quarta-feira, 20 de maio de 2015

7 coisas que você não sabe sobre “pais especiais”.

“O Cromossomo 18 tem várias síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia 18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Jacob tem a mais rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do 18q, o que significa que menos de 7.800 americanos são afetados por essa desordem.


Recebemos um link  pelo Facebook de um artigo em inglês, traduzido pelo site Lagarta vira Pupa, onde uma mãe expressa seus sentimos por criar um filho "Especial". O nome dela é Maria Lin, e seu filho é Jacob. Ele tem uma doença rara, Síndrome do Cromossomo 18. (deficienteciente.com.br)

Maria Lin, e seu filho é Jacob.
Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas. Temos entrado e saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono, terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).
Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode ser um. Não pretendo falar por cada pai ou mãe especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe um comentário abaixo.”
A escritora passa então a relatar as 7 coisas que poucos ou ninguém sabe sobre “pais especiais”. Não quero repetir as palavras dela, pois a realidade dela é diferente da nossa. O Philipe tem autismo atípico, ainda não diagnosticado por completo (iremos a uma clínica especializada na próxima terça-feira, dia 15 para termos esse laudo), o que é mais “brando” que o problema do Jacob. Mas ainda assim me identifiquei muito com a descrição que ela fez. Então vou colocar aqui meus sentimos (e os da Rita, com certeza) ao lidarmos com o Philipe, por sermos “pais especiais” (se é que isso existe, mas tudo bem, vamos manter o tom):
1. Eu estou cansado
Ser pai e mãe já é uma empreitada exaustiva; mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Qualquer doença é complicada, já que ele não se expressa. Onde dói? O que está sentindo? Do que precisa? Ele não diz… apenas chora e geme. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem muito mais extremos. Sou sempre grato por qualquer ajuda dos amigos no sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto resolvemos algum assunto em família. Arrumar a casa não é uma tarefa diária… é horária! A energia e o pouco sono dele faz com que a casa fique SEMPRE desarrumada. Isso já desgasta em situações normais; imagina para alguém com TOC, como eu!
2. Tenho inveja
Essa é difícil de dizer e assumir, mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que meu filho não pode fazer aos 5 (como conversar, se expressar), eu sinto uma pontada de inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo que vem naturalmente para uma criança típica, como apontar algo. Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos dos amigos. Algumas vezes, eu só sofro por dentro pelo Philipe. “Não é justo”. E mais estranho ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades especiais que parecem ter menos desafios que o Philipe, ou que tenham certos transtornos como Down, que é mais conhecido e compreendido pelo público em geral, e parece ter mais suporte e recursos. (Nota: aqui ela cita o autismo como sendo mais brando que a Síndrome do Cromossomo 18. Mas a realidade no Brasil mostra que o Autismo é tão desconhecido, seja pelas pessoas em geral, como por profissionais de todas as áreas, quando à Síndrome citada. E aqui no Brasil o tratamento para Autismo é extremamente caro, quase inacessível à maioria dos pais com filhos autistas. A APAE ajuda muito, mas, pelo menos aqui em Mendes, não está preparada especificamente para crianças autistas. E é só o que temos por aqui.) Parece pequeno e não diminui toda a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas, normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinho
É solitário ser pai e mãe de uma criança com necessidades especiais. Posso me sentir como um estranho no meio de pais/mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar feliz por eles/elas, me sinto péssimo ao ouvi-los se gabarem das 100 palavras que o filho de 2 anos fala, ou que até faz cocô no penico. Bom pra eles, mas isso é tão diferente de como meu mundo se parece. Para o bem da minha sanidade mental, procuro ler e me aprofundar no assunto, lendo o que outros pais passam e sentem com seus filhos. Mesmo dentro dessa comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de cada criança. Somente eu e a Rita entendemos a composição e os desafios específicos do Philipe. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinho. Ou melhor, nós (eu e a Rita) nos sentimos assim. Aqui cabe outra nota: Como autista, o Philipe não se expressa, mas é inteligentíssimo. Ele é capaz de usar o computador como poucos. Conhece todas as letras do alfabeto e os números (mesmo alternados) até 20. Já fala algumas palavras e frases, mas todas sem muito sentido, com repetição intensa (chama-se ecolalia). Ainda assim, tem suas limitações, que causam o sentimento descrito acima.
4. Eu tenho medo
Eu me preocupo em não estar fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com o futuro do Phil, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças. Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Philipe se qualquer coisa acontecer a nós. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com outras crianças, adolescentes e adultos afetados pelo mesmo espectro autista que o Philipe. Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em um Workshop esse ano, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a vida futura do Philipe (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor emocional (pra nós e para o Philipe) é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”…
Eu sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Philipe nascer. Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário, “desde que seja saudável”, eu ouço váriasmulheres grávidas dizerem isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida ótima).
6. Eu sou humano
Eu tenho sido desafiado e empurrado além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou igual ao pai e mão do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência, meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para um lugar distante ou ir às compras (e, às vezes, eu realmente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e aspirações pessoais. Vejo filme, jogo, converso com amigos, trabalho, passeio, viajo, vamos a reuniões sociais e festas. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu filho. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho
Meu filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias em que eu quero gritar do topo do mundo o quão divertido e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (todos na escola gostam muito dele, e se esforçam bastante por ele). Algumas vezes, quando estou tendo um dia difícil, posso não falar muito. Nem todo dia há alguma situação real para isso, ou interesse, ou necessidade. Às vezes, o silêncio é a melhor solução para um dia angustiante. Mas isso não significa que eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais específico sobre o Philipe, como “o que ele acgou do passeio?”, ou “como está indo o tratamento dele?”, ao invés de questões genéricas como “como está o Philipe?”, o que pode me fazer sentir tão sobrecarregado que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Cresci numa família estável e “normal”, embora tenha descoberto recentemente transtornos e fobias que sequer conhecia, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesmo e aos outros por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém (criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser” que nós construímos nossa vida ao redor e coloca outra coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe especial… pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras, realmente abençoado.
Fontes: Adaptado do site HuffPost Parents - www.deficienteciente.com.br












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