segunda-feira, 14 de maio de 2018

Renúncia em nome do amor: a luta de mães que deixaram tudo para cuidar de filhos especiais - Veja o vídeo.

Elas adiaram planos, deixaram o trabalho e tiveram que se adaptar a uma nova vida após a chegada dos filhos. Neste Dia das Mães, o G1 buscou histórias de doação e superação.

Por Naiara Arpini, G1 ES

Luciana e Rafael, que foi diagnosticado com autismo (Foto: Naiara Arpini/ G1 ES)
Luciana e Rafael, que foi diagnosticado com autismo (Foto: Naiara Arpini/ G1 ES)

A carreira de Luciana Lopes, de 42 anos, ia de vento em popa quando, em 2014, ela decidiu abandonar tudo e se dedicar quase que exclusivamente aos filhos. Um deles, Rafael, na época com 5 anos, havia sido diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e demandava mais atenção por parte da família. Assim como muitas outras mães na mesma situação, ela não hesitou em adiar planos, deixar o sucesso profissional de lado e abrir mão das próprias experiências em troca de ver de perto a evolução do filho.

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Daquela tomada de decisão em diante, as mudanças vieram em conjunto. O trabalho, ela lembra, foi apenas uma das coisas das quais precisou abdicar em nome do amor materno. “Para que o filho tenha sucesso, muitas vezes tem que haver uma renúncia”, contou.

Rotina, hábitos e renda precisaram ser adaptados considerando a nova realidade da família. O trabalho em um cartório da Serra, no Espírito Santo, deu lugar ao envolvimento com projetos que giravam em torno da condição de Rafael.

“Eu já tinha oito anos de cartório, estava estabilizada, tinha um salário ótimo, já estava no auge. Tive que escolher se continuava ou tomava conta dos meus filhos. Não foi uma escolha fácil, mas eu não me arrependo de nada. Se eu pudesse voltar atrás, eu teria deixado meu emprego antes”, contou.

Para ela, o ato de doação foi a melhor escolha que poderia ter feito. As conquistas do filho e a superação de cada uma de suas limitações são coisas que nunca passam despercebidas.

“ Nós, mães de filhos especiais, passamos a ver a vida com outros olhos. Nos alegramos pelas coisas mais simples e cada detalhezinho é uma alegria enorme. A gente dá mais valor para as pequenas coisas”, disse.

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Renúncia em nome do amor: a luta de mães que deixaram tudo para cuidar de filhos especiais

Assim como Luciana, são muitas as mulheres que deixaram de ser advogadas, professoras, faxineiras, vendedoras, engenheiras e dentistas para ocuparem o cargo de mãe em tempo integral.

Nessa posição, as metas e os resultados a serem alcançadas são maiores. Mas, em compensação, a recompensa no fim de cada dia, mês ou ano é mais gratificante que qualquer valor em dinheiro. Para aquelas que têm a oportunidade de fazer essa escolha, o resultado de tanta dedicação é a evolução dos filhos e a sensação de dever cumprido.

Foi assim também com Kamila Rangel, de 29 anos. A doença da filha, Maria Clara, que tem autismo e retardo mental leve, fez com que ela deixasse o emprego e desistisse da pós-graduação, em 2012.

Kamila engravidou quando cursava a faculdade de Tecnologia da Informação. Após o resguardo, voltou aos estudos e se formou, mas precisou abandonar a carreira quando ainda estava no início.

“Notei que ela precisava ainda mais de mim. Quando ela tinha dois anos e meio, decidi deixar tudo para trás: emprego, a pós-graduação que tinha acabado de fazer matrícula. Tudo para cuidar dela exclusivamente”, contou.

Kamila conta que a decisão de ser mais presente na vida da filha foi um grande diferencial para que a criança evoluísse a cada dia. Cinco anos depois, ela tem certeza de que fez a coisa certa.

“Quando vi que ela não poderia sonhar por ela mesma, peguei os sonhos dela para mim. Agora, os meus sonhos são os dela. Abrir mão de tudo foi muito difícil, mas hoje em dia sou muito grata a Deus por ter me dado esse discernimento naquela hora”, disse.

Sem trabalho fixo, de carteira assinada, ela conta com ajuda de familiares, um auxílio do governo e, quando pode, faz bolos por encomenda. “Maria Clara faz uso de fralda descartável até hoje. Então sempre foi um custo muito alto com fralda, remédio. A dificuldade foi grande, passamos aperto, mas tudo tem dado certo”, disse.

O trabalho informal e em casa também foi uma saída encontrada por Cristiane Werneck, de 34 anos. Hoje ela vende rifas, roupas, produtos de beleza e faz até bazar com itens doados para reunir fundos em função do tratamento da filha Nicole, de 7 anos.

A menina sofre de uma síndrome que causa atraso neuromotor, nasceu sem o céu da boca e deficiente auditiva. Atualmente, ela já recuperou 100% da audição e consegue andar, mas ainda não fala. Segundo a mãe, o desenvolvimento dela corresponde ao de uma criança de dois anos.

Cristiane, que trabalhava como ajudante de cozinha, também abriu mão do trabalho para se dedicar integralmente à filha. Mesmo com outros três filhos e as dificuldades financeiras que surgiram, ela garante que todo o esforço valeu a pena.

“Quando eu chegava em algum médico que falava que minha filha não ia andar ou falar, era um desespero. Eu saía chorando e ia procurar outro médico. Uma fisioterapeuta que a atendeu disse para eu levá-la todos os dias na praia, para andar por meia hora na areia, que assim ia desenvolver o pezinho. Eu levava e andava com ela uma hora, uma hora e meia", disse.

Ver a filha no parquinho, brincando e tentando interagir com outras crianças, é um dos pequenos prazeres de uma mãe que se apega à esperança e ao amor para continuar lutando.

"Eu me dedico muito à minha filha. Enquanto puder me dedicar a ela, vou me dedicar, porque ela faz parte de mim”, completou Cristiane.

Cristiane e a filha Nicole, que tem retardo mental leve (Foto: Naiara Arpini/ G1 ES)
Cristiane e a filha Nicole, que tem retardo mental leve (Foto: Naiara Arpini/ G1 ES)

Projetos e iniciativas

Ter um filho especial faz com que muitas mães mergulhem de cabeça nos assuntos que envolvem as limitações dos filhos.

No caso de Luciana, além de participar de diversos eventos e ações voltados para o conhecimento sobre o autismo, há um mês ela comanda um projeto que proporciona vivências musicais para pais e crianças autistas.

O Música Azul atende crianças de 5 a 12 anos, em uma faculdade particular da Serra. É cobrado o valor mensal de R$ 35 para quem deseja fazer parte.

“Todos compartilham das mesmas atividades. Cada encontro que a gente tem é diferente, eles conseguem se superar. Muito desafiador, mas estou colhendo muitos sorrisos! Inclusive, ganhei uma bolsa para fazer musicoterapia e já estou fazendo, tudo pela iniciativa do Música Azul”, disse Luciana.

Psicóloga alerta para diferença entre renúncias e anulação

A psicóloga pós-graduanda em terapia cognitiva comportamental, Marinalva Silva Nunes, disse que em casos de crianças especiais, cada família reage de uma forma. Mas, segundo ela, na maior parte das vezes, a força se sobressai aos demais sentimentos, como o de frustração.

“Cada mulher responde de uma forma. Normalmente, ela se desdobra mesmo. Elas ficam mais fortes, ajudam outras mães quando têm crianças com necessidade especiais. Geralmente, ela não se dá a chance de se entregar”, disse.

Segundo ela, o processo que envolve a descoberta da doença do filho é duro, e o acompanhamento profissional é essencial para ajudar a lidar com a situação.

“A mulher se prepara emocionalmente em relação à chegada do filho e cria uma expectativa. Quando a criança nasce especial, ela tem que fazer todo um processo de luto em relação aquele filho tão sonhado, tão desejado”, disse.

Ela também falou sobre a diferença entre renúncia e anulação. Segundo a psicóloga, muitas vezes as mães se empenham com os cuidados das crianças e acabam esquecendo de cuidar da própria saúde e vaidade.

“O que percebo muito é a anulação dessa mulher, porque ela se dedica 24 horas para o filho e acaba esquecendo de si própria. O lado mulher é um pouco esquecido. Então a gente entra nesse processo de resgatar esse lado do cuidado com ela mesma, da aceitação, de que o filho tem uma necessidade especial, mas que vai simplesmente exigir outros cuidados”, explicou Marinalva.

DIREITOS

Benefício da Prestação Continuada - LOAS

O Benefício da Prestação Continuada (BPC) da Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) é a garantia de um salário mínimo mensal à pessoa com deficiência e ao idoso com 65 anos ou mais que comprovem não possuir meios de prover a própria manutenção, nem de tê-la provida por sua família.

Para ter direito, é necessário que a renda por pessoa do grupo familiar seja menor que 1/4 do salário-mínimo vigente.

Por se tratar de um benefício assistencial, não é necessário ter contribuído ao INSS para ter direito. No entanto, este benefício não paga 13º salário e não deixa pensão por morte.

Requisitos

Tem direito ao BPC o brasileiro, nato ou naturalizado, e as pessoas de nacionalidade portuguesa, desde que, em todos os casos, comprovem residência fixa no Brasil e renda por pessoa do grupo familiar seja inferior a ¼ de salário mínimo vigente e se encaixem em uma das seguintes condições:

Para o idoso: idade igual ou superior a 65 anos, para homem ou mulher;

Para a pessoa com deficiência: qualquer idade – pessoas que apresentam impedimentos de longo prazo (mínimo de 2 anos) de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas.

O BPC não pode ser acumulado com outro benefício no âmbito da Seguridade Social (como, aposentadorias e pensão) ou de outro regime, exceto com benefícios da assistência médica, pensões especiais de natureza indenizatória e remuneração advinda de contrato de aprendizagem.

É necessário alertar que o beneficiário deverá declarar que não recebe outro benefício no âmbito da Seguridade Social.

CadÚnico

O cadastramento dos beneficiários e suas famílias no Cadastro Único de Programas Sociais do Governo Federal – CadÚnico – passou a ser requisito obrigatório para a concessão do benefício com a publicação do Decreto nº 8.805/2016 .

Essa inscrição deve ser realizada antes da apresentação de requerimento à unidade do INSS para a concessão do benefício.

Famílias já inscritas devem estar com o CadÚnico atualizado para fazer o requerimento no momento da análise do benefício.

É importante lembrar que também é requisito para a concessão do benefício a inscrição no Cadastro de Pessoas Físicas – CPF do requerente e dos membros da família.

Grupo familiar do BPC

O conceito de família do BPC envolve o requerente, o cônjuge ou companheiro, os pais e, na ausência de um deles, amadrasta ou o padrasto, os irmãos solteiros, os filhos e enteados solteiros e os menores tutelados, desde que vivam sob o mesmo teto.

Desta forma, a família para fins deste benefício assistencial, é composta pelos seguintes membros, desde que vivam sob o mesmo teto:

  1. Beneficiário (Titular do BPC)
  2. Seu cônjuge ou companheiro
  3. Seus pais
  4. Sua madrasta ou padrasto, caso ausente o pai ou mãe (nunca ambos)
  5. Seus irmãos solteiros
  6. Seus filhos e enteados solteiros
  7. Menores tutelados
  8. Documentos originais e formulários necessários
Para ser atendido nas agências do INSS, deve apresentar um documento de identificação com foto e o número do CPF, além da documentação dos componentes do seu grupo familiar.
Outras informações

Comprovação da deficiência: a deficiência é analisada pelo Serviço Social e pela Perícia Médica do INSS;

Idoso em asilo: a condição de acolhimento em instituições de longa permanência, assim entendido como hospital, abrigo ou instituição congênere não prejudica o direito do idoso ao recebimento do benefício;

Adicional de 25% para beneficiário que precisa de assistência permanente de terceiros: somente o aposentado por invalidez possui este direito;

Renda da família do idoso: o Benefício Assistencial ao Idoso já concedido a um membro da família não entrará no cálculo da renda familiar em caso de solicitação de um novo benefício (BPC) para outro idoso da mesma família;

Concessão ao recluso: o recluso não tem direito a este tipo de benefício, uma vez que a sua manutenção já está sendo provida pelo Estado;

Concessão ao português: o português pode ter direito ao benefício, desde que comprove residência e domicílio permanentes no Brasil.

Pessoa com Deficiência contratada como aprendiz: a pessoa com deficiência contratada na condição de aprendiz poderá acumular o BPC/LOAS e a remuneração do contrato de aprendiz com deficiência, e terá seu benefício suspenso somente após o período de dois anos de recebimento concomitante da remuneração e do benefício.

Trabalho da pessoa com deficiência: a pessoa com deficiência que retornar a trabalhar terá seu benefício suspenso;

Requerimento por terceiros: caso não possa comparecer ao INSS, o cidadão tem a opção de nomear um procurador para fazer o requerimento em seu lugar. Consulte também informações sobre representação legal. No entanto, o requerente deve estar presente para a avaliação social e a perícia médica.

Redução de carga horária

De acordo com o Ministério dos Direitos Humanos, o servidor público da União que tenha uma pessoa com deficiência na família, seja uma esposa, um marido ou filhos e outros dependentes, tem direito ao horário especial de trabalho, com redução de carga horária, sem a necessidade de compensação das horas.

Para contar com o benefício, é preciso que a deficiência seja comprovada por junta médica especial. No site da Pró-Reitoria de Gestão de Pessoas (Progesp), é possível ter acesso ao formulário para solicitação do benefício.

Segundo o Ministério dos Direitos Humanos, caso o servidor tenha dificuldade em fazer cumprir a legislação, deve, primeiramente, buscar o setor de gestão de pessoas do órgão.

Se a dificuldade permanecer, as instâncias superiores devem ser procuradas, chegando até, se necessário, à área de gestão de pessoas de servidores públicos do Ministério do Planejamento, Desenvolvimento e Gestão.

Fonte: g1.globo.com

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