O professor João Daher atende Luan e é observado pela mãe do menino, Suelen, e pelas alunas Nilza e Paloma Foto: Cléber Júnior / fotos de cléber jíunior
Cíntia Cruz
Há dois anos, a cabeleireira Suelen Hinarino da Silva, de 30 anos, deu à luz Luan. O menino nasceu com hidrocefalia grave e má formação facial e nos membros superiores. Com uma rotina de cuidados intensa, não faltou amor e dedicação. Há cinco meses, o menino ganhou um reforço no tratamento. Ele é atendido no Núcleo de Ensino Multiprofissional de Doenças Raras da Uniabeu, em Belford Roxo, na Baixada Fluminense.
Ele faz acompanhamento motor no Albert Sabin (Escola municipal de Educação Especial). Um fisioterapeuta de lá me orientou a procurar atendimento com um geneticista aqui. Ele está evoluindo muito bem com a hidroterapia. Não tinha ideia de que existia um serviço como esse na cidade — afirmou Suelen.
O espaço atende gratuitamente cerca de 20 famílias por mês. Pelo núcleo, passam estudantes dos cursos de Farmácia, Enfermagem, Psicologia e Fisioterapia, durante a disciplina “Tópicos especiais em genética”.
Quando a doença não pode ser tratada no núcleo, pacientes e familiares são orientados a buscar tratamentos em outras unidades.
Uma grande parte desse universo de seis a oito mil doenças raras requer um abordagem de maior complexidade e, dependendo do caso, necessitarão de uma assistência em grandes centros. Mas o que podemos, iremos resolver — explica o professor, médico humanitário e chefe do núcleo, João Gabriel Lima Daher.
Suelen com Luan e o marido Leonardo. Abaixo, Márcia e a filha Anna Luzia Foto: Cléber Júnior / Extra - Cidade
Aluna do 6º período de Farmácia, Nilza Pereira, de 47 anos, conta que o núcleo acrescenta na formação dos universitários:
É tudo na prática. Acaba sendo mais proveitoso para o aluno e beneficiando o paciente. Não é em qualquer faculdade que temos um núcleo como esse.
O projeto atende de forma integrada com centros e serviços de saúde da Uniabeu.
Sonho vira realidade
O sonho de oferecer tratamento e maior qualidade de vida aos pacientes de doenças raras começou há nove anos, quando o médico fazia sua especialização em Genética.
Via pessoas largadas dentro de hospitais públicos, que enfrentavam condições degradantes até chegarem ali. Isso dificultava o tratamento contínuo. Então resolvi trazer esse serviço especializado para perto da casa do paciente — conta João.
Além do Centro Universitário Uniabeu, o médico afirma que levou o antedimento gratuito a Queimados, Nova Iguaçu, Santo Antônio de Pádua e Itaocara:
Meu objetivo principal é formar uma aliança, baseada no Médico Sem Fronteiras, para ajudar a ampliar esse conhecimento, formar mais pessoas para ajudar nesse projeto de vida e montar suporte nas áreas mais desfavorecidas do estado.
Márcia Cristina Lage com a filha Anna Luiza Márcia Cristina Lage com a filha Anna Luiza Foto: Cléber Júnior / Agência O Globo
Em Belford Roxo, o núcleo já recebe pacientes de outras cidades da região. É o caso da dona de casa Márcia Cristina Lage, de 38 anos. Ela soube por uma amiga do atendimento gratuito oferecido na unidade e levou sua filha, Anna Luzia, de 9 meses:
Uma amiga me orientou a trazer minha filha para fazer hidroterapia aqui. Ela tem síndrome de Down. Para começar o tratamento, tem que passar pelo geneticista.
Os atendimentos acontecem mediante agendamento, que deve ser feito pelo telefone 2104-0450, ramal 1524, das 9h às 11h30, às quartas e quintas-feiras.
Fonte: extra.globo.com
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