Valentina, de 1 ano, foi diagnosticada com síndrome de Krabbe, doença rara que faz perder a força dos músculos; médicos afirmam que expectativa de vida dela é de 3 anos. Menina de Marília (SP) foi escolhida para pesquisa de hospital de Pittsburgh.
Por G1 Bauru e Marília
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2019/I/Q/7VhPyUSpuXq63bjd76pQ/valentina.jpg)
Valentina foi diagnosticada com um doença genética rara em Marília — Foto: TV TEM / Reprodução
Os jogadores do Santos Futebol Clube gravaram um vídeo desejando "força" à Valentina, a menina de 1 ano e 7 meses que foi diagnosticada com uma síndrome degenerativa rara. O grupo também doou uma camisa autografada para a família dela, que faz campanha para custear o tratamento.
Clique AQUI para ver o vídeo.
Segundos a família, médicos chegaram a dizer que a menina de Marília, no interior de SP, tem uma expectativa de vida até os 3 anos.
A bebê tem síndrome de Krabbe e foi selecionada para uma pesquisa de um hospital de Pittsburgh, nos Estados Unidos.
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2020/i/8/n4qTQuTXGoOEymNdoNMQ/valen1.png)
Jogadores do Santos doam camisa autografada para menina de Marília que tem síndrome rara — Foto: Arquivo pessoal
A família faz uma campanha nas redes sociais para custear o tratamento e embarcou para o país na terça-feira (7). No entanto, ela ainda não conseguiu todo o valor necessário para os custos com a viagem.
Eventos como bingos, rifas, e doações em dinheiro e mobilização da Polícia Militar, corporação onde trabalham os pais da Valentina, vêm sendo realizados.
Além das passagens, alimentação, estadia, exames e as sessões de fisioterapia, a família precisa apresentar uma reserva de cerca de R$ 50 mil em dinheiro, como uma espécie de garantia.

Jogadores do Santos doam camisa autografada a família da bebê Valentina, de Marília
Na quarta-feira (8), foi publicado no perfil oficial da menina no Instagram, um vídeo com os jogadores do Santos reunidos, dizendo "força, Valentina!" e segurando um cartaz escrito "Eu apoio a vida!".
Além disso, a menina ganhou uma camiseta do time autografada pelos jogadores e pelo filho do Pelé, Edinho, técnico da categoria de base do time. "Nosso coração se enche de gratidão aqui dos EUA", disse a mãe nas redes sociais.
Doença
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2019/z/6/yWQAaSSSy1zB9C193ABw/valentina1.jpg)
Mãe faz campanha nas redes sociais e em Marília para conseguir pagar o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução
De acordo com a mãe da menina, Denise Alves Guidi, a pequena Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas. A confirmação de que algo estava errado veio com 10 meses.
“Eu falava que ela estava virando uma criança triste, e foi quando eu comecei a ir atrás dos médicos. Daí uma médica falou que provavelmente seria genético e que ela estava virando uma criança hipotônica”, lembra a mãe.
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2019/o/a/Z2lcpAQsyPM2TNvlEnGA/valentina2.jpg)
Valentina nasceu saudável, mas aos sete meses começou a apresentar os sintomas — Foto: TV TEM / Reprodução
Depois de muitos exames, inclusive genéticos e que custaram R$ 6 mil, Valentina foi diagnosticada com a doença de Krabbe que, entre os sintomas, a criança perde a força e a capacidade de sustentar a cabeça.
Segundo os especialistas, Krabbe é uma síndrome degenerativa causada pelo acúmulo de uma toxina em parte dos neurônios. O mapeamento dos genes indicou que os pais da Valentina são portadores de um tipo de alteração genética que causou a doença.
A síndrome é rara - afeta um em cada 100 mil nascidos. Geralmente, é descoberta antes do primeiro ano de vida, mas avança rapidamente. Além da regressão no desenvolvimento, a criança tem espasmos e convulsões.
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2019/f/p/oinegASBei0Fj78x9BMw/valentina4.jpg)
Eventos, venda de camiseta e doações podem ajudar a Valentina a fazer o tratamento nos EUA — Foto: TV TEM / Reprodução
Fonte: g1.globo.com
Nenhum comentário:
Postar um comentário