domingo, 29 de março de 2020

Recomendações de medidas temporárias e emergenciais de prevenção de contágio pelo coronavírus para pessoas com deficiência

RECOMENDAÇÕES DE MEDIDAS TEMPORÁRIAS E EMERGENCIAIS DE PREVENÇÃO DE CONTÁGIO PELO CORONAVÍRUS PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA

                               Imagem Internet/Ilustrativa
                                   Em São Paulo, concurso público deve abrir mais de 6 mil vagas na ...

Ser uma pessoa com deficiência, não significa por si só, que ela apresente maior vulnerabilidade à COVID-19.

Há entre essas pessoas um grupo de risco que compreende as que apresentam sequelas graves, principalmente com restrições respiratórias, dificuldades na comunicação e cuidados pessoais, aquelas com condições autoimunes, as pessoas idosas (acima de 60 anos), as que apresentam doenças associadas como diabetes, hipertensão arterial, doenças do coração, pulmão e rim, doenças neurológicas e aquelas em tratamento de câncer.
Para o grupo de risco, algumas medidas como o distanciamento social e isolamento pessoal podem ser impossíveis para quem requer apoio para comer, vestir-se e tomar banho. Neste grupo alguns cuidados e medidas devem ser reforçados, tais como:
  • Higienização frequente das mãos com água e sabonete (durante 30s) ou álcool gel a 70%;

  • Seguir a “Etiqueta respiratória” quando possível;

  • Cobrir a boca e nariz com um lenço de papel quando tossir ou espirrar e descartar o lenço usado no lixo;

  • Caso não tenha disponível lenço descartável, tossir ou espirrar no antebraço e não em suas mãos, que são importantes veículos de contaminação;

  • Higienizar as mãos com frequência e sempre após tossir ou espirrar;      



  • Evitar tocar nos olhos, nariz e boca sem ter higienizado as mãos;
  • Usar máscara cirúrgica se estiver com coriza ou tosse.

  • Restrição de contato social (exceto cuidadores e profissionais de saúde, quando necessário);

  • Evitar aglomerações e viagens;

  • Evitar atividades em grupo;

  • Atenção redobrada aos cuidados com a higiene pessoal (em especial às pessoas com deficiência intelectual e motora com alto grau de dependência)

  • Com relação à higienização de cadeiras de rodas, bengalas, andadores e outros meios de locomoção, promover a limpeza com água e sabão ou álcool líquido a 70% uma vez ao dia e sempre após deslocamento externo;

Cuidados Especiais
  • Pessoas com deficiência com quadro neurológico e idosos podem apresentar sintomas específicos associados à infecção pelo coronavírus tais como: piora brusca no quadro geral de saúde, perda de memória e/ou confusão mental, perda de mobilidade e força, fadiga repentina. Nestes casos procurar serviço de saúde mais próximo do local de residência.

  • Nas pessoas com deficiência do grupo de risco em uso de medicamentos, não interromper o uso regular dos remédios a não ser por ordem médica.

  • O uso de medicamentos imunossupressores pode elevar o risco da pessoa com deficiência contrair a infecção. Nestes indivíduos, as medidas de prevenção devem ser redobradas.

Com relação aos cuidadores e profissionais de saúde
  • Se apresentarem sintomas de gripe, evitar contato com a pessoa com deficiência.

  • Utilizar EPI (equipamento de proteção individual) para proteção de gotículas e contato durante o atendimento a pacientes com sintomas respiratórios.

Hospital Infantil Albert Sabin atendeu cerca de 5 mil pacientes com doenças raras em 20 anos, no Ceará

A Organização Mundial da Saúde considera raras as enfermidades que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil.

Por Barbara Câmara, G1CE - 29/02/2020

Hospital Infantil Albert Sabin atendeu cerca de 5 mil pessoas diagnosticadas com doenças raras — Foto: Thiago Gadelha
Hospital Infantil Albert Sabin atendeu cerca de 5 mil pessoas diagnosticadas com doenças raras — Foto: Thiago Gadelha

Desde o ano 2000, o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza, atendeu cerca de 5 mil pessoas diagnosticadas com doenças raras. A unidade é uma das duas únicas no Ceará reconhecidas pelo Ministério da Saúde como estabelecimento especializado para atendimentos de enfermidades desse tipo.

Hospital Universitário Walter Cantídio atende quase 10 pacientes com doenças raras por dia — Foto: Nah Jereissati
Hospital Universitário Walter Cantídio atende quase 10 pacientes com doenças raras por dia — Foto: Nah Jereissati

O Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC) é o segundo estabelecimento reconhecido pelo Ministério, e atende quase 10 pacientes com doenças raras por dia, referenciados pelos serviços de genética.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) determina que doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou 1,3 a cada dois mil. Para o Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras.

Carência de dados

Não há, porém, uma base de dados que contabilize o número de pacientes com doenças raras já diagnosticados no Brasil. O mesmo se repete em outros países. A conscientização sobre essas enfermidades é promovida anualmente no último dia de fevereiro, que marca o Dia Mundial das Doenças Raras. “No ambulatório de Genética, onde se concentra atualmente a maior quantidade de doenças raras, estamos tendo uma demanda maior e nos organizando para recebê-la”, afirma Denise Carvalho, geneticista do HUWC.

O acesso ao atendimento no Hospital Infantil Albert Sabin, de acordo com a Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), ocorre por meio de encaminhamento do município (Central de Regulação) ou pela emergência do próprio hospital, que é porta aberta – 24 horas – para casos de urgência. Em caso de suspeita ou diagnóstico de doença rara, os pacientes são encaminhados para o médico geneticista a fim de avaliar ou confirmar o diagnóstico, iniciando o tratamento especializado.

Casos

A menina Sofia tem distrofia muscular, e a condição foi descoberta quando ela tinha apenas 5 anos — Foto: José Leomar
A menina Sofia tem distrofia muscular, e a condição foi descoberta quando ela tinha apenas 5 anos — Foto: José Leomar

“A gente já atendeu, desde o ano 2000, cerca de 5 mil pessoas com doenças raras. Esse atendimento é feito todos os dias pela manhã, em média 30 pessoas por dia, de segunda a sexta-feira. Para os casos novos, são quatro vagas por semana, com atendimento toda terça-feira”, explica Erlane Ribeiro, geneticista do Hospital Infantil Albert Sabin.

Os casos raros mais frequentemente atendidos no Hias incluem a doença de Ehlers-danlos, Síndrome de Marfan, fibrose cística, fibrose intestinal, atrofias musculares espinhais hereditárias, doenças degenerativas do sistema nervoso, malformação congênita da face e dos membros, anomalias congênitas de manifestação tardia.

Durante a trajetória até o diagnóstico da filha Sofia, de 8 anos, a dona de casa Maria Socorro Lopes, 42, também passou pelo Hospital Infantil Albert Sabin. A menina tem distrofia muscular, e a condição foi descoberta quando ela tinha apenas 5 anos de idade.

 Há três anos, Sofia teve uma parada respiratória, e teve de passar por uma traqueostomia — Foto: José Leomar
Há três anos, Sofia teve uma parada respiratória, e teve de passar por uma traqueostomia — Foto: José Leomar

"A gente não sabia o que era. Só sabia que ela tinha uma fraqueza, um atraso no desenvolvimento. A Sofia nunca andou”, revela Maria. “Até agora, a gente não sabe que tipo de distrofia é. Estamos esperando o resultado de uns exames”. Há três anos, Sofia teve uma parada respiratória, e teve de passar por uma traqueostomia. Foi nesse momento que a mãe decidiu buscar uma consulta com geneticista, por conta própria.

“Hoje ela ‘tá’ bem melhor. Ela tem a cadeira de rodas adaptada e estuda em casa, acompanhada pela Abrame. Eles mandam uma professora duas vezes por semana, que é melhor do que ficar sem estudar. Ela é muito inteligente. O neurologista disse até que ela pode frequentar colégio normal, mas tem a preocupação de mãe, né? Tenho medo por conta dos aparelhos que ela usa”, admite Maria Socorro.

Diretrizes

Para a presidente da Abrame, Fátima Braga, ainda há muito a se avançar em relação às doenças raras no cenário brasileiro. Ela afirma que o assunto só passou a ser debatido no Brasil após o lançamento da Portaria nº 199, do Ministério da Saúde, que instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.

“Nós temos um convênio com a Secretaria de Educação do Estado, e os professores fazem assistência tanto no âmbito domiciliar como hospitalar, porque as crianças passam a viver dentro de uma UTI em casa”, explica Fátima.

O acesso aos medicamentos é outra etapa entre os desafios para pacientes com doenças raras. Em alguns casos, devido ao alto custo dos produtos, é necessário apoio jurídico para conseguir o tratamento. “São remédios de elevadíssimo custo. Cabe ao advogado provar a questão da eficácia do medicamento, a verdadeira necessidade de o autor daquele processo fazer uso do remédio, sob pena de agravamento da doença, ou, em alguns casos, até a morte”, pontua o advogado Alexandre Costa, presidente da Comissão de Doenças Raras da OAB-CE.

Primeiro, é preciso saber se o medicamento em questão tem ou não o registro na Anvisa. A segunda pergunta é se o produto já foi incluído na relação de medicamentos especiais.

“Quando o medicamento está incluído, o SUS cria um Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que indica que determinado fármaco é indicado para respectivas enfermidades, e alguns perfis de pacientes, de acordo com idade ou hipóteses de exclusão”. O advogado ressalta que há casos em que, embora o protocolo indique o contrário, o medicamento se mostra bastante eficaz em pacientes que estão no critério de exclusão. É então que o advogado age para provar que tal critério não condiz com a realidade, e que o paciente deve, de fato, fazer uso do remédio. “Tem que provar com laudos, estudos, relatório médicos. Há uma variação muito grande, mas, em média, são atendidas 30 a 40 pessoas com doenças raras, por mês. E a maioria dos casos é bem sucedida”, afirma.

Fonte: g1.globo.com

Covid-19: Quem protege as pessoas com deficiência?


Imagem Internet/Ilustrativa
Cuidados para pessoas com deficiência que evitam a transmissão do ...

por ROMEU SASSAKI

GENEBRA (17 de março de 2020) – Pouco tem sido feito para proporcionar a orientação e os apoios necessários às pessoas com deficiência para protegê-las durante a atual pandemia do COVID-19, inclusive quando muitas delas pertencem ao grupo de alto risco, advertiu hoje a relatora especial sobre os Direitos de Pessoas com Deficiência da ONU, Catalina Devandas.

"As pessoas com deficiência sentem que foram deixadas para trás”, disse a perita. “As medidas de contenção, tais como o distanciamento social e o isolamento pessoal, podem ser impossíveis para aquelas que requerem apoio para comer, vestir-se ou banhar-se."

“Este apoio é básico para sua sobrevivência, e os Estados devem tomar medidas adicionais de proteção social para garantir a continuidade dos apoios de uma forma segura durante a crise”.

A perita da ONU acentuou que as adaptações razoáveis são essenciais para permitir às pessoas com deficiência reduzir o contato e o risco de contaminação. Deve ser permitido a elas trabalharem desde sua casa ou receber licença remunerada para garantir a seguridade de sua renda. Seus familiares e cuidadores também podem necessitar dessas medidas para poder prover-lhes o apoio requerido durante a crise.

"Além disso, é vital o acesso a apoios econômicos adicionais para reduzir o risco de que estas pessoas e suas famílias caiam na pobreza ou maior vulnerabilidade, explicou Devandas."

“Muitas pessoas com deficiência dependem de serviços que foram suspensos, ou não têm os suficientes recursos para fazer reservas de alimentos e medicamentos ou pagar os custos adicionais das entregas em domicílio”.

Devandas assinalou também que a situação das pessoas com deficiência que estão em instituições, estabelecimentos psiquiátricos e prisões é particularmente grave, pelo risco de contaminação e a ausência de supervisão externa, situação que se agrava pelo uso dos poderes de emergência pela crise sanitária.

“As restrições devem estar claramente delimitadas, de modo que se usem as medidas menos intrusivas para proteger a saúde pública”, acrescentou. “Limitar o contato com seus entes queridos deixa as pessoas com deficiência totalmente desprotegidas frente a qualquer forma de abuso ou negligência nas ditas instituições”.

"Os Estados têm uma responsabilidade maior com esta população devido à discriminação estrutural que enfrentam."

A perita da ONU enfatizou que as pessoas com deficiência devem ter a garantia de que sua sobrevivência é considerada uma prioridade e instou os Estados a estabelecerem protocolos para emergências de saúde pública a fim de assegurar que, quando os recursos médicos estiverem limitados, não se discrimine as pessoas com deficiência no acesso à saúde, incluindo as medidas para salvar vidas.

"Para enfrentar a pandemia é crucial que as informações sobre como prevenir e conter o coronavírus sejam acessíveis para todo o mundo, explicou a perita."

“As campanhas de informação pública e as informações proporcionadas pelas autoridades nacionais de saúde devem estar disponíveis em língua de sinais e em modos, meios e formatos acessíveis, incluída a tecnologia digital, as legendas, os serviços de retransmissão, as mensagens de texto, a leitura fácil e a linguagem simples”.

“As organizações de pessoas com deficiência devem ser consultadas e estar envolvidas em todas as etapas de resposta ao COVID-19”, concluiu Devandas.

O apelo da perita conta com o apoio da Relatora Especial sobre a eliminação da discriminação contra as pessoas com sequelas da hanseníase e seus familiares, e com o apoio da Alice Cruz e da Rosa Kornfeld-Matte (perita independente sobre o desfrute de todos os direitos humanos das pessoas idosas).

O artigo foi originalmente publicado pela ONU, com autoria de Catalina Devandas, Relatora Especial sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, e traduzido por Romeu Sassaki.

sábado, 28 de março de 2020

Coronavírus: governo de SP confisca 500 mil máscaras de empresa em Sumaré - Veja o vídeo.

Ação foi tomada baseada em artigo da lei federal 13.979, que trata sobre medidas para enfrentamento da emergência de saúde pública. Estado registra 68 mortes por Covid-19 até esta sexta.

Por G1 Campinas região

Coronavírus: governo de SP confisca 500 mil máscaras de empresa em ...
Governo de São Paulo confisca 500 mil máscaras de empresa em Sumaré

O governo de São Paulo confiscou nesta sexta-feira (27) o estoque de 500 mil máscaras para profissionais de saúde de uma empresa de Sumaré (SP) como uma das medidas para enfrentamento da epidemia do novo coronavírus no estado. A 3M destaca que ficou surpresa com a ação e que havia se comprometido a fornecer o volume, aguardando apenas "a colocação do pedido".

Clique AQUI para ver o vídeo.

A ação foi tomada baseada no artigo 3 da lei federal 13.979, de fevereiro deste ano, que trata de uma série de medidas para enfrentamento da emergência de saúde pública. É a primeira ação do Estado nesse sentido.
  • Art. 3º Para enfrentamento da emergência de saúde pública de importância internacional decorrente do coronavírus, poderão ser adotadas, entre outras, as seguintes medidas:

  • VII - requisição de bens e serviços de pessoas naturais e jurídicas, hipótese em que será garantido o pagamento posterior de indenização justa;

Números da Secretaria de Estado da Saúde apontam que o São Paulo registra, até esta sexta, 68 mortes por Covid-19 - sendo 10 nas últimas 24 horas. O último balanço aponta ainda que no estado são 1.223 casos confirmados da doença.

Caminhão do governo de São Paulo chega à empresa em Sumaré (SP) para confiscar 500 mil máscaras — Foto: Jonatan Morel/EPTV
Caminhão do governo de São Paulo chega à empresa em Sumaré (SP) para confiscar 500 mil máscaras — Foto: Jonatan Morel/EPTV

A ação

A ação desta sexta foi organizada pelas Secretarias de Estado da Saúde e de Governo e teve o apoio da Polícia Civil. Segundo o estado, eles representantes estiveram na unidade fabril da 3M para "entregar ofício de requisição à diretoria da empresa".

"O Estado solicita que a 3M contribua nas medidas de enfrentamento ao coronavírus e libere cerca de 500 mil máscaras que serão usadas por profissionais da rede estadual da Saúde", diz, em nota.

Ainda segundo o Estado, a medida "de caráter excepcional consistente na utilização coativa de bens ou serviços particulares pela administração, para, em situações de urgência, fazer frente a necessidades coletivas prementes e superar iminente perigo público, assegurada indenização ulterior, se houver dano".

O que diz a 3M

Em nota, a 3M destaca que ficou surpresa com a ação do governo de São Paulo, uma vez que havia se comprometido a fornecer 120 mil respiradores [máscaras de uso dos profissionais de saúde] ao longo de abril e que aprovou a expansão do volume para 500 mil, aguardando apenas a colocação do pedido por conta do governo.

Além disso, a 3M diz que aumentou sua produção e "tem investido esforços para fornecer a todos dentro de sua capacidade produtiva".

Veja nota na íntegra:

"A empresa esclarece que vem recebendo diversas solicitações de respiradores, de órgãos públicos de todo o País. Especificamente com relação ao governo do estado de São Paulo, a empresa ressalta que já havia se comprometido com o fornecimento de 120 mil respiradores ao longo do mês de abril e que aprovou a expansão deste volume para 500 mil, aguardando apenas a colocação do pedido por conta do Governo. A ação do governo do Estado, portanto, causa surpresa para a empresa. A companhia reforça que aumentou sua produção e tem investido grandes esforços desde o início do surto, e trabalha para fornecer a todos dentro de sua capacidade produtiva. A empresa está comprometida a continuar apoiando e colaborando com a saúde pública no que se refere ao coronavírus."

Caminhão a serviço do governo estadual chega a empresa que produz máscaras de segurança em Sumaré (SP) — Foto: Jonatan Morel/EPTV
Caminhão a serviço do governo estadual chega a empresa que produz máscaras de segurança em Sumaré (SP) — Foto: Jonatan Morel/EPTV

Polícia Civil dá suporte a operação do governo de São Paulo em confiscar máscaras na 3M, em Sumaré (SP) — Foto: Jonatan Morel/EPTV
Polícia Civil dá suporte a operação do governo de São Paulo em confiscar máscaras na 3M, em Sumaré (SP) — Foto: Jonatan Morel/EPTV

Fonte: g1.globo.com

Menina com doença rara doa máscaras e luvas para médicos e enfermeiras que estão lutando para combater o COVID-19

Lylah Gritter e sua família, de Hudsonville, nos Estados Unidos, se comoveram com as dificuldades que os médicos estão enfrentando pela falta de equipamentos de proteção individual (EPI)

LUIZA CÉSAR, DO HOME OFFICE

Lylah Gritter deixa um recado para os profissionais da sáude na Fox17 (Foto: Reprodução Fox17)
Lylah Gritter deixa um recado para os profissionais da sáude na Fox17 (Foto: Reprodução Fox17)

Em meio à crise, somos expostos, todos os dias, a notícias sobre a pandemia de coronavírus. O momento é de dificuldade e adaptação com falta de alimentos e produtos de higiene pessoalescolas fechadas; e trabalhos em home office.

Diante de tudo isso, os médicos e outros profissionais de saúde têm dado o seu melhor para combater o vírus e curar os pacientes infectados.

Neste cenário, a família Gritter, de Hudsonville, nos Estados Unidos, decidiu ajudar a comunidade e doar equipamentos de proteção individual (EPI), como máscaras e luvas, para médicos e enfermeiras locais.

Lylah Gritter, 6 anos, apresenta uma condição rara chamada atrofia muscular espinhal - uma doença que afeta a produção de uma proteína fundamental para a sobrevivência dos neurônios motores responsáveis pela respiração, movimentação do corpo e por engolir alimentos. A pequena vive de aparelhos que a auxiliam no dia a dia.

Para se proteger contra a Covid-19, seus pais, que precisam ser cautelosos para evitar o contágio, se abasteceram de luvas e máscaras. Ao perceber a dificuldade dos médicos, os mesmos que cuidaram de Lylah, de encontrar os produtos, a família resolveu oferecer alguns que tinham estocados em casa.

"É absolutamente necessário levar este vírus a sério e trabalhar juntos para termos certeza que os profissionais da saúde, que estão na linha de frente, tenham o que precisam", explicou Holly, mãe de Lylah, à Fox.


Após apelo da mãe, menino autista recebe 700 cartas de aniversário

Imagem: Reprodução / Facebook
Dylan recebeu 700 cartas de aniversário - Reprodução / Facebook
Dylan recebeu 700 cartas de aniversário

De Universa

A inglesa Natasha James, de 33 anos, fez um apelo no Facebook para que as pessoas enviassem para seu filho, Dylan, cartões de aniversários. O menino é deficiente auditivo e autista e precisou sair da escola onde estudava para fazer um tratamento de saúde em Londres. Com isso, perdeu contato com outros estudantes.

Imagem: Reprodução / Facebook
Reprodução / Facebook

Preocupada com a possibilidade de o menino se sentir sozinho durante o dia do seu aniversário, Natasha perguntou no Facebook se alguém poderia lhe enviar um cartão. O que ela não esperava era que a publicação tomasse um enorme alcance e, com isso, o garoto recebesse em casa 714 cartas. O menino passou a maior parte do dia abrindo cada uma delas.

Os presentes também ajudaram a entreter o garoto, que, devido ao autismo, não consegue compreender por que ele e a mãe não podem sair de casa devido ao surto de coronavírus.

Ação questiona no Supremo proposta que amplia acesso ao BPC



O relator da Arguição de Descumprimento de Preceito Fundamental (ADPF) 662, ministro Gilmar Mendes, determinou em caráter extraordinário o prazo de 72h para que o Congresso Nacional e o Tribunal de Contas da União (TCU) prestem informações na ação. Em seu despacho, o ministro considerou "a pandemia em curso", fundamento apresentado para o pedido de liminar na ADPF ajuizada pelo advogado-geral da União, André Mendonça. Na ação, ele questiona a ampliação do acesso ao Benefício de Prestação Continuada (BPC) de um salário mínimo concedido a pessoas com deficiência e idosos carentes.

A Advocacia-Geral da União pede a suspensão cautelar da alteração feita pelo Senado no artigo 20, parágrafo 3º, da Lei Orgânica da Assistência Social (Lei 8.742/1993), que estabelece o limite de renda familiar per capita para fins de concessão do BPC.

A ADPF argumenta que a proposta do Senado que elevou a renda base para acesso ao BPC de um quarto para meio salário mínimo foi integralmente vetada pelo presidente da República (VET 55/2019). O veto baseou-se em parecer do Ministério da Economia no sentido de que a norma cria despesas obrigatórias ao governo sem indicar a respectiva fonte de custeio. Mendonça acrescenta que não houve demonstração dos impactos orçamentários e financeiros do aumento e estima que serão da ordem de R$ 200 bilhões nos próximos dez anos.

AR/AS//CF