terça-feira, 17 de agosto de 2010

Um passo à frente

Criada para prestar assistência às vítimas de paralisia infantil, a AACD chega aos sessenta anos como referência no tratamento de lesões e deficiências físicas.
Mariana Barros

O senhor alto e grisalho abre a porta da escolinha e depara com um grupo de crianças de 5 ou 6 anos rindo e falando alto no corredor. Fingindo estar furioso, esbraveja: “O que vocês estão fazendo fora da sala de aula? E ainda mais sem os dentes!”. A criançada, a maioria banguela devido à perda dos dentes de leite, cai na risada. Estar temporariamente desdentada é, certamente, o menor de seus problemas: todas as crianças ali enfrentam algum tipo de deficiência física, como a falta de uma perna, uma coluna em forma de “s” ou uma medula incompleta que as impede de andar.

Elas fazem parte dos 2.500 pacientes que a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) atende diariamente em sua sede, na Avenida Prof. Ascendino Reis, no Ibirapuera. Já a figura simpática que circula pelo edifício empenhada em alegrar e relativizar as dificuldades da meninada é Eduardo Carneiro, diretor-presidente da instituição. “Deficiência aqui é como cárie para um dentista: quase todo paciente que entra tem”, diz, acrescentando que o que muita gente enxerga como tabu é, dentro do universo da AACD, tema trivial. Pelos corredores, é intenso o tráfego de cadeiras de rodas coloridas com Barbies e Mickeys a bordo e muletas ou andadores decorados com selinhos brilhantes. As crianças correspondem a 70% dos atendimentos, embora adolescentes, adultos e idosos também recorram à entidade.

Criada para auxiliar as vítimas de poliomielite, mais conhecida como paralisia infantil, a AACD chega aos sessenta anos, comemorados neste mês, vendo o perfil de seus pacientes se transformar. Com a pólio praticamente erradicada pelas campanhas de vacinação, suas portas se abriram a outros casos. Paralisia cerebral, que, ao contrário do que possa parecer, é uma deficiência física, e não mental, corresponde hoje a 41% dos casos. Esses pacientes compreendem tudo o que se passa, mas não controlam seus movimentos, dando a falsa impressão de estarem alheios. Lesões encefálica e medular também estão entre os casos mais frequentes.

Vítimas de acidentes de trânsito, de armas de fogo e de quedas lideram as principais causas de danos à medula. Com o passar dos anos, de centro especializado em pólio, a associação se transformou em uma das principais referências do país no tratamento de deficiências físicas. Dez mil pessoas aguardam para ser atendidas na Grande São Paulo (outras 8.000 no país), formando uma fila de espera em que apenas risco de vida iminente justifica que um paciente passe à frente dos demais — em média, os tratamentos infantis duram seis anos consecutivos.

Ao contrário de boa parte das ONGs, a AACD criou mecanismos próprios de arrecadação de dinheiro. Os custos da maioria dos atendimentos são bancados por ela. “É o projeto Robin Hood: cobramos dos que podem pagar para cobrir o tratamento dos que não podem”, diz Carneiro. Há nove anos na instituição, desde 2006 na presidência, ele é um dos 1.360 voluntários. Sem experiência médica, lançou mão dos conhecimentos administrativos que adquiriu no mercado imobiliário para incorporar novas formas de criar receitas e buscar mais eficiência operacional na AACD.

Hoje, 70% do orçamento de 190 milhões de reais provém da própria entidade, principalmente do Hospital Abreu Sodré, referência em ortopedia, e da oficina de próteses; 17% vêm do Sistema Único de Saúde (SUS); e 13% são doações de pessoas físicas e jurídicas (o Instituto Votorantim e os bancos Itaú Unibanco e Bradesco estão entre os maiores colaboradores). Carneiro fez com que médicos passassem a pensar não só no atendimento, mas nos seus gastos implícitos. Exigente, foi jocosamente apelidado pela equipe de “homem de lata”. A fama de durão, porém, é logo desmentida pelas lágrimas que lhe vêm aos olhos quando conta as histórias dos heróis atendidos ali.

Quem consegue uma vaga, seja para terapias, seja para procedimento hospitalar, costuma agarrar a oportunidade e desafiar suas limitações na árdua rotina de atividades. O garotinho da capa, Matheus Dimitri Cavalcanti, de 5 anos, que na última terça-feira (10) escolheu a fantasia do Super-Homem para fazer seus exercícios, frequenta há um ano a AACD. Ele e a mãe vieram de Manaus, no Amazonas, e se instalaram numa casa de apoio em São Paulo. Dimitri, como é chamado, sofre de mielomeningocele, o que significa que parte do sistema nervoso central contido em sua coluna vertebral não se formou completamente. Tem também hidrocefalia, um acúmulo de líquido na cabeça que é drenado por válvulas. Nada disso, porém, o impede de ser um dos pacientes mais espevitados. Até ajustar as fivelas, prender todas as tiras de velcro e se assegurar de que o andador não vai apertar a pele do filho, Darcley Santos da Silva leva dez minutos.

Para retirar, são outros dez. Isso tudo sem que ele pare de se mexer por nenhum minuto. Durante essa operação de monta e desmonta, qualquer belisco faz com que o garoto reclame. Isso, porém, em vez de chateação, é motivo de comemoração. Ao nascer, Dimitri não tinha sensibilidade nas pernas. Brincando, chegou a arrancar uma unha do pé sem nem se dar conta, já que não sentia dor. A conquista é resultado de sete cirurgias e uma rotina intensa de terapias, que hoje lhe permitem sair em disparada assim que se apoia no aparelho.

No edifício-sede, há piscinas, máquinas para praticar a locomoção e salas especiais, como a de música, onde os pacientes utilizam os instrumentos para treinar concentração e coordenação motora. Na porta em frente, entre pincéis, tesouras, telas e tintas, reinam as artes plásticas. É ali que há seis anos a voluntária Enny Pacco auxilia os pacientes nas tarefas artísticas. Trata-se de sua segunda passagem pela AACD; a primeira ocorreu há 35 anos, quando a maioria dos atendidos era vítima de pólio. Alguns pernoitavam na própria instituição e, nos fins de semana, eram levados para passeios organizados pelos voluntários. “Fretávamos um ônibus e íamos todos à praia”, relembra Enny.

Cada voluntário se dedica por cerca de quatro horas a atividades como levar os pacientes ao banheiro e ajudar em tarefas administrativas e na recepção. Médicos, terapeutas e gestores que compõem o quadro de 2.077 funcionários são remunerados, o que garante um serviço profissionalizado.

A dona de casa Sônia Pires dos Santos Silva derrete-se em elogios à equipe que cuidou de seu neto, Pedro Gabriel da Silva, de 12 anos. Internado desde a semana passada, ele viveu no último dia 6 um momento pelo qual esperou por seis anos: uma operação para corrigir uma escoliose acentuadíssima. A demora deveu-se principalmente ao preço de 30.000 reais da cirurgia. Há quatro anos, o valor era ainda maior, em torno de 60.000 reais, e transcorriam nove anos até se chegar à mesa de operações.

Além da sede, a AACD possui duas unidades na Grande São Paulo, na Mooca e em Osasco, e se prepara para inaugurar no ano que vem outras duas, em Santana e Campo Limpo. Fora da região metropolitana de São Paulo, conta ainda com quatro unidades, no Recife (PE), Uberlândia (MG), Porto Alegre (RS) e Nova Iguaçu (RJ), e mais duas filiadas, uma em Joinville (SC) e outra em São José do Rio Preto (SP).

Essa expansão tem sido bancada pelo montante arrecadado anualmente pelo Teleton, mutirão de solidariedade transmitido pelo SBT, que em novembro chega à sua 13ª edição. Durante 24 horas, artistas vão ao ar pedir doações que, ao fim do programa, somam 20 milhões de reais. O valor é suficiente para construir um hospital, o que consome cerca de 3 milhões de reais, e permitir seu funcionamento por três anos. Isoladamente, no entanto, o evento não garante autonomia financeira à entidade, o que Carneiro promete conquistar nos próximos anos. Mais um desafio entre os milhares vividos diariamente ali.

Superpoderoso

Crédito: Mário Rodrigues Ao ver outras crianças andando na rua, Matheus Dimitri da Silva Cavalcanti, 5 anos, disse à mãe que queria ficar bem forte para também poder caminhar: “Quero ser como o Super-Homem”. E não parou mais de falar nisso. Meses depois, no Natal, quando um dos voluntários da casa de apoio onde moram perguntou a Dimitri o que queria ganhar do Papai Noel, ele nem titubeou: “Uma fantasia de Super-Homem!”. O garoto e a mãe, Darcley Santos da Silva, vieram de Manaus, no Amazonas, há pouco mais de um ano para que ele fosse tratado pela AACD. As sessões de terapia ocorrem duas vezes por semana, e o progresso tem sido rápido — Dimitri já sente as pernas e é ágil ao usar o andador. Darcley acredita que em poucos anos verá o filho se locomover apenas com a ajuda de muletas. O menino, que estuda em uma escola da prefeitura, sofre de mielomeningocele, uma má-formação da medula espinhal causada pela falta de ácido fólico na mãe durante a gravidez. Vestido de Super-Homem, ele corre para a cama elástica e fica pulando sentado, olhando para trás para se certificar de que a capa de sua fantasia está mesmo voando.

Seis anos de espera

Crédito:Mário Rodriguesa “Ele é muito vaidoso”, avisa a avó de Pedro Gabriel da Silva, 12, enquanto tira a camisa do pijama e o veste com outra para que ele seja fotografado. Ainda na cama do hospital, ele se recupera da cirurgia pela qual esperou desde os 6 anos de idade. A cicatriz que percorre suas costas de cima a baixo explica as caretas que ele faz quando se move. “Dói tudo, mas estou bem. E feliz”, diz. Com uma escoliose bastante acentuada, Pedro tinha dificuldade de ficar sentado numa cadeira de rodas comum: encosto e assento tinham de ter o formato adaptado ao do seu corpo. Na oficina da AACD, é frequente a confecção de cadeiras moldadas especialmente para cada paciente de escoliose. Sônia Pires dos Santos Silva é toda atenções com o neto, que, desde o nascimento, assumiu como filho. A mãe de Pedro tinha 17 anos quando deu à luz. Assim, coube a Sônia cuidar do garoto, situação comum entre crianças portadoras de deficiência. A avó comemora o sucesso da cirurgia, que teve duração de três horas. “Duro mesmo foi esperar esse momento por seis anos”, conta.

Por causa de um celular

Crédito: Mário Rodrigues Há cerca de um ano, Rodrigo Aparecido da Silva, 19 anos, andava e falava ao celular quando um assaltante se aproximou exigindo que ele lhe entregasse o aparelho. A filha dele, Camilly Vitória, nascera havia cinco dias, e ele ia para casa vê-la. Sentiu quando o bandido encostou algo próximo às suas costelas, mas achou que fosse apenas o dedo do assaltante simulando uma arma. Estava enganado. O disparo que quase lhe tirou a vida fez com que Rodrigo passasse a depender de uma cadeira de rodas para se locomover. Após se submeter a cirurgias e a uma rotina intensa de terapias, ele foi reconquistando os movimentos das pernas. Conseguiu ficar em pé há nove meses, logo que começou a utilizar muletas. “Foi um alívio voltar a fazer as coisas sozinho”, afirma. Enquanto a mulher dele sai para trabalhar, suas cunhadas o ajudam a cuidar da filha. Em breve, ele pretende reorganizar essa rotina e retomar os estudos. Quer concluir o ensino médio, que abandonou no 2º ano, quando ocorreu o acidente, e em seguida ingressar em uma universidade. “Sei que sou o espelho da minha filha”, diz. “Quero dar o melhor para ela.”

Caminhada automática

Crédito: Mário Rodrigues É um baita trambolho, mas bem que Maria Elisa Vuolo, 29 anos, gostaria de tê-lo no quarto. “Adoro isso aqui, é como andar normalmente”, afirma. Elisa frequenta a AACD para se exercitar na Lokomat, máquina que se acopla ao corpo do usuário e imita os movimentos de uma caminhada. Uma tela colocada à frente simula uma paisagem e os obstáculos a ser vencidos, como andar em um caminho estreito, tocar ou evitar barreiras no trajeto. Há três anos, Elisa cursava turismo e trabalhava no escritório do irmão, quando decidiu submeter-se a uma cirurgia de redução de estômago. Malsucedida, a operação quase a levou à morte. Após passar por uma série de complicações e ficar em coma por dezoito dias, ela deixou de mover as pernas. Foi então à procura de médicos e psicólogos para desvendar o que estava acontecendo. De um deles ouviu que a “pseudodificuldade” era apenas uma estratégia para continuar chamando a atenção que despertava quando gorda. “Fui desrespeitada”, lembra. Na AACD, recebeu o diagnóstico de que havia tido uma lesão no cerebelo e iniciou o tratamento. Hoje, utiliza apenas uma bengala e já consegue dirigir, subir e descer escadas com corrimão.

Boneca de cristal

Crédito: Mário Rodrigues Luara Crystal Ribeiro, 3 anos, esbalda-se na piscina da AACD, um dos poucos lugares onde se pode movimentar mais à vontade. A garota nasceu com ossos de vidro, designação popular de uma má-formação congênita responsável por torná-los extremamente frágeis. A deficiência rendeu-lhe o apelido de “cristal”, que a acompanha desde o nascimento e acabou incorporado ao nome com o qual foi registrada. Com apenas essa idade, ela já sofreu 57 fraturas. “Isso que eu saiba, fora aquelas de que nem tomamos conhecimento”, diz a mãe, Luana Ribeiro, que teve de deixar de trabalhar fora para cuidar da caçula. Hoje, sustenta sozinha seus dois filhos vendendo chocolates que faz em casa — o pai abandonou a família depois que soube do problema da filha. Os machucados de Luara começaram quando ela ainda estava no útero e se estenderam durante o parto e seu crescimento — quebrou o fêmur, por exemplo, ao bater a perna no berço enquanto dormia. Não à toa, ela se retrai, temerosa, quando alguma criança se aproxima para brincar.

Hóspede e paciente

Crédito: Mário Rodrigues Foram apenas alguns segundos de cochilo para que a vida de Waldo Costa Dobes, 49 anos, se transformasse completamente. Após encerrar um dia de trabalho em São Paulo, ele pegou a estrada rumo a Rio Claro, onde mora. Cansado, não resistiu aos olhos pesados e acabou pegando no sono. Acordou instantes depois, quando seu carro bateu em um caminhão. “Levei dois dias para entender o que havia acontecido”, diz ele, que desde então não consegue mais mover os braços nem as pernas. Passou sete meses internado e, quando foi liberado para ir para casa, a primeira coisa que fez foi se candidatar a um tratamento na AACD. A espera durou outros sete meses e, no fim de junho, ele pôde se instalar em um dos apartamentos do edifício-sede destinados a receber quem vem de outras cidades. Suas atividades começam por volta das 7 horas e se estendem até as 19 horas, diariamente. “É um ritmo puxado, mas estou aprendendo um monte de coisas que pretendo continuar fazendo depois que eu sair.” A cadeira de rodas tornou-se aliada de sua independência, batalhada dia após dia. Como inspiração, conta com uma arma secreta: o porta-retratos que estampa o sorriso das duas filhas, colocado ao pé da cama.

Comentário APNEN: Parabéns a toda a diretoria a AACD,aos Médicos, aos funcionários, aos voluntários pelos sessenta anos de trabalho e dedicação a pessoa com deficiência.

Fonte: Veja São Paulo - 16/08/2010
http://www.saci.org.br/index.php?modulo=akemi¶metro=29737
Matéria postada no blog da APNEN: 17/08/2010

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