segunda-feira, 18 de abril de 2016

O que podemos aprender com as deficiências não visíveis

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Estava com meu filho no Dia Mundial das Doenças Raras (16 de fevereiro), em Brasília, quando uma mãe me abraçou e em lágrimas disse:


Quando as pessoas olham para você e seu filho, todos podem perceber visualmente que ele tem deficiência, que sorte a sua.

Ela se referia ao meu filho Pedro, de 9 anos, que possui a síndrome Aicardi-Goutieres, que o tornou tetraplégico.

E quando me vêem desesperada com a minha filha (que possui Cavernoma) na fila de prioridade de algum hospital, acham que ela está exagerando, pois ela anda, fala, escuta e enxerga.

A  maioria das classes de deficiências permite à Pessoa com Deficiência que se identifique – e seja identificado – como tal e, portanto, conte com a boa vontade da sociedade em geral e dos órgãos protetores para melhorarem sua qualidade de vida. Por outro lado, existem pessoas que possuem deficiências menos conhecidas, mas nem por isso menos importantes, já que esses pacientes também requerem adaptações que são fundamentais para conseguirem realizar com tranquilidade suas atividades mais cotidianas.

Isso me fez refletir muito, por exemplo, sobre quem estaciona nas vagas especiais e sai andando do carro. Motivo de revolta, num primeiro momento, e reflexão, em um segundo.

Será que esta pessoa não possui alguma patologia degenerativa? Será que podemos qualificar uma pessoa com mais deficiência do que a outra só pelo olhar?

Fiz uma pequena lista de algumas das doenças que nem sempre sua deficiência pode ser notada visualmente, mas que acarretam transtornos e requerem cuidados especiais em quem a possui:

    Ostomizados
    Esclerose Múltipla
    Fibromialgia
    Cardiopatias
    Doenças Metabólicas
    Cavernoma
    Fibrose Cística

Entre tantas outras. E fica o aprendizado que nem sempre devemos presumir pelo o que nossos olhos julgam sem saber. Cada pessoa que tem uma deficiência não visível carrega sua história de lutas e dores e são levadas a situações constantes de constrangimentos públicos.

Fica a dica para termos muita cautela ao observar alguém que necessita de prioridade. Não são privilégios, mas sim patologias que não são evidenciadas ao primeiro momento num simples olhar crítico.

Observe mais, julgue menos.

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