domingo, 15 de julho de 2018

A luta pós Síndrome de Guillain-Barré: ‘a minha vida mudou’, diz jovem diagnosticado há um ano - Veja o vídeo.

Desde junho de 2017 Breno Seade encarou o desafio de lutar pela vida e vencer os desafios diários em busca da recuperação. A doença é autoimune, grave, e afeta o sistema nervoso.

Foto: Geovane Brito/G1
A luta pós Síndrome de Guillain-Barré: ‘a minha vida mudou’, diz jovem diagnosticado há um ano

Por Geovane Brito, G1 Santarém, Pará

Em 72 horas o sonho de ser comissário de bordo freou e o destino mudou a trajetória de vida por uma doença até então desconhecida por muita gente. Mas, pela força e coragem de enfrentar os desafios e com o apoio familiar, o jovem santareno Breno Seade, de 23 anos, tem superado a cada dia as dificuldades impostas pela Síndrome de Guillain-Barré.

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A doença é grave, autoimune, e afeta o sistema nervoso de forma aguda. Os sintomas são a perda de força que começa em membros inferiores, com característica ascendente – pelos pés, pernas até chegar a mão e braços – e nos casos mais graves pode acometer a musculatura respiratória. A doença ocorre quando o próprio sistema de defesa do corpo ataca os nervos periféricos.

O jovem foi diagnosticado em junho do ano passado em Manaus (AM) enquanto fazia aulas práticas do curso para comissário de bordo, que incluíam sobrevivência na selva, caso algum dia ele sofresse um acidente aéreo.

Breno Seade faz sessões de fisioterapia neurofuncional diariamente  (Foto: Geovane Brito/G1)
Breno Seade faz sessões de fisioterapia neurofuncional diariamente (Foto: Geovane Brito/G1)

Entre as atividades estava cozinhar a própria comida e conseguir água. Breno suspeita que os procedimentos tiveram falhas, pois adquiriu infecção estomacal – ponto de partida para a síndrome se manifestar.

“Eu cheguei em casa, estava muito cansado e tomei antialérgico para relaxar e dormir. Acordei no outro dia com dor de cabeça e estava meio dormente, e eu achava que seria por causa do remédio. Aí tomei um energético e fui levar o lixo até a cozinha, quando não senti mais um lado da perna e caí. Me arrastei até o sofá e esperei alguém chegar para pedir ajuda."

O socorro veio da cunhada de Breno, que imediatamente o levou à unidade de saúde mais próxima. Pela complexidade dos sintomas, ele foi encaminhado para o hospital, onde foram realizados vários exames, incluindo exame de Liquor para diagnóstico de doenças do sistema nervoso. O resultado apontou positivo para Guillain-Barré.

Quatro meses na UTI

O tempo era fator determinante para que as sequelas não se agravassem. Da ida à unidade até a internação na UTI foram apenas 72 horas. Nesses três dias Breno já tinha perdido os movimentos de todo o corpo, inclusive dos pulmões, e precisou respirar por aparelhos.

Breno Seade conta com o auxílio de grandes profissionais e já apresentou melhoras significativas na recuperação (Foto: Geovane Brito/G1)
Breno Seade conta com o auxílio de grandes profissionais e já apresentou melhoras significativas na recuperação (Foto: Geovane Brito/G1)

Mesmo internado, o jovem nunca perdeu a consciência e diz que os médicos explicaram várias vezes o que era a síndrome e de que forma o quadro poderia ser revertido. Era necessário ser forte até quando as forças já não se faziam presentes.

“Eu sempre senti o meu corpo, porque a síndrome, no meu caso, não fez eu perder a sensibilidade. Eu sentia tudo mas não conseguia me mexer, era torturante”, disse.

Alimentado por sonda, o paciente perdeu metade do peso e chegou a pesar menos de 40 quilos. Com a reversão do quadro, Breno teve que aprender a respirar sozinho e após quatro meses saiu da UTI e passou mais uma semana na enfermaria antes de ir para casa.

Volta a Santarém

Amigos e familiares de Breno Seade esperaram ele no aeroporto de Santarém  (Foto: Reprodução/Facebook/Breno SD)
Amigos e familiares de Breno Seade esperaram ele no aeroporto de Santarém (Foto: Reprodução/Facebook/Breno SD)

Desde o diagnóstico até a saída do hospital, as redes sociais não foram atualizadas e isso deixou os amigos preocupados. No dia 20 de dezembro, o santareno publicou um vídeo dizendo que estava bem e que logo estaria de volta à cidade natal.

No final de janeiro o grande momento chegou. Já em Santarém, uma situação no aeroporto pegou o jovem de surpresa: um cantor achou que as pessoas no aeroporto eram fãs e o esperavam, mas eram os amigos de Breno.

“Estava lotado e o Wanderlei Andrade achou que era pra ele, mas era pra mim. Depois ele até cantou. Ver meus amigos foi emocionante, e também teve a situação com Wanderlei que achei engraçada. Eu não sabia se ria ou se chorava”, entre risos, lembrou Breno.

Nova vida e as dificuldades diárias

Além da mãe e da prima, outra peça fundamental para a reabilitação do comissário de bordo são as sessões de fisioterapia neurofuncional diárias. Essa nova vida, assim como descreve o jovem, requer cuidados e recursos financeiros altos.

A recuperação é lenta, mas o jovem já se acostumou com quadro evolutivo demorado. Aos poucos ele ganha independência, como usar celular, falar, escrever o próprio nome.

Todos os dias a Zuleide Gomes, mãe de Breno, e a sobrinha sobem e descem escadas carregando o jovem para leva-lo até a clínica. (Veja o vídeo abaixo). A acessibilidade é um entrave superado todos os dias.

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Conheça a história do jovem de 23 anos que luta diariamente pós Síndrome de Guillain-Barré

“São poucos os lugares que posso ir, onde tem rampa, banheiros adaptados, corrimão. Geralmente vou ao shopping porque é adaptado, mas eu queria ir mesmo é no centro da cidade onde tem mais diversidade de produtos. É tudo limitado e não tem como eu ir”, disse.

‘Ser mãe é estar ao lado, sempre’

Zuleide soube da doença de Breno em Santarém, foi para Manaus o quanto antes. Desde lá ela está ao lado do filho, dando apoio, ajudando no que for preciso. Para ela, foi desesperador falar com o filho ao telefone e saber que a voz dele não podia mais sair.

Zuleide Gomes e Breno Seade, mãe e filhos que lutam diariamente em busca da recuperação pós Síndrome de Guillain-Barré (Foto: Geovane Brito/G1)
Zuleide Gomes e Breno Seade, mãe e filhos que lutam diariamente em busca da recuperação pós Síndrome de Guillain-Barré (Foto: Geovane Brito/G1)

“A gente não espera essas coisas. Num dia ele estava bem, e no outro dia ele já não estava bem, não andava, não falava, não comia”, relatou a mãe. Hoje, Zuleide que também é enfermeira, é as pernas e braços do filho. “Ele se tornou criança novamente, só que bem mais pesado”, completou.

Todos os dias a mãe precisa ser forte junto do filho e juntos buscam superar as dificuldades.

“É muito difícil ele me ver chorando por algum motivo, dá vontade às vezes. Hoje em dia choro mais de emoção quando vejo cada movimento que ele vai ganhando, e como se eu visse ele falar pela primeira vez, como se ele estivesse trocando os passos pela primeira vez”, entre sorrisos e com os olhos brilhando, contou Zuleide.

A experiência compartilhada

Por ser uma doença rara e pouco conhecida, Breno criou um canal no YouTube para falar sobre a Síndrome de Guillain-Barré. Ele foi motivado por amigos, família e profissionais de saúde.



O jovem diz se arrepender não ter feito isso desde a saída do hospital, uma vez que estava magro demais. Porém, a partir de agora é uma nova história que se constrói de uma pessoa que estar em busca da recuperação todos os dias.

A síndrome

Síndrome de Guillain-Barré não é uma doença de notificação compulsória. No entanto, devido a possível relação com a infecção do vírus da Zika e outras arboviroses, existe desde 2016 a orientação de investigação para estes agentes em todos os casos com diagnóstico confirmado.

É uma doença neurológica aguda. Os sintomas são a perda de força que começa em membros inferiores, com característica ascendente – pelos pés, pernas até chegar a mão e braços – e nos casos mais graves pode acometer a musculatura respiratória.

Guillain-Barré jornal hoje (Foto: TV Globo)
Guillain-Barré jornal hoje (Foto: TV Globo)

A Síndrome de Guillain-Barré ocorre quando o próprio sistema de defesa do corpo ataca os nervos periféricos. Porém, existe tratamento que demanda internação para observação da evolução do quadro. Ela pode ser rápida ou mais lenta.

A partir da internação, a primeira opção é o uso de imunoglobulina, que é uma substância que vai modular o sistema imunológico. Uma outra opção, e de maior custo, seria uma filtragem do sangue diminuindo o número de anticorpos. Até o momento, não existe estatística brasileira sobre a ocorrência de casos da síndrome.

Fonte: g1.globo.com




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