terça-feira, 8 de agosto de 2017

O drama do menino dos "ossos de vidro"

Alexandre deixou de viajar para Fortaleza (CE), onde faz tratamento, porque não conseguiu as passagens pelo TFD.

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Por causa das fortes dores e fragilidade dos ossos, Alexandre não frequenta o ensino regular, mas tem aulas particulares. "Eu adoro matemática", diz o menino que, apesar da doença, está sempre sorrindo. (Foto: Reprodução)

Por causa da suspensão do tratamento médico de Alexandre Pereira, 10 anos, que sofre de uma doença rara, a avó do menino agora busca ajuda além da Secretaria Municipal de Saúde. Margarida Pereira conta, principalmente, com a solidariedade.

Alexandre tinha pouco tempo de nascido quando a família descobriu que ele sofre de osteogênese imperfeita, doença mais conhecida como “ossos de vidro”. Entre os sintomas estão ossos e dentes fracos, problemas auditivos e baixa estatura.

Por causa da doença, Alexandre nunca conseguiu andar e qualquer movimento brusco pode provocar fraturas nos ossos. Ele faz tratamento pelo SUS em Fortaleza (CE) desde os dois anos de idade e precisa viajar a cada quatro meses, mas não retornou ao Hospital Albert Sabin, no último dia 8, como estava programado para tomar a medicação específica e fazer uma cirurgia na perna. A família não conseguiu as passagens aéreas e a ajuda de custo que vinham sendo garantidas por meio do Tratamento Fora do Domicílio (TFD), intermediadas pela Secretaria de Saúde do Município.

“Já fui lá no TFD aqui e falam que estão esperando vir uma resposta do TFD de São Luís, mas até agora, nada. O Alexandre precisa com urgência tomar essa medicação porque ele sente muita dor”, conta a avó do menino, Margarida Pereira.

Além da medicação, por recomendação médica, a avó diz que ele precisa tomar leite de cabra, mas não tem condições de bancar as despesas.

A assessoria de comunicação da prefeitura informou que a ajuda de custo oferecida para a avó e o menino, no valor de R$ 100, a diária, está disponível, mas que a viagem não foi realizada por falta de passagens que, são disponibilizadas pela Secretaria Estadual de Saúde. Já a Secretaria de Estado informou que a viagem está atrasada por falta de vagas na empresa de aviação.

O que é a osteogênese imperfeita

A osteogenesis imperfecta ou doença de Ekman-Lobstein, popularmente conhecida como “ossos de vidro” é uma doença dos ossos, de origem genética. Os pacientes com esta enfermidade nascem sem o colágeno necessário ou sem a capacidade de sintetizá-lo.

A proteína é um importante componente estrutural dos ossos e a ausência do colágeno os tornam quebradiços. Muitas crianças nascem com fraturas e não sobrevivem por muito tempo ou sofrem diversas fraturas durante toda a vida e não crescem como as crianças normais, mas as capacidades mental e motora dessas pessoas não são alteradas.

Segundo a Organização Mundial de Saúde é uma doença extremamente rara, que afeta cerca de 1 em cada 25 mil nascidos. Outros sintomas são o rosto em formato triangular, dentes acinzentados e frágeis, baixa estatura, encurvamento dos ossos, sudorese aumentada e hipotonia muscular.

O Tratamento Fora de Domicílio (TFD)

O Tratamento Fora de Domicílio (TFD) foi instituído pela Portaria nº 55 da Secretaria de Assistência à Saúde (Ministério da Saúde) como um instrumento legal que visa garantir, através do SUS, tratamento médico a pacientes portadores de doenças não tratáveis no município de origem, por falta de condições técnicas. É uma ajuda de custo ao paciente e, em alguns casos, ao acompanhante, encaminhados por ordem médica à unidades de saúde de outro município ou Estado da Federação. Destina-se a pacientes que necessitem de assistência médico-hospitalar cujo procedimento seja considerado de alta e média complexidade eletiva.

As despesas que podem ser pagas pelo TFD são aquelas relativas a transporte aéreo, terrestre e fluvial, diárias para pernoite e ajuda de custo para alimentação para paciente e acompanhante, bem como as despesas com preparação e traslado do corpo, em caso de óbito em TFD.

A responsabilidade pelo pagamento de despesas com deslocamentos intraestadual será, via de regra, atribuído às Secretarias Municipais de Saúde, que utilizarão a Tabela de Procedimentos do Sistema de Informações Ambulatoriais – SIA/SUS, devendo ser autorizadas de acordo com a disponibilidade orçamentária dos municípios.

Entretanto, quando o deslocamento for realizado a partir de um município não habilitado em Gestão Plena do Sistema Municipal (GPSM), isto é, esteja habilitado apenas na Gestão Plena da Atenção Básica (GPAB), a competência para a concessão do benefício é da Regional de Proteção Social/SESPA a qual o município está vinculado.



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