quinta-feira, 20 de dezembro de 2018

Natália Guimarães faz apelo para ajudar primo com doença rara - Veja o vídeo

Cauã foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal); familiares precisam arrecadar R$ 3 milhões para salva vida de bebê de quatro meses

Aurora Aguiar, do R7

Reprodução/Instagram/Arquivo Pessoal
Natália Guimarães pede ajuda para salva vida do primo, o pequeno Cauã
Natália Guimarães pede ajuda para salva vida do primo, o pequeno Cauã

Desde que recebeu a notícia de que o filho de sua prima havia sido diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética rara e degenerativa que impede o desenvolvimento motor e respiratório da criança, Natália Guimarães prometeu a ela mesma que não iria medir esforços para ajudar o pequeno Cauã. Ao R7, a Miss Brasil 2007 disse que ela e os familiares têm como objetivo arrecadar R$ 3 milhões para custear o tratamento da criança com o medicamento Spinraza, que custa cerca de R$ 350 mil cada dose.

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"Comecei a chorar e, na mesma hora, sai pedindo ajuda, meio sem saber como"
Natália Guimarães

Natália contou que já conhecia a doença e detalhes dela por sempre ajudar muitas mães a divulgar crianças que têm a enfermidade. No entanto, nunca imaginou que um dia o mal fosse aparecer entre um de seus familiares. "Quando recebi a notícia de que meu priminho estava com AME fiquei sem chão totalmente. Comecei a chorar e, na mesma hora, sai pedindo ajuda, meio sem saber como, mas sabendo que eu iria fazer tudo para ajudar a minha prima", relembrou a Miss.

"Foi um choque! Procuramos rapidamente ajuda de profissionais"
Aline Mara

Cauã nasceu no dia 8 de agosto de parto normal. A mãe da criança, a servidora pública Aline Mara, de 31 anos, que mora em Vitória (ES), disse ao R7 que o menino veio ao mundo sem nenhuma intercorrência, mas que, com o passar dos dias, a avó, que é médica, observou que o neto estava muito mole e não firmava o pescoço. "Foi um choque! Procuramos rapidamente ajuda de profissionais. Fizemos uma série de exames e um deles apontou Atrofia Muscular Espinhal".

Reprodução/Instagram
Parte cognitiva de Cauã não foi afetada
Parte cognitiva de Cauã não foi afetada

Aline disse que ainda não entrou com recurso judicial para custear o tratamento pois está aguardando a confirmação do teste genético para identificar qual tipo de AME Cauã tem. O exame está previsto para ficar pronto em janeiro de 2019. "É um pré-requisito. Com o teste em mãos, aí, sim, podemos recorrer à Justiça".

Emocionada, Aline contou que o filho é uma criança alegre. Disse que a parte cognitiva de Cauã não é afetada. "Os traços da doença ainda são sutis". Toda a semana, o bebê é submetido à fono e a fisioterapia. A mãe do menino disse também que, por ter um grande respaldo médico, evita ler tudo o que vê na internet sobre a doença.

Reprodução/Instagram
Aline em dia de passeio com Cauã
Aline em dia de passeio com Cauã

Campanha

A solidariedade em prol a Cauã fez com que amigos de Aline se movimentassem. Foi criada uma vaquinha online com o objetivo de arrecadar R$ 3 milhões. A mãe do menino explicou que são recomendadas seis doses de Spinraza somente no primeiro ano de vida. Até o dia 23 de dezembro acontece ainda, no Shopping Vitória, um bazar solidário. A ideia da campanha é não perder tempo, uma vez que Cauã vai precisar do remédio para o resto da vida.

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