Após quase dois anos internado, menino consegue quarto adaptado e recebe alta de hospital em Teresina

Emanoel, de 1 ano e 10 meses, possui Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença rara que paralisa quase todos os movimentos do paciente.

Por Murilo Lucena e Maria Romero, G1 PI

Depois de quase dois anos internado, Emanoel chegou ao seu quarto, em sua casa. — Foto: Murilo Lucena/TV Clube

Depois de quase dois anos de luta, altos e baixos e também conquistas, Emanoel Barbosa é o primeiro paciente do Piauí com Atrofia Muscular Espinhal (AME) a deixar a unidade de cuidados especiais do Hospital Infantil Lucídio Portela, em Teresina. Ele foi para casa nessa sexta-feira (24). A AME é uma doença rara que paralisa quase todos os movimentos do paciente. Agora, com um quarto adaptado e com a medicação adequada, ele pode ir para casa.

Emanoel foi internado aos três meses de idade e desde então vivia entre o vaivém de médicos e enfermeiros no hospital. Uma campanha pelo medicamento Spinraza, cuja dose custa R$ 300 mil e que não era fornecido pelo governo, mobilizou as redes sociais e a família conseguiu arrecadar quase R$ 70 mil.

Pais de Emanoel conseguiram quarto e medicamento para levar o menino para casa. — Foto: Murilo Lucena/TV Clube

Depois de uma determinação do Ministério da Saúde, desde outubro de 2019 o medicamento entrou na lista do Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes com o grau mais intenso da doença, como é o caso do menino. Agora, o valor arrecadado será usado no home care [cuidados em casa].

“Emanoel é o primeiro paciente com o diagnóstico da doença a deixar o hospital infantil para continuar tratamento em casa. Nós conseguimos a casa e recursos de ajuda através de inúmeras campanhas nas redes sociais, isso mobilizou cidades do interior do Piauí, Brasil e até doações do exterior”, contou o pai, Pedro João Barbosa.

Comoção na despedida

Emanoel conquistou a equipe do hospital infantil, em Teresina. — Foto: Murilo Lucena/TV Clube

Houve muita emoção na despedida do Emanoel, funcionários fizeram uma festa de despedida. A técnica de enfermagem Marileide Mourão disse que se apegou ao garoto e cuidava dele como se fosse da família.

Apesar da despedida, ela e os colegas estavam felizes porque o menino finalmente pode ir para casa. Só no Hospital Infantil, além de Emanuel, há mais cinco crianças com AME.

Enfermeiros, técnicos e médicos fizeram mural em homenagem ao menino Emanoel. — Foto: Murilo Lucena/TV Clube

Outro caso é o de Raiza do Nascimento, que é mãe de uma menina diagnosticada com AME há a quase 3 anos. Ela ainda mora no hospital infantil. A filha dela não tomou as doses do medicamento do Emanuel e espera que a situação mude com a inclusão do Spinraza na lista do SUS.

A médica Lorena, Mesquita, que está acompanhando a transferência do hospital até a casa, e quem cuidou do caso, falou sobre o desafio que será para os pais o cuidado longe do hospital.

Contudo, o menino conseguiu na Justiça um quarto completamente adaptado, incluindo refrigeração 24 horas por dia e ventilador mecânico (para respiração por aparelhos).

Fonte: g1.globo.com