terça-feira, 18 de julho de 2017

Gêmeas sofrem com doença rara que transforma os músculos em ossos

A condição afeta apenas 800 pessoas no mundo todo

Do R7

                                   Foto: Reprodução/The Sun
                                        As gêmeas Zoe Buxton e Lucy Fretwell, de Ballymena, na
Irlanda do Norte, sofrem de FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva), uma
doença que transforma músculos e tendões em ossos. As informações são do jornal
britânico Daily Mail
As gêmeas Zoe Buxton e Lucy Fretwell, de Ballymena, na Irlanda do Norte, sofrem de FOP (fibrodisplasia ossificante progressiva), uma doença que transforma músculos e tendões em ossos. As informações são do jornal britânico Daily Mail.

Foto: Reprodução/The Sun
Elas foram diagnosticadas quando tinham oito anos de idade, mas, segundo Zoe, elas sofriam com os sintomas desde novinhas.  da doença muito antes.  
— Quando eu tinha cinco anos, caí do sofá e quebrei meu
cotovelo. Nós achamos que era um machucado comum, até que eu retirei o gesso e não
consegui esticar meu braço
Elas foram diagnosticadas quando tinham oito anos de idade, mas, segundo Zoe, elas sofriam com os sintomas desde novinhas. da doença muito antes.
Quando eu tinha cinco anos, caí do sofá e quebrei meu cotovelo. Nós achamos que era um machucado comum, até que eu retirei o gesso e não consegui esticar meu braço.

                Foto: Reprodução/The Sun
                   Segundo Lucy, elas precisam ter cuidados redobrados para não
se machucarem. 

— Nós não podemos andar de bicicleta, patins ou fazer aulas
de educação física
Segundo Lucy, elas precisam ter cuidados redobrados para não se machucarem.
Nós não podemos andar de bicicleta, patins ou fazer aulas de educação física.

                        Foto: Reprodução/The Sun
                            Aos 11 anos de idade, Lucy disse que acabou tropeçando na escola e machucou atrás do pescoço. Por causa disso, o crescimento do osso em cima do músculo a deixou  incapaz de levantar os braços sobre a cabeça. No mesmo ano, Zoe quebrou a perna caindo de uma scooter e não consegue mais esticar o membro. — Depois que quebrei minha perna tive que usar cadeira de rodas. Apesar de odiar, todos foram sempre muito solidários e não recebi nenhum comentário ofensivo na escola
Aos 11 anos de idade, Lucy disse que acabou tropeçando na escola e machucou atrás do pescoço. Por causa disso, o crescimento do osso em cima do músculo a deixou incapaz de levantar os braços sobre a cabeça. No mesmo ano, Zoe quebrou a perna caindo de uma scooter e não consegue mais esticar o membro.
Depois que quebrei minha perna tive que usar cadeira de rodas. Apesar de odiar, todos foram sempre muito solidários e não recebi nenhum comentário ofensivo na escola.

                           Foto: Reprodução/The Sun
                               Zoe casou com Mike Buxton em 2012. De acordo com ela, o
marido sempre a coloca em primeiro lugar. 
— Ele entende quando eu fico frustrada por demorar uma hora
para me vestir pela manhã. Nunca reclama. Mike e eu adoraríamos começar uma
família, mas existe 50% de chance da criança nascer com a doença, então estamos
considerando a adoção
Zoe casou com Mike Buxton em 2012. De acordo com ela, o marido sempre a coloca em primeiro lugar.
Ele entende quando eu fico frustrada por demorar uma hora para me vestir pela manhã. Nunca reclama. Mike e eu adoraríamos começar uma família, mas existe 50% de chance da criança nascer com a doença, então estamos considerando a adoção.

                                 Foto: Reprodução/The Sun
                                      Já Lucy conheceu seu noivo Michael Smyth em 2015. É ele quem ajuda a esposa a realizar tarefas cotidianas, como lavar o cabelo — algo que ela
não consegue fazer sozinha. 
— É difícil pensar positivo, mas ajuda ter alguém passando pelo
mesmo que você. Às vezes, me sinto culpada por ter mais mobilidade do que a
Zoe
Já Lucy conheceu seu noivo Michael Smyth em 2015. É ele quem ajuda a esposa a realizar tarefas cotidianas, como lavar o cabelo — algo que ela não consegue fazer sozinha.
É difícil pensar positivo, mas ajuda ter alguém passando pelo mesmo que você. Às vezes, me sinto culpada por ter mais mobilidade do que a Zoe.

                              Foto: Reprodução/The Sun
                                   Ainda não existem tratamento efetivos contra a doença, mas
as gêmeas estão passando por testes em Londres para uma nova droga que pode
ajudar a melhorar os efeitos da doença
Ainda não existem tratamento efetivos contra a doença, mas as gêmeas estão passando por testes em Londres para uma nova droga que pode ajudar a melhorar os efeitos da doença.

                          Foto: Reprodução/The Sun
                              Segundo Michelle Davis, diretora executiva da International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA), a condição afeta apenas 800 pessoas no mundo todo, uma em dois milhões. As meninas são um dos três pares de gêmeos no mundo que possuem a doença
Segundo Michelle Davis, diretora executiva da International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA), a condição afeta apenas 800 pessoas no mundo todo, uma em dois milhões. As meninas são um dos três pares de gêmeos no mundo que possuem a doença.

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