terça-feira, 11 de dezembro de 2018

Crianças com doenças raras em MT estão sem receber suplemento alimentar da Farmácia de Alto Custo

Doença fenilcetonúria compromete o desenvolvimento do sistema neurológico da criança. Suplemento fornecido pelo governo tem o custo médio de R$ 500.

Por Renata Santos, TV Centro América

Crianças estão sem suplemento alimentar — Foto: TVCA/ Reprodução
Crianças estão sem suplemento alimentar — Foto: TVCA/ Reprodução

Mães de crianças que possuem doenças raras estão sem receber suplemento alimentar da farmácia de alto custo, que é fornecido pelo governo em Mato Grosso. A superintendência de Assistência Farmacêutica informou que o suplemento está em falta, mas que existe um procedimento de compra para a reposição.

Segundo a vendedora Jocinete da Silva, a filha tem fenilcetonúria, uma doença que causa um comprometimento neurológico no desenvolvimento da criança, deve tomar 12 medidas de suplemento alimentar todos os dias. O suplemento tem o custo médio de R$ 500.

“Ela teria que tomar 12 medidas diariamente, mas eu consegui com a nutricionista para que diminuísse a dose, para que a lata rendesse”, disse.

Lata tem o custo médio de R$ 500 — Foto: TVCA/ Reprodução
Lata tem o custo médio de R$ 500 — Foto: TVCA/ Reprodução

O médico pediatra Marciel França Galera explicou que as crianças que tem essa doença, sofre com a deficiência de uma enzima, que pode causar lesão cerebral em crianças que estão em desenvolvimento.

“Quando não tem a enzima, se tem o acúmulo dessa substância chamada fenilalanina, que leva a lesão cerebral nos primeiros anos de vida”, contou.

Ele explicou que se o tratamento for feito desde o início da doença o desenvolvimento da criança poderá ser normal.

“Se elas não fizerem esta dieta adequada, elas têmm um risco de ter consequências irreversíveis”, avaliou.

O complemento alimentar está na lista dos medicamentos que devem ser fornecidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A farmacêutica Angélica Barros Zanol contou que o filho conseguiu receber o suplemento durante um ano, mas depois precisou entrar com uma ação na Justiça, e não recebe o alimento desde abril deste ano.

Ela contou que, sem o repasse do estado, a família teria um gasto mensal de R$ 1,5 miL.

“É muito inviável esse valor, então os tios, as madrinhas vão comprando aos poucos, mas as vezes ficamos sem”, afirmou.

A Secretaria Estadual de Saúde (SES) informou que não encontrou registro de cadastro da filha da Jocinete, conforme o número do cartão do SUS informado. No caso do filho de Angélica, a secretaria informou que o cadastro está incompleto.

Fonte: g1.globo.com

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