sexta-feira, 1 de março de 2019

Saúde diz que vai compartilhar com laboratórios riscos de medicamentos para doenças raras - Vejam o vídeo.

Todo o tratamento vai ser documentado e acompanhado, e os resultados serão levados para o Ministério da Saúde. Estimativa é que 13 milhões de pessoas sejam portadoras de doenças raras no Brasil

Por Jornal Nacional

Resultado de imagem para Governo lança programa piloto para Doenças Raras
Governo lança programa piloto para Doenças Raras

O Ministério da Saúde anunciou que vai compartilhar com os laboratórios os riscos da compra de medicamentos para pacientes com doenças raras.

Clique AQUI para ver o vídeo.

O diagnóstico veio quando Jordana completou um ano: atrofia muscular espinhal, conhecida como AME, uma doença rara degenerativa. Ela precisa tomar o medicamento para evitar que a doença avance. “A gente tem uma medicação pelo plano de saúde. E espera-se que, para que as outras crianças, todo mundo tenha esse acesso. Ou então o Estado tem que se responsabilizar pelas crianças, porque o Spinraza é a única medicação que tem hoje para o tratamento da amiotrofia muscular espinhal”, afirmou Sara Muhammad Abdallah Awawdeh, mãe de Jordana.

O Spinraza usado no tratamento da AME será o primeiro do projeto piloto do governo e vai funcionar assim: o paciente precisa procurar um centro de referência que faz o controle de doenças raras. Os especialistas desses centros vão prescrever o medicamento. O paciente retira o remédio em uma unidade do SUS, que em muitos estados é a própria farmácia de alto custo. Todo o tratamento vai ser documentado e acompanhado, e os resultados serão levados para o Ministério da Saúde.

Com base nesse acompanhamento, o governo vai compartilhar com os laboratórios a eficácia do tratamento. Nos casos em que o remédio não estiver tendo benefício clínico, será oferecido um outro tratamento ao paciente e o governo deixa de pagar ao laboratório por esse remédio específico.

O ministro da Saúde disse que as primeiras compras na nova modalidade começam em março. Por ano, o custo do tratamento da atrofia muscular espinhal passa de R$ 1 milhão.

“Algumas promessas ou intenções dos medicamentos não se concretizavam frente ao custo. Então, na Itália, iniciou o processo de compartilhamento de risco. Você usa, incorpora o medicamento, faz a seleção de quais são os pacientes objeto daquele medicamento e compartilha-se o risco. Se funcionar, continua o programa. De tempos em tempos, tem que ser reavaliado. Se não funcionar, o laboratório em questão devolve o dinheiro”, explicou Luiz Henrique Mandetta, ministro da Saúde.

A estimativa é que 13 milhões de pessoas sejam portadoras de doenças raras no Brasil. A Associação dos Portadores de Doenças Raras aprova o projeto, mas alerta que é preciso transparência.

“O importante nisso é que o governo faça o controle da evolução do paciente. Eu acho que vai ser eficiente para o paciente se é feito de maneira correta, ou seja, a supervisão médica e a supervisão laboratorial e clínica do paciente têm que ser feita com muito critério”, observou Pedro Carlos Stelian, presidente da Associação Nacional dos Portadores de Doenças Raras.

Fonte: g1.globo.com


Nenhum comentário: