quinta-feira, 4 de março de 2010

Ter filhos em duas rodas

O senso comum sugere que cadeirantes como a Luciana da novela não poderiam ser mães. Mas elas podem. E são. Conheça suas histórias comoventes.





A tetraplégica Luciana, personagem interpretada pela atriz Alinne Moraes na novela Viver a vida, da TV Globo, vai ficar grávida. Segundo o roteiro do autor Manoel Carlos (que está sujeito a mudanças de última hora), Luciana terá ao menos um filho do médico Miguel. Existe ainda a possibilidade de que ela venha a ser mãe de gêmeos. Uma das fontes de inspiração para a personagem Luciana é a jornalista paulista Flávia Cintra, de 37 anos, tetraplégica e mãe dos gêmeos Mateus e Mariana, com 2 anos e 7 meses. Flávia, que trabalha com palestras sobre inclusão e é consultora de Alinne desde maio de 2009, ajuda a atriz a se preparar para ser uma grávida em cadeira de rodas. Ela conta que, no início, a atriz tinha as mesmas dúvidas que outras pessoas. "Mas depois ela mergulhou neste universo e absorveu as emoções e reflexões vivenciadas por uma mulher cadeirante". Flávia conta que, quando engravidou, houve um misto de espanto e incompreensão ao redor dela. "Como assim grávida? E de gêmeos?", costumavam perguntar. Nem passava pela cabeça das pessoas que uma mulher numa cadeira de rodas poderia ter sexualidade ativa. Muito menos que ela viesse a ter filhos. Além do tabu sobre a sexualidade dos deficientes físicos, existe o desconhecimento sobre a capacidade dessas mulheres de gerar e criar. Talvez a novela ajude a desfazer esses mitos. Talvez não. O fato é que, no Brasil, os deficientes com mobilidade reduzida são 27% do total da população dos 25 milhões de deficientes físicos, ou seja, cerca de 6 milhões de pessoas. É o equivalente a uma cidade do Rio de Janeiro de pessoas com limitações para se locomover. Mas não se sabe muito mais sobre elas. O IBGE ainda não discrimina o gênero dos deficientes e, no próximo censo, previsto para este ano, isso também não deverá acontecer.

Essa população quase invisível namora, casa e tem filhos. As histórias desta reportagem são sobre mulheres "anônimas" que vivem a gravidez e a maternidade com seus medos e suas vitórias. Flávia, Tatiana, Ekaterini e Marcela simplesmente enfrentam o cotidiano, como grávidas e como mães. Flávia Cintra ficou tetraplégica aos 18 anos em um acidente de carro. Ela se lembra de que, logo depois do acidente, ainda no hospital, perguntou aos médicos se poderia engravidar. A resposta foi "sim". Aos poucos, Flávia recuperou sua sensibilidade, o que permitiu que ela voltasse a ter prazer sexual. Namorou várias pessoas, até conhecer o pai de seus filhos. Depois de marcar o casamento, ela descobriu que estava grávida. "Quando eu soube, só conseguia chorar de alegria. Eu me senti a pessoa mais abençoada do mundo. Costumo brincar que foi o melhor acidente da minha vida". Ao visitar o primeiro ginecologista, Flávia ouviu um sermão e a insinuação de que deveria fazer um aborto: "Ele me disse barbaridades". Ela desconsiderou as palavras do médico e procurou a ginecologista e obstetra Miriam Waligora, do Hospital Albert Einstein, em São Paulo. Miriam lembra que uma de suas primeiras providências foi fazer exames para detectar o exato tipo de lesão medular de sua paciente – dependendo da vértebra afetada, isso determina a sensibilidade e a mobilidade da pessoa. Depois Miriam ensinou Flávia a observar suas secreções, a apalpar o abdome e a perceber os sinais da presença dos bebês. Flávia podia senti-los mexer em sua barriga. Ela também tomou uma medicação anticoagulante para evitar qualquer risco de trombose – mais elevado nos deficientes por falta de movimentação. A ginecologista afirma que o remédio não afeta o desenvolvimento do feto.

Flávia diz que não teve os problemas sérios que podem acometer as gestantes cadeirantes, como trombose, infecção urinária, escaras (as feridas na pele causadas pela pressão do corpo imóvel). Além de controlar o aumento de peso, todos os meses ela ia até a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) para calibrar a almofada de sua cadeira. Ao acertar a calibragem, Flávia conseguiu impedir o aparecimento de escaras. Ela também bebia muito água para evitar infecção urinária, muito comum entre as mulheres que vivem sentadas. Passou tão bem que com seis meses de gestação foi sozinha a Buenos Aires numa viagem a trabalho. "Eu me sentia muito protegida e tinha certeza de que meus filhos iriam nascer bem", afirma. A maternidade também tem trazido belas surpresas a Flávia. Ao aprender a engatinhar, Mateus e Mariana escalaram as pernas da mãe na cadeira de rodas para alcançar seu colo. Ela conta que não sabia se gritava de alegria ou pedia ajuda. Os gêmeos também começaram a andar de forma inusitada: seguravam na barra de ferro atrás da cadeira de rodas e empurravam a mãe. Nunca houve um momento de pânico, em que suas limitações físicas a impediram de acudir as crianças em necessidade? "Como eu conheço muito bem minhas limitações, nunca tive problemas para cuidar dos meus filhos", afirma Flávia. "Sempre criei soluções antes que os problemas aparecessem".

Mas será que as grávidas e as mães em cadeiras de rodas não questionam sua própria capacidade de cuidar dos filhos? Elas não estariam sujeitas, em grau muito maior, às aflições e aos pavores que cercam a gravidez e a maternidade? Marcela Cálamo Vaz, de 43 anos, paraplégica e mãe de duas crianças, Ricardo, de 10 anos, e Luís Felipe, de 5, viveu essas incertezas – "Será que vou conseguir trocar fraldas, será que vou conseguir colocá-lo sozinha no berço? E se eu derrubar meu bebê ou ele engasgar, quem virá para socorrê-lo?" – e conseguiu resolvê-las. "Não é fácil ser responsável por outras vidas. Não é fácil ser mãe de dois". Ela conta que era mais difícil quando seus dois filhos eram pequenos. Às vezes ela tinha de ser rápida para apartar as brigas entre eles. Marcela não tem empregada. Ela dá aulas particulares de matemática e português em casa, faz o almoço das crianças, o lanche deles para a escola, recolhe os brinquedos e ainda lava a louça nos intervalos das aulas particulares.


A psicóloga paulista Tatiana Rolim, de 33 anos, paraplégica, está na fase de se perguntar como vai enfrentar a maternidade em duas rodas. Grávida de quatro meses, Tatiana tem uma história de vida ímpar. Quem não a conhece, rapidamente se impressiona com sua independência, sua determinação em viver e sua maneira articulada de falar. Ela ficou paraplégica aos 18 anos por conta de um caminhão desgovernado que a atropelou. Antes de se casar, morou cinco anos sozinha. Depois do acidente, Tatiana formou-se em psicologia, voltou a trabalhar como modelo e foi eleita, em 2004, uma das condutoras da tocha olímpica dos Jogos de Atenas. Por muito tempo, ela saía de sua casa às 7 da manhã em Franco da Rocha (periferia de São Paulo) para enfrentar três horas de transporte público até chegar ao trabalho, no bairro de Santo Amaro. Certa vez, um motorista de ônibus recusou-se a levá-la. Ela não teve dúvidas e jogou a cadeira de rodas em frente ao ônibus. Resultado: ela e o motorista foram parar na delegacia. Em 2001, ao entrar na faculdade de psicologia, Tatiana conseguiu que a direção da escola colocasse rampas para facilitar seu acesso às salas de aula. Com as mãos na barriguinha, ela diz esperar que seu filho seja tão determinado quanto ela.

Entre as várias conquistas de Tatiana depois de ficar paraplégica está o resgate de sua sexualidade. Em seu livro "Meu andar sobre rodas" (editora Scortecci), ela conta que um dos rapazes que se apaixonaram por ela dizia que não conseguia vê-la como uma mulher deficiente, porque isso significaria dizer que ela era um ser "assexuado, sem desejos, sem tesão". Segundo um estudo sobre sexualidade e deficiência da psicóloga Ana Cláudia Bortolozzi Maia, do Núcleo de Estudos em Sexualidade da Universidade Estadual Paulista (Unesp), o portador de deficiência pode levar uma vida sexual ativa. "As pessoas nem pensam que os cadeirantes fazem sexo. Muito menos que venham a ter filhos", diz Ana Cláudia. Em sua pesquisa, ela constatou também que a maior parte dos deficientes deseja construir uma família. Mas Ana Cláudia faz um alerta às que querem ser "supermães": "Ter filhos é uma decisão importante. Porém, é preciso não romantizar", diz ela. Ou seja, elas precisam estar conscientes de que o sonho da maternidade é possível, mas as limitações de locomoção estarão sempre presentes.

Ekaterini Hadjirallis, filha de gregos e nascida no Uruguai, diz ter essa consciência e que por isso já montou um esquema para receber seus bebês. Ekaterini é paraplégica e está grávida de duas meninas. Por conta da gravidez das gêmeas, ela se mudou para o mesmo prédio da mãe em Brasília e pediu licença do trabalho. Psicóloga formada na Universidade de Brasília, ela trabalha no Tribunal Superior do Trabalho e diz que contará com a ajuda do marido, dos familiares e de uma babá para cuidar das crianças: "Estamos construindo uma logística".

A pediatra Alice Deutsch, responsável pelo setor de neonatologia do Hospital Albert Einstein, diz que tanto a grávida como a mãe cadeirante sempre vão precisar de apoio adicional. A pediatra afirma que já viu situações delicadas com grávidas que sofreram lesão medular. Uma delas não sentiu as contrações e deu à luz, em um parto normal, a trigêmeos no quinto mês e meio de gravidez. Os bebês ficaram na UTI e sobreviveram. Apesar das cautelas, em nenhum momento a médica desencoraja a mãe com deficiência a realizar o sonho de ter um filho.

Um dos cuidados essenciais na hora do parto dessas mulheres é a anestesia – e por isso a importância de verificar o tipo de lesão medular que elas carregam. Apenas um neurologista pode fazer essa avaliação. Uma tetraplégica com lesão cervical precisa tomar cuidado especial, porque já sofre de limitação respiratória, dizem alguns médicos. Algumas pacientes paraplégicas recebem anestesia geral, outras a local. A obstetra Miriam diz que já realizou dois partos de paraplégicas com anestesia local. Uma delas desejava ver o filho nascer. Existem especialistas que defendem o parto normal para mulheres deficientes, como a terapeuta ocupacional americana Judith Rodgers, que sofreu lesão parcial cerebral e estuda pacientes com deficiência há 30 anos. Judith é autora do livro "Mother to be: a guide to pregnancy and birth for women with disabilities" (editora Demos, 1991), algo como Gestante: um guia para a gravidez e o parto de mulheres com deficiências. Ela disse a ÉPOCA que em seu livro "são citados casos de mulheres deficientes que tiveram parto normal sem fazer esforço". Ela sustenta que um dos principais problemas na gravidez das deficientes é a falta de informação entre os profissionais de saúde. A pesquisa Pregnancy for women with spinal cord injury (Gravidez de mulheres com lesões medulares), coordenada pelo médico americano Phil Klebine, da Universidade de Alabama, publicada em 2000, oferece uma lista dos problemas que a grávida cadeirante pode vir a ter. Além de trombose e infecção urinária, podem surgir complicações respiratórias, espasmos musculares e até hiper-reflexia autonômica – um aumento severo dos estímulos do sistema nervoso que pode causar hipertensão e sudorese. No final do estudo, os médicos dão um recado: "Não deixe que amigos, familiares ou até médicos façam com que você não tenha um bebê". E concluem: "Embora haja riscos de complicações relacionadas à gestação, você pode reduzi-los e administrá-los com cuidados de um pré-natal adequado e um planejamento apropriado".

No mês de março, uma iniciativa inédita deverá acontecer em um hospital público em São Paulo: o primeiro serviço de atendimento à saúde da mulher com deficiência. O projeto piloto deverá começar em março no Hospital Municipal Maternidade-Escola de Vila Nova Cachoeirinha e deverá ser expandido para outros hospitais da rede municipal paulista ainda neste ano. A maternidade já recebeu dez camas especiais para exames ginecológicos, um mamógrafo para que a gestante faça exames sem sair da cadeira de rodas e uma espécie de guindaste para transferi-la da cadeira para a cama. Os funcionários da saúde do hospital (médicos, enfermeiros, terapeutas, psicólogos) deverão passar neste mês por um treinamento. "O médico que diz que uma paciente tetraplégica não pode engravidar está desinformado", diz o ginecologista e obstetra Carlos Alberto Ruiz, diretor do hospital-maternidade. "Essa mulher não é diferente das outras. Muitas vezes, as limitações estão mais presentes é na cabeça das pessoas".



Época
03/03/2010
Reportagem do dia 18/02/2010.


Matéria postada no Blog da APNEN: 04/03/2010

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