quinta-feira, 9 de setembro de 2010

Mães de pessoas com deficiência: pesadelos acerca do futuro

Depoimento do Secretário do Idoso e da Pessoa com Deficiênciaa de Três Rios.
Wiliam César Alves Machado

Não é de hoje que percebo a atmosfera de ansiedade com forte teor de preocupação que domina o cotidiano da maioria das mães, inclusive a minha - e olha que já passei dos 58 anos - sobre o que o futuro reserva para seus filhos com deficiência. Cuidadoras em tempo integral, essas mulheres, embora desgastadas pelo absoluto fazer e pensar na cria, apresentam-se aparentemente incansáveis e absolutamente determinadas no agir para cuidar do suprimento das necessidades físico-sensoriais, funcionais, emocionais, mentais e existenciais, de seus filhos. Aquele tipo de criatura que se esconde para chorar, só para que seu filho deficiente não flagre a exposição da sua face frágil e capaz de extravasar emoções contidas.

Tenho procurado ajudar muitas essas mulheres, nos momentos em que procuram por orientação e apoio na Secretaria do Idoso e da Pessoa com Deficiência de Três Rios, Rio de Janeiro. São mães de crianças e jovens com lesão cerebral, com síndrome de Down, surdas, cegas, com deficiência física, entre outras deficicência. Trazem histórias singulares, porém, convergem para o mesmo núcleo: Quem assumirá o meu papel quando eu não estiver mais aqui? Por que não existe política pública para a criação de instituições para abrigar pessoas com deficiência?

Argumentam que não compreendem o fato de existirem tantos investimentos do setor público e privado, balizados no atendimento de outros segmentos da sociedade, enquanto inexistem iniciativas para criar unidades de longa permanência para pessoas com deficiência. Uma delas me falou: "Estou tão cansada com tudo isso e muito preocupada. Já não sou mais a mesma. Cuidar dele [adulto com lesão cerebral] o tempo todo, há 32 anos... Quem vai cuidar dele quando eu morrer?". Faltam instituições que se prestem a assistir essas mulheres, dando-lhes suporte psicológico, atendimento aos problemas físicos decorrentes do excesso de peso que tiveram de assumir para não deixar seus filhos sem cuidados de higiene e conforto.

Isso não significa deixar de cuidar dos filhos com deficiência, mas oferecer oportunidade para que elas também se cuidem e participem como voluntárias nessas instituições. "Gostaria de deixar claro que não pretendo abandonar meu filho na instituição, ao contrário disso, pretendo participar de tudo lá, cuidar deles, cozinhar, passar, aprender... Só que ficaria mais tranqüila para morrer, quando chegasse a minha hora".

São desabafos de mães, dúvidas comuns a tantas famílias e pessoas com deficiência, que precisam ser eliminadas a partir de uma mudança de paradigma, de olhar, e, sobretudo na forma convencional de se priorizar políticas e ações públicas. Penso que é chegada hora de rever conceitos, métodos e fórmulas pré-estabelecidas, dando margem para o emergir de espaços participativos, oportunidades para nos coadunar melhor com a sintonia da realidade.

Bom princípio poderia ser gerado com a criação do Fundo Nacional da Pessoa com Deficiência. A exemplo do já conquistado por outros segmentos da sociedade brasileira, a criação do Fundo Nacional traria possibilidades para se criarem os fundos Estaduais e Municipais, dando ao gestor público maiores oportunidades de instituir programas e projetos que visem o atendimento mais amplo das necessidades das pessoas com deficiência.

Fonte: Secretaria do Idoso e da Pessoa com Deficiência de Três Rios - Três Rios - RJ, 08/09/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 09/09/2010

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