quinta-feira, 22 de novembro de 2018

Pedal solidário arrecada verba para tratamento de menino com doença rara em Bauru - Veja o vídeo.

João Pedro Costa do Santos, conhecido com Pedrinho, foi diagnosticado com epidermólise bolhosa, doença que faz com que a pele apresente bolhas e descolamento. Inscrições custam R$ 15.

Por G1 Bauru e Marília

                         Em 2015, o G1 acompanhou o Pedrinho na realização do sonho de voar no Helicóptero Águia — Foto: Renata Marconi / G1
Em 2015, o G1 acompanhou o Pedrinho na realização do sonho de voar no Helicóptero Águia — Foto: Renata Marconi / G1

Será realizado neste domingo (25), em Bauru (SP), o Pedal do Pedrinho. O evento é em prol do tratamento de João Pedro Costa dos Santos, de 13 anos, que foi diagnosticado com uma doença rara chamada epidermólise bolhosa. 

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Em 2015, o G1  acompanhou a aventura do menino que é fã da Polícia Militar e tinha o sonho de conhecer o helicóptero Águia. Após enviar uma carta para corporação e emocionar os policiais, ele conseguiu realizar esse sonho.

Toda a renda das inscrições, que custam R$ 15, será revertida para o tratamento do menino. Os interessados podem se inscrever pelo site até sexta-feira (23) e também no dia e local do evento. E quem também quiser colaborar pode fazer a doação de qualquer valor na seguinte conta:
  • Banco : Caixa Econômica Federal

  • Agencia: 1996

  • Operação: 13 poupança

  • Conta: 0000 24 803-8

  • Marines da Costa Mariano

  • CPF 287.417.418-11

O Pedal do Pedrinho será no domingo (25) com concentração a partir 7h no Sest/Senat e saída às 8h30. Serão 3 percursos: Kids (10km); Light (20km) e Hard (30 km). Crianças menores de 12 anos não pagam inscrição. O Sest/ Senat fica na Rua José Postingue, 5-115, no Distrito Industrial.

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Pedal solidário arrecada verba para tratamento de menino com doença rara em Bauru

Tratamento
Caracterizada por uma grande sensibilidade da pele, a epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que provoca falta de adesão entre as células da epiderme. Por isso, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele.

A forma simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas restringem-se às mãos e aos pés. A forma mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros. O melhor tratamento é o preventivo: não machucar e evitar traumatismos.

João Pedro faz tratamento, mas a doença não tem cura e em algumas crises é mais difícil a recuperação. O valor das doações é para custear pomadas, remédios e curativos que ele precisa utilizar e nem sempre a família consegue o fornecimento pelo estado.

Fonte: g1.globo.com

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