Uma verdadeira maravilha, um harmonioso presente. Agora, no início de fevereiro, manhã do domingo passado, 10, mais uma vez aconteceu na tranquila e bela Mureta da Urca, a festa da pesca paradesportiva do Clube Barracuda de Desportos, sob chancela da Confederação Brasileira de Pesca e Desportos Subaquáticos - CBPDS, e patronagem do amigo presidente da entidade Dr Eduardo Paim Bracony - que mesmo afastado por motivos hospitalares continua apoiando solidariamente, como visto nos outros torneios e no convite, aqui publicado em: Troféu Solidariedade...
Por isso, apesar das dificuldades, tendo mais uma vez o evento realizado, como sempre dito pelo nosso 'mestre' Bracony: Abandeira está de pé! - Elá vamos nós.
Daqui, nesta postagem, aproveitando o ensejo, em nome do clube, na qualidade de Coordenador da Pesca Adaptada da representatividade barracudense, deixo meu parabéns a todos os presentes e envolvidos, atletas dos clubes filiados, atuantes como padrinhos em nossas duplas de competidores PcD - a começar pela minha própria 'madrinha' de dupla, querida Neuza - onde juntos levamos orgulhosamente o campeonato desse ano.., como podemos ver!
Mas a boa é que a festa foi nota 1000. ou seja, deu tudo certo, a galera compareceu e por isso deixo também a minha gratidão geral.
E nesse resultado geral da prova, nas outras duplas concorrentes, além da nossa, tivemos ainda: Valéria e Paulo em 2º; Marcos e Alex em 3ª; Anderson e Claudio, 4º; Valdir e Alan 5º; Marcio e Alex, 6º; Lemir e Stelio; 7º e Luiz com Pepe em 8º.
Vejamos que o mais importante foi a alegria geral...
E, sem poder deixar de exultar, um breve aglomerado de cenas do dia, a demonstração resumida nesse significativo vídeo em animação de imagens...
E ainda, fechando a postagem, para quem se interessar em algumas fotos para memorável registros (outras podem ser vistas e copiadas no meu perfil FaceBook)
O Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo, receberá a partir desta sexta-feira, 15, a primeira etapa do Circuito Nacional de Parabadminton. O torneio tem 50 competidores inscritos e os vencedores serão conhecidos no domingo, 17. Esta é a primeira competição de uma temporada de grande importância para a modalidade. Em agosto, haverá o Campeonato Mundial de Parabadminton em Basel, na Suíça, e os Jogos Parapan-Americanos de Lima 2019.
Nesta etapa do Circuito Nacional haverá disputas individuais e em duplas, do mesmo gênero e mistas. Os atletas serão divididos pelas sete classes funcionais: WH1 e WH2 (para cadeirantes), SL3 e SL4 (andantes com deficiência nos membros inferiores), SU5 (deficiência nos membros superiores), SS6 (baixa estatura) e SI9 (deficiência intelectual), esta última classe não faz parte do programa paralímpico.
Este torneio vale pontos para o ranking nacional da modalidade, que é um critério para escolha dos que serão contemplados pelo Bolsa Atleta do Ministério do Esporte.
A segunda etapa do Circuito Nacional de Parabadminton será de 19 a 21 de julho. A terceira etapa também valerá como o V Campeonato Brasileiro da modalidade e está marcada para ocorrer de 26 a 28 de novembro. Ambos eventos serão realizados no CT Paralímpico.
O Centro de Treinamento Paralímpico, em São Paulo, recebe a partir desta sexta-feira, 15, duas competições de tiro com arco. A primeira será o XII Campeonato Brasileiro de Tiro com Arco 2019, que segue até o sábado, 16, e no domingo, 17, acontece a Seletiva para o Mundial da modalidade. Esta é a primeira vez que o tiro com arco utiliza a infraestrutura do CT Paralímpico para a competição nacional.
O Brasileiro contará com a participação de 38 atletas, de 12 estados e do Distrito Federal. Dentre os participantes está Jane Karla, campeã parapan-americana em Toronto 2015. As unidades da federação que terão representantes são: Amazonas, Ceará, Espírito Santo, Distrito Federal, Goiás, Minas Gerais, Mato Grosso do Sul, Pernambuco, Piauí, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, São Paulo e Santa Catarina.
“É com muita alegria que recebemos o Campeonato Brasileiro deTiro com Arco pela primeira vez aqui no Centro de Treinamento Paralímpico. A temporada de 2019 é um ano importante para os nossos atletas, ano que disputarão vagas para os Jogos Paralímpicos de Tóquio 2020. Uma das nossas apostas nos Jogos é que o tiro com arco fature uma medalha”, disse Mizael Conrado, presidente do Comitê Paralímpico Brasileiro (CPB) na cerimônia de abertura realizada nesta quinta-feira, 14.
No domingo, 17, os atiradores brigarão por vagas para representar o Brasil no Campeonato Mundial que acontecerá na Holanda, de 3 a 9 de junho. Ao todo, 16 vagas estão disponíveis, sendo três por classe.
O Mundial é o evento mais importante da temporada para o tiro com arco nesta temporada e nele os atletas poderão pleitear vaga para os Jogos Paralímpicos Tóquio 2020.
Já dizia o poeta: "A vida nem sempre é um mar de rosas", prova disto é este momento político tão delicado que estamos vivendo, em virtude do qual tantas pessoas estão desgastadas e com medo do que ainda vem pela frente. Como se isso já não fosse o suficiente, precisamos lidar com nossos conflitos internos e ainda enfrentar as velhas batalhas impostas pela sociedade.
Dia após dia as mulheres enfrentam o machismo, e, ainda, toda uma sobreposição de opressões, como no caso das mulheres negras, para as quais se soma a luta contra o racismo, e, para nós, as mulheres com deficiência, a luta contra o capacitismo.
Uma pessoa mentalmente saudável tem qualidade de vida e um bom desenvolvimento emocional, que possibilita a ela superar as diversas dificuldades da melhor maneira possível e manter pensamentos positivos em relação a si e ao mundo.
Com as mulheres com deficiência isso não é diferente, porém, muitas acabam tendo uma saúde mental abalada por não encontrar semelhanças de seus conflitos com os conflitos de outras mulheres. Até mesmo quando procuram ajuda de profissionais, elas se sentem incompreendidas, e, de fato, são, pois, poucas pessoas realmente se preocupam em entender o que cada uma delas passa.
Nesse cenário todo, como manter, e ajudar a manter, a saúde mental da mulher com deficiência? Falando sobre ela!
A realidade das Mulheres com Deficiência
O capacitismo é nome dado a uma das formas de manifestação do preconceito social contra as pessoas com deficiência e está relacionado ao constante julgamento que a sociedade faz sobre a capacidade destas pessoas em serem ou fazerem algo.
Diariamente as mulheres com deficiência escutam perguntas como: "Como você conseguiu engravidar?", "como você conseguiu um(a) companheiro(a) tão bonito(a)?", "como você consegue criar seu(sua) filho(a)? Quem te ajuda?". Percebe que ao mesmo tempo que estas perguntas soam capacitistas, também são machistas?
As mulheres com deficiência são duplamente vulneráveis e discriminadas, além de possuírem alguma deficiência que as tornam alvos do capacitismo, também são mulheres, o que as fazem vítimas do machismo. Ao mesmo tempo, existem muitos casos de mulheres com deficiência que são também negras e vivenciam, concomitantemente, o racismo. Esses são algumas das sobreposições possíveis das discriminações que recaem sobre as pessoas com deficiência, criando situações de discriminação múltipla ou agravada.
Os padrões de beleza também pesam sobre as mulheres com deficiência, a auto cobrança por corpos "perfeitos" acaba sendo tão grande que elas evitam ao máximo olhar para si mesmas, pois não reconhecem corpos iguais aos delas.
Essa cobrança não vem apenas de nós mesmas, mas também pelas outras pessoas. Lembro de estar participando de uma conversa na qual uma cadeirante afirmou que se recusava a ser fotografada de corpo inteiro por “odiar" sua barriga - praticamente toda pessoa cadeirante tem sobrepeso por ficar sentada, é comum. Um profissional de psicologia estava presente e fiquei confiante que ele fosse falar algo positivo, mas sabe o que ele disse? "Fulana, quem sabe você tenta fazer uma dieta, eu posso te passar a minha. Perde a barriga rapidinho..."
Acredito que estas imposições e discriminações vivenciadas por estas mulheres se dão da forma mais velada de todas e, o pior, estão longe de ser desconstruídas, pois há poucos lugares que discutem o tema e falta a participação das mulheres com deficiência no universo feminista.
Sabemos que todo mundo passa por alguns sofrimentos em certas fases da vida, mas não temos como desconsiderar o fato de que esta sociedade machista, capacitista e racista (para apontar algumas formas de discriminação) em que vivemos proporciona o adoecimento mental das mulheres com deficiência.
É de extrema importância reconhecer e legitimar estas vivências e perceber a necessidade de cuidar e contribuir para uma boa saúde mental para todas nós!
Para fechar, ficam algumas dicas de como manter a saúde mental em dia:
- Mantenha sentimentos positivos consigo, com as outras pessoas e com a vida;
- Aceite-se e às outras pessoas com suas qualidades e limitações;
- Evite consumo de álcool, cigarro e outras drogas;
- Não use medicamentos sem prescrição médica;
- Pratique sexo seguro;
- Reserve tempo em sua vida para o lazer, a convivência com amigas e amigos e com a família;
- Mantenha bons hábitos alimentares, durma bem e pratique atividades físicas regularmente.
Com as mudanças propostas, a renda de 4,6 milhões de idosos e pessoas com deficiência que recebem o piso será reduzida e novas concessões receberão menos de um salário-mínimo
Por Juca Guimarães com edição de Mauro Ramos
O tom geral do argumento do governo Bolsonaro para defender a reforma da Previdência é o equilíbrio das contas públicas. Na mensagem enviada ao Congresso nesta semana, o presidente da República também defendeu: “Estamos concebendo uma proposta [de reforma da Previdência] moderna e, ao mesmo tempo, fraterna, que conjuga o equilíbrio atuarial, com o amparo a quem mais precisa”. Na realidade, a proposta em gestação pela extrema direita e apontada como prioridade do governo poderá afetar diretamente a vida de 4,6 milhões de idosos e pessoas com deficiência, cuja renda é baixa.
O governo quer desvincular o valor do BPC/Loas (Benefício de Prestação Continuada da Lei Orgânica de Assistência Social) do valor do salário mínimo nacional, que hoje é de R$ 998, e seus futuros reajustes. O BPC/Loas é uma renda que possui o valor de um salário-mínimo destinada a idosos e deficientes que não possuem fontes de renda e não conseguem ser mantido por suas famílias.
Ao propor que o BPC/Loas não esteja atrelado ao valor do salário-mínimo, na prática, o governo passa a pagar menos de um salário nas novas concessões. Ao mesmo tempo, quem recebe o piso atualmente também passaria a receber menos.
O que a apresentação da proposta do governo esconde é que o Loas, pago para 2 milhões de idosos e 2,6 milhões de pessoas com deficiência, representa apenas 3% e 3,9% (respectivamente) da despesa total com os pagamentos do INSS (Instituto Nacional do Seguro Social). Somados, idosos carentes e pessoas com deficiência são 13,2% do total de beneficiários.
Por sua vez, o benefício destinado às pessoas com deficiência e idosos é a única garantia de dignidade e autonomia dessa parcela da população, dentro de rigoroso controle cotidiano do orçamento.
A carioca Neuzenir Albuquerque, de 54 anos, é tetraplégica (apenas tem movimentos no braço esquerdo) e recebe o Loas desde 1996. Ela conta que a concessão foi complicada porque o governo exigiu muitos documentos e exames. O benefício é a única renda que serve para cobrir água, luz, comida e medicação.
“O consumo maior é com a cadeira motorizada. Tudo para o cadeirante é caro. As peças são caras. Tem sempre alguma dívida da cadeira no cartão. Como é caro tem que dividir em várias vezes. Quando termina de pagar algum equipamento da cadeira, ele até já deteriorou e tem que comprar de novo”, disse.
Neuzenir mora sozinha em Nova Sepetiba, no Rio de Janeiro. Ela se formou na faculdade de Serviço Social, pago por uma amiga, na esperança de entrar no mercado de trabalho por concurso público e sair da dependência do Loas.
“Fiz o primeiro e o segundo grau em escola pública, sem nenhuma acessibilidade, dando a cara para bater. Passando horas sem beber água para não ter que ir ao banheiro que não era adaptado. Eu fiz faculdade, com ajuda, porque sempre tive a impressão que uma hora ia aparecer um político querendo mexer no Loas sem pensar nas consequências. Sem pensar nas pessoas que dependem dele para tudo”, disse.
Em São Paulo, a viúva Doraci Rosa, conhecida como dona Dora, tem 70 anos e recebe o Loas há cinco anos. Ela mora numa casa que fica no terreno dos antigos sogros, na zona Leste da capital. Ela se casou aos 20 anos, depois de ter trabalhado três anos numa farmacêutica, onde conheceu o marido, com quem foi casada por quase 50 anos.
“Com o dinheiro pago as despesas. Graças a Deus meus filhos pagam o convênio pra mim. O dinheiro dá, mas se diminuir [como propõe Bolsonaro] vai apertar porque tá tudo caro já”, disse dona Dora.
Nas contas do dia a dia, a alta do preço do botijão de gás é uma preocupação constante. “O que mais assustou foi o gás, ‘magina, disseram que ia passar dos R$ 100. Agora tá R$ 70, mas era R$ 50”, disse.
No final do ano passado, quando o salário mínimo era de R$ 954, a média real dos benefícios do Loas era de R$ 951,77, isso porque parte dos beneficiários ainda pagam parcelas de empréstimo consignado.
Bruno Osório, presidente executivo da FoxTech e da Adamastor Studio
POR LINK TO LEADERS
Bruno Osório é um empreendedor fora do comum. Com apenas 30 anos – e uma condição que o prendeu a uma cadeira de rodas -, já fundou duas start-ups, recolheu uma ronda de investimento e fechou um negócio de 100 mil euros com a PlayStation. Ao Link to Leaders fala sobre o seu objetivo de vida e as dificuldades que enfrenta devido à paralisia cerebral.
Presidente executivo da FoxTech Portugal e da Adamastor Studio. Estes são os dois cargos que o engenheiro informático apresenta no seu perfil de LinkedIn. Contudo, aquilo que a rede social de trabalho não conta são as dificuldades acrescidas que Bruno Osório enfrenta diariamente devido à paralisia cerebral, uma condição que o prendeu – desde a nascença – a uma cadeira de rodas.
Apesar de todas estas dificuldades, o empreendedor que quer mudar o mundo prefere apresentar-se como uma inspiração para todas as pessoas que o rodeiam, mostrando que, independentemente das barreiras que possam surgir, é sempre possível fazer acontecer.
Parte da força que move o jovem bem-humorado foi passada para dois projetos. Um deles, que está a ser desenvolvido através da FoxTech, é o QuadRevolution, um sistema de condução autônoma segura para as cadeiras de rodas. Um outro projeto, que é atualmente o seu principal foco, é o VRrock, um videojogo de realidade virtual que está a ser desenvolvido pela Adamastor Studio e em que os jogadores são estrelas de rock a atuar para uma arena. A aceitação do público-alvo levou a PlayStation a fechar um negócio de exclusividade com Bruno Osório e a sua equipa: a troco de 100 mil euros em campanhas de publicidade, a consola da Sony vai ser a única a vender o jogo.
Como é que começou o seu percurso no empreendedorismo?
A minha família sempre esteve ligada a negócios. Primeiro teve um café e, desde há muitos anos, uma empresa de táxis. Quando comecei a adquirir conhecimentos em Excel, tive as primeiras noções de contabilidade e a ter gosto em construir algo e criar riqueza.
Desloco-me em cadeira de rodas devido ao facto de ter paralisia cerebral, mas o meu objetivo de vida é ser um ícone infrarracional para novas empresas e empreendedores, mostrando que, apesar de todas as dificuldades, é sempre possível fazer acontecer. Sempre fui apaixonado pelo empreendedorismo e a minha meta sempre foi e será criar negócios, pois acredito que vou mudar o mundo e ter sucesso. Sou uma pessoa que luta por todos os seus sonhos até ao fim e para mim não há impossíveis!
Desde 2012 que comecei a projetar a minha caminhada no empreendedorismo ao construir uma equipa multidisciplinar que contemplava as áreas de engenharia informática e engenharia eletrotécnica. O objetivo era o desenvolvimento de um projeto para participar no concurso Imagine Cup – promovido pela Microsoft. O projeto consistia num sistema que fosse conectado a qualquer cadeira de rodas elétrica e em que o utilizador pudesse, através de um dispositivo móvel, escolher um determinado destino no mapa da região. A partir daqui o sistema controlava a condução da cadeira até chegar ao destino pretendido.
Em 2013 finalmente participamos na Imagine Cup com um pequeno protótipo deste sistema e conseguimos chegar à final nacional. Devido ao excelente feedback recebido, começamos a levar mais a sério a realidade de iniciar um caminho empresarial. Tendo este projeto como base, começamos a criar conexões com o mundo empresarial, como associações e outras empresas da área. Participamos também em feiras, palestras e eventos de empreendedorismo. Durante este percurso, a nossa equipa começou a implementar os seus conceitos e protótipos, tendo conseguido construir bases sólidas que nos permitiram lançar, em 2016, a empresa Foxtech. Agora, quero criar uma empresa de cinco em cinco anos.
“Grande parte da autoconfiança que tenho hoje em dia deve-se à estrutura mental que adquiri no desporto.”
Acha que o facto de ter sido atleta de alta competição o pode ajudar no seu percurso empreendedor?
Por acaso voltei, no ano passado, ao alto rendimento! Mas respondendo diretamente à sua pergunta, sim, até posso dizer que o desporto foi o ponto de partida para provar a mim próprio que conseguia atingir grandes feitos. Grande parte da autoconfiança que tenho hoje em dia deve-se à estrutura mental que adquiri no desporto. Para ser claro, agora, o tubarão sou eu!
Vê o facto de estar “preso” numa cadeira de rodas como uma barreira ao seu potencial?
Sinceramente não. A cadeira de rodas oferece-me um charme que poucos conseguem ter, ou seja, é como se a cadeira fosse o assessório ideal para ser o centro das atenções como tanto gosto! A vida ensinou-me a “trabalhar” a questão da minha condição como sendo uma vantagem.
Quais são as grandes dificuldades que enfrenta diariamente?
A primeira coisa que me vem à cabeça são as viagens de longo curso e a duração, uma vez que quando isso acontece tenho de levar alguém para cuidar de mim. No entanto, estou convicto que um dia irei contornar este obstáculo!
“A cadeira de rodas oferece-me um charme que poucos conseguem ter.”
E quais são as vantagens da sua condição motora?
Como já tive oportunidade de dizer: A cadeira de rodas oferece-me um charme que poucos conseguem ter. Se juntarmos a minha confiança sou o produto perfeito [risos]. Já senti várias vezes que não me disseram que não precisamente por causa da minha condição. Noto que antes de começar uma reunião não dão nada por mim, mas que quando começo a falar tudo muda!
Têm pelo menos dois protótipos já desenvolvidos (Sempre em Casa e o Quad Revolution) na FoxTech. O que é que vos falta para levar estas duas soluções para o mercado?
Se há coisa que apreendi é que no empreendedorismo é vital ter foco. Agora só penso na Adamastor Studio e no VRock até vender a empresa, mas garanto que vamos voltar ao QuadRevolution! É o projeto da minha vida!
A Adamastor Studio ganhou os prêmios PlayStation em 2016. Foram-lhe dados 10 meses para terminar o jogo – que ainda não foi lançado. O que correu mal?
A empresa não era nossa, só tínhamos a marca Adamastor Studio, mas desde sempre vi o produto com grande potencial de venda. Então esperamos pela oportunidade certa para adquirir a empresa e o VRock e, em mais ou menos três meses, tornamos um produto morto e esquecido num título bastante esperado e cheio de oportunidades!
“A minha relação com os videojogos é, desde a minha infância, umbilical, pois foi com eles que me foi possível chutar uma bola e ser o que quisesse!”
Porquê um projeto na área dos videojogos?
A minha relação com os videojogos é, desde a minha infância, umbilical, pois foi com eles que me foi possível chutar uma bola e ser o que quisesse! A marca Adamastor Studio, surgiu porque adoro os descobrimentos portugueses e faço o paralelo com o monstro Adamastor como sendo algo aparentemente impossível de dobrar, mas os portugueses “venceram-no” e trouxeram uma grande esperança para o mundo!
Fazendo o paralelo com a minha vida, posso dizer que começou por ser um grupo muito grande de Adamastores – ou dificuldades – e agora no presente tenho uma vida pojante e cheia de esperança no futuro, ou seja, o Cabo da Boa Esperança.
Sabemos também que fecharam um negócio com a PlayStation. Em que consistiu?
O negócio é de exclusividade a nível das consolas – eles deixam que o jogo seja desenvolvido para computador. Em troca, abrem todos os canais de vendas para nos ajudarem a vender mais jogos e têm uma campanha de marketing no valor de 100 mil euros associada ao projeto. Normalmente concedem 50 mil euros, mas gostaram tanto do jogo que decidiram duplicar esse valor.
Receberam investimento recentemente. O que é que isto significa para o projeto?
O investimento é uma fase sempre bonita porque com o dinheiro que é aportado à empresa vai permitir ao projeto ter uma qualidade muito maior.
Eu gosto desta fase porque gosto muito de responsabilidade e, a partir do momento que se tem investimento associado, essa responsabilidade aumenta exponencialmente. Para além disso, ter pessoas que sabem mais do que nós, acreditam em nós, transmitem conhecimento e acreditam em nós e no caminho que trilhamos juntos. Isso para mim é ouro. Gostava de agradecer à StarBusy pela confiança em mim e na minha equipa e ao Pedro Antunes, que será para sempre uma inspiração tanto a nível profissional, como pessoal.
“Acredito que vou mudar o mundo e ter sucesso!”
Quer servir de inspiração para as pessoas. Que mensagem pretende transmitir?
O que quero mostrar às pessoas é que apesar de todas as dificuldades, é sempre possível fazer acontecer. Sempre fui apaixonado pelo empreendedorismo, a minha meta sempre foi e será criar negócios! Pois acredito que vou mudar o mundo e ter sucesso!
O que é que gostava que lhe tivessem dito há dez anos, antes de ter arrancado com as duas start-ups?
Que iria ter este prazer que sempre tive e tenho! Sinceramente eu estava tão bem preparado para este caminho que já sabia como iria ser.
Quais são os planos para 2019 para os projetos em que está inserido?
Fazer do VRock um dos melhores jogos do ano e fazer as pessoas sonhar com o que vier no futuro da Adamastor!
Bethan Simpson foi submetida a operação na 24ª semana de gestação para tratar malformação que pode afetar mobilidade e funcionamento do intestino e bexiga, diagnosticada em quatro a cada 10 mil gestações.
Por BBC
Bethan e o marido Keiron foram aconselhados a interromper a gravidez depois que a condição foi indentificada — Foto: Bethan Simpson (via BBC)
Um feto passou por uma cirurgia pioneira para reparar uma malformação em sua coluna enquanto ainda estava no útero.
O procedimento foi realizado no Reino Unido após ser identificado na 20ª semana da gestação que a bebê Eloise tinha espinha bífida, um defeito congênito que causa o fechamento incompleto da coluna do bebê.
Geralmente, é tratada após o nascimento, mas o quanto antes ela é tratada com cirurgia corretiva, maiores são as perspectivas de boa saúde e mobilidade.
Sua mãe, Bethan Simpson, de 26 anos, foi é uma das primeiras mulheres britânicas a passar por esse procedimento de "reparação fetal".
Durante as quatro horas de operação, seu útero foi aberto para que os cirurgiões tivessem acesso ao bebê e pudessem fechar um pequeno espaço na sua parte inferior da coluna.
Bethan e o marido Keiron foram aconselhados a interromper a gravidez depois que a condição foi identificada.
Mas ela disse que "não conseguiria fazer isso com uma criança que ela podia sentir dar chutes" e que a decisão foi "óbvia".
A cirurgia foi considerada bem-sucedida, e o nascimento da bebê está previsto para abril.
Bethan Simpson foi operada na 24ª semana de gestação para reparar a espinha bífida de sua filha — Foto: Bethan Simpson (via BBC)
Bethan foi aprovada para a realização da cirurgia no University College Hospital, em Londres, em dezembro, após uma série de exames. Ela diz que as semanas seguintes foram "uma montanha-russa".
A operação na 24ª semana de gestação envolveu abrir seu útero para que os médicos colocassem a bebê em uma posição adequada para que pudessem reparar o orifício e reposicionar a medula espinhal.
"Uma hora depois de sair da cirurgia, pude senti-la se movendo", disse Bethan.
"Foi reconfortante sentir aquele primeiro chute depois que a anestesia passou. Ela está maior agora, e seus chutes ficaram mais fortes."
Bethan se recorda do cirurgião dizendo a ela na enfermaria logo depois da operação: "Segurei seu bebê".
O nascimento da filha de Bethan e Keiron Simpson, Eloise, está previsto para abril — Foto: Bethan Simpson (via BBC)
'Não é uma cura', diz médico
Ela é considerada a quarta paciente a se submeter a esse tipo de cirurgia no Reino Unido — o procedimento já foi realizado principalmente na Bélgica e nos Estados Unidos. No Brasil, segundo informações do jornal Folha de S.Paulo, a técnica de reparação fetal foi introduzida em 2011.
A partir de abril, o procedimento estará disponível no sistema de saúde pública britânico, o NHS. Duzentos bebês nascem com espinha bífida no Reino Unido todos os anos.
O neurocirurgião Dominic Thompson descreveu a operação da bebê Eloise como "uma jornada incrível".
"Até agora, quando as pessoas recebiam essa notícia devastadora, havia duas opções — prosseguir com a gravidez ou interrompê-la. Agora, há uma terceira opção", disse ele.
"Não é uma cura. Mas há evidências suficientes de que as perspectivas são muito melhores se a cirurgia é feita precocemente."
Bethan Simpson é a quarta paciente a passar por esta cirurgia pioneira — Foto: Unsplash
Gill Yaz, da organização beneficente Shine, que dá apoio a pacientes com esta condição e suas famílias, diz que, diante deste diagnóstico, há outras opções disponíveis "além de interromper a gestação".
"As pessoas precisam estar cientes de que isso não é uma cura e pode, em alguns casos, não fazer diferença alguma. Os pais precisam estar bem conscientes de todos os aspectos."
Por sua vez, Bethan diz que os pais de crianças com espinha bífida devem considerar a cirurgia bem como "tentar todas as alternativas".
"Há incógnitas — é uma grande cirurgia e a decisão mais importante que você fará na vida", disse ela.
"Mas lembre-se que a maioria das crianças que nascem com espinha bífida hoje consegue caminhar e atinge os marcos de desenvolvimento normalmente".
A cirurgia de reparação de espinha bífida em fetos
A espinha bífida significa literalmente "espinha dividida" e ocorre quando a coluna vertebral e a medula espinhal não se formam adequadamente durante a gravidez (antes da sexta semana), deixando os nervos expostos. Isso ocorre em cerca de quatro a cada 10 mil gestações.
A causa é desconhecida, no entanto, as mães são encorajadas a tomar suplementos de ácido fólico para reduzir o risco do feto desenvolver espinha bífida no início da gravidez.
Bebês nascidos com a condição podem ficar paralisados, sofrer problemas na bexiga e intestinos - e isso pode afetar o desenvolvimento do cérebro.
Estima-se que cerca de 80% das mães escolham interromper a gravidez quando a espinha bífida é diagnosticada, embora a gravidade da condição varie.
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2019/Y/i/Y3MA0wQ6OiodU6WvFlgw/bethan-bcc.jpg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2019/I/r/xJPoCmRPGSDvkGzVIp4A/bethan.jpg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2019/y/x/dtsmNySouqesBamuFrGA/ultrassom.jpg)
/i.s3.glbimg.com/v1/AUTH_59edd422c0c84a879bd37670ae4f538a/internal_photos/bs/2019/t/K/TdVJpFQt670w3xE6iUyQ/surgery.jpg)