terça-feira, 3 de outubro de 2017

Dois anos após arrecadar US$ 1 milhão, pais de Davi Miguel vivem incerteza sobre cirurgia nos EUA: 'na estaca zero'

Sem visto para trabalhar e com recursos limitados, família vive rotina dedicada a cuidar do menino que nasceu com doença rara no intestino. Criança ainda não tem condições de ser levada a cirurgia de múltiplos órgãos.

Por Rodolfo Tiengo, G1 Ribeirão e Franca

                              Davi Miguel vive há mais de 2 anos nos EUA à espera de cirurgia para doença rara (Foto: Arquivo pessoal)
Davi Miguel vive há mais de 2 anos nos EUA à espera de cirurgia para doença rara (Foto: Arquivo pessoal)

Já se passaram dois anos e dois meses desde que Jesimar Aparecido Gama e sua mulher Dinea Gama partiram de Franca (SP) rumo aos Estados Unidos cheios de esperança e solidariedade para a recuperação do filho Davi Miguel.

Uma luta com direito a arrecadação de US$ 1 milhão que mobilizou multidões, além de uma decisão judicial  que obriga o governo a bancar a cirurgia e uma busca incessante por alternativas para o menino, que nasceu com uma doença rara que afeta as funções do intestino,, conhecida como "diarreia intratável".

Apesar disso, de lá pra cá pouca coisa mudou para a criança, hoje com 3 anos e cinco meses. Pouco tempo depois de ser internado no Jackson Memorial Hospital, em Miami, Davi foi dispensado para permanecer em casa,, nos EUA, e foi retirado da fila de transplantes por falta de condições físicas para o procedimento cirúrgico. As veias dele, segundo os médicos, são fracas e precisam de tempo para se desenvolver.

"Até agora estamos na estaca zero ainda, tem muita coisa pela frente. É difícil, muito difícil", afirma o pai.

                          Davi Miguel e os pais, em um dos parques da Disney, nos Estados Unidos, à convite de ONG (Foto: Arquivo pessoal)
Davi Miguel e os pais, em um dos parques da Disney, nos Estados Unidos, à convite de ONG (Foto: Arquivo pessoal)

Esperança

Antes da viagem ao exterior, ainda no Brasil, as veias do menino, necessárias para a operação de órgãos de todo o sistema digestivo, ficaram fracas em função da constante nutrição intravenosa. Um problema que somente o tempo pode resolver, segundo os médicos.

"No caso dele seriam de cinco a seis órgãos, seria intestino, fígado, pâncreas, estômago. Tem que ter essas veias principais, senão não tem possibilidade de fazer", explica o pai.

Assim tem sido desde então. De ano em ano, os pais realizam exames na esperança de conseguir a cirurgia, mas somente têm encontrado recusas, apesar de gradativas evoluções, como a  possibilidade de engolir alguns alimentos.

"A gente veio achando que chegava aqui e com esse tempo de dois anos já estaria de volta ao Brasil com ele já tendo feito a cirurgia, já se recuperando, e não foi isso que aconteceu. Chegamos aqui, demos andamento em tudo que tinha que fazer, e passados alguns meses de internação dele nós tivemos a notícia surpresa de que ele não era apto para o transplante. Devido à demora de vir do Brasil pra cá, ele perdeu os acessos venosos, que são as veias principais."

Telhados destruídos em áreas residenciais são vistos enquanto o furacão Irma passa ao sul da Flórida, em Miami (Foto: Carlos Barria/Reuters)
Telhados destruídos em áreas residenciais são vistos enquanto o furacão Irma passa ao sul da Flórida, em Miami (Foto: Carlos Barria/Reuters)

Nem mesmo a passagem do Furacão Irma pela cidade foi tão dolorosa. O pai relata que a turbulência climática foi um problema menor face a angústia de não se saber o que acontecerá com o menino.

Na semana que antecedeu o furacão que causou destruição no país, o hospital garantiu à família a permanência de Davi, assim como de outras crianças atendidas pelo centro médico, em um local seguro o suficiente para garantir água potável e a refrigeração necessária para os alimentos por três dias.

"Na semana já estava tudo avisado. O pessoal já estava correndo atrás de água, de gasolina. O hospital mandou e-mail pra gente, dizendo que pras crianças do tratamento já tinham o abrigo reservado. Ele foi com a mãe dele e eu fiquei em casa. Foi interessante isso. Eles estavam em um lugar que não ia faltar energia."

Com dinheiro suficiente para bancar o aluguel em um apartamento e a alimentação, os pais de Davi Miguel vivem uma rotina integralmente dedicada a cuidar do menino, que ainda depende de cateter para sua nutrição 16 horas por dia.

Jesimar Gama já nem sabe por quanto tempo mais o dinheiro reservado para as despesas vai durar. Do total de US$ 1 milhão arrecadado,  70% foram reservados para a cirurgia e 30% para os custeios da família no exterior. Todas as despesas devem ser comprovadas e justificadas pela família ao Ministério Público. Os repasses, segundo o Ministério da Saúde, são feitos trimestralmente.


Em hospital em Miami, Davi Miguel come papinha pela primeira vez (Foto: Arquivo Pessoal)
Em hospital em Miami, Davi Miguel come papinha pela primeira vez (Foto: Arquivo Pessoal)

"Eles destinam o pagamento do aluguel e alimentação. A gente não pode fazer nada mais que isso, não pode comprar eletrônicos, não pode ir pra longe, porque não pode estar prestando conta disso. Dos 30% que foram destinados creio que esteja acabando, não sei como vai ser feito."

Sem visto para trabalhar - o que eles têm deve ser renovado a cada seis meses Jesimar e Dinea estão longe da vida de consumo associada a Miami, mas relatam uma rotina normal dentro de casa. A distância da família no Brasil é o que mais pesa.

"A gente está aqui há dois anos e é difícil, porque a gente não fala o inglês, são costumes diferentes, agora que a gente está se acostumando um pouco, mas a gente sente muita falta de familiares, amigos. A gente imaginava vir, resolver com um ano e meio, dois anos, e voltar pra casa, e isso está longe de acontecer."

Bebê Davi Miguel com os pais após decisão da Justiça, que exige custeio de cirurgia (Foto: Dinea Gama/Arquivo Pessoal)
Bebê Davi Miguel com os pais após decisão da Justiça, que exige custeio de cirurgia (Foto: Dinea Gama/Arquivo Pessoal)

O auge da estada nos EUA, até agora, foi um passeio aos parques da Disney, em Orlando, bancado por uma organização não governamental voltada para crianças em risco, a "Make a Wish", segundo a família. "A gente não teve custo nenhum, aproveitamos. Foram eles que procuraram a gente. Aproveitamos essa oportunidade pra dar essa alegria pra ele", afirma Gama.

Momentos felizes como esse e a solidariedade de novos amigos nas mesmas circunstâncias amenizam, mas não curam a saudade de casa e a vontade de voltar para perto da família no Brasil, com um Davi Miguel diferente daquele que chegou.

No final do ano, os pais sabem que devem dar tempo a tempo, mas devem submeter o menino a um novo exame, torcendo para que o organismo do menino já esteja pronto para a tão sonhada cirurgia.

"Não penso em ficar aqui em definitivo não. A gente pensa em voltar com ele curado, em voltar com ele bem, pra gente morar na nossa casa."

Entenda o caso

Nascido em Franca, Davi Miguel recebeu o diagnóstico da doença no Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (SP). Em seguida, passou a ser acompanhado na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Hospital Regional em Franca, e posteriormente, por decisão judicial, foi transferido para o Hospital Samaritano em São Paulo.

Sem condições de arcar com o tratamento oferecido no exterior, a família entrou na Justiça para que a União arcasse com o custeio da cirurgia. A disputa começou em agosto de 2014. Além da ação, os familiares também promoveram uma campanha para arrecadar fundos e pagar o procedimento, estimado em US$ 1 milhão.

A decisão que obriga a União a arcar com os custos do tratamento ocorreu quase um ano após o início do processo. A Justiça Federal também determinou que 70% do valor arrecadado pela família em doações sejam revertidos para pagar as despesas da cirurgia em Miami. O restante da quantia poderá ser usado para as despesas dos pais nos Estados Unidos.

Davi Miguel embarcou para os EUA no dia 28 de julho e foi incluído na lista de espera por um órgão compatível, para ser submetido ao transplante.

Mãe de Davi Miguel o acompanhará durante a internação em SP (Foto: Márcio Meireles/EPTV)
Mãe de Davi Miguel o acompanhará durante a internação em SP (Foto: Márcio Meireles/EPTV)

Fonte: g1.globo.com

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