Jornalista de RR faz vaquinha online para custear tratamento de doença rara nas pernas

Narayana Moura, 28, sofre de artrogripose múltipla congênita e da doença do neurônio motor. Meta é arrecada R$ 16 mil.

Por G1 RR — Boa Vista

              

Narayana Moura faz o tratamento o Hospital Sarah Kubitschek desde os dois meses de idade — Foto: Narayana Moura/Arquivo pessoal

A jornalista Narayana da Silva Moura, de 28 anos decidiu criar uma vaquinha online para ajudar a custear o tratamento de uma doença rara que ela sofre nas pernas chamada de artrogripose múltipla congênita. Com dois dias de campanha, ela arrecadou R$ 125 até esta sexta-feira (1º). A meta é chegar aos R$ 16 mil.

Ao G1 ela disse que deve solicitar o Tratamento Fora de Domicílio (TFD) da Secretaria Estadual de Saúde (Sesau) ainda no final deste mês, mas caso ele não seja concedido, o valor estipulado na vaquinha deve suprir parte das necessidades.

"Visto que não temos mais casa de apoio para nos hospedarmos, nem motorista para nos levar ao hospital, e talvez nem o TFD, estipulei R$ 16 mil. Contudo até hoje o TFD nunca falhou, mas é melhor estar prevenida. Caso falhe e não saia, posso comprar as passagens para mim e minha acompanhante", disse.

Narayana conta que o tratamento da doença começou quando ela ainda era um bebê, aos dois meses de idade, no hospital Sarah Kubitschek, em Brasília, onde mantém a terapia até hoje. Além da artrogripose múltipla, ela também sofre da doença do neurônio motor, que pode deixá-la tetraplégica com o passar do anos.

Jornalista acompanhada da mãe durante o tratamento — Foto: Narayana Moura/Arquivo pessoal

Nos primeiros anos, o procedimento era realizado a cada seis meses e depois de adulta passou a ser realizado um vez por ano. Por conta do cansaço causado pelo tratamento, a última vez que ela esteve no hospital foi em 2016.

"Assim que nasci até os meus 5 anos o meu pai bancou o tratamento, eram idas e vindas constantes entre Boa Vista e Brasília. Até que fomos morar em Brasília de vez em 1995 e lá ficamos até 2005. Em 2006 foi o meu primeiro retorno e já foi por TFD, e desde lá tem sido assim", relatou.

Os interessados em ajudar a jornalista, podem contribuir com qualquer quantia em dinheiro por meio da vaquinha online. O doadores irão concorrer a um perfume importado.

Também são aceitas doações através de depósitos a partir de R$ 25, no banco Bradesco, agência: 2084, conta: 4267- 6.

Fonte: g1.globo.com