Menina com ferro acumulado no crânio luta por tratamento contra doença em SP

Bianca Nunes Paes está ficando com o corpo paralisado devido ao acúmulo de ferro no crânio

Por G1 Santos

          

        Bianca Nunes Paes Síndrome neurológica rara — Foto: Foto: Arquivo Pessoal

Uma família de Praia Grande, no litoral de São Paulo, luta em busca de um diagnóstico para a filha de 9 anos. Bianca Nunes Paes sofre com uma síndrome neurológica rara, que atinge um em cada 1 milhão de pacientes.

Os primeiros sintomas da doença começaram a se manifestar há cerca de um ano, após a criança apresentar problemas motores para andar. “Ela começou a mancar de uma perna e eu achava que tinha ligação com uma injeção que ela tinha tomado. Fui em uma pediatra e ela me indicou ir ao neurologista para descobrir o que estaria causando o problema”, comenta a auxiliar de enfermagem e mãe de Bianca, Jeane Nunes.

Após o atendimento com a neuropediatra, Bianca precisou passar por uma bateria de exames. Há cerca de três meses, um dos resultados apontou um acúmulo de ferro nos núcleos de base do crânio.

Devido a condição neurológica, Bianca seria portadora da Síndrome de neurodegeneração com acúmulo de ferro. A Nbia, como é conhecida, é uma doença genética muito rara que afeta os movimentos neurológicos e causa a degeneração progressiva do sistema nervoso. A estimativa é que uma em um milhão de pessoas sofra com a síndrome.

"A princípio ela só mancava. Depois, o lado esquerdo do corpo dela passou a tremer. Até mesmo quando está dormindo a mão e a perna esquerda tremem. Hoje ela não consegue mais andar muito. Só anda na ponta dos dedos e sofre com as dores", relata a mãe.

Devido ao plano de saúde não cobrir as despesas, Joseane conta que a família espera conseguir o exame avaliado em R$ 6 mil para avaliar o tipo exato da síndrome e dar início ao tratamento. Hoje, a família torce para que uma vaquinha criada nas redes sociais ajude a custear o procedimento diagnóstico.

“No começo nós choramos muito, mas pensamos que temos que fazer tudo o que é possível para ajudar a minha filha. É um diagnóstico muito triste para uma criança que não tinha nada. Ela sabe que os médicos desconfiam da síndrome, mas não sabe o que significa ter essa doença”, finaliza a mãe.

Fonte: g1.globo.com