terça-feira, 13 de março de 2018

Parlamentar mineiro e pacientes iniciam projeto pela descentralização no atendimento dos pacientes de DNM/ELA em Minas Gerais


Por Ana Amélia Dato

No último dia 03/03 representantes do MOVIMENTO EM DEFESA DOS DIREITOS DA PESSOA COM DNM/ELA (MOVELA) juntamente com pacientes, familiares e colaboradores reuniram-se com o Deputado Estadual e médico Antônio Jorge em seu escritório em Juiz de Fora com o objetivo de discutir particularmente 2 pautas:

1- Em face das dificuldades de acesso a diagnóstico, recursos, tratamentos adequados, a criação de um Serviço de Referência em doenças raras com ênfase nas doenças do neurônio motor e outras doenças neuromusculares. O processo de criação do referido Centro no Hospital Universitário de Juiz de Fora, já se encontra tramitando, e a demanda do grupo refere-se a gestões por parte do Deputado para que o processo avance de forma mais célere.

2- Acesso ao suporte ventilatório não invasivo (VNI), que somente é obtido através de Planos de Saúde, e a ausência deste recurso tem levado à morte precoce muitos pacientes. Somente após obter a negativa no SUS, mediante judicialização o paciente consegue o acesso ao BIPAP. A outra via é através do atendimento em Belo Horizonte, no Hospital Júlia kubitschek, que requer o deslocamento penoso do paciente com acompanhante para concessão e retorno sistemático para acompanhamento e manutenção. Diante disso, a demanda colocada pelo grupo, refere-se à descentralização, que a exemplo do Rio de Janeiro e São Paulo, o serviço é oferecido mediante uma parceria público privada (PPP) entre a empresa TDN (TRATAMENTO DAS DOENÇAS NEUROMUSCULARES) e as respectivas Secretarias Estaduais de Saúde.


De antemão, o Deputado Antonio Jorge declarou que a agenda apresentada o afeta profundamente, na medida em que se refere a demandas na área de saúde e reconheceu que o MOVELA é uma organização com capacidade de vocalizar tais demandas, embora não tenha domínio médico e legal da matéria, ainda assim representa importante ferramenta para ampliar e aprofundar seus conhecimentos pessoais no vasto campo da saúde pública.

Assim, demonstrou receptividade imediata ao grupo e as suas questões, destacando ao longo da reunião o caráter catastrófico atribuído pelos pesquisadores e cientistas europeus à ELA, pelo seu impacto econômico e social tanto no campo familiar, como na vida social mais abrangente. O interesse pelo investimento em pesquisas científicas e assistência é impulsionado nos países europeus pelo impacto econômico que essa doença rara e grave causa.

Admitiu, ainda, seu escasso conhecimento sobre o tema, instrumentos e sobre legislação vigente que compôs a pauta da reunião. Mas declarou efetivo interesse em se debruçar sobre o assunto de forma a oferecer contribuição concreta em face de seu reconhecimento da relevância das organizações sociais e da “fortaleza” que elas traduzem ao representar as necessidades e viabilizar o protagonismo dos pacientes e familiares.

Ficou sob a responsabilidade da Presidente do MOVELA, a Assistente Social aposentada e paciente de DNM/ELA Familiar Ana Amélia de fazer uma abordagem mais objetiva sobre o histórico e características da doença, contextualizando-a na realidade de Juiz de Fora e e seus entornos. O Deputado Antonio Jorge propôs uma articulação estreita e coletiva, e nos solicitou que apontemos os caminhos e apresentemos propostas de ações concretas, inclusive os recursos para viabilização de projetos.


Por fim, se comprometeu na criação de uma política estadual a favor dos pacientes de DNM/ELA via Assembleia Legislativa de Minas Gerais e fazer gestão junto aos órgãos e setores direta ou indiretamente envolvidos na área de saúde e correlatos. Em relação à criação do Serviço de Referência em Doenças Raras no HUJF, direcionou o MOVELA para fazer contato com o Presidente do COSEMS/MG, Eduardo Luiz Silva, para identificar o estágio em que se encontra a tramitação desse processo de pactuação.

Para nós pacientes e demais participantes da reunião ficou a convicção de que a reunião foi bastante produtiva. Os próximos passos serão dados no encaminhamento das demandas e articulações no âmbito estadual envolvendo o efetivo protagonismo dos pacientes aliado às contribuições do Deputado Antonio Jorge, que com certeza serão muitas.

Saiba mais:
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2018/02/atendimento-de-doencas-neuromusculares_2.html
http://falandosobreela.blogspot.com.br/2018/01/tdn-excelencia-no-atendimento-aos.html


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