quarta-feira, 3 de maio de 2017

Descobrir o lúpus é uma reeducação diária que não me impede de viver

Por Priscila Torres*


Há quatro anos, a vida de Nayara Torres Flores tomou novos rumos quando veio o diagnóstico de lúpus eritematoso sistêmico, uma doença que não tem cura e que pode afetar de forma severa órgãos e células sanguíneas.

A descoberta surgiu em um momento delicado, seis meses depois dela ter feito uma cirurgia bariátrica. Na caminhada pela recuperação, Nayara se viu no desafio de lutar, transformando o estilo de vida. O Voz da Experiência de hoje é um relato de quem encara diariamente a doença de frente e disposta sempre a vencer.

“Tenho 38 anos e foi há quatro que descobri que estava com lúpus. Essa doença silenciosa que muita gente nem imagina e me faz encontrar com as dores todos os dias. Eu tinha acabado de fazer uma cirurgia, exatamente 6 meses, um tempo curto para quem precisa passar para um processo de adaptação físico e emocional.

Sempre fui uma criança gordinha e na vida adulta a obesidade chegou no limite da minha saúde. A cirurgia não foi uma escolha estética, mas uma alternativa para a vida mais saudável e recomendada pelo meu endocrinologista. Ele disse que eu precisava, porque estava com as minhas taxas muito altas, estava no caminho do diabetes.

Foram dois anos de terapia e reeducação para enfrentar a cirurgia quando pesava 108kg. Precisei reaprender a comer e a lidar com as vontades. Nesse período de recuperação, eu estava feliz pela conquista, mas veio a notícia que eu menos esperava, além do medo de enfrentar o peso novamente por conta do lúpus.

Foi um susto grande, apesar da experiência com o lúpus na minha família, minha mãe também enfrenta a doença.

Primeiro vieram as dores nas articulações e um inchaço completo no corpo. Assim que percebi os sintomas, fui direto ao reumatologista que pediu exames e trouxe o diagnóstico.

De repente me vi com uma doença auto imune e a certeza que eu ia mudar de vida. Tive que trocar os meus hábitos.

Eu não podia tomar sol, banho de piscina, rio e fazer os passeios que eu tanto gostava. Tive que cortar muita coisa da alimentação e me cuidar em qualquer atividade. Não podia correr o risco da minha imunidade baixar e as dores aparecerem novamente.

Na verdade, sinto dores todos os dias, mas o que muda é a intensidade. Comecei um tratamento a base de corticoide, porque várias crises aconteceram até o organismo se adaptar a medicação. Ainda assim enfrento crises, a sensação é de um gripe muito forte, com febre, inchaço e muita dor.

Mas quando fui diagnosticada, a única certeza que tive é de que tudo isso não poderia ser um empecilho para nada. Precisava me adaptar, afinal, tinha que trabalhar e seguir com a minha vida.

Percebi que tem horas que a gente precisa realmente colocar a cabeça no lugar e enfrentar qualquer desafio. Não vou dizer que é fácil, porque realmente não é. Quem tem a doença sabe como é difícil e tem dias que as dores são tão fortes, que o emocional também não aguenta.

Há um tempo eu era dona de um café na cidade. Trabalhava quase todos os dias e não estava aguentando conciliar todas as tarefas com o tratamento. Infelizmente tive que abrir mão de um sonho naquele instante para cuidar da minha saúde que hoje é o mais importante.

Apesar do trabalho e dos sonhos, a dor do lúpus não poderia tirar minha vontade de viver. Por isso, mudei totalmente. Há quatro anos eu era uma Nayara e hoje tenho outra visão da minha vida. Me cuido para fazer o melhor a minha saúde. Confesso que ainda preciso melhorar na questão do exercício físico, no mais levo uma vida saudável tanto alimentar como emocional, para não sofrer com a doença.

Eu falo que é preciso muita fé e cuidado. Sei que isso para a vida toda e o lúpus se não for tratado pode até levar à morte, mas confio muito que posso ficar bem e nada disso vai me impedir de viver”.

Priscila Torres*
Jornalista, motivada pelo diagnóstico de Artrite Reumatoide aos 26 anos, enquanto atuava como enfermeira, estava acostumada a lidar com a dor, porém, a dor dos outros. De repente a dor passou a ser minha companheira. Troquei o cuidar assistencial pelo cuidar informacional e escrevi o Blog Artrite Reumatoide, para compartilhar a minha dor, aprendi então, que Dor Compartilhada é Dor Diminuída. Hoje sou “Patient Advocacy”, Arthritis Consumer, presidente do Grupo EncontrAR, vice-presidente do Grupar-RP, idealizadora dos Blogueiros da Saúde e uma eterna mobilizadora social em prol da qualidade de vida das pessoas com doenças crônicas no Brasil. http://www.artritereumatoide.blog.br/

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