segunda-feira, 31 de julho de 2017

Mãe revela luta de filho que sofre com doença que o impede de suar e chorar

Ethan Kranig, de 9 anos, nasceu sem glândulas, dentes e diversas fissuras

SAÚDE Do R7

Foto: Reprodução/ Daily Mail
O
menino Ethan Kranig, de Prescott, Wisconsin (EUA), de nove anos, não pode
chorar ou suar e só tem dois dedos em cada mão devido a uma doença rara causada
por uma mutação genética que afeta apenas uma em cada 10 milhões de pessoas. Apesar
das limitações provocadas pela doença, o menino tenta viver uma vida normal. As
informações são do jornal Daily Mail
O menino Ethan Kranig, de Prescott, Wisconsin (EUA), de nove anos, não pode chorar ou suar e só tem dois dedos em cada mão devido a uma doença rara causada por uma mutação genética que afeta apenas uma em cada 10 milhões de pessoas. Apesar das limitações provocadas pela doença, o menino tenta viver uma vida normal. As informações são do jornal Daily Mail.

Foto: Reprodução/ Daily Mail
Ethan
foi diagnosticado com Displasia ectodérmica, ectrodactilia e fissura
lábio-palatal na hora do nascimento. A incidência exata do transtorno na
população geral não é conhecida, mas sabe-se que ela afeta homens e mulheres em
números iguais e pode ser diagnosticada com um exame sanguíneo ou genético
Ethan foi diagnosticado com Displasia ectodérmica, ectrodactilia e fissura lábio-palatal na hora do nascimento. A incidência exata do transtorno na população geral não é conhecida, mas sabe-se que ela afeta homens e mulheres em números iguais e pode ser diagnosticada com um exame sanguíneo ou genético.

Foto: Reprodução/ Daily Mail
A
doença geralmente é transmitida do pai para os filhos, mas isso não foi o que
aconteceu no caso de Ethan. Após o nascimento, nenhum dos pais foi considerado
portador do gene, o que significa que ocorreu uma mutação genética aleatória
quando Ethan foi concebido
A doença geralmente é transmitida do pai para os filhos, mas isso não foi o que aconteceu no caso de Ethan. Após o nascimento, nenhum dos pais foi considerado portador do gene, o que significa que ocorreu uma mutação genética aleatória quando Ethan foi concebido.

Foto: Reprodução/ Daily Mail
A
síndrome é caracterizada por fissuras em diferentes partes do corpo. O portador
da doença costuma não ter dedos, dentes, dutos lacrimais, glândulas
sudoríparas. Ou seja: o menino não consegue chorar nem suar. A vida cotidiana
de Ethan é complicada, afirma Nathalie, a mãe dele:
A síndrome é caracterizada por fissuras em diferentes partes do corpo. O portador da doença costuma não ter dedos, dentes, dutos lacrimais, glândulas sudoríparas. Ou seja: o menino não consegue chorar nem suar. A vida cotidiana de Ethan é complicada, afirma Nathalie, a mãe dele:

                                 Foto: Reprodução/ Daily Mail
                                      —
Quando ele nasceu, ele teve uma fissura de lábios e paletas, mãos fendidas, pés
fissurados
Quando ele nasceu, ele teve uma fissura de lábios e paletas, mãos fendidas, pés fissurados.

                               Foto: Reprodução/ Daily Mail
                                    Quando
Ethan nasceu, seu ânus foi transferido para o saco escrotal, causando bloqueio.
Por isso, o garoto precisou usar uma bolsa de colostomia para coletar as fezes. Somente
quando ficou um pouso mais velho, o menino pode fazer uma cirurgia para
corrigir o problema
Quando Ethan nasceu, seu ânus foi transferido para o saco escrotal, causando bloqueio. Por isso, o garoto precisou usar uma bolsa de colostomia para coletar as fezes. Somente quando ficou um pouso mais velho, o menino pode fazer uma cirurgia para corrigir o problema.

Foto: Reprodução/ Daily Mail
A
mãe da Ethan explicou o fato de ele nascer sem os dutos lacrimais e as
glândulas sudoríparas é mais um grande desafio.
—
Eu tenho que manter a superfície do olho úmida, e fazemos lubrificação com
gotas em cada olho. Se ele superaquecer ele tem convulsões, então eu tenho que manter
a temperatura do corpo baixa, o que é bem difícil de se fazer no verão
A mãe da Ethan explicou o fato de ele nascer sem os dutos lacrimais e as glândulas sudoríparas é mais um grande desafio.

Eu tenho que manter a superfície do olho úmida, e fazemos lubrificação com gotas em cada olho. Se ele superaquecer ele tem convulsões, então eu tenho que manter a temperatura do corpo baixa, o que é bem difícil de se fazer no verão.

                               Foto: Reprodução/ Daily Mail
                                   O
menino também precisa usar dentaduras. Aos nove anos, Ethan já passou por 29
cirurgias diferentes. O último procedimento foi realizado nos olhos porque ele
corria o risco de ficar cego. Antes da cirurgia, ele estava totalmente cedo do
olho direito e havia perdido 55% da visão do olho esquerdo
O menino também precisa usar dentaduras. Aos nove anos, Ethan já passou por 29 cirurgias diferentes. O último procedimento foi realizado nos olhos porque ele corria o risco de ficar cego. Antes da cirurgia, ele estava totalmente cedo do olho direito e havia perdido 55% da visão do olho esquerdo.

Nenhum comentário: