domingo, 24 de fevereiro de 2019

Carnaval no DF: bloco inclusivo chama atenção para os direitos das pessoas com doenças raras

'Bloco dos Raros' une campanhas de conscientização e atividades culturais e recreativas. Evento ocorre neste domingo no Eixão do Lazer.

Por Luiza Garonce, G1 DF

Criança pula carnaval em bloco, no Distrito Federal — Foto: Pedro Ventura/GDF/Divulgação
Criança pula carnaval em bloco, no Distrito Federal — Foto: Pedro Ventura/GDF/Divulgação

No embalo do pré-carnaval de Brasília, cinco associações que trabalham na defesa das pessoas com doenças raras organizaram o primeiro "Bloco dos Raros" – uma folia que será, ao mesmo tempo, diversão e conscientização.

O bloquinho de rua vai oferecer, neste domingo (24), cerca de seis horas de atividades recreativas, lúdicas e musicais – tudo de graça. O evento começará às 9h no Eixão do Lazer, próximo à 112 Norte, e seguirá até as 16h. 

A ação antecipa o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 29 de fevereiro. Ao longo do dia, representantes das associações vão tirar dúvidas e esclarecer sobre a importância de políticas públicas voltadas para essas pessoas.

"É preciso quebrar o paradigma de que essas crianças não podem brincar, de que essas pessoas não podem ter uma vida normal e ser felizes", disse o representante da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Heithor Zanini.

"Com a medicação adequada, é possível conviver com a doença e levar uma vida normal."

No Supremo Tribunal Federal (STF), um recurso extraordinário que trata do fornecimento de medicamentos de alto custo aguarda nova apreciação dos ministros (entenda ao final).

'Bloco dos Raros' será no Eixão do Lazer — Foto: Gabriel Jabur/GDF/Divulgação
Bloco dos Raros' será no Eixão do Lazer — Foto: Gabriel Jabur/GDF/Divulgação

Vida normal

A ideia de criar um bloquinho de carnaval voltado para as pessoas com doenças raras, suas famílias e amigos veio da vontade de eliminar estigmas e, com isso, transformar a realidade.

"As doenças raras são excludentes", explica a dirigente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amav), Lauda Santos. "As pessoas acham que são transmissíveis e não querem chegar perto."

"O que a gente faz no Bloco de Raros é mostrar que todo mundo ali é normal. São pessoas que convivem com as doenças, se relacionam e amam."

"Doença rara não acaba de uma noite para o dia, e é possível ser feliz convivendo com elas."

Dirigente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amav), Lauda Santos — Foto: Letícia Carvalho/G1
Dirigente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras e Crônicas (Amav), Lauda Santos — Foto: Letícia Carvalho/G1

Raras, mas nem tanto

No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas têm alguma doença considerada rara, segundo o governo federal. O Ministério da Saúde considera rara toda doença que afeta até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos.

O catálogo de enfermidades tidas como "incomuns", porém, é extenso. "São 8 mil doenças raras, de 'a' a 'y'. Isso é muita coisa", afirma a dirigente da Amav, Lauda Santos.

Segundo ela, 70% das doenças são de ordem genética. Isso significa que podem ser diagnosticadas logo nos primeiros dias de nascimento. "É por isso que uma das nossas lutas é pela ampliação do teste do pezinho."

Congresso Nacional nas cores verde, rosa, azul e roxo, em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras — Foto: TV Globo/Reprodução
Congresso Nacional nas cores verde, rosa, azul e roxo, em homenagem ao Dia Mundial de Doenças Raras — Foto: TV Globo/Reprodução

"Hoje, o teste consegue identificar 36 doenças, mas queremos elevar esse número. Assim, evitaríamos óbitos, internações e abriríamos caminho para a criação de outras políticas públicas de saúde."

Lauda se tornou militante da causa há cerca de 30 anos. Ela não foi diagnosticada com qualquer tipo de doença rara, mas teve uma filha com artrite reumatoide – uma doença auto-imune, inflamatória e crônica que provoca dores, vermelhidão e inchaço nas articulações.

A inflamação causada pela artrite reumatoide pode levar à erosão do osso e a deformidades nas articulações. O sistema imunológico ataca os próprios tecidos e, em casos graves, pode afetar o funcionamento dos órgãos internos.

A filha de Lauda tomava medicamentos importados dos Estados Unidos e viveu até os 27 anos, quando contraiu uma bactéria durante uma viagem com a família.

"A Laís me deixou um legado muito bom, muito grande. Quando ela morreu, quis parar com tudo, mas vi que ainda não é a hora, tenho que dar continuidade."

No STF

Um recurso extraordinário (RE 566471) que está parado no Supremo Tribunal Federal (STF) pode acabar legislando sobre fornecimento de medicamentos de alto custo – a expectativa é de que a votação ocorra em maio.

O que as associações em defesa dos portadores de doenças raras querem é que as regras de registro dos medicamentos junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) sejam flexibilizadas.

Manifestantes fazem movimento em frente ao STF em defesa do financiamento de medicamentos de alto custo a portadores de doenças raras — Foto: Luiza Garonce/G1
Manifestantes fazem movimento em frente ao STF em defesa do financiamento de medicamentos de alto custo a portadores de doenças raras — Foto: Luiza Garonce/G1

Dois critérios já são levados em consideração nos processos judiciais para a concessão dos medicamentos: a imprescindibilidade deles para a vida do paciente e a confirmação de incapacidade de arcar com os custos do tratamento.

O terceiro é que estes medicamentos estejam registrados. "O problema é que algumas doenças raras afetam cinco pessoas, um número muito reduzido. Então, não há interesse da indústria de se instalar no Brasil para se registrar e fornecer esses medicamentos", explica o representante da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (Afag), Heithor Zanini.

"Às vezes, o medicamente está em fase experimental ou não tem o registro da Anvisa, mas tem nos Estados Unidos e na Europa, de instituições regulatórias respeitadas no mundo inteiro."

Ele lembrou a história da ativista Margareth Mendes, que morreu há um ano a espera da regularização do medicamento Soliris, para controlar a a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN). "Foi uma batalha entre o Ministério da Saúde e a Anvisa que durou oito meses", disse Zanini.

"O tempo de vida para quem tem uma doença rara é diferente."

Fonte: g1.globo.com

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