quinta-feira, 29 de junho de 2017

Família de menino com doença rara luta para que União cumpra decisão da Justiça e forneça remédio importado

Doença que provoca fraqueza e restrição de movimentos. Decisão da Justiça saiu em 30 de março; Ministério da Saúde diz que busca cumprir decisão em caráter de urgência.

Por G1 SP

Página de Gianlucca Trevellin tem detalhes da luta da família pela liberação de medicamento pela Anvisa (Foto: Reprodução/Facebook/Gianlucca Trevellin)
Página de Gianlucca Trevellin tem detalhes da luta da família pela liberação de medicamento pela Anvisa (Foto: Reprodução/Facebook/Gianlucca Trevellin)

A família do menino Gianlucca Trevellin, de 5 anos, trava uma luta na Justiça para fazer com que a União cumpra decisão judicial proferida há três meses e forneça o medicamento Spinraza 12 mg para o tratamento de uma doença rara chamada atrofia muscular espinhal. A doença afeta as células do anterior da medula, provoca fraqueza e restrição nos movimentos voluntários.

Com o passar do tempo a doença vai enfraquecendo os músculos. O tratamento repõe o gene, segura a progressão da doença e apresenta uma certa melhora.

Gianlucca está em uma UTI em sua casa em Santo André, no ABC paulista, respira com ajuda de aparelhos, é alimentado por sondas em casa e já sofreu cinco paradas respiratórias, de acordo com a família. Cada dose custa nos Estados Unidos US$ 125 mil. Gianlucca precisa tomar seis doses no primeiro ano e nos anos seguintes quatro doses por ano.

O medicamento é aprovado nos Estados Unidos e na Europa, mas no Brasil não tem ainda aprovação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária. A família obteve uma decisão judicial favorável em 30 de março para que o Ministério da Saúde fornecesse o medicamento, mas isso ainda não foi realizado. A decisão determinava que o governo comprasse em 48 horas o remédio.

"Estou aguardando manifestação do juiz sobre o descumprimento da decisão e deve sair em breve", Arlyson Horta, advogado da família. "A informação que temos é que o ministério sequer comprou a medicação. Não demonstram se foi feita alguma atitude para a compra do medicamento. O Gianlucca tem uma saúde muito frágil. A doença é uma muito grave."

Em nota, o Ministério da Saúde afirmou: "O Ministério da Saúde esclarece que a demanda judicial referente ao fornecimento do medicamento Spiranza 12mg, para o paciente Gianlucca Trevelinn, está em andamento em caráter de urgência no setor responsável. É importante destacar que, por se tratar de um medicamento importado, o prazo médio estimado para a sua aquisição é de 90 a 120 dias."

"Quando ele era bebê a gente percebia que ele era molinho. Com seis meses passou a fazer fisioterapia, mas com oito meses foi internado, teve a primeira parada respiratória, foi pedido um exame de DNA", revela Renato Trevellin, pai de Gianlucca. O resultado do exame confirmou que o menino tinha atrofia muscular espinhal.

A família começou a luta na Justiça primeiro para receber o tratamento médico em casa bancado pelo convênio médico. Com um novo convênio médico conseguiu o home care e há quatro anos Gianlucca é tratado.

"Comecei a acompanhar o tratamento nos Estados Unidos em 2013 e em 2015 começou a aparcer vídeos de crianças que recebiam o medicamento lá fora. Começamos uma campanha para pedir a aprovação da liberação do remédio. Montamos uma associação e estamos na luta. Se conseguir esse remédio para meu filho vamos abrir porta para outras crianças."

Há duas semanas percebemos que Gian não consegue mais sorrir. Os músculos da boca não se mexem mais para fazer ele sorrir. Não consegue

Página no Facebook tem 57 mil integrantes. Em três meses dez crianças morreram vítimas da doença.

Na segunda-feira (26), o Ministério Público Federal (MPF) deu parecer obrigando o Estado a fornecer medicamentos não previstos na lista do SUS.

Fonte: g1.globo.com

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