quarta-feira, 28 de fevereiro de 2018

Menino com doença rara consegue medicamento após um ano de espera - Veja o vídeo

Garoto de 6 anos de Botucatu diagnosticado com AME recebeu a primeira dose do medicamento de alto custo que a família já havia garantido na Justiça, mas que governo não entregava.

Por G1 Bauru e Marília

Enzo, de 6 anos, no hospital particular de Botucatu onde recebeu a primeira dose do medicamento para a AME (Foto: Arquivo pessoal)
Enzo, de 6 anos, no hospital particular de Botucatu onde recebeu a primeira dose do medicamento para a AME (Foto: Arquivo pessoal)

Depois de quase um ano de espera, o menino Enzo, de 6 anos, recebeu nesta terça-feira (27) a primeira dose do medicamento de alto custo considerado como o único tratamento para amenizar os sintomas de uma doença rara. O procedimento foi feito em um hospital particular de Botucatu (SP).

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O garoto foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME. A doença é rara e atinge uma em cada 10 mil pessoas. A AME afeta o sistema nervoso e causa fraqueza muscular.

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Menino com doença rara consegue medicamento após um ano de espera

Para amenizar os sintomas da doença, ele precisa de um medicamento importado de alto custo. O tratamento com o remédio Spinraza é estimado em até R$ 3 milhões por ano.

A família entrou com uma ação judicial contra a União pedindo o fornecimento gratuito. Porém, apesar de a Justiça garantir o tratamento, o medicamento não era liberado pela União, através do Ministério da Saúde. A espera foi de quase um ano.

    Tratamento com o Spinraza, considerado único para amenizar os efeitos da AME, é estimado em R$ 3 milhões por ano (Foto: Arquivo pessoal)
Tratamento com o Spinraza, considerado único para amenizar os efeitos da AME, é estimado em R$ 3 milhões por ano (Foto: Arquivo pessoal)

Fonte: g1.globo.com

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