‘Barbarense por adoção’, taxista luta pela inclusão social e acessibilidade

Por André Cia

Ele se considera um barbarense por adoção. Sua ligação e paixão pela cidade foram despertadas assim que chegou ao município, em 2009, para a demonstração de um serviço de acessibilidade que realizava em São Paulo há muitos anos: o trabalho com portadores de necessidades especiais. E foi assim que Heloísio Ribeiro Neves, o seu Neves, se transformou no primeiro motorista de táxi adaptado de Santa Bárbara dOeste.

Natural de Montes Claros (MG), ele conta que, em 2009, morava em São Paulo quando foi convidado pelo prefeito barbarense na época para realizar uma demonstração do trabalho que realizava com cadeirantes. “Eles gostaram e acabei sendo convidado para trabalhar na cidade e me apaixonei por Santa Bárbara”, diz.

Mas a ligação com o tema teve uma razão especial: um de seus filhos, Cibele, hoje, com 42 anos, nasceu com asfixia e teve paralisia cerebral. Ela sobreviveu, no entanto ficou dependente de cadeira de rodas até os 15 anos. Até essa idade, Neves explica que a grande dificuldade justamente era transportá-la para diferentes lugares, como consultas, hospitais e tratamentos. “Foi nesse momento que comecei a perceber o quanto a pessoa com deficiência no nosso país não tinha uma infraestrutura adequada. A locomoção era um dos pontos negativos. Como eu sentia literalmente isso na pele todos os dias decidi entrar nesta luta”, disse.

Em São Paulo, antes de se transformar em motorista de transporte para pessoas com deficiência, Neves havia trabalhado por muitos anos como motorista de ônibus coletivo até que foi convidado para trabalhar no projeto social da Prefeitura paulistana, o “Atende” (serviço de transporte público especial). Depois disso, decidiu ter o próprio veículo e trabalhar como autônomo adaptando um táxi: um modelo Chevrolet Spin, dotado de rampa de acessibilidade e de todos os instrumentos para o transporte do cadeirante com segurança e conforto. “Quando você vivencia diariamente aquele problema, acaba aprendendo a conviver com ele, e também a ver o que podemos fazer para resolvê-lo. No meu caso, eu sabia que o transporte adaptado iria ajudar muitas pessoas que não tinham como se locomover”.

MUDANÇA

Há nove anos morando em Santa Bárbara, seu Neves se diz totalmente adaptado e feliz à cidade que o acolheu de braços abertos, e onde pode desenvolver ainda mais projetos nesta área. É presidente da APENEF (Associação de Pessoas com Necessidades Especiais) do município. Além disso, trabalha com o serviço de vans adaptadas, destinado para pessoas carentes e com necessidades especiais do município.

Já o táxi, ele explica que é utilizado por pessoas que também têm alguma limitação física, mas que não estão inseridas no programa municipal de transporte público adaptado. “Fico muito feliz em poder ajudar a todos que necessitam se locomover e que não tem um veículo especial para esse fim”, disse.

Neves faz questão de frisar que o portador de necessidade especial é uma pessoa como qualquer outra, apenas com uma limitação física, e que devem ter o direito de ir e vir respeitados.

UNIÃO

Segundo Neves, a luta que teve com o tratamento da filha fez com que toda sua família acabasse se aproximando do tema. Além dele, que trabalha há muitos anos com essa população, a tese de pós-graduação de sua esposa foi da pessoa com deficiência no mercado de trabalho. E o filho se formou em fisioterapia. “Todos nós, de alguma forma, nos unimos pela causa da Cibele, que se tornou uma luta familiar”, disse.

Orgulhoso por morar numa cidade que se preocupa com a questão da deficiência, Neves destaca que Santa Bárbara acabou se transformando numa referência em transporte adaptado na RMC (Região Metropolitana de Campinas). “Depois de nós, outras cidades também começaram a investir nessa área”. Pelo trabalho realizado na cidade, em 2015, Neves recebeu da Câmara de Santa Bárbara, o título honorífico de cidadão barbarense.

LUTA PELA ACESSIBILIDADE

Desde 2013, a Prefeitura de Santa Bárbara executa o Programa de Implantação de Acessibilidade, projeto que tem o objetivo de adequar prédios e espaços públicos com instalação de dispositivos de acessibilidade, como rampas, corrimãos, pisos táteis, faixas elevadas, elevadores, entre outras melhorias.

Os novos prédios e áreas construídos de 2013 até o momento já contam com tais dispositivos; enquanto que, os prédios e áreas antigos, cerca de 90 espaços, passaram ou passam por reformas, como o Museu da Imigração, Novo Centro de Promoção Social (antigo CIMCA), Avenida Monte Castelo, entre outros pontos, que recebem atualmente os serviços de acessibilidade.

Segundo o prefeito Denis Andia (PV), o Programa de Implantação de Acessibilidade atende o direito das pessoas com necessidades especiais. “Qualquer pessoa, de qualquer condição, pode ter acesso aos serviços que são prestados. Ninguém pode se privar de ter acesso a algo que é oferecido ao cidadão”.

Além destes espaços, a Prefeitura promoveu a acessibilidade na frota da Saúde, Educação e do Transporte Coletivo Urbano. “Essa ação tem que ser contínua. Que essa filosofia e este conceito permaneçam no rol de preocupações das administrações públicas, levando estas melhorias também para dentro dos bairros”, disse Andia.

Fonte: tododia.com.br

As mulheres pressionadas para matarem seus bebês com deficiência no Quênia

Relatório de ONG internacional expõe alto índice de infanticídio de crianças com deficiência, especialmente na zona rural do país.

Por BBC

Florence Kipchumba e seu filho Meshack — Foto: Reprodução/BBC

O filho de Florence Kipchumba não estaria vivo se dependesse da família dela. Quando ele nasceu, sua mãe disse a ela que a criança deveria ser sacrificada.

“Quando era bebê, Meshack chorava muito. Quando minha família não aguentava mais, eu fui expulsa de casa”, contou à BBC News.

Uma amiga lhe ofereceu abrigo, mas também sugeriu que ela matasse o bebê um mês depois. “Ela me pediu para colocar ácido em sua comida para que ele morresse, mas eu me recusei e saí da casa dela.”

Assista ao vídeo.

A decisão de resistir à pressão teve duras consequências para Kipchumba. Ela foi forçada a deixar sua comunidade e hoje vive com o filho em um barraco de latão, fazendo bicos para sobreviver.

Quando Meshack era mais novo, sua coluna vertebral era frágil e ele não tinha controle da cabeça.

“Eu cavava um buraco no chão, colocava ele dentro e usava a terra para formar uma espécie de almofada ao redor dele”, descreve.

Agora, aos oito anos, o garoto consegue sentar e caminhar curtas distâncias, mas com alguma dificuldade.

Um novo estudo diz que 45% das mães entrevistadas por uma ONG no Quênia foram pressionadas a matar seus filhos que nasceram com deficiência.

A situação é pior em áreas rurais – em alguns desses locais, duas em cada três mães chegam a sofrer este tipo de pressão.

Raízes culturais

A maior parte das mulheres entrevistadas pela ONG Disability Rights International diz que seus filhos com deficiência foram considerados “enfeitiçados, amaldiçoados e possuídos” e que prevalecia uma crença de que as mães estavam sendo punidas por seus pecados, incluindo “ser infiel aos maridos”.

A prática do infanticídio tem raízes em antigas tradições e crenças. Uma parteira tradicional de Narok – a sudeste da capital, Nairóbi – disse à BBC que, de acordo com a cultura, crianças com deficiência podiam ser mortas “por amor”.

A ONG também examinou a situação dos orfanatos no país, onde vivem 3.500 crianças, muitas com deficiência.

“O mais revoltante é que o governo está transferindo toda a responsabilidade por essas crianças aos orfanatos... Ao ficar sem vê-los, ninguém pensa neles”, disse a autora do estudo, Priscila Rodriguez.

Em Nairóbi, Anne Njeri, que também nasceu com deficiência, teve a ideia de fazer uma creche para crianças com deficiências físicas e mentais.

“Mas, em uma semana, já tínhamos 11 crianças abandonadas e em um mês, 30”, disse à BBC.

Alguns pais simplesmente deixavam as crianças na creche pela manhã e nunca mais voltavam para buscá-las.

Agora, Njeri cuida de 86 crianças em tempo integral. Ela reclama que não obtém recursos do governo para dar às crianças a infraestrutura necessária.

A BBC tentou contato com o governo queniano, mas não obteve resposta aos pedidos de entrevista.

Fonte: g1.globo.com

Pessoas com deficiência sofrem com a invisibilidade nas propostas dos presidenciáveis

Cinco programas não citam e outros propõem generalidades para 45 milhões de pessoas

por Cecília Figueiredo - Edição: Diego Sartorato

Embora representem 23,9% da população brasileira, conforme o Censo 2010 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), as 45 milhões de pessoas que vivem algum tipo de deficiência (visual, auditiva, motora, mental, física e múltipla) são pouco contempladas nas propostas dos candidatos e sequer são citadas nos debates eleitorais.

Dos 13 programas de candidatos à Presidência da República, cinco nem mencionam a questão: Jair Bolsonaro (PSL), Henrique Meirelles (MDB), João Amoedo (Novo), Álvaro Dias (Podemos) e Vera Lucia (PSTU).

Propostas

Outros apontam propostas genéricas. O presidenciável Cabo Daciolo (Patriotas) propõe tornar 100% das escolas acessíveis até 2022 e, através da gestão de pessoal, “assegurar condições mais favoráveis ao aprendizado”, aos estudantes com deficiência. Ciro Gomes (PDT) pontua que vai garantir a implementação da Lei Brasileira de Inclusão, promover ações intersetoriais e a eliminação de restrições à mobilidade. Eymael (DC) diz apenas que irá assegurar à pessoa com deficiência o pleno exercício de seus direitos de cidadão.

Geraldo Alckmin (PSDB), ex-governador de São Paulo, estado que tem de barreiras arquitetônicas a salas de aulas superlotadas, para ficar somente num pedaço da infraestrutura de educação, diz que irá "zelar pelo cumprimento dos dispositivos da Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência e promover sua regulamentação”.

O programa do candidato João Goulart (PPL) fala genericamente em combate à discriminação contra as pessoas com deficiência, dentre outros grupos marginalizados e ponto. E Marina Silva (Rede) centra sua proposta na fiscalização da lei de cotas, ampliação de cursos profissionalizantes para pessoas com deficiência e o fortalecimento da Política Nacional de Educação Especial na Perspectiva da Educação Inclusiva.

Os programas com propostas mais consistentes são encontradas das candidaturas de Guilherme Boulos (PSOL) e Fernando Haddad (PT). Boulos propõe a mudança da base do cálculo do Benefício de Prestação Continuada (BPC), devido a pessoas com deficiência e idosos da renda per capta de 1/4 do salário mínimo para 1/2 salário mínimo.

Também detalha as atribuições da Secretaria da Pessoa com Deficiência e defende uma pessoa com deficiência no comando da pasta. Entretanto, com o subfinanciamento em políticas sociais, agravados pelo congelamento dos investimentos por 20 anos da Emenda Constitucional 95 de Michel Temer, o programa deixa uma lacuna sobre a viabilidade.

Continuidade

O candidato petista, por sua vez, é taxativo sobre a imediata revogação da Emenda Constitucional (EC) 95. O presidenciável propõe para as pessoas com deficiência a retomada do Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Viver Sem Limite, de 2011, que envolvia 15 ministérios e a participação do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade). Também aponta a valorização do esporte paraolímpico e a inclusão das pessoas com deficiência no Programa Emergencial de Emprego.

Na avaliação da sanitarista e professora universitária no curso de Odontologia da USP, Ana Estela Haddad, que integrou por nove anos o governo Federal, nas pastas de Saúde e Educação, a revogação da EC 95 é central para viabilidade das políticas sociais.

"Uma questão importante para garantir que as propostas, que o plano de saúde da candidatura Haddad possa ser implementado, é a revogação do teto de gastos que foi imposto pela Emenda Constitucional 95. Isso colocou um limite para os gastos em saúde e educação, para os próximos 20 anos, e isso inviabiliza uma série de medidas importantes para garantir a continuidade, os avanços”.

Com relação aos compromissos com as pessoas com deficiência, Ana Estela lembra que foi no governo Lula a aprovação da Convenção pelos Direitos da Pessoa com Deficiência, e depois no governo da presidenta Dilma sua regulamentação. “Para que nós tivéssemos o Plano Nacional de inclusão da Pessoa com Deficiência, garantia dos direitos da pessoa com deficiência em todas as suas dimensões”.

Ela cita como exemplo a ampliação da inclusão no ensino, quando Haddad foi ministro da Educação: “a Lei de Libras, que garante nas escolas, nas universidades, a presença do intérprete de libras para os alunos, para os estudantes surdos”.

Ana também destaca a importância de integração dos sistemas, propiciado pelo Viver Sem Limite, para garantir a autonomia desta população.

“Além da inclusão educacional, integração dos sistemas de saúde, assistência social, a valorização do salário-mínimo, que impacta, porque a maioria das pessoas com deficiência recebe o BPC [Benefício de Prestação Continuada], então é importante que o salário-mínimo esteja atualizado, para ter uma garantia efetiva de sobrevivência. E também a valorização das cotas, para que seja no serviço público, seja nas empresas privadas, seja garantida a contratação das pessoas com deficiência”

Estela menciona outras iniciativas de fortalecimento da cidadania. “Acessibilidade, por exemplo, [através] do Minha Casa Minha Vida; dar continuidade a esse programa. Como também no transporte. Ampliar a inovação, a ciência e tecnologia, para a implementação e uso das tecnologias assistivas, que têm avançado e garantem muitos benefícios”.

A sanitarista afirma que atualmente o Brasil importa órteses e próteses, uma tecnologia que o País tem plena condição de desenvolvimento. “O uso das tecnologias de informação e comunicação, voltadas para a leitura, pela população cega, para os surdos".

Intersetorialidade

Na avaliação de Annibal Coelho de Amorim, doutor em Saúde Pública pela Escola Nacional de Saúde Pública / Fiocruz, que é membro do Comitê Fiocruz pela Acessibilidade e Inclusão da Pessoa com Deficiência, embora seja um segmento expressivo na população brasileira, há um erro histórico que não se restringe às instituições brasileiras, em invisibilizar estas pessoas.

“Desde o momento em que começa um processo de desinstitucionalização. As pessoas eram esquecidas em grandes instituições. Na medida em que isso começa a ser revertido, a sociedade começa a se dar conta de que esse segmento que durante muito tempo foi invisível, precisava ser abordado de maneira societária. O problema passou a ser foco de políticas intersetoriais".

Segundo dados da Organização das Nações Unidas (ONU), as pessoas com deficiência representam 15% da população mundial, ou mais de 278 milhões de pessoas.

Apesar dos marcos legais, como a Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948) e a Convenção sobre os Direitos da Pessoa com Deficiência da ONU (2006), há uma secundarização do tema que afeta a qualidade de vida destas pessoas. “Muitas vezes as políticas de Estado demoram a ser implementadas, os Estados-parte da Convenção demoram a assegurar esse acesso a serviços de saúde, de reabilitação, especificidades de gênero”.

Para o ativista, os desafios de inclusão das pessoas com deficiência devem ser assumidos como uma agenda permanente. O que não se pode dizer do atual governo. Ele cita o decreto publicado em 9 de agosto pelo governo de Michel Temer, que facilita a suspensão do pagamento do Benefício de Prestação Continuada para idosos e pessoas com deficiência.

Após o golpe de 2016 alguns programas também foram congelados. ”Não sei dizer se o governo tem uma organização num conselho, se está atuante como em momentos anteriores. A própria lei que foi ainda no governo Dilma apontava para o Programa Viver Sem Limite, que de certa maneira garantia uma série de enfrentamentos dos principais desafios que conversamos”.

O pleito de outubro põe em questão a retomada dos esforços para garantir a inclusão, a autonomia e a cidadania das pessoas com deficiência ou o caminho da invisibilidade.

Fontes: Brasil de Fato - fernandazago.com.br

Pesquisa destaca despreparo do comércio para atender pessoas com deficiência

Estudo 'Oldiversity' constatou que lojas brasileiras, físicas e virtuais, não oferecem estruturas para consumidores com deficiência. Além disso, call centers não têm serviço adequado para esse público. 

Estudo ‘Oldiversity’ constatou que lojas brasileiras, físicas e virtuais, não oferecem estruturas para consumidores com deficiência. Além disso, call centers não têm serviço adequado para esse público. Maioria dos cidadãos com deficiência ouvidos na enquete destacou a necessidade de priorizar a contratação de vendedores com deficiência e também a acessibilidade nos estabelecimentos e no produtos e serviços. Descrição #pracegover: Jovem em cadeira de rodas está no corredor de um supermercado. Ele estica o braço direito para cima e pega um pacote de café na prateleira, que tem vários produtos semelhantes. O rapaz é magro, veste camisa azul clara e usa óculos. Crédito: Reprodução.

Maioria dos cidadãos com deficiência ouvidos na enquete destacou a necessidade de priorizar a contratação de vendedores com deficiência e também a acessibilidade nos estabelecimentos e no produtos e serviços.

Lojas brasileiras não estão preparadas para atender consumidores com deficiência, sejam elas físicas ou virtuais. O problema foi constatado pelo estudo ‘Oldiversity’, que entrevistou aproximadamente 2 mil pessoas em todo o País.

A pesquisa mapeou as principais reivindicações das pessoas com deficiência no que diz respeito a recursos acessíveis e atendimento especializado, temas considerados prioritários para 70% dos participantes.

O lançamento de produtos e serviços acessíveis (65%), a produção de propagandas acessíveis e direcionadas (62%) e a contratação de pessoas com deficiência (55%) também foram temáticas destacadas.

“Os desejos dos consumidores com deficiência não são atendidos porque as empresas não conseguem compreender o potencial desse mercado”, afirma Edmar Bulla, presidente da Croma Solutions, empresa responsável pela pesquisa. “A sociedade estigmatiza pessoas com deficiência física no contexto social, econômico e de consumo”, diz o executivo.

Para Bulla, falta empatia e poucas marcas põem em prática ações inclusivas para esse público. “Para 62% dos entrevistados no estudo, as empresas ainda mantêm grande preconceito sobre a contratação de pessoas com deficiência”, comenta o presidente da Croma.

O estudo também verificou que o público em geral ainda tem dificuldade para considerar natural ser atendido por um vendedor com deficiência.”É uma prática fundamental para a sociedade mais justa e as marcas também ganham”, ressalta Edmar Bulla.

PODER FINANCEIRO – De acordo com a empresa eSSENTIAL Accessibility, especializada em consultoria e serviços de acessibilidade digital, pessoas com deficiência movimentam em todo o mundo aproximadamente US$ 4 trilhões por ano. No Brasil, esse montante chega a R$ 22 bilhões.

Somente em nosso País, o setor de tecnologia assistiva faturou R$ 5,5 bilhões em 2017, segundo dados do Grupo Cipa Fiera Milano, responsável pela REATECH (Feira Internacional de Tecnologias de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade).

A pesquisa Oldiversity® completa pode ser obtida pela internet (clique aqui).

Fontes: Estadão - fernandazago.com.br

Três paraplégicos conseguiram andar depois de estimulação eléctrica e reabilitação

Três paraplégicos conseguiram andar – com ajuda – depois de terem feito um tratamento que combinou estimulação eléctrica na espinal medula com reabilitação. Dois dos casos são relatados na revista científica New England Journal of Medicine e o outro na Nature Medicine. Os trabalhos foram realizados por duas equipas diferentes de cientistas.

O estudo publicado na New England Journal of Medicine envolveu quatro participantes com lesões na medula há, pelo menos, dois anos e meio e que tinham alguma sensibilidade nas pernas. Estes participantes não eram capazes de ficar de pé e de andar.

Antes de fazerem implantes de um estimulador na espinal medula, os participantes realizaram treino diário numa passadeira (cinco dias por semana e duas horas por dia) entre oito e nove semanas. Não havendo quaisquer mudanças nas capacidades locomotoras dos doentes, seguiu-se então o implante.

Este estimulador ficou por baixo da pele e enviou uma leve corrente eléctrica para a espinal medula. O aparelho foi colocado na parte lombar da espinal medula (nomeadamente no espaço epidural), onde estão redes neuronais que controlam o movimento da anca, joelhos, tornozelos e dos dedos dos pés.

Depois, os participantes ainda tiveram treino para que se “relembrassem” como se fica de pé ou como se anda. Nas sessões de treino, o peso dos participantes era apoiado com um arnês enquanto um assistente lhes mexia as pernas para que se simulasse uma caminhada quando andavam na passadeira.

No final, dois dos participantes foram capazes de caminhar com alguma ajuda no chão (e não na passadeira). Um deles – Jeff Maquis de 35 anos – tinha uma lesão na região cervical, fez 278 sessões de estimulação durante 85 semanas e caminhou apoiando-se em barras ou quando segurava a mão de alguém. Ao todo, andou cerca de 90 metros.

“Depois do acidente de bicicleta na montanha, os meus primeiros passos foram surpreendentes, estou muito empolgado para progredir e dar mais passos”, conta o participante que vive em Louisville (Estados Unidos). “A minha resistência também está a melhorar e tenho ganho força para fazer coisas de forma independente como cozinhar e fazer a limpeza.”

Já a outra participante – Kelly Thomas de 23 anos –, que tinha uma lesão na região torácica, realizou 81 sessões em 15 semanas e conseguiu andar com um andarilho. “O primeiro dia em que dei passos por mim mesma foi uma tal conquista emocional que nunca vou esquecer um só minuto [desse momento]”, conta num comunicado sobre o trabalho esta participante que vive na Florida (EUA) e que teve a lesão devido a um acidente de carro. “Estava a andar com o meu assistente de treino e, quando ele parou, continuei a andar por mim mesma. É fantástico o que o corpo humano consegue alcançar com a ajuda da investigação e da tecnologia.

Quanto aos outros dois participantes, quais os resultados? Um deles conseguiu ficar de pé (ou seja, conseguiu suportar o seu peso) e sentar-se sozinho. Já o outro fez alguns movimentos na passadeira quando foi apoiado. Um destes participantes teve uma lesão na anca durante os treinos logo na primeira semana e só pode recomeçar este trabalho um ano depois.

“Esta investigação demonstra que algumas ligações do cérebro para a espinal medula podem ser restauradas anos depois da lesão. Afinal, estes participantes, que viviam com paraplegia total, foram capazes de andar, ficar de pé, ganhar mobilidade no tronco e recuperar um certo número de funções motoras sem ajuda física enquanto usavam o estimulador”, considera Susan Harkema, da Universidade de Louisville e uma das autoras deste artigo.

E Claudia Angeli, da mesma instituição e também autora do trabalho, acrescenta: “Estes resultados confirmam que a espinal medula tem a aptidão para recuperar a capacidade de andar através da combinação da estimulação epidural, treino diário e a vontade de caminhar de forma autónoma com os seus próprios passos.” Além disso, salienta que não há tratamentos viáveis para indivíduos com uma lesão crónica a este nível na espinal medula e que esta pode ser “uma das muitas estratégias de sucesso”.

Claudia Angeli refere-se a uma confirmação porque já em 2011 a revista The Lancet documentava que uma equipa da sua instituição tinha conseguido que Rob Summers – um norte-americano de 25 anos que foi atropelado por um carro e ficou paraplégico – se levantasse e desse os primeiros passos por causa da estimulação de 16 eléctrodos implantados ao fundo das costas.

Também em 2014 a revista Brain referia que quatro homens que estavam paralisados do torso para baixo – incluindo Rob Summers – tinham conseguido recuperar a capacidade de mexer voluntariamente as pernas e os pés (embora não andassem) por causa da estimulação eléctrica. Claudia Angeli também fazia parte desta equipa. 

“Esperança” de voltar a andar

Mas voltemos aos recentes estudos, nomeadamente ao trabalho publicado naNature Medicine e realizado por outra equipa. Em 2013, Jered Chinnock (agora com 29 anos) teve um acidente com uma mota de neve. Acabou por ficar com uma lesão na espinal medula, nas vértebras torácicas que ficam no meio das costas. Diagnóstico? Este homem perdeu a função motora da espinal medula para baixo, o que significa que não conseguia mexer-se nem sentir nada do meio do torso para baixo.

Kristin Zhao, da Clínica Mayo (no Minnesota, Estados Unidos) e uma das autoras deste segundo estudo, começa por explicar ao PÚBLICO que o seu trabalho reproduziu o da equipa anterior. Como tal, Jered Chinnock começou por fazer sessões de treino durante 22 semanas. Depois, foi-lhe feito um implante de eléctrodos no espaço epidural (a camada mais exterior do canal espinal) e mesmo por baixo da lesão. Por fim, ligaram-se os eléctrodos a um dispositivo que gera impulsos eléctricos – que estava debaixo da pele do abdómen do homem – e comunicou com um aparelho exterior sem fios. 

A espinal medula foi assim estimulada pelos eléctrodos e os neurónios ficaram capacitados para receber sinais e “avisar” o participante que devia ficar de pé ou caminhar. É como se os circuitos nervosos sob o local da lesão estivessem adormecidos e acordassem com a corrente eléctrica.

Depois de recuperar da cirurgia, Jered Chinnock fez 113 sessões de reabilitação, em que teve assistência de um profissional, um arnês para o segurar e realizou exercícios numa passadeira ou no chão. Durante 43 semanas, também foram feitos ajustes na estimulação epidural.

Observou-se então que era capaz de andar com a ajuda de um andarilho e de dar passos na passadeira enquanto se segurava nas barras. Ao todo, durante 16 minutos (com ajuda) deu 331 passos e percorreu 102 metros (que pode equivaler ao comprimento de um campo de futebol) a 0,2 metros por segundo.

“A parte de andar ainda não é algo que me permita simplesmente deixar a cadeira de rodas para trás”, afirmou Jered Chinnock à agência Associated Press. Contudo, referiu que tem “esperança” de que isso venha a acontecer.

Os cientistas salientam ainda que, na primeira semana, este participante tinha de usar um arnês para se equilibrar e os assistentes tinham de posicionar os seus joelhos e ancas e fazer a mudança das suas pernas. Na 25ª semana, já não precisava de arnês e os assistentes só lhe davam ajuda ocasionalmente.

“No final do período de estudo, o homem aprendeu a usar todo o seu corpo para transferir peso, manter o equilíbrio, se impulsionar para a frente, já não precisava de indicações verbais [pois no início necessitava de espelho para ver as suas pernas, porque não tinha sensibilidade], e só olhava esporadicamente para as suas pernas”, lê-se noutro comunicado sobre o trabalho. Contudo, a equipa realça que quando a estimulação estava desligada o homem já não mexia as pernas de forma voluntária. Além disso, por agora, Jered Chinnock só pode realizar estes exercícios se for supervisionado pela equipa.

“Este estudo é o primeiro a demonstrar que um homem com paralisia completa do torso para baixo conseguiu dar passos de forma autónoma na passadeira e no chão com a ajuda de um andarilho através da estimulação na espinal medula”, destaca ao PÚBLICO Kristin Zhao. E explica que isto confirma que o sistema central nervoso se consegue adaptar depois de uma lesão grave e que, através de estimulação eléctrica, o circuito da espinal medula – que está disfuncional – pode ser modulado para recuperar algum controlo das suas funções. 

“O que isto nos ensina é que estas redes de neurónios sob a espinal medula continuam a poder funcionar depois da paralisia”, salienta por sua vez Kendall Lee, também da Clínica Mayo e um dos autores deste trabalho.

Quais são os próximos desafios?

“Agora, penso que o verdadeiro desafio começa por percebemos como isto acontece, porque é que acontece e que tipos de doentes respondem [a esta estimulação]”, considera Kristin Zhao. Afinal, como frisou Kendall Lee ao jornal espanhol La Vanguardia, não se sabe exactamente qual o efeito deste tratamento na espinal medula. “Esta tecnologia não consegue regenerar os nervos”, adiantou. 

Já Susan Harkema (autora do outro estudo na New England Journal of Medicine) refere: “Queremos fazer crescer esta investigação – e, com sorte, melhorar esta tecnologia – para que mais participantes atinjam todo o potencial do progresso que vimos em laboratório.” E acrescenta que este progresso pode ter potencial para tratar 1,2 milhões de pessoas que vivem paraplégicas devido a lesões na espinal medula.

Claudia Angeli refere ao PÚBLICO que agora a sua equipa precisa de ter resultados com um número maior de indivíduos. “Precisamos de trabalhar com parceiros tecnológicos para melhorar o estimulador”, informa também, acrescentando que quer explorar outras utilizações da estimulação na espinal medula. A cientista aponta ainda que é importante criar um parâmetro de estimulação apropriado para que a espinal medula seja capaz de integrar todos os sinais e gerar movimento

E o que pensam outros cientistas que não fizeram parte do estudo? Grégoire Courtine – neurocientista do Instituto Federal Suíço de Tecnologia e um dos autores de um trabalho que conseguiu meter ratos paraplégicos a andar por vontade própria e ainda de um estudo que pôs dois macacos rhesus a andar depois de lhes colocar um interface neurológico – felicitou as equipas, mas disse que a corrente eléctrica aplicada nos eléctrodos é contínua e que só atinge baixas intensidades.

Desta forma, essa intensidade pode não ser suficientemente alta para o cérebro “comunicar” com as pernas. Por isso, segundo Grégoire Courtine ao jornal britânico The Guardian, o desafio será sincronizar a estimulação eléctrica com os movimentos intencionais.

Já para Joan Vidal, cientista no Instituto Guttmann (Espanha) e que embora não seja autor de nenhum trabalho colabora com investigadores da Clínica Mayo, os resultados são “espetaculares”. E adianta: “Os resultados confirmam que a neuromodulação por estimulação eléctrica é uma das linhas mais interessantes para tratar doentes com lesões tão abrangentes [e mesmo que os doentes não tenham recuperado toda a capacidade de andar, já alcançaram muito para lesões deste nível].” Por isso, para si, o próximo passo será perceber quais os doentes que podem fazer este tratamento, em que altura se deve colocar os implantes ou como se deve estimular as sessões de treino.

Afinal, como Kendall Lee nos indica: “Provavelmente, todos os investigadores [envolvidos nos estudos sobre estimulação eléctrica] concordam que é preciso mais trabalho para completar e melhorar a nossa compreensão da fisiologia da espinal medula e de como podemos fazê-la funcionar outra vez através das novas tecnologias depois de uma lesão.”

Fontes: Público - tetraplegicos.blogspot.com

INSS corta auxílio-doença de uma criança acamada de 12 anos

Jovem sofre com doenças raras e precisa de medicamentos

Foto: Divulgação

Além da suspensão do benefício, INSS cobra da família os valores recebidos, num total de R$ 50 mil

Por Dayse Alvarenga e Samara Oliveira

Há cerca de uma semana, uma carta do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) mudou a vida de uma família, em São Gonçalo. A correspondência caiu como uma “Bomba” para dona de casa Roseli da Conceição, de 57 anos, que cuida da neta Beatriz Saraiva Pegoraro, a Bia, de 12, que vive presa a uma cama por conta de doenças físicas e mentais. A notícia que a carta trouxe para Roseli informou a suspensão do auxílio-doença de Bia, e, como se não bastasse, o órgão ainda exige a devolução dos valores já pagos, o que quase chega ao valor de R$ 50 mil, até o dia 10 de novembro deste ano.

“O último pagamento da Bia foi em agosto e, a partir desse mês, não vamos mais receber nada. Minha filha chegou a ir lá, levando todos os laudos para mostrar que minha neta precisa do benefício, mas eles só fizeram agendamento para 20 de fevereiro de 2019”, lamentou.

Beatriz Saraiva sofre de uma doença rara chamada Síndrome de Dandy Walker, que consiste em uma malformação cerebral congênita, o que causa fraqueza e movimentos descoordenados.

Além disso, Bia tem Epilepsia Mioclônica Juvenil, considerada de difícil controle, e o que causa constantes convulsões. Ela também tem Hidrocefalia, desvio de coluna e problemas causados pelas próprias medicações usadas no tratamento. Tudo isso comprovado em laudos médicos. Mas agora sem o benefício do INSS, a avó da Bia não sabe como vai continuar para manter o tratamento da menina.

“Minha neta tem convulsões que duram três minutos e acontecem a cada 10. E tem todos os dias. Nós não sabemos o que vamos fazer para comprar os remédios dela porque são muito caros ,e todo mundo na minha casa faz ‘bicos’. Eu não posso e nem tenho como trabalhar também para cuidar dela. Meu sentimento é de injustiça”, disse.

Órgão alega irregularidades mas diz que cabe recurso administrativo

O INSS informou que o benefício foi suspenso porque foram identificadas irregularidades em vários períodos durante sua concessão, inclusive o recebimento de auxílio-desemprego de um dos integrantes da família, configurando assim, segundo o órgão, que a renda familiar per capita superou o limite exigido por decreto. O órgão esclareceu, no entanto, que cabe recurso administrativo.

“Para tanto, basta a família da segurada realizar agendamento, por meio do telefone 135 ou pelo site meu.inss.gov.br, solicitando entrada em recurso”, disse o INSS em nota.

Para Roseli, a alegação é revoltante.

“A mãe da Bia trabalhou durante três anos mas foi mandada embora e deu entrada no auxílio-desemprego, um direito dela. Além de não dar para manter a minha neta com um salário mínimo, ela só vai receber cinco parcelas. Só quem tem uma criança especial sabe o que estou passando”, justificou a avó de Bia.

Fonte: osaogoncalo.com.br

Petrúcio leva o ouro no Primeiro Campeonato Brasileiro de Atletismo, em SP

Daniel Zappe / CPB / MPIX

Por CPB

A manhã do segundo dia de provas do primeiro Campeonato Brasileiro Loterias Caixa de Atletismo marcou a competição com a participação de grandes nomes do atletismo paralímpico nacional. As provas foram transmitidas ao vivo pelo canal SporTV 3 em todo o país. A competição prossegue na tarde de sábado e se encerra no final da manhã deste domingo, 30, com 522 atletas, de 23 Estados mais o Distrito Federal.

O Campeonato Brasileiro Loterias Caixa de Atletismo é organizado pelo Comitê Paralímpico Brasileiro. Esta é a terceira e última etapa do ano (sendo as duas anteriores conhecidas como Circuito Loterias Caixa de Atletismo), e o mais importante evento paralímpico nacional de atletismo e irá, além de declarar os campeões brasileiros de suas classes, distribuirá mais de R$65 mil em premiação entre atletas, treinadores e clubes.

O paraibano Petrúcio Ferreira, ouro nos 100m na classe T47 (amputados de membros superiores) venceu a prova com a marca de 10s56. Este foi o segundo melhor tempo na carreira do atleta para esta distância. Sua performance mais marcante veio em junho deste ano com o recorde mundial, onde alcançou a marca de 10s50 no Grand Prix de atletismo do IPC (Comitê Paralímpico Internacional, em inglês) cidade de Paris, França.

“Eu fico feliz pela competição, que dá destaque para novos atletas de provas tanto de pista como de campo. Minha meta não era melhorar as marcas, mas eu dei o meu melhor. Estou numa fase pesada de treino, de pré-base, focada para 2019 e mesmo nestas condições, consegui ótimos resultados. Me faz imaginar como será no ano que vem”, comemora o atl

O ano de 2019 marca o pré-jogos de Tóquio 2020, com a realização do campeonato mundial de Atletismo em novembro, em Dubai, e o Parapan-Americano de Lima, em agosto.

Outro destaque da competição foi o atleta da classe T12 (deficientes visuais) Joeferson Marinho de Oliveira, de 19 anos, que bateu sua marca anterior de 11s02 – terceira melhor do ranking mundial no ano, com o tempo de 10s92. O resultado garante ao atleta o segundo lugar, que pertencia ao atleta americano Noah Malone (10s99).

“As competições estão muito boas. Venho de uma evolução constante e muita preparação, com foco nas provas do ano que vem e, principalmente para Tóquio 2020. Estou muito feliz com o resultado e pela liderança do ranking nacional na minha classe”, comentou Joeferson após a conquista.

Sábado com muitos recordes

Até o momento, a competição conta com 29 recordes batidos, sendo 2 recordes mundiais, 9 recordes das américas e 18 recordes brasileiros nos dois dias de competição. A atleta Elizabeth Rodrigues Gomes (classe F52) conquistou no sábado mais um recorde mundial, agora no lançamento de disco com a marca de 16.08, superando o resultado anterior de 15.28, da atleta da República Checa Martina Kniezkova. Beth já havia conseguido o recorde mundial de arremesso de peso e o recorde das américas no lançamento de dardo no primeiro de competição, sexta-feira, 28.

Imprensa

Os profissionais de imprensa interessados em cobrir o Campeonato Brasileiro de Atletismo não precisam de credenciamento prévio. Bastará dirigir-se à sala de imprensa para identificação.

Imagens oficiais da competição AQUI

Patrocínios

O campeonato brasileiro de atletismo tem patrocínio das Loterias Caixa.

A Braskem é patrocinadora do paratletismo brasileiro.

Serviço

Data: 28 a 30 de setembro

Cidade: São Paulo (SP)

Local: CT Paralímpico Brasileiro, em São Paulo - Rodovia dos Imigrantes, km 11,5 (ao lado do São Paulo Expo)

Programação*

Campeonato Brasileiro de Atletismo

Sexta-Feira (28/9) - 8h às 12h e 14h às 18h

Sábado (29/9) - 8h às 12h e 14h às 18h

Domingo (19/8) - 8h às 12h

*Programação sujeita a alterações

Fonte: cpb.org.br