era.

Quando voltamos para casa, o João nem abria as mãos. Lentamente, começou a desassociar os dedos, depois a fazer o movimento de pinça. Escutei que, se meu filho piscasse o olho, seria muito. Saímos do hospital com o diagnóstico de que teríamos uma pessoa vegetativa. Mas o João tem feito um progresso imenso, que pode até parecer pouco para a maioria das pessoas, mas não é. Quando saímos do hospital, ele nem comia via oral. Levou quatro meses para conseguirmos tirar a sonda dele. Hoje, o prognóstico é de que ele tem grandes chances de voltar a andar.

O tratamento
O tratamento do João hoje é pensado em três frentes: o SHUa, as sequelas do AVC e o controle de uma bactéria residente no intestino, que somatiza a doença genética, aumentando a possibilidade de gerar uma nova crise. Por causa disso, precisamos mudar completamente a dieta do João, tiramos glúten e lactose, o que também aumentou os custos do tratamento. A cada 15 dias, o João precisa receber um remédio que controla as hemólises; é um imunossupressor, que precisa ser trazido do exterior.

Em março deste ano, o João teve uma nova crise de SHUa, mesmo tomando o remédio. Ele começou a perder sangue e como já sabíamos do que se tratava, corremos para o hospital. Acho que o estresse foi ainda maior do que na primeira vez porque o João estava consciente: vivenciou a dor, o sangue, a UTI, tudo o que ele não viu por causa do coma. E nesse último episódio, tivemos a confirmação de o João tem mesmo a versão genética da doença, com a qual teremos que lidar durante a vida toda.

Maternidade, família e força


Laura e João (Foto: Arquivo Pessoal)
                             Laura e João (Foto: Arquivo Pessoal)

Se antes de ter o João eu não queria ser mãe, isso hoje é só uma lembrança. Eu não sabia que se amava desse jeito. Me sinto muito sortuda em ser mãe dele, mesmo no meio desse caos, nós dois temos uma conexão muito especial. Mesmo com dedicação quase que exclusiva a ele, sempre encontro uma tranquilidade interna de que um dia vou ter um tempo e espaço para voltar a cuidar das minhas coisas, da minha vida.

Acho que a maneira como a gente encarou o problema é definitiva. Já escutei de médicos que, se não fosse a família, o João não se recuperaria desse jeito. Ele é uma criança muito alegre, nós somos uma família muito alegre. Nós sofremos, sim, mas amamos mais. A gente se abastece: quando um não está bem, o outro está lá. O Diogo, meu marido, é a festa. Ele é totalmente emocional e eu sou totalmente racional. Nessa situação toda, a gente se complementa. Eu é que dormi no hospital porque ele não tinha condições emocionais. Enquanto isso, ele tocou os projetos da nossa produtora, que são também a nossa fonte de renda.

No hospital, tive algumas trocas muito positivas com outras mães que tinham filhos internados. Senti muito orgulho delas. Havia algo que nos unia. Acho que todas as mães têm isso: de encontrar uma força, uma esperança para se segurar. Há dias piores em que você pensa que todo mundo está indo embora do hospital e seu filho continua lá... Mas aprendi muita coisa nesse processo. Muitas mães me inspiraram e me ajudaram a passar por um dia difícil, mesmo sem saber.

Avante, Leãozinho















   














Eu não acreditava muito na campanha, fiz muito no desespero. Temos na minha família essa coisa de não se expor, mas chegou em um ponto em que já tínhamos vendido o carro e os equipamentos da nossa produtora. Já não tínhamos mais de onde tirar dinheiro para arcar com os custos do tratamento do João.

Pensamos em deixar a campanha no ar durante 45 dias, mas em uma semana batemos a meta. Hoje temos 173% do que pedimos. Mais do que a ajuda financeira, recebemos uma torcida muito forte. Tem gente que manda textos falando sobre a nossa família, que somos exemplo de força. Eu estava muito deprimida no começo da campanha por não ter recursos para oferecer o que o meu filho precisa e todas essas mensagens têm recarregado a minha energia. É muito comovente. Mesmo quem não pode ajudar financeiramente se ofereceu para contribuir de muitas formas. Uma senhora que faz bolos, por exemplo, escreveu que queria mandar um para o João. Tem muito carinho envolvido, tem muita gente com vontade de dar o melhor.

É claro que não estamos mais divulgando a vaquinha em si, por uma questão de transparência, mas vamos atualizando as coisas que estão acontecendo com o João, então a página vai seguir como um diário de bordo.

O que fica

Com tudo isso que vivemos, aprendi primeiro a não acreditar em prognósticos fechados. Se um médico me fala alguma coisa, eu escuto, respeito, mas não fecho nisso. Nós acreditamos é no João: temos que dar as ferramentas para ele, para que ele nos mostre até onde pode ir. O AVC não pegou a parte cognitiva – então ele sabe tudo o que está acontecendo e sempre tenta se esforçar, ele quer melhorar.

Ao mesmo tempo, aprendemos a desapegar das nossas expectativas como pais e acreditamos que o João vai ficar o melhor que ele puder. Criamos aquele sentimento lindo que é o de aceitação. Isso traz serenidade e paz."


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