quarta-feira, 27 de junho de 2018

Pais de menino com doença genética fazem campanha por tratamento do filho: 'Situação muito urgente', diz mãe

Henrique, de 6 anos, tem esclerose tuberosa, uma doença que afeta órgãos e provoca tumores benignos. Objetivo de arrecadar R$ 80 mil seria o suficiente para um ano de tratamento.

Por G1 RS

Pais fazem campanha por ajuda para pagar tratamento do filho de 6 anos que tem esclerose tuberosa (Foto: Arquivo pessoal)
Pais fazem campanha por ajuda para pagar tratamento do filho de 6 anos que tem esclerose tuberosa (Foto: Arquivo pessoal)

Quem vê Henrique, de 6 anos, sorrindo nas fotos com a família não imagina as dificuldades pelas quais já passou. E passa.

Ainda no útero da mãe, com semanas de gestação, exames detectaram que o bebê tinha pequenos tumores no coração. Era apenas um indicativo, mas depois os médicos confirmaram: Henrique é portador de uma doença genética que afeta diversos órgãos do corpo e leva ao desenvolvimento de tumores benignos, chamada esclerose tuberosa.

"Ela é multissistêmica, mas afeta, principalmente, o sistema nervoso central, ou seja, o cérebro e a retina. Ela pode ter uma apresentação leve ou um comprometimento maior", explica ao G1 a pediatra Alessandra Marques Pereira. Ela acompanha o caso de Henrique.

A condição não tem cura e exige tratamento contínuo, a vida inteira. Sem condições financeiras de pagar por tudo, os pais, Mariana e Pedro Benck, de Porto Alegre, lançaram a campanha  campanha "Uma voz para Henrique" na internet. O objetivo é arrecadar R$ 80 mil. O valor seria o suficiente para um ano de tratamento.

"É uma doença bem imprevisível. Por mais que os tumores sejam benignos, são muitos. E estão ocupando o lugar de neurônios. Esse prejuízo neurológico é muito grande. Por isso, tudo para o Henrique se torna mais difícil", afirma Mariana, de 33 anos.

Além do coração, Henrique tem tumores nos olhos, cérebro e nos rins. Segundo a mãe, eles causam ataques de epilepsia.

"A gente se assustou em ver como as crises pioraram. Ele tem perdido a força das pernas e o equilíbrio, o corpo fica muito trêmulo. Pela primeira vez, a gente está temendo pelo futuro dele", admite.

Um medicamento com o princípio ativo chamado everolimo, usado nos Estados Unidos há muitos anos, foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para ser ministrado no Brasil. O remédio reduz os tumores e, consequentemente, as convulsões, mas é caro.

Como é uma medicação usada em pacientes com câncer e submetidos a transplante renal, ele está disponível na rede pública apenas para estes casos. Ou seja, Henrique não tem acesso ao medicamento pelo SUS. "Infelizmente, o Brasil ainda é um dos poucos países que não autoriza o uso dessa medicação para o tratamento da esclerose tuberosa", lamenta a médica.

No caso de Henrique, a doença foi percebida durante a gestação de Mariana. Ela estava com 30 semanas. "Essa é a importância do pré-natal. A gente é capaz de fazer um diagnóstico e planejar o acompanhamento desde os primeiros anos de vida", ressalta a pediatra.

Desde que a família precisou diminuir o tratamento por falta de dinheiro, o estado de saúde de Henrique tem piorado. As crises aumentaram em frequência e intensidade. São diárias, segundo a mãe.

"É uma situação muito urgente. A gente vai tentar obter o medicamento também via judicial, mas a gente sabe que demora", comenta.

A medicação custa cerca de R$ 8 mil a caixa, que seria usada uma vez por mês.

É a segunda vez que o casal recorre às redes sociais para divulgar a causa de Henrique. Há três anos, deu certo.  Eles conseguiram apoio de muita gente e o garoto progrediu, de acordo com a mãe.

"Foi possível ver ele se desenvolver, evoluir, de forma bem significativa. Mas é claro, ele precisa de atenção e cuidados. O Henrique não fala, tem um atraso intelectual bem grande. Mas a gente já viu bons resultados", diz ela.

"Quero muito ouvir meu filho me chamar de mãe um dia, correr, brincar com outras crianças. Mas meu desejo agora é que ele fique bem."

Além da esclerose tuberosa, o menino também tem autismo. Ele tem acompanhamento médico múltiplo, que inclui encontros com oftalmologista, pediatra, nefrologista e neuropediatra, e faz uso de anticonvulsivantes. Por isso, Mariana deixou de trabalhar e se dedica exclusivamente aos cuidados com o filho. O marido é analista de TI.

"Ele é uma criança completamente dependente. Não consigo me ausentar. Os compromissos médicos tomam muito tempo", explica.

Apesar das limitações, Henrique frequenta a escola regular, mas em horários reduzidos. Duas vezes por semana, em apenas um turno.

"A gente relutou muito nessa decisão de matricular ele em uma escola regular. As pessoas me diziam que ele não ia conseguir. Mas eu, como mãe, precisava tentar", afirma.

"Ele não gostava de barulho, de muita gente por perto, só ficava à vontade com a família, mas isso se transformou. Hoje em dia ele adora estar com outras crianças. Ele foi superando uma dificuldade de cada vez. Foi realmente emocionante de ver", diz.

Fonte: g1.globo.com

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