quinta-feira, 28 de fevereiro de 2019

Dia Mundial das Doenças Raras - Vejam o vídeo.

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Na União Europeia (UE) consideram-se como doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, com uma prevalência inferior a 5 casos por cada dez mil pessoas, existindo atualmente entre sete mil a oito mil doenças raras.

Apesar da baixa prevalência individual, estima-se que o nº total de pessoas afetadas por uma doença rara na UE seja de cerca de 27 a 36 milhões e que em Portugal existam cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas com uma destas doenças.

Cerca de 80% das doenças raras têm origem genética identificada e 50% de novos casos são diagnosticados em crianças.

São frequentemente doenças crónicas e debilitantes, mas apesar da sua gravidade, em elevado número dos casos, quando diagnosticadas e tratadas precocemente podem apresentar uma evolução mais benigna e funcional.

A variabilidade das práticas clínicas e a insuficiente familiaridade da generalidade dos profissionais de saúde em relação à abordagem, tratamento e acompanhamento, especialmente em situações de urgência e emergência, de algumas doenças raras levaram a DGS a criar um cartão de proteção especial a pessoas com doenças raras, denominado de Cartão da Pessoa com Doença Rara (CPDR)

Este cartão, em suporte de papel, está igualmente disponível em formato electrónico nos sistemas de informação das unidades de saúde e pretende:

1. Assegurar que nas situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente;

2. Melhorar a continuidade de cuidados, assegurando que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do doente, num formato acessível, e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;

3. Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure, efetivamente, os cuidados de saúde adequados ao doente.

O CHSJ foi integrado na fase piloto de implementação deste processo a nível nacional, tendo actualmente identificados cerca de 140 profissionais com acesso a Plataforma de Dados em Saúde para requisição do CPDR, sendo objetivo principal a curto prazo o alargamento deste acesso a todos os clínicos do hospital.

No CHSJ foi concomitantemente implementado em sistema de informação, na área de diagnóstico, o ORPHA code, permitindo uma visibilidade e diferenciação das doenças raras reconhecidas, que não é possível com a utilização dos sistemas de codificação mais comumente utilizados como por exemplo a Classificação Internacional de Doenças (ICD9, ICD10).

A requisição do Cartão de Pessoa de Doença Rara será obrigatória.

Colabore e procure informação. A cooperação de todos é fundamental para identificação e adequada orientação do doente com doença rara.


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