quinta-feira, 9 de agosto de 2012

A luta de uma mãe por mais qualidade de vida

Até seis meses atrás, Gabriel, 7 anos, era uma criança normal. Hoje, ele não fala, nem anda mais, em razão de uma doença rara. Com carinho e atenção, a mãe tenta aliviar a dor do menino.
por: VINICIUS BOREKI

                                                                                                                         Daniel Castellano/ Gazeta do Povo
              Para tratar do filho, Lindacir gasta R$ 3 mil mensais. Os gastos só são cobertos graças à solidariedade de conhecidos
Desde que soube do diagnóstico, Lindacir Souza Franco, 31 anos, tenta não se enganar e, em um embate entre razão e emoção, luta contra o inevitável. A doença de Gabriel, 7 anos, a adrenoleuco­distrofia (ADL), não tem cura e, há seis meses, ela vê a vida do filho escorrendo por entre os dedos. Um desespero inimaginável para uma mãe que observou o crescimento natural e saudável de seu herdeiro até maio deste ano. Quando pensava apenas encarar um simples problema de visão, os sintomas invisíveis da ADL apareceram de súbito, deixando o menino fadado à cama: não anda, perdeu parte dos sentidos e requer acompanhamento da mãe e dos médicos. Linda, contudo, não ficou em casa chorando e batalha para oferecer as melhores condições possíveis ao filho.
A casa da família, localizada na Cidade Industrial de Curitiba (CIC), é uma prova disso. Existe um contraste gritante entre o quarto de Gabriel e os demais cômodos. As dependências são as típicas de uma residência de classe baixa/média, à exceção do espaço do menino. Uma cama apropriada às suas condições, uma banheira bem instalada no canto e a televisão grande à vista – mesmo que ele não esteja enxergando – ilustram as diferenças. No momento, obras estão em andamento para melhorar o forro e facilitar a limpeza. “Isso só foi possível com o apoio e as doações”, conta Linda.

A funcionalidade e conforto do quarto auxiliam nos cuidados com Gabriel, uma árdua tarefa. Difi­­culdade superada por uma relação de paixão e cumplicidade entre mãe e filho – o pai vive no Rio de Janeiro, conhece a situação, mas não é presente. A ligação entre ambos é digna de conto de fadas, mas, por influência da ADL, a vida não reserva um final feliz. Hoje, a principal barreira é o dinheiro. Gabriel não come sozinho e é alimentado via sonda com leite especial, o Nutren Júnior. Uma lata sai por R$ 36 e dura um dia e meio – o gasto é de R$ 800 por mês. Há, também, despesas adicionais: fraldas, seringas, sessões de fisioterapia e de fonoaudiologia. Sem contar os gastos comuns de uma residência. Por mês, Linda gasta R$ 3 mil para tratar o filho – e a gravidade do quadro a obrigou a deixar o emprego de assistente administrativa em uma escola de inglês.

Quadro raro dificulta novos tratamentos
Não existem pesquisas indicando a prevalência da adrenoleucodistrofia (ADL) no Brasil. Há limitações para se estabelecer a incidência em função da dificuldade do diagnóstico. As enfermidades que atacam o sistema nervoso não apresentam, em geral, padrão de sintomas.
Drama já foi tema de filme
Sofrimento semelhante ao vivido por Linda foi transferido às telas de cinema em 1992. Dirigido por George Miller, O Óleo de Lorenzo foi baseado em uma história real e mostra a angústia de Augusto (Nick Nolte) e Michaela Odone (Susan Sarandon) na busca pela cura para o filho Lorenzo, portador da ADL.
Se atrapalha na esfera financeira, ficar em casa traz benefícios evidentes ao menino, contrariando os prognósticos médicos. Ga­­briel reconhece a mãe, mesmo sem as faculdades visuais. Quando Linda entra no ambiente em que ele está, o menino percebe a presença e chora. É um pedido por companhia. “Ele tenta se comunicar do jeito que pode. Cada vez que algo acontece, o Gabriel sofre para se adequar e continuar se comunicando.” Nessa constante luta pela vida, as ações mais corriqueiras ganham novo significado: às vezes a forma e o tempo de piscar transformam-se em comunicação.
Ciente dos avanços, Linda tenta manter a atual capacidade muscular do filho e busca o estímulo em outras áreas. Por isso, paga para contar com a colaboração de uma fisioterapeuta e de uma fonoaudió­­loga. É relativamente fácil compartilhar a dor vivida por Linda, mas é impossível medir o tamanho do amor de uma mãe pela vida do filho. “Mãe é mãe. Ele sabe que estou cuidando dele com esperanças”, resume. Nem mesmo todos esses minutos de interminável luta conseguem apaziguar seu coração. “Quando uma criança nasce com deficiência, a família nunca viu o filho fazer o que todas as crianças fazem. Não foi o que aconteceu com meu filho. Isso é o que mais dói. Só peço a Deus para que me dê forças e devolva o Gabriel”.
A única opção existente, não reconhecida pela medicina, é o Óleo de Lorenzo (ver texto ao lado). Seu custo é de R$ 630 – aproximadamente 20% dos gastos mensais. O azeite é ministrado pelas famílias de portadores com um consenso: a doença evolui com menor intensidade. Até o momento, Gabriel precisa de um vidro por mês. Há tendência, porém, de que as doses sejam aumentadas com o passar do tempo e uma provável evolução da ADL. “Não posso usar o óleo pensando que o Gabriel será curado. Mas é a única alternativa”, afirma Linda.

“Numa situação dessas, a família opta por ministrar o óleo, po­­rém não se trata de uma indicação médica”, explica a neuropediatra e integrante do Grupo de Neu­ropediatria do Hospital Pequeno Príncipe Maria Julia Camina Bugallo.
Doença
Hereditária, a ADL, um erro inato do metabolismo, afeta exclusivamente garotos – as mulheres carregam os genes, mas não manifestam os sintomas. Os portadores produzem ácidos graxos de cadeia muito longa em excesso no cérebro, e o acúmulo da substância destrói a bainha de mielina (revestimento do neurônio, responsável pela transmissão de impulsos nervosos). “Conforme ocorre a destruição, o paciente regride em seu desenvolvimento”, explica Maria Julia, uma das médicas do menino.
A manifestação varia em cada pessoa por afetar o sistema neurológico. No início do caso de Gabriel, houve dificuldade para acompanhar os colegas na escola e o diagnóstico de um problema visual. “Ele começou a usar óculos. E eu achei que tudo voltaria ao normal”, conta Linda. Mas as dificuldades, além de não se encerrarem, se multiplicaram. Apesar dos óculos, o menino perdia a visão dia após dia. A partir daí, outros incontáveis sintomas vieram à tona. “De um dia para outro ele parou de falar. Como não estava enxergando, ele pegava a mão da pessoa que se aproximava e cheirava para ver se reconhecia”, relata Linda.
A descoberta da doença ocorreu há seis meses, com uma ressonância magnética que mostrou manchas brancas sobre o cérebro de Gabriel. O primeiro diagnóstico apontou Leucodistrofia Meta­cromática – outro dos erros inatos do metabolismo. Infelizmente, a ADL foi confirmada em agosto. No momento, o menino está internado no Hospital Pequeno Príncipe.
Serviço: O telefone para entrar em contato com Linda é (41) 8490-5719. Em caso de doações, depósitos podem ser feitos no banco Bradesco, em nome de Lindacir Souza Franco, na agência 3451, conta corrente 12294-7.
Caros amigos leitores,o blog da APNEN, está concorrendo ao Prêmio TopBlog 2012, e so clicar neste link e votar:  http://www.topblog.com.br/2012/index.php?pg=busca&c_b=21105014 no lado direito você tem três opções para votar, por e-mail, no próprio Facebook, ou no twitter, é rápido e muito fácil, vamos votar, colaborem com a APNEN.

Um comentário:

Claudiana (25/11/2010) disse...

Bom dia, tudo bem?
Entrei para conhecer seu cantinho. Gostei muito de tudo que vi. Parabéns o blog está lindo. Já estou seguindo. Depois passa lá no meu cantinho também, será um prazer, ótima semana pra vc, bjs
Claudiana
http://encantosempontocruz-barbie.blogspot.com