Cadeirantes reutilizam sondas e relatam casos de infecção após material não ser distribuído no AC

Cadeirantes alegam que não recebem o kit de cateterismo uretral há quase dois meses. Sesacre afirmou que o material será entregue na próxima semana.

Por Aline Nascimento, G1 AC — Rio Branco

Cadeirantes reutilizam sondas e relatam casos de infecção após material não ser distribuído no AC — Foto: Ronaldo Oliveira/EPTV

Deficientes físicos de Rio Branco alegam que estão há quase dois meses sem receber a sonda uretral e saco coletor para retirar a urina. Segundo a direção do Centro de Apoio à Pessoa com Deficiência Física do Acre (Capedac), alguns cadeirantes estão reutilizando o material.

A sonda e o saco são utilizados para coletar a urina no processo chamado de cateterismo uretral. A direção do Capedac diz que, desde janeiro, a Secretaria de Saúde do Acre (Sesacre) não entrega os kits.

Sesacre negou que o material esteja em falta. Segundo a assessoria de comunicação, a Sesacre repassa o material conforme o pedido da unidade de saúde, mas quando a unidade que entrega o kit fez o pedido ainda não tinha sido nomeado o gerente responsável. A Saúde garantiu que o material vai ser entregue na próxima semana.

“Desde do governo anterior que temos problemas, estavam sempre fazendo aquelas compras emergenciais de pouquinho, mas agora com o governo que entrou acabou no mês de janeiro. A gente da associação entrou em contato com a secretaria e o almoxarifado e, segundo eles, não tem nem previsão para a compra desse material”, contou o presidente do Capedac, Edivanio Silva.

Reutilização

Ainda segundo o presidente, reutilizar o material causa infecções urinárias nos cadeirantes. Porém, ele diz que a maioria dos deficientes não tem condições de comprar o kit e acaba optando pela reutilização.

“Então, reutiliza o material que é para ser descartável e com isso corremos o sério risco de pegar infecção urinária e bactérias. Ano passado faltou material e teve cadeirante que chegou a falecer por conta de bactérias da reutilização”, lamentou.

Silva afirmou que ainda possui material que pegou em dezembro do ano passado. De acordo com o presidente, cada cadeirante precisa de 120 sondas e 120 coletores por mês.

"Fui na Sesacre tentar uma reunião com o secretário, mas, infelizmente, a demora é incrível. Já mandei mensagem no Facebook e WhatsApp, mas não obtive retornou", criticou.

Sonda improvisada

Emilson Silva de Farias, de 39 anos, é um dos cadeirantes que reutiliza o kit de cateterismo. Tetraplégico há quase dez anos, Farias precisou improvisar uma mangueira para utilizar como sonda.

“Estou reutilizando, passo dez dias com um. Já tem três cadeirantes, que eu conheço, com infecção. Estou tomando remédio caseiro para infecção, já para não pegar, mas minha urina está com o cheiro ruim”, frisou.

Fonte: g1.globo.com

Ato na Praça da República, em Belém, pede melhorias de benefício para pessoas com deficiência

A manifestação reuniu ativistas, familiares e representantes de pessoas com deficiência.

Imagem Internet/Ilustrativa

Por G1 PA — Belém

Um ato na Praça da República, em Belém, neste sábado (16) reuniu ativistas, familiares e representantes de pessoas com deficiência.

A organização do evento disse que o objetivo é buscar melhoria no Benefício de Prestação Continuada (BPC), da Lei Orgânica da Assistência Social.

A lei garante um salário mínimo mensal para pessoas com deficiência e idosos com idade igual ou superior a 65 anos, que comprovem que não possuem meios de prover o próprio sustento.

O movimento "Eu Empurro Essa Causa" é liderado pela Comissão de Proteção aos Direitos das Pessoas com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB).

Fonte: g1.globo.com - Imagem Internet/Ilustrativa

Famílias vão às ruas pedir por mudanças em regra de benefício a pessoas com deficiência na região - Vejam o vídeo.

Mobilização ocorreu em São Carlos e Araraquara. Abaixo-assinado pede que o acesso ao valor seja facilitado e que pais que tenham mais de um filho na condição consigam mais amparo.

Por EPTV2

Dezenas de famílias percorrem ruas de São Carlos e Araraquara pelo 'Eu empurro essa causa'

Mesmo com chuva, dezenas de famílias se reuniram nas ruas do Centro de São Carlos e Araraquara (SP) para o movimento “Eu Empurro Essa Causa”.

O objetivo, segundo os participantes, é recolher assinaturas de um abaixo-assinado para pedir mudanças nas regras impostas pelo Governo Federal e tornar o acesso ao benefício salarial de pessoas com deficiência e idosos mais facilitado.

Direito da pessoa com deficiência

Famílias pediram mudanças na legislação federal nas ruas do Centro de São Carlos — Foto: Marlon Tavoni/EPTV

O benefício só é concedido a famílias que tenham renda de até um quarto de salário mínimo per capita, ou seja, menos de R$ 250 por pessoa. O abaixo-assinado pede que a garantia contemple também as famílias que tenham renda de três salários mínimos ou, em alguns casos, até mais do que isso.

“Mesmo que a pessoa ganhe mais que três salários, se ela comprovar que ela tem um deficiente com um grau muito alto e que ela gasta muito com esse deficiente, ele tem o direito, porque é um direito do deficiente”, disse a dona de casa Adriana Varandas.

Segundo Adriana, a legislação atual prevê ainda que o cuidador não possa trabalhar e, caso desenvolva algum tipo de atividade autônoma, automaticamente perde o benefício.

Qualidade de vida

Para os pais Valdeci e Rosely Foganholi, o benefício seria importante para dar qualidade de vida à filha. “A gente quer poder ter esse benefício porque a gente não tem por conta dessa questão da renda e ajudaria bastante para a gente poder cuidar e oferecer mais coisas para ela”.

“Então essa é a briga. Não pelo aumento do valor do benefício, mas sim das condições para conseguir o benefício”, contou o pai.

Mais de uma pessoa com deficiência

Abaixo-assinado também prevê alteração para famílias que tenham mais de uma pessoa com deficiência — Foto: Marlon Tavoni/EPTV

Outra solicitação é que o governo pague mais que um salário à família que tem mais de uma pessoa com deficiência. Segundo a dona de casa Cássia Regina de Camargo Pau, que é avó de 3 crianças com deficiência, os gastos tornam-se muito altos.

“Qualquer remédio hoje para uma criança especial é muito caro, nem tudo é cedido na farmácia popular, então fica tudo muito caro, fralda, dieta para alimentar eles, remédio. Cada criança hoje no estado do meu bebê tem um custo de R$ 4 a R$ 5 mil mensais”, contou.

Até hoje, a dona de casa não conseguiu nenhum benefício, pois o Governo alega falta de deficiência suficiente dos netos. Um deles, inclusive, tem problemas nos ossos, vive acamado, é cardíaco, usa balão de oxigênio e se alimenta por sonda.

Apoio externo é fundamental

conselheiras tutelares apoiaram a causa — Foto: Marlon Tavoni/EPTV

O movimento conquistou assinaturas e também o apoio de pessoas sem qualquer parentesco com pessoas com deficiência. Para a conselheira tutelar Ariane Fondato Quirino, participar do abaixo-assinado é uma questão de respeito.

“Tudo o que elas precisam é uma luta diária, questão de remédio, na garantia dos direitos, na consulta médica, no transporte, em tudo. É uma questão de respeito e dignidade humana”, disse.

O movimento aconteceu em várias cidades do Brasil. Em Araraquara, os organizadores usaram um caminhão e microfone para atrair a atenção de quem passava pelo Centro da cidade.

Fonte:g1.globo.com

Curso oferece treinamento profissional para pessoas com deficiência em Poços de Calda

Treinamento gratuito da Adefip em parceria com ONG paulista quer incluir pessoas no mercado de trabalho.

por G1 Sul de Minas

Curso oferece treinamento profissional para pessoas com deficiência em Poços de Caldas — Foto: Arquivo/EPTV

A Associação dos Deficientes Físicos de Poços de Caldas (Adefip) vai realizar na próxima segunda-feira (18) as matrículas de um curso gratuito para incluir pessoas com deficiência no mercado de trabalho. Os participantes terão treinamento para as funções de promotor de vendas e repositor de mercadorias.

O treinamento de 200 horas, divididas em seis meses, terá a parceria com uma ONG de São Paulo. As turmas serão organizadas em manhãs, das 8h às 12h, e tardes, das 13h30 às 16h50.

A idade mínina para participação é de 16 anos e os interessados devem apresentar documentos e laudo médico. Além de treinamento prático, os participantes terão aulas de marketing no varejo, técnicas de vendas, saúde no trabalho, entre outros temas.

Esta é a segunda turma do curso. Segundo a Adefip, alguns participantes da primeira edição já estão empregados.

As inscrições podem ser feitas diretamente da sede da Adefip, na rua José Bernardo, número 298, no Jardim Country Club. Só serão aceitas as matrículas feitas nesta segunda-feira, às 13h30. Na data, também será apresentado o conteúdo do curso. Mais informações estão disponíveis no telefone (35) 3697-3100.

Fonte: g1.globo.com

'The Wall': participante que já morou na rua usa experiência para ajudar deficientes visuais - Vejam os vídeos..

Com ajuda da amiga, empreendedor desafia a parede e comemora prêmio no quadro

Por Gshow — Rio de Janeiro

Conheça a história de Marcos e Letícia, os participantes do ‘The Wall’

Marcos e Leticia tentam se dar bem no ‘The Wall’

Marcos encara as últimas rodadas do ‘The Wall’

Leticia conta para Marcos que rasgou o contrato do ‘The Wall’

Clique AQUI para ver os videos.

O sonho de ajudar o próximo levou Marcos e Letícia a desafiarem a parede do The Wall neste sábado, 16/2. Com projeto inspirador de ajudar deficientes visuais, os amigos de Recife desejam produzir um óculos com sensor que identifica a distância de objetos da parte superior do corpo, local onde o bastão de guia para cegos não alcança. Eles conseguiram uma boa quantia para começar a colocar o trabalho em prática, um total de R$ 150 mil reais.

No Caldeirão, Marcos, o criador do projeto, contou para Luciano Huck sua história de vida, que inclui um tempo morando na rua quando passou temporada nos Estados Unidos:

"Fui para fora com a oportunidade de empreender. Nesse processo, eu estava passando por um período ruim na minha vida, perdi meu avô e minha avó, pessoas que me inspiram muito. Foi bem difícil de segurar a onda. Fui com a intenção de espairecer. No início foi bom, mas depois, longe da minha família, eu terminei indo para a rua, bem deprimido."

Mas, mesmo com todas as dificuldades, o empreendedor transformou sua experiência em motivação para o seu trabalho.

"Acredito tanto que aquilo foi muito importante para mim, sabe? Eu já estava trabalhando com inclusão, então, eu descobri mais do lado humano das pessoas, de querer o bem para o próximo. Isso me movimentou", explicou o rapaz.

Marcos e Letícia levam R$ 150 mil reais para casa — Foto: TV Globo

Marcos conta sua história de vida para Luciano Huck — Foto: TV Globo

Marcos e Letícia no 'The Wall' — Foto: TV Globo

Luciano Huck e Marcos no desafio da parede do 'The Wall' — Foto: TV Globo

Fonte: gshow.globo.com

Onde estão os pacientes com doenças raras no Brasil?

                           Imagem: sturti/IStock

                               

O Censo Nacional de Isolados visa identificar populações brasileiras com alta frequência de enfermidades genéticas ou anomalias congênitas

Evanildo da Silveira De São Paulo para a BBC News Brasil

Aos três anos de idade, a engenheira civil Bruna Galvão Marchesano de Freitas, hoje com 26, sofreu uma pequena fratura no pé. Nada demais. Teve o membro engessado e se curou com facilidade. Quatro anos mais tarde, no entanto, teve nova fratura, no fêmur. Dessa vez, a lesão chamou a atenção do ortopedista. Uma criança de sete anos não deveria ter os ossos tão densos - o que os torna inflexíveis e quebradiços. A investigação médica descobriu que a menina possui uma condição rara, de origem genética, chamada picnodisostose.

Bruna foi identificada durante o mais recente CENISO (Censo Nacional de Isolados), cujo objetivo é identificar populações brasileiras com alta frequência de enfermidades genéticas ou anomalias congênitas (causadas por fatores de risco genéticos, como casamentos consanguíneos), ou ambientais (talidomida, vírus zika).

Criado e realizado desde 2014 pelo Inagemp (Instituto Nacional de Ciência e Tecnologia de Genética Médica Populacional), do CNPq (Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico), o levantamento busca identificar "clusters " (aglomerados) ou comunidades com prevalência mais alta de uma doença rara.

"O objetivo é orientar quanto a políticas de saúde, aconselhamento genético, tratamento e prevenção nesses locais", explica a médica geneticista Lavinia Schuler Faccini, do Departamento de Genética da UFRGS (Universidade Federal do Rio Grande do Sul), coordenadora do CENISO.

A também médica geneticista Denise Cavalcanti, da FCM-Unicamp (Faculdade de Ciências Médicas da Universidade Estadual de Campinas), explica que doença rara, também conhecida como órfã, é aquela que acomete uma pequena proporção de indivíduos na população.

No Brasil, em geral, se adota os mesmos parâmetros de frequência da Europa, cerca de 1 pessoa em cada 2.000. "Seja como for, em sua grande maioria (cerca de 80%) são de origem genética."

Como são descobertos os grupos com doenças raras

Apesar de cada doença rara afetar um número relativamente pequeno de pessoas, no conjunto elas acometem um grande número, pois existem de 5 a 8 mil doenças deste tipo conhecidas no mundo.

"Estima-se que pelo menos 6% da população tenha uma delas", diz Lavínia. "Por isso, espera-se que existam 13 milhões de portadores no Brasil. Mas chamo a atenção para uma particularidade do CENISO: o objetivo não é mapear todas as pessoas com uma dessas enfermidades, mas comunidades onde uma delas pode não ser rara localmente e necessitar de uma política de saúde individualizada em nível de município ou estado, por exemplo."

Nesse sentido, o biomédico Augusto César Cardoso dos Santos, doutorando em Genética e Biologia Molecular pela UFRGS, que também participa do CENISO, acrescenta que algumas doenças que são raras na população em geral podem concentrar-se com frequência inesperadamente elevada em determinados locais ou grupos populacionais. "O principal objetivo do Censo é mapear estes lugares (ou populações)", explica.

Isso é feito de duas maneiras. A primeira é por meio de revisão da literatura científica, para identificar possíveis "clusters", que já foram ou estão sendo estudados por algum grupo de pesquisa. "A outra é pela comunicação oral ou escrita de um 'rumor', isto é, qualquer pessoa (pesquisador da área ou não) pode informar a existência de um aglomerado geográfico de doença rara", explica Santos.

"O nosso trabalho é investigar essas informações, avaliar se elas consistentemente caracterizam-se como "clusters", se a causa responsável pela enfermidade foi encontrada e se a população está sendo atendida, por exemplo."

Onde estão as doenças raras no Brasil

O CENISO não é como um censo do IBGE, que rastreia e cadastra toda a população em anos determinados. O levantamento do Inagemp vai sendo atualizados continuamente. Desde a sua criação, ela já recebeu centenas de rumores de "clusters", dos quais 86 foram confirmados até em 2014, número que subiu para 144 em 2018, últimos dados publicados.

Santos diz que é interessante notar que a maior parte dos rumores está concentrada na região Nordeste do Brasil. "Embora cada caso seja único e necessite de investigação específica, podemos listar diversos fatores que podem nos ajudar a entender esta distribuição anormal", diz. "Entre eles, casamentos consanguíneos por motivos culturais ou religiosos, populações geograficamente isoladas, efeito genético de fundador (quando uma mutação surge num determinado local) e famílias com grande número de filhos."

Ele conta que entre os "clusters" descobertos estão o de aniridia congênita (enfermidade ocular que leva à ausência de íris), em Alagoas; de albinismo (caracterizado pela ausência de pigmento na pele), no Maranhão; e de Doença de Machado-Joseph (caracterizado por perda de controle muscular e coordenação motora), no Rio Grande do Sul.

Há ainda o de mucopolissacaridose VI (doença causadas por deficiência de enzimas, que leva a disfunção na lubrificação dos órgãos, causando danos progressivos que podem afetar o cérebro, olhos, ouvidos, coração, fígado, ossos e articulações), em Monte Santo na Bahia. "Ela tem uma prevalência mundial de uma pessoa afetada a cada 350.000", diz Lavínia. "Na cidade baiana é em torno de um em cada 5.000. Ainda é rara, mas proporcionalmente é muito alta (30 vezes mais alta)."

Apesar da condição, vida normal O "cluster" de picnodisostose foi descoberto no Ceará por Denise, que não participa do CENISO. "Em 2013 visitei, a convite da colega médica geneticista Erlane Ribeiro, o Hospital Infantil Albert Sabin em Fortaleza", conta. "Nessa visita de dois dias colaborando com Erlane para fazer o diagnóstico preciso de pacientes com suspeita de displasias esqueléticas (enfermidades que afetam o crescimento), nos deparamos com um grande número de pessoas com picnodisostose. Identificamos mais de 25 pacientes em 22 famílias atendidas por ela. Visto se tratar de uma condição rara, cuja frequência estimada era de 1 (um) paciente a cada 1-1,7 milhão de indivíduos, propusemos um estudo inicial para identificar as bases moleculares daqueles pacientes."

De acordo com Denise, que também descobriu casos em outros Estados, como o da família de Bruna, que mora em Formosa (GO), a picnodisostose é uma condição genética com padrão de herança autossômico recessivo, ou seja, mais frequente em filhos de casais consanguíneos. Ela começa a se manifestar depois do 1º ao 2º ano de vida.

"Seus portadores se caracterizam pela baixa estatura, uma face característica, que é pequena, com uma região frontal proeminente, olhos protrusos (mais para frente, em relação à posição que seria normal), uma hipoplasia (desenvolvimento defeituoso ou incompleto de tecido ou órgão) maxilar e queixo pequenos", explica. "As mãos também são muito pequenas, com as unhas curtas e alargadas."

Embora não sejam consanguíneos, os pais de Bruna têm outra filha, Laura, de 10 anos, com picnodisostose. "Descobrimos a condição genética da segunda pela experiência que tivemos com a primeira", conta a mãe delas, a dentista Iesa Galvão Lisboa Marchesano de Freitas. "Elas têm baixa estatura (em torno de 1,35 m), ângulo mandibular reto, o que provoca pouco crescimento da mandíbula e apinhamento dentário, além de falanges terminais dos pés e mãos hipoplásicas, provocando um encurtamento dos dedos."

Segundo Iesa, isso não impede suas filhas de levarem uma vida normal. "Em primeiro lugar, a picnodisostose não é uma doença, e sim uma condição genética, que felizmente não afeta em nada a vida das duas", diz. "Claro que em caso de fratura é necessário mais repouso, mas elas têm vida normal, estudam, trabalham, fazem academia, têm vida social. Todos nós convivemos muito bem com a condição genética das meninas, elas têm total consciência do problema e sabem na nossa ausência procurar socorro em caso de alguma fratura.".

Fonte: vivabem.uol.com.br

Fevereiro roxo alerta para lúpus, fibromialgia e mal de Alzheimer

Doenças não têm cura e campanha conscientiza para a importância do diagnóstico correto e precoce

Fevereiro roxo: lúpus e fibromialgia ficaram mais conhecidas após personalidades declararem que sofrem dessas doenças. Foto: HoliHo/Pixabay

REDAÇÃO - O ESTADO DE S.PAULO

Três doenças incuráveis são lembradas no segundo mês do ano, conhecido como fevereiro roxo: lúpus, fibromialgia e Alzheimer. A campanha visa conscientizar as pessoas para o diagnóstico precoce e correto, uma vez que o tratamento adequado permite amenizar os sintomas de todas elas.

Em 2015, a atriz e cantora pop Selena Gomez anunciou que tinha lúpus e fez quimioterapia, o que a levou a cancelar o final de sua turnê em 2013.

No ano seguinte, ela anunciou uma pausa na carreira para cuidar da saúde. Em 2017, ela recebeu um transplante de rim, doado por uma amiga, necessário em decorrência da doença.

Já a cantora Lady Gaga falou abertamente sobre como vive com fibromialgia em seu documentário na Netflix. Em 2017, ela teve de cancelar sua apresentação no Rock in Rio devido às complicações da doença, que causa dores generalizadas.

Confira a seguir algumas perguntas e respostas para as três doenças lembradas no fevereiro roxo:

O que é lúpus?

Segundo a Sociedade Brasileira de Dermatologia, lúpus é uma doença rara autoimune, ou seja, o sistema imunológico reage contra as células da própria pessoa, causando danos internos (rins, pulmões, coração, cérebro e articulações) ou somente na pele. Para o diagnóstico do lúpus, tanto cutâneo quanto sistêmico, são necessários o quadro clínico característico, identifiado pelo médico, e exames laboratoriais, como uma biópsia de pele e/ou a detecção de autoanticorpos específicos no exame de sangue.

Quais são os sintomas do lúpus?

Os sintomas são diversos e se manifestam de formas diferentes de acordo com o órgão afetado. Os mais comuns são manchas avermelhadas na face, orelhas, decote e braços, dores fortes nas articulações, inflamações nas membranas que envolvem órgãos, problemas nos rins, cansaço e emagrecimento.

Lúpus tem cura?

A doença não tem cura, mas o tratamento assegura uma expectativa de vida semelhante a de um indivíduo sem a doença. Conheça mais detalhes sobre o lúpus e tratamentos nesta reportagem.

O que é fibromialgia?

Trata-se de uma síndrome crônica que provoca dor generalizada e não tem causa definida, sendo uma das doenças reumatológicas mais frequentes. No Brasil, estima-se que 2,5% da população conviva com a doença, sendo que 90% dos afetados são mulheres. Mundialmente, ela afeta de 2% e 4% das pessoas, entre 30 e 55 anos. Outras agravantes da síndrome são depressão ou ansiedade, que atinge entre 30% e 50% dos pacientes.

Quais são os sintomas da fibromialgia?

Além das dores generalizadas pelo corpo, os sintomas podem incluir ainda distúrbios de sono e intestinais, fadiga, dificuldade de concentração e falta de memória.

Fibromialgia tem cura?

Ainda não existe cura para essa condição, então o foco do tratamento é evitar a incapacidade física, amenizar os sintomas e melhorar a saúde de uma forma geral. Conheça aqui sete sinais de que você pode ter fibromialgia.

O que é mal de Alzheimer?

A doença de Alzheimer é uma enfermidade sem cura que se agrava ao longo do tempo, mas pode e deve ser tratada, segundo a Associação Brasileira de Alzheimer. Ela se apresenta como demência ou perda de funções cognitivas e é causada pela morte de células cerebrais. A maioria das pessoas acometidas desse mal está em idade mais avançada, geralmente a partir dos 70 anos. Porém, nos casos familiares, considera-se que a doença afete pessoas entre 45 e 55 anos.

Quais são os sintomas do Alzheimer?

Embora o esquecimento seja o principal sintoma, ou talvez o mais conhecido, ele é apenas um dos fatores. Antes dele, podem aparecer alterações comportamentais, impacto significativo das funções diárias e distúrbios do sono.

Alzheimer tem cura?

Assim como todas as doenças lembradas no fevereiro roxo, não. Isso porque também ainda não se sabe a causa exata do Alzheimer, que pode ter um componente genético. Sem causa definida nem cura, é difícil falar em prevenção, mas especialistas indicam cuidar da saúde como um todo e se prevenir de outras doenças, como hipertensão e diabetes.

Entenda aqui como a falta de informação impede que se ajude corretamente pessoas com Alzheimer.

Fonte: emais.estadao.com.br