quarta-feira, 10 de agosto de 2011

Terapias e Medicamentos alternativos para Síndrome de Down

Discussão sobre tipos de terapias oferecidas para tratamento de síndrome de Down, e o que elas prometem.

National Down Syndrome Society - traudção de Fábio Adiron

Terapias e Medicamentos alternativos

APNEN, colaborando na divulgação desta matéria: 10/08/2011

Que tipo de terapias alternativas são oferecidas ?

Vários métodos de tratamento tradicional e alternativos para pessoas com SD
se tornaram populares com o tempo, incluindo extrato de pituitária, ácido
glutâmico, hormônios da tireóide, 5-hidroxitryptofanol, dimetil sulfóxido,
dihidropiandosterona, terapia com células sicca e hormônios de crescimento.
Alguns deles, como as células sicca, se mostraram ser perigosos. Mais
recentemente, a abordagem ortomolecular de uso de várias combinações de
vitaminas, minerais, enzimas e aminoácidos foi revisitada. Geralmente essas
terapias alternativas entram e saem de moda de tempos em tempos.

Qual é a promessa dessas terapias ?

Muitas das terapias alternativas, particularmente aquelas que se dizem
"holísticas', se propõe a tratar o corpo como um todo ao invés de combater
alguma doença ou sintoma específico. A maioria dessas terapias não faz
promessas diferentes para pessoas com SD do que fazem para a população em
geral. No entanto, algumas delas, prometem melhorar o desenvolvimento motor
e cognitivo, assim como o crescimento e atividades como um todo,
especificamente para pessoas com Síndrome de Down. Algumas chegam a prometer
que vão mudar a aparência física das pessoas com SD para uma aparência mais
"normal" e reverter a deficiência intelectual.

Alguma das terapias foi testada cientificamente ?

Apesar de alguns desses tratamentos serem usados há vários anos, estudo de
pesquisa sobre eles são muito limitados. Observação e experiência são,
frequentemente, o primeiro passo no processo científico. No entanto, ainda
que factóides tenham sejam mais fascinantes e populares, estudo científico
rigoroso ainda é o padrão pelo qual os tratamentos devem comprovar sua
eficiência e segurança. Á medida que mais médicos nos EUA estão conhecendo
tratamentos alternativos ou complementares, os pais devem sempre discutir o
eventual uso desses tratamentos com esses médico para entender quais são os
benefícios reconhecidos, bem como os efeitos colaterais possíveis.

O uso desses tratamentos é recomendado ?

A NDSS (National Down Syndrome Society) e outras organizações que se
preocupam com o bem estar das pessoas com Síndrome de Down, como a o
Congresso Nacional de Síndrome de Down, o Grupo Médico de Discussão sobre
Síndrome de Down , e o Colegiado Americano de Medicina Genética, só podem
recomendar tratamentos e terapias para pessoas com Síndrome de Down que
tenham passado por estudos científicos. O que significa estudos de pesquisas
em larga escala, de forma randômica e com estudos duplo-cegos que possam
avaliar a segurança e eficiência de alguma terapia. Essas organizações não
pretendem desencorajar pais a decidir o que achem melhor para seus filhos,
mas entende que os benefícios, riscos e efeitos colaterais devem ser
claramente definidos para avalisar esse tratamentos. A dificuldade maior é
que estudos sérios de pesquisa demandam tempo e investimentos. A NDSS têm
encorajado o Instituto Nacional de Saúde Infantil e Desenvolvimento Humano a
considerar o financiamento desse tipo de pesquisa. O Instituto Nacional de
Saúde, inclusive, já criou uma divisão especial, o Escritório de Medicina
Alternativa, para levantar informação sobre terapias alternativas para a
população em geral, e começou a cuidadosamente avaliar esses tratamentos.

Que tipo de informação eu devo levantar a respeito desses tratamentos ?

Ao conversar com seu médico algumas questões devem ser consideradas

1. A existências de dados sérios de pesquisa (grupos grandes, controlados,
estudos replicados) que mediram os benefícios reais e os riscos envolvidos.
2. Pense a respeito e compare os riscos, benefícios e custos (se sabidos)..
3. Confie no seu médico se ele estiver em dúvida ou mostrar ceticismo -
lembre-se que a comunidade médica tem um compromisso em não fazer mal aos
pacientes e de avaliar cuidadosamente qualquer eventual novo tipo de
tratamento.
4. Procures e informar sobre declarações oficiais de órgãos de caráter
nacional.
5. Reflita sobre os estereótipos negativos da sociedade e veja se você não
está tentando "consertar" a pessoa com Síndrome de Down

Faça para si mesmo as seguintes perguntas, se estiver pensando em usar
alguma terapia alternativa :

a)Existe documentação científica que a terapia é eficiente e segura ?
b)Peça cópia dos estudos de pesquisa onde estão a confirmação das promessas
da terapia
c) Essas promessas são realistas ?
d) Qual é a história da pessoa que está promovendo a terapia ?
e) Quais são as qualificações de quem está aplicando a terapia ? Essa pessoa
é um profissional certificado por alguma organização séria ?
f) Quem promove a terapia tem interesse financeiro nela ?
g) Qual é a experiência de outros profissionais, eles conhecem a terapia ?
h) A terapia é cara ?
i) O tratamento faz sentido para a sua família em termos de envolvimentos de
tempo e dinheiro ?
j) Ambos, pai e mãe, estão de acordo sobre fazer a terapia ?

Conclusão

Todos os pais que seus filhos sejam saudáveis e tenham um vida compensadora.
Mas não existe uma receita de bolo na forma de criar uma criança com
Síndrome de Down (ou qualquer outra criança). Cada pai, junto com seu médico
e outros profissionais, toma a melhor decisão sobre o que pode fazer para
que seu filho viva da maneira mais completa, saudável e feliz possível.

Texto traduzido por Fábio Adiron - moderador do grupo Síndrome de Down do
Yahoo - a partir do original do site da NDSS

Fonte: NDSS - 09/08/2011 - Imagem Internet

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