Mariana, 10 anos, só vai à escola com a mãe ao lado. Rodrigo, 8 anos, tem de ser vigiado toda a noite. Ter um filho com paralisia cerebral é viver em função dele, 24 horas por dia. E continuar à espera da ajuda do Estado que foi adiada.
À meia-noite, Nuno Rita, pai da Mariana, de 10 anos, foi dormir. Mónica Afonso ficou a fazer um turno de vigia à filha até às cinco horas da manhã, para depois o pai acordar e ficar ele mesmo de vigia, enquanto a mãe ia descansar um pouco. Mónica iria trabalhar às nove da manhã. São raras as frações de segundo em que o casal tira os olhos do pequeno visor do telemóvel através do qual olham a filha, no seu quarto, onde instalaram um sistema de vigilância.
Mariana Afonso Rita foi diagnosticada à nascença com paralisia cerebral. Os pais, naturais de Faro, são hoje os seus cuidadores informais, assim são oficialmente designadas as pessoas que assumem a assistência a uma outra que, sem o devido apoio, está incapacitada para atividades necessárias à sua existência. Mas o Estado português ainda não as reconhece.
Há dois anos, deu entrada no Parlamento uma petição com 14 mil assinaturas que defendiam a criação do Estatuto do Cuidador Informal. O grupo de trabalho que desenvolveu o documento pede a criação de benefícios que auxiliem a diminuição do risco de pobreza do cuidador, bem como apoios monetários, tendo por vista a diminuição de rendimentos quando há necessidade de escolher entre ficar em casa e ter um trabalho a tempo parcial, ou mesmo ficar-se desempregado. Licenças de emergência e profissionalização do trabalho diário do cuidador são algumas das reformas previstas neste estatuto.
No final do mês de setembro, Mónica Afonso esteve presente numa vigília, que decorreu na escadaria da Assembleia da República, em defesa da criação deste estatuto que, dias antes, o primeiro-ministro António Costa tinha apelidado de prematuro. Confusão e revolta: confessou, na altura, não ter mais o que sentir.
Pouco depois da meia-noite, Mariana começa a dar sinal, entre choros, gritos e uma respiração ríspida e pesada. Rebola na cama, o que faz Mónica correr, uma, duas, três e tantas outras vezes, quase seguidas, entre a cozinha e o quarto. Até o sol nascer, continua a fazer maratonas para garantir que a filha não se engasga e que tem a melhor noite de sono possível, para que o dia seguinte seja mais fácil de carregar. Corre, mais uma vez, também para a alimentar, processo feito através de uma sonda gástrica. Mónica confessa que já prefere "nem dormir de todo" enquanto Mariana descansa. Passa as noites a acordar por alguma razão, o que muitas vezes a torna irritadiça e, confessa, já discute com a própria filha, "que não merece que aja assim".
O dia em que o DN esteve na casa desta família foi, contudo, atípico. Os pais estavam numa semana de férias. Num qualquer outro dia normal, a situação revela-se sempre bem mais complicada de gerir. "Se estamos a trabalhar, eu e o Nuno nunca chegamos a dormir uma noite inteira juntos. Eu acordo às quatro para ir trabalhar às cinco da manhã. Chego às nove, quatro horas depois, e volto a ir trabalhar ao final da tarde. No tempo em que não estou a trabalhar, está o Nuno", conta Mónica.
Nada é feito sem primeiro pensar no bem-estar de Mariana. Todos os dias, nem Mónica nem Nuno, quando sozinhos em casa, conseguem ir à casa de banho sem Mariana. Medo, dizem. Para que a filha não se engasgue ou sufoque com vómito na sua ausência, levam-na com eles e sentam-na numa cadeira adaptada em frente à sanita.
Uma vez por outra, o pai de Mónica fica a vigiar a neta, para que ambos possam existir enquanto casal e espairecer. Mas, como diz Mónica, "nem todos têm esta sorte".
Ana David e Filipe Pereira, pais de Rodrigo, com oito anos, residentes no Carregado, Alenquer, têm a mesma "sorte". De vez em quando, depois de adormecerem o filho, partem para passear, enquanto Cecília David, 68 anos, toma conta do neto. Ana sabe bem reconhecer o privilégio que é ter alguém para amparar a família quando necessita de um descanso e que a ausência desse amparo pode ser fatal para muitas outras famílias, que acabam monoparentais. "E se já é difícil estar a lutar a dois, só um a lutar é impensável", frisa. Rodrigo, assim como Mariana, é portador de paralisia cerebral.
Até hoje, Mónica e Ana são consideradas figuras clandestinas para o governo. Não há leis que as protejam e ajudem. São apenas dois casos entre os estimados 800 mil cuidadores informais que existem em Portugal. "Não peço muito, mas que haja alguém disponível para, pelo menos durante uma hora, ficar a cuidar do doente, enquanto vamos fazer compras, por exemplo. Porque mesmo para ir às compras é complicado. Ou para tomar um simples banho. Quantas vezes tive a Mariana sentada na cadeira junto a mim, enquanto tomava banho", recorda Mónica. A assistência em casa é uma das ideias propostas pelos cuidadores no Estatuto de Cuidador Informal, entregue para discussão no Parlamento neste ano.
Outra proposta é um subsídio para precaver situações em que os cuidadores informais tiveram de deixar de trabalhar para cuidar de alguém. Como Ana David, que entretanto decidiu ficar em casa e passar a ferro para fora, para conseguir algum rendimento extra, além do salário do marido, ao final do mês. Contudo, "chega apenas para os alfinetes", conta.
Mónica conhece as reações populares à proposta sobre o subsídio para os cuidadores: "Dizem que depois há muitas pessoas que iriam aproveitar-se do subsídio do cuidador, que deixarão de trabalhar para ficar em casa. Olha, eu sou uma delas. Mas não acho justo estar a trabalhar 40 horas e tratar da minha filha em todas as outras horas do dia."
Para esta mãe, o seu estilo de vida é o culpado pelo cancro contra o qual teve de lutar em 2012, quando Mariana tinha apenas 3 anos. Não tem provas, mas até os médicos reconhecem essa possibilidade. Noites mal dormidas, refeições fora de horas e pouco cuidadas, e ainda o stress constante para cuidar de Mariana e a ter sempre debaixo de olho. Mais de cinco anos depois, Mónica já não tem vestígios da doença, mas isso não a descansa. "Fiz um exame que me disse que o cancro não é genético. E por um lado fiquei feliz, claro. Mas por outro assusta-me, porque, se não é genético, está diretamente associado ao meu estilo de vida. E eu continuo com falta de descanso. Ou seja, não estou fora de risco. E a Mariana está cada vez maior e exige cada vez mais trabalho. Tenho medo de a deixar e ao Nuno sozinhos", explica.
O dia em que tudo mudou
Mónica e Ana são parecidas até no começo da sua história como mães. Tiveram ambas uma gravidez calma e plena, que jamais faria adivinhar aquele dia em que tudo mudaria. "A asneira foi feita antes do parto", começa por explicar Mónica.
"Nesse dia, o hospital estava cheio de grávidas. Eu estava no corredor do hospital e há uma enfermeira que me pergunta se eu estava a sentir dores de parto. E eu digo-lhe 'olhe, não sei, porque nunca tive um parto. Contudo, tenho um físico muito fraco e uma cabeça muito forte. Por isso, é possível que esteja a aguentar dores que já são de parto'", explica. Foi imediatamente encaminhada para uma sala: "Ela responde-me 'então vamos até àquela sala, que eu vou fazer-lhe uma maldadezinha. Fui atrás dela, sem saber o que me ia fazer."
Nesse momento, a enfermeira que acompanhava a mãe de Mariana dá conta da já elevada dilatação e decide rebentar as águas "à moda antiga, com puxões". Sem aviso prévio ou pedido de consentimento, a situação complica-se nesse momento, quando sente uma pressão na barriga que a fere. Mariana teria, nesse momento, sido asfixiada pelo cordão umbilical devido a esse procedimento. Mónica Afonso, que até então parecia uma grávida tranquila, entra em choque emocional e físico. "Temos aqui uma grávida que rebentou as águas", teria gritado a enfermeira. Desse momento à sala de parto foram apenas uns instantes. Mariana não chorava quando nasceu. "Disseram-me que, nas primeiras 48 horas, a Mariana estaria a lutar pela vida e que depois disso, sobrevivendo, poderia ficar lá internada. Só ao quinto dia é que pude ter a Mariana ao colo." E só um mês depois viria a saber o diagnóstico da filha: tetraparésia mista, um tipo de paralisia cerebral - fruto daquilo que Mónica acredita ter sido negligência médica.
Uns anos depois, nasceria o Rodrigo, com paralisia cerebral hipóxico-isquémica, causada por falta de oxigénio na altura do parto. Ana David tinha 26 anos e uma vontade inabalável de ser mãe, mas nada sairia como planeado. Foi um parto provocado, como conta, à semelhança do que acontecera a Mónica. "É a minha palavra contra o hospital: no relatório, diz 'parto sem intercorrências', mas sei que, na altura em que estavam a coser, ouço um médico a gritar para duas médicas que estavam a assistir 'isto não volta a acontecer no Hospital de Santa Maria. Amanhã vão ler todos os calhamaços de obstetrícia que há por aí. Todos'. E eu perguntei 'o Rodrigo está morto? Aconteceu-lhe alguma coisa?'" - nada lhe foi explicado, até hoje.
Ana continuou sem ver Rodrigo. Foi transferida para uma sala "onde estavam todas as mães com os bebés ao colo, a receber indicações das enfermeiras". "Menos eu", conta. "Quando peguei no meu filho pela primeira vez, vi que ele fazia movimentos como que a pedir para mamar. Perguntei à enfermeira se ele tinha fome e se lhe podia dar de mamar. Ela diz-me 'não, mãe. Ainda estamos a ver, o Rodrigo ainda está a ser estudado, mas tem alterações neurológicas'. E foi assim que soube. Sem mais nem menos. Como uma bomba", recorda. Rodrigo só chegaria a casa pela primeira vez ao final de três meses internado.
Também Mónica conhece bem essa sensação esmagadora, explica. "Nesse momento, não se sente nada. Não há tempo. Tudo nos chega com o efeito espelho: vem, bate e sai. Só depois, com o tempo, é que nos conseguimos aperceber do que se passou realmente." E o que esperaria estas mães nos próximos anos.
300 euros por três horas
Institucionalizar, procurar assistência ao domicílio ou ser cuidador informal. Se a última alternativa é psicologicamente exaustiva e pode obrigar a uma mudança radical de vida, as duas primeiras podem sair bem mais dispendiosas.
Procurar assistentes foi uma opção para Mónica. Pela sua casa, já passaram algumas ajudas, mas nem sempre correu bem. Umas não conseguiram dar conta do recado, outras desistiram por terem encontrado um emprego efetivo em algum outro lugar. "Pagava 300 euros por três horas." E assim, consciente dos custos que acarretava contratar uma força extra, se tornou cuidadora informal da própria filha, entre turnos que partilha com o marido.
Ana David não teve alternativa: o rendimento da família não chegava para mais do que os cuidados básicos de Rodrigo e garante que ainda fez uma pesquisa alargada. Por isso, demitiu-se, deixando uma casa gerida apenas com o ordenado de Filipe,para cuidar do filho, que necessita de vigilância durante todo o dia. Desde então que ainda não tem resposta do fundo de desemprego. Pensou até "ir para as limpezas, das seis às nove da manhã", mas, "às vezes, é às seis da manhã que o Rodrigo começa a despertar com crises respiratórias". Mas para esta mãe "trabalhadora", como se apelida, desistir não bastou e procurou criar alternativas.
Feitas as contas ao final do mês, confessa que não chega. Se conseguir arrecadar 200 euros, é uma sorte. Pouco tempo depois de deixar o anterior emprego, decidiu investir num pequeno negócio doméstico e começou a passar roupa a ferro, em casa. Primeiro, para amigos, agora para amigos de amigos. A lista vai crescendo, mas Ana não tem mãos para tanto. Ativa o vapor sempre que Rodrigo está a dormir, com sonos nem sempre certos. "De quarta para quinta, por exemplo, o Rodrigo acordou por volta das 05.30 da manhã e só foi dormir às 21.30 da noite. O sono dito normal é das 20.30 às 08.30. E não tenho dormido. Estive a passar ferro até às duas da manhã, porque tenho de o fazer quando o Rodrigo está a dormir, com ele ao pé de mim, vigiado por causa dos vapores (do ferro). Mas o que é que acontece? Tento tratar das coisas e muitas vezes o Rodrigo acorda. E volto a não dormir, nem a trabalhar", lamenta.
O marido é serralheiro mecânico em Alenquer. Todas as sextas-feiras, durante o dia trabalha como serralheiro e à noite como padeiro, até sábado de manhã. "Tudo para entrar mais um bocadinho de dinheiro cá em casa", conta. Tudo, até entrar no famoso negócio de recolha de tampas de garrafas, através do qual conseguiu assegurar grande parte do valor da cadeira na qual Rodrigo é transportado.
Tudo para garantir que não falta medicação, nem fraldas, nem seringas. "Um, dois, três, quatro", começa Ana por contar. "Isto é para a epilepsia. Depois, toma para o estômago. Isto é uma vacina que ele está a fazer agora durante dez dias a ver se passa um bocadinho melhor o inverno em termos de infeções respiratórias, isto são antibióticos que entretanto tivemos de mudar e que já não lhe fazem efeito. Isto é para ajudar a evacuar." É um processo já quase automatizado, não fosse a medicação mudando à medida que Rodrigo cresce. "Retira-se uns, põe-se outros." E todos têm duros efeitos secundários para o seu filho: "Prisão de ventre, dores de cabeça, mal-estar. E a irritabilidade, o pior."
A par da medicação, Ana David tem de garantir que não faltam seringas, utilizadas para transportar líquidos pelo botão gástrico. Tem direito a estes instrumentos quem está registado nos cuidados continuados, como Rodrigo, mas a mãe garante que "o que dão mensalmente não chega para um mês". Além disso, o regime em cuidados continuados deveria garantir que a criança tem assistência em casa, "mas ninguém aparece". "Veem que a mãe está cá e decidem que não é necessário. Mas o Rodrigo precisa disso. E eu. É uma desresponsabilização do Estado", aponta.
Institucionalizar está, para estas mães, fora de questão. Não só pelo quão dispendioso pode ser, mas pelas fracas condições que dizem oferecer. "Ninguém vai ter capacidade para cuidar desta criança como nós cuidamos", lamenta.
Regressar à escola, desta vez com os filhos
O sofá, a televisão e os restantes móveis deram lugar a uma sala de terapias. A um canto, um insuflável com água aquecida, num outro, um colchão. Brinquedos terapêuticos e jogos didáticos enchem o espaço e dão-lhe cor. Por todo o lado, estão espalhados alguns equipamentos adaptados - uns já foram presença habitual em outras casas, de outras crianças, que não sobreviveram. O que foi deles faz agora parte da casa de Mariana.
Desde o primeiro dia que Mónica não desiste de estimular a filha, à procura de novos resultados, de desenvolvimentos. Não desiste, porque desde esse mesmo primeiro dia que vê efeitos da estimulação.
Mariana Afonso foi dada como surda e invisual quando nasceu. Na verdade, a equipa médica que a seguia não apontava uma expectativa de vida superior a um ano. "Quando me disseram que já tinham o resultado da ressonância, explicaram-me que ela tinha lesões em todas as áreas do cérebro. Aquela ponte entre o corpo e o cérebro estava bloqueada logo à entrada. Previram que ela ficaria vegetal. Foi avaliada com 93% de incapacidade." As palavras marcaram tanto esta mãe que ainda hoje é capaz de as reproduzir rapidamente, sem falhas de memória. Mas não foram suficientes para que Mónica - que acreditava que com trabalho tudo seria possível - cruzasse os braços. Fala por experiência própria e passada, que a remetem para os tempos em que foi professora de Educação Física, antes de ser secretária administrativa na GNR, posto atual. Trabalhou com adolescentes e adultos com multideficiências. Conhecia e reconhecia o poder da estimulação. E queria o mesmo para Mariana.
Graças ao trabalho de Mónica e a uma viagem até à Duke University, nos EUA, aos 5 meses de vida da filha, onde fez um tratamento à base de células estaminais, Mariana recuperou os dois sentidos que lhe apontavam como perdidos à nascença. "Antes disso, mesmo os sons mais estridentes não lhe causavam reação. Quando regressámos, um dia o meu pai deixou cair as chaves no chão e ela, pela primeira vez, reagiu a um som. Os olhos dela começaram também a seguir-nos, que para ela deve ser só sombras."
Desde então que os pais de Mariana impulsionaram o seu desenvolvimento, quer físico quer psicológico. Foi em casa que conseguiu as bases - aprender a identificar letras ou cores. Mas é na escola que põe tudo em prática. E Mónica acompanha-a, sempre que as condições de saúde da Mariana permitem que saia de casa - uma noite mal passada pode ser suficiente para não ser capaz de comparecer à escola.
É na Escola Básica de Montenegro, em Faro, que a filha de Mónica e Nuno tem crescido. Mas o percurso escolar começou a ser escrito já há muito tempo, no infantário, uma primeira experiência que viria a contribuir para a decisão de Mónica de ir para a escola com Mariana daí em diante, como outros pais replicam, inserida numa turma de ensino especial. "Nesse infantário, a auxiliar tinha receio de tomar conta da Mariana, não sabia como lidar com ela, tinha medo de não conseguir responder caso acontecesse alguma coisa. Eu percebo. Não é negação. Às vezes, a sensibilidade da pessoa é tão grande que fica petrificada e não consegue encarar a situação", explica. Depois, a escola. Mas o caminho inicial não foi fácil. "Na primeira semana, a Mariana teve ataques. Na segunda a mesma coisa. A partir da quarta começou a estabilizar e a habituar-se à rotina", conta, acrescentando que estes ataques podem surgir ainda hoje, fazendo que Mariana só aguente dez minutos de aula.
Empurra, faz força, mexe um dedo, estica o braço. Às dez da manhã, três vezes por semana, a filha de Mónica tem ainda a visita de um terapeuta ocupacional, em casa, na antiga e convertida sala de estar do casal. Cada movimento é uma vitória e vale os braços levantados no ar, em sinal de euforia.
Ana David diz também fazer parte desta moldura: não esconde a felicidade se Rodrigo faz um movimento mais complexo do que os habituais. Por isso também, à procura de mais estímulos, faz que o filho vá à escola sempre que possível. Mesmo que para isso tenha de percorrer 80 quilómetros todos os dias - 20 para lá, 20 para cá, antes do almoço, 20 para lá novamente e 20 para cá, já no final da tarde.
Terapia da fala, fisioterapia e terapia ocupacional. Rodrigo tem de tudo e não esconde a felicidade ao ver Carla Peixinho, a sua educadora. O sorriso espelha-se no rosto da mãe e da avó, que saem de mansinho da sala onde o deixam, porque lhes custa sempre a despedida.
Sair de casa com Rodrigo é uma equação sempre muito bem calculada - abrir a porta uns minutos mais cedo pode significar uma gripe, devido à humidade no ar. E sem ar condicionado na carrinha não se atrevem a levá-lo seja onde for. Por isso, nem sempre Ana consegue que o filho esteja presente na escola.
E depois deles, o que fica?
"Dias antes de ter o Rodrigo, tive de vir para casa porque estava com a tensão alta. Fiquei em repouso até estar estabilizada. Era janeiro, e da janela de casa vejo uma mãe a passar com um menino num cadeirinha, um menino com paralisia. Fazia frio, estava a chover e eu estava deste lado da janela, a beber um chá quentinho. E disse para mim naquela altura: 'Deus, proteje-me desta situação'", emociona-se, lembrando os dias anteriores ao nascimento do filho Rodrigo.
Continua: "Mas disse 'se acontecer, dá-me muito amor para amar o meu filho, para que nada lhe falte'. E ao longo destes anos temos posto sempre o bem-estar do Rodrigo em primeiro lugar, mesmo entre tantas dificuldades", confessa, já de lágrimas enxutas.
A vida de Rodrigo já esteve várias vezes por um fio. Ana David perde a conta ao número de viagens que todos os anos faz entre casa e internamentos. E sabe que, um dia, uma escolha difícil pode bater-lhe à porta, mas garante: "Eu quero o Rodrigo cá, assim, como está agora, que ainda tem alguma qualidade de vida."
Confessa que se questionou por diversas vezes se teria todas as capacidades necessárias para tomar conta de um filho tão dependente de si, mas nunca pensou em desistir. "Nunca", reforça, sem hesitar, como se a resposta sempre tivesse estado ali, à espera. "É o que digo: apaixonei-me logo pelo Rodrigo mal o vi. Se tenho medo? Tenho. Nunca vivemos descansados."
Mas e depois dos filhos, o que fica? É a pensar no futuro dos milhares de cuidadores informais que Mónica propõe que "seja dada a possibilidade, por parte do governo, de profissionalizar o cuidador informal". "Os cuidadores estariam registados na junta e seria essa junta que daria um ordenado ao cuidador. Porque se o filho morrer, consegue fazer-se à vida, porque esteve a descontar nas horas em que cuidou do filho. Há muitos pais que perderam a capacidade de poder trabalhar em qualquer lado. Se eles dessem as duas vertentes - poder ser ou não profissionalizado - eu não queria ser profissionalizada, porque já tenho a minha licenciatura e a minha carreira. Mas há pais que não têm isto para se agarrar, caso o filho deixe de existir."
Em setembro deste ano, António Costa dizia não haver verbas suficientes para avançar com o estatuto de cuidador informal já neste Orçamento do Estado de 2019. Por pressão do Bloco de Esquerda, o cuidador informal surgiu, pela primeira vez, num Orçamento, embora sem medidas práticas apresentadas. O governo prevê apenas "medidas que previnam situações de risco de pobreza e de exclusão social" e reforços ao acompanhamento, capacitação e formação dos cuidadores. Mas é o início de algo maior, segundo acredita a Associação Nacional de Cuidadores Informais.
Um estudo recente, realizado a pedido do próprio governo, apontava que a atividade dos cuidadores em Portugal valeria quase 333 milhões de euros por mês, cerca de quatro mil milhões de euros ao ano.
"Estamos a sacrificar a vida, enquanto poupamos dinheiro ao Estado", frisa Ana David.
Apesar do panorama político que recusa olhar para este quadro social, Ana e Mónica estão, contra todos os receios, a dar asas a um sonho antigo e a tentar ser novamente mães.
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2018/4/r/Pj1vriSxOC2DOKDg5eAg/whatsapp-image-2018-11-02-at-09.55.11-2-.jpeg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2018/L/O/vt1skzSeSlrfsHd0Ludg/whatsapp-image-2018-11-02-at-09.55.11-1-.jpeg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2018/J/s/CaCx1VRlGLTheazuWKKw/whatsapp-image-2018-10-30-at-14.09.39.jpeg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2018/7/q/rLmoLQTJqAISARm97EqQ/restaurante-que-assinou-tac.jpg)
