Mãe luta para conseguir cirurgia para recém-nascido com doença cardíaca rara na Bahia - Veja o vídeo.

Menino, que sofre de Estenose Aórtica Congênita, está internado no Hospital Estadual da Criança (HEC) e aguarda transferência para unidade médica em Salvador.

Por Alice Ribeiro, TV Subaé

Mãe luta para conseguir cirurgia para recém-nascido com doença cardíaca rara

Um recém-nascido está internado com uma doença cardíaca rara no Hospital Estadual da Criança, na cidade de Feira de Santana, a cerca de 100 quilômetros de Salvador. Os pais do menino Theo Santana tenta a transferência do filho para um hospital de Salvador para fazer uma cirurgia.

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Os pais de Theo descobriram que o filho sofre de Estenose Aórtica Congênita, doença que atinge 1 a cada 100 bebês, quando fazia exames em um hospital particular. Na maioria dos casos, os pacientes precisam passar por uma cirurgia.

Os bebês diagnosticados com Estenose Aórtica Congênita têm a passagem do sangue limitada, causando falta de ar e cansaço ao mamar. A criança também fica hipoativa, com sudorese e tonturas.

"O pediatra falou que ele tem um pequeno sopro no coração, mas me acalmou dizendo que raramente esse sopro teria algo a mais, que com o crescimento ele 'taparia' e me passou para fazer o ecocardiograma" , disse Maria Jaiane Santana, mãe do menino.

"Em qualquer momento ele pode morrer, segundo a doutora. Ela falou que eu não poderia nem pensar em ir para casa. Ela fez uma carta, uma recomendação para que o hospital nos internasse. Eu só fiz passar na casa de minha cunhada, pegar as três mudas de roupa de Theo", completou.

Mãe luta para conseguir cirurgia para recém-nascido com doença cardíaca rara na Bahia — Foto: Reprodução/TV Subaé

Segundo Maria Jaiane, de 25 anos, Theo precisa fazer uma cirurgia que só é feita em hospitais de Salvador. A família aguarda o surgimento de uma vaga para transferir o recém-nascido.

“Todos os dias eu estou indo lá [Secretaria de Saúde] perguntar como está o andamento. Estamos esperando uma vaga, mas que vaga é essa que não surge? Essa vaga só está sendo no Santa Isabel? Não pode procurar em outros hospitais?”, falou a mãe do menino.

A Secretaria Estadual de Saúde informou que a Central Estadual de Regulação está procurando uma unidade médica que atenda ao perfil do bebê.

Theo sofre de Estenose Aórtica Congênita — Foto: Reprodução/TV Subaé

Menino está internado no Hospital Estadual da Criança (HEC) — Foto: Reprodução/TV Subaé

Família aguarda transferência de menino para Salvador — Foto: Reprodução/TV Subaé

Fonte:g1.globo.com

Famílias de Poá entram na justiça para conseguir auxílio em tratamento de doenças raras - Veja o vídeo

Secretaria de Saúde garantiu que itens serão entregues o mais rápido possível aos pacientes.

Por Carolina Paes e Fernanda Silva, Diári TV 1ª Edição

Filho do casal tem doença degenerativa rara — Foto: Reprodução / TV Diário

Entrar na justiça para conseguir respaldo do poder público em casos relacionados à saúde vem sendo um recurso cada vez mais usado. Em Poá, dois pacientes com doenças raras conseguiram uma liminar na Justiça para receber auxílio da Prefeitura durante o tratamento.

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A dona de casa Clésia Feitosa dos Santos espera por uma cadeira de rodas motorizada. Já o pequeno Davi Guilherme Gonçalves tem um gasto de R$ 21 mil a cada três meses e aguarda auxílio da Prefeitura para arcar com o alto custo dos medicamentos.

A administração municipal informou em nota que a Secretaria de Saúde garantiu que os itens que o Davi Guilherme Gonçalves necessita serão entregues. Sobre o caso da Clésia Feitosa dos Santos, a Prefeitura disse que a cadeira de rodas é feita sob medida, que já está em processo de compra e que o equipamento será entregue o mais rápido possível, mas não deu prazo. A

administração municipal disse ainda que atende hoje a 70 pacientes que entraram com processo na Justiça e ganharam e que procura cumprir todas as ordens judiciais.

O presidente da Comissão de Saúde da OAB de Mogi das Cruzes, Jonathan Contiere Sampaio, explica que o direito é garantido desde que o médico do paciente faça a indicação do tratamento.

“É garantido desde que se cumpra alguns requisitos. O principal é a indicação do médico do próprio paciente. Então quando há indicação do tratamento, medicamento ou até mesmo de algum suporte pelo médico do paciente, nós já temos súmulas nesse sentido de que ele tem direito”.

Luta das famílias

Felipe Gonçalves é pai do Davi Guilherme Gonçalves . O menino mora em Poá e é portador de uma doença degenerativa rara, a encefalopatia epilética infantil precoce 35. O Diário TV acompanha a história da família desde o ano passado.

Por causa da doença, ele chegava a ter, por dia, 47 convulsões. Com o uso do canabidiol, medicamento importado dos Estados Unidos, as convulsões caíram para uma ou nenhuma por semana. Manter o remédio não é barato, o gasto a cada três meses é de R$ 21 mil.

"Os gastos com o Davi ficam três, quatro vezes mais do que eu ganho. É uma coisa surreal, acho que é bênção de Deus, não sabemos como as contas fecham no fim do mês”, conta Gonçalves.

Em setembro do ano passado, a família conseguiu na Justiça uma liminar que obriga a Prefeitura de Poá a fornecer o medicamento e tudo que envolve o tratamento. Em fevereiro, a Secretaria Municipal de Saúde forneceu seis frascos do remédio e algumas fraldas, mas o restante nunca chegou.

"Assim que eles chegaram, já pediram laudos novos e receitas atualizadas. Quando que eu consegui o dinheiro para passar na consulta com o médico dele passei os dados para a Prefeitura. Isso foi dia 23 de abril, mas até agora ninguém entrou em contato”, explica Karina Guilherme Gonçalves, mãe do menino.

O canabidiol já está acabando. A mãe tem ainda um pouco do remédio, porque chega a dar para o filho uma dose menor do que a recomendada pelo médico.

“Na verdade, a sensação que eu tenho, pelo diagnóstico do meu filho, é que a Prefeitura está esperando ele morrer para poder arcar com o que ele precisa. Eu não queria precisar passar por isso, eu não queria ter que pedir ajuda de ninguém. Eu queria meu filho perfeito, andando como uma criança normal, mas infelizmente eu preciso de ajuda”, disse emocionada.

Clésia Feitosa dos Santos parou de andar há cerca de 10 anos por conta de uma paralisia infantil. A cadeira de rodas usada por ela foi doada, mas depois de tantos anos, não é mais segura. Até as sessões de fisioterapia foram suspensas, por conta da situação precária do equipamento.

Dona de casa não consegue ir às sessões de fisioterapia por conta da situação precária da cadeira de rodas — Foto: Reprodução / TV Diário

No fim do ano passado, a dona de casa entrou com uma ação contra a Prefeitura de Poá para pedir que a Secretaria Municipal fornecesse uma cadeira de rodas motorizada, que custa cerca de R$ 10 mil.

“Ela vai me dar autonomia, liberdade. Eu costumo falar que a cadeira de rodas para um deficiente é extensão do corpo, ela representa as minhas pernas”, explica.

Em janeiro, a Justiça concedeu a liminar em favor da dona de casa. A Prefeitura foi notificada da decisão um mês depois, mas até agora, não cumpriu a determinação. Até o começo de junho, a Prefeitura já acumulava R$ 42 mil em multas.

“Além das minhas limitações, eu me sinto humilhada. Uma coisa tão simples. Eu não posso comprar uma cadeira, porque eu sobrevivo com amparo social que é um salário mínimo. É com ele que eu pago as minhas contas, compro as coisas de casa, meus remédios”, conta emocionada.

Estado

Até o dia 10 de junho, 11,8 mil novos processos relacionados a saúde deram entrada no Tribunal de Justiça de São Paulo. Em 2018, foram 27,3 mil. Os pedidos mais comuns são por remédios e tratamentos médicos. Em 2019, 55% das sentenças foram a favor dos pacientes.

Em 2018, foram cerca de 13,3 mil ações judiciais contra a Secretaria de Estado da Saúde, que geraram um gasto de R$ 700,6 milhões aos cofres públicos, sendo 300 milhões com medicamentos.

Fonte:g1.globo.com

Empreendedora cria tecnologia que "LÊ" site em voz alta

Paula Pedroza é a fundadora da Audima, que converte textos em áudios que não soam artificiais

Por Pedro Carvalho

Paula Pedroza, fundadora da Audima (Foto: Divulgação)

A carioca Paula Pedroza se sentia frustrada quando precisava parar outras tarefas para ler textos da internet.

Após participar de um programa de aceleração no Vale do Silício, a empreendedora criou a Audima, ferramenta que converte frases em áudios que não soam artificiais.

“Quando lançamos a primeira versão, não tínhamos noção de que existia uma grande oportunidade no campo da inclusão e da acessibilidade”, diz.

“No Brasil, 25% da população tem dificuldades para entender um texto e 30% tem presbiopia [diminuição progressiva da capacidade de focar nitidamente objetos a curta distância]”, completa.

Para os usuários, além da versão grátis (com controle no teclado para facilitar o uso por cegos), existem versões Premium e Pro, que são livres de anúncios e variam de R$ 19,90 a R$ 49,90 por mês.

Para as empresas que publicam esses textos, ela vende uma versão mais sofisticada, cujo preço varia de acordo com o número de leitores.

A ferramenta está em mais de 2,5 mil sites no país e já foi usada 3 milhões de vezes. A Audima recebeu US$ 250 mil em investimento e passou a ser lucrativa em 2018.

Fonte: revistapegn.globo.com

Deficientes auditivos também poderão ter direito a isenção de IPI para automóveis

Deficientes auditivos não estavam contemplados na lei que trata da isenção de IPI para automóveis Foto: Fabiano Rocha

Extra

Pessoas com deficiência auditiva poderão ter direito à isenção do Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) na aquisição de automóveis. Esse tipo de deficiência não estava inserido no rol previsto na lei que trata da isenção do imposto e foi incluído por um projeto de lei de autoria da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP), aprovado nesta quinta-feira (dia 27), na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH) do Senado.

Em sua justificativa, a autora alegou não ser justo o tratamento diferenciado aos deficientes auditivos na legislação. “A situação das pessoas com deficiência auditiva é análoga à das demais pessoas com deficiências não sendo justa a diferença de tratamento tributário hoje existente na aquisição de veículos”, argumentou.

A relatora na CDH, senadora Soraya Thronicke (PSL-MS), emitiu um voto favorável, mas fez questão de ressaltar que os impactos financeiros com a renúncia fiscal devem ser analisados pela Comissão de Assuntos Econômicos (CAE), onde o projeto será votado em caráter terminativo (sem a necessidade de apreciação em plenário). Se for aprovado, seguirá para a Câmara dos Deputados.

“Na medida em que implica renúncia, a proposição deve contar com estimativa de seu impacto fiscal”, explicou.

Fonte: extra.globo.com

Crianças com deficiência física ganham brinquedos acessíveis em praça de Ariquemes, RO

Brinquedos foram instalados na Praça do Quero Quero; Outras praças da cidade receberão os atrativos. 'Ver o sorriso no rosto de cada criança, não tem preço', diz coordenadora do projeto.

Por Jeferson Carlos, G1 Ariquemes e Vale do Jamari

Crianças se divertem no novo espaço adaptado para lazer. — Foto: Rede Amazônica/Reprodução

Brincar no parque pode parecer uma simples atividade para a garotada. Porém, a diversão não é a mesma para as crianças com deficiência física, que acabam sendo excluídas das brincadeiras. No entanto, essa realidade, começou a mudar em Ariquemes (RO), no Vale do Jamari, após a instalação de brinquedos adaptados para esse público na Praça do Quero Quero.

A iniciativa é desenvolvida pelo projeto Lazer, Inclusão e Acessibilidade (LIA), que é ONG, formada por mães com filhos portadores de deficiência física, que buscam pelo direito de ver os filhos brincando com as demais crianças nos espaços públicos.

Com o apoio do executivo e legislativo municipal, um balanço e uma gangorra acessível foram confeccionados e instalados juntos aos demais brinquedos. A nova atração emocionou diversas mães que buscavam por essa opção de lazer.

“É um sentimento maravilhoso essa conquista para os nossos filhos, ver eles alegres, podendo brincar em um espaço público. É muito gratificante”, destacou Claudinéia Martins, mãe da Lauriany, de cinco anos.

“Não existe presente melhor do que esse para nós mães, ver a alegria dos nossos filhos é a melhor coisa do mundo, esses brinquedos presenteiam tanto as crianças como as famílias”, exclamou Marta Palhano, mãe da Beatriz, de nove anos.

Gangorra e balanço foram instalados na Praça do Quero Quero — Foto: Rede Amazônica/Reprodução

A coordenadora do projeto LIA no município, Letícia Vargas, revelou que quando viu os brinquedos instalados, não conseguiu conter a emoção, em ver o desejo sendo realizado.

“Eu chorei bastante de emoção, por ser uma conquista muito grande pra gente. Ver o sorriso no rosto de cada um deles brincando em meio as demais crianças, pra gente não tem preço. Esse é o lema do projeto e sempre buscarei por esse direito”, comentou.

A coordenadora é a avó da Yasmin, de cinco anos, e explica que o desejo de poder proporcionar o lazer às crianças com deficiência física, surgiu ao observar que elas possuíam mais deveres do que momentos de diversão.

Letícia Vargas é uma das idealizadoras para a instalação dos brinquedos adaptados. — Foto: Rede Amazônica/Reprodução

“Depois que eu tive a minha neta, eu fui vendo o que essas crianças precisam para mudar um pouco a vida delas. Elas possuem muitos deveres, como fisioterapia, consultas médicas, medicamentos na hora certa, entre outros. Foi quando em 2018, conheci o projeto LIA pelas redes sociais, me interessei pela causa e consegui me cadastrar na ação. E agora fomos presenteados com a inauguração dos brinquedos”, contou.

De acordo com a prefeitura, os brinquedos foram fabricados com madeiras apreendidas destinadas à Secretaria Municipal de Meio Ambiente (Sema).

“É uma população que precisa de uma atenção e cuidado especial, além do carinho. E nesse contexto todo, está o processo de inclusão, de trazê-las para a proximidade com as demais crianças, e assim, conviver todas juntas, sem diferenças e com respeito às desigualdades”, disse o prefeito Thiago Flores.

Além da Praça do Quero Quero, outros dois kits com os brinquedos adaptados serão instalados em outras praças do município.

Fonte: g1.globo.com

O medicamento experimental que pretende melhorar qualidade de vida das crianças com nanismo

Pesquisadores ressaltam: objetivo não é estético, mas pelo bem-estar dos pacientes.

Por BBC

Sam Short tem nove anos e nasceu com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo — Foto: Arquivo pessoal

Há três anos, o pequeno Sam Short, de 9, tem seu desenvolvimento e crescimento acompanhados de perto por uma equipe internacional de cientistas.

Ele é uma das 35 crianças de todo o mundo que participam de testes com um medicamento experimental cujo objetivo é estimular o crescimento saudável daquelas nascidas com nanismo - condição em que pessoa tem estatura mais baixa do que o padrão para sua idade e sexo.

Os cientistas por trás do projeto, que teve resultados preliminares publicados no prestigiado periódico "New England Journal of Medicine", asseguram que visam não apenas a aumentar a altura das crianças, mas fazer com que sua saúde melhore como um todo - interrompendo, por exemplo, algumas das complicações ligadas ao crescimento atrofiado.

Preocupação com efeitos da condição na vida adulta

A mãe de Sam, Jennifer, teve uma gravidez normal. Então, quando Sam apresentou a condição ao nascer, foi uma surpresa completa para a família, que vive em Londres, na Inglaterra.

A acondroplasia - a forma mais comum de nanismo - afeta cerca de um a cada 25 mil bebês.

Trata-se de um distúrbio causado por uma mutação em um gene. Isso faz com que o crescimento dos ossos dos membros, da coluna e da base do crânio fique prejudicado.

Muitas vezes, a condição afeta bebês aleatoriamente, mas esta mudança genética também pode ser herdada.

Como outras crianças com acondroplasia, Sam tem pernas e braços curtos. A principal preocupação com sua saúde futura é como sua coluna e pernas vão crescer.

Crianças com acondroplasia podem desenvolver uma curva na parte inferior da coluna e algumas ficam com as pernas arqueadas.

Isso pode gerar dificuldade para andar e, às vezes, é necessário uma sequência de cirurgias para remodelar os ossos.

Jennifer espera que o novo tratamento em testes ajude Sam a evitar algumas dessas complicações.

"Ele é um menino extrovertido feliz, saudável e confiante", diz ela. "Só é muito menor que seu irmão e sua irmã, os colegas e amigos."

"Temos visto resultados importantes em seu crescimento: seus membros estão ficando mais proporcionais, e isto faz com que ele consiga correr mais rápido, acompanhar seus amigos e alcançar mais coisas no alto. Esperamos que ele também enfrentará menos problemas de saúde quando adulto."

No ano anterior ao ingresso nos estudos, Sam cresceu cerca de 3cm. No primeiro ano de tratamento, foram 6cm.

"Amigos, familiares e pessoas na escola notaram que ele está mais alto, mais reto e capaz de acompanhar o jogo de futebol ou críquete no campo, mais do que costumava fazer", comemora a mãe.

Mateus é o caçula de 8 irmãos e o único que nasceu com nanismo — Foto: Mateus Baptistella / Arquivo pessoal

'Se fosse apenas pela altura, não estaríamos fazendo isso'

Tory English, 12, que mora na Austrália, também participa do tratamento experimental.

Sua mãe, Anthea, uma enfermeira, diz que a família concordou em deixar Tory participar pela possibilidade de melhora na qualidade de vida da menina.

"A altura é algo apenas incidental", diz Anthea. "Se fosse apenas pela altura, não estaríamos fazendo isso."

"Não estamos preocupados com a altura, mas queremos ajudá-la a evitar problemas de saúde."

O medicamento, chamado vosoritide, é aplicado em uma injeção diária. Ele bloqueia o sinal controlado pelo gene defeituoso FGFR3, que prejudica o crescimento ósseo em crianças com acondroplasia.

O experimento é patrocinado pela BioMarin, farmacêutica que produz o remédio. Segundo os pesquisadores envolvidos, os resultados até agora são promissores.

Eles dizem também que a preocupação principal do projeto é, desde o início, mapear eventuais efeitos adversos ou colaterais graves - e os sinais têm mostrado que o medicamento é seguro o suficiente para os pacientes tomarem.

Tratamento cosmético?

Um objetivo secundário, segundo representantes do projeto, era ver o quanto as crianças cresceriam.

Em média, eles cresceram em um ritmo mais rápido do que nos 12 meses anteriores ao início do tratamento.

Não houve efeito adverso na proporção corporal ou na idade óssea em geral, sugerindo que seus efeitos, se sustentados a longo prazo, podem elevar a altura final do adulto, de acordo com os pesquisadores.

Mas ainda não há dados sobre se a droga pode prevenir complicações ligadas ao crescimento atrofiado.

Alguns críticos temem que, se o tratamento for aprovado, ele seria usado para modificar cosmeticamente o nanismo - algo a que muitas pessoas com a condição se oporiam.

Joseph Stramondo, professor assistente de filosofia na Universidade de San Diego State, que tem nanismo, diz que os pesquisadores estão "enganando pais vulneráveis ​​e assustados sobre o propósito desses estudos".

"Estes ensaios estão apenas medindo ganhos de altura em crianças, não os efeitos da droga sobre os sintomas adversos", diz ele.

                       

Os irmãos Bridgette e Brad Jordan, ela com 69 cm de altura e ele com 98 cm, são considerados os irmãos mais baixos do mundo — Foto: Gary Parker/Reuters

Próxima fase

Mas o líder da pesquisa, Ravi Savarirayan, do Instituto Murdoch de Pesquisa Infantil de Melbourne, diz que "não é apenas cosmético. O que estamos tentando fazer é ver se podemos melhorar a saúde e a funcionalidade dessas crianças".

Ele e seus colegas do Hospital Infantil Evelina London e de outros institutos de pesquisa na França e nos Estados Unidos passaram agora para a próxima fase de testes.

Dentro de alguns anos, eles esperam que o tratamento possa ser disponibilizado ao público, se for eficaz o suficiente.

A agência americana "Food and Drug Administration" (FDA), que regula medicamentos, realizou uma reunião no ano passado para discutir os testes com o vosoritide.

O órgão concluiu que medir o quanto uma criança tinha crescido em um ano de tratamento era um "parâmetro primário razoável para ensaios clínicos".

Outras drogas experimentais que visam a diferentes vias de crescimento ósseo também estão sendo testadas em crianças com acondroplasia.

Fonte:g1.globo.com

Projeto determina que pessoa com deficiência tenha gratuidade na emissão ou renovação da CNH

     Cidadão com deficiência poderá receber os benefícios da gratuidade da CNH

Estão sob análise da Assembleia Legislativa os projetos de lei n° 654/19 e o n° 655/19, de autoria do deputado estadual Paulo Araújo (PP), que estabelecem a gratuidade na emissão e na renovação da Carteira Nacional de Habilitação (CNH) para a pessoa com deficiência.

Pela proposta, diz o parlamentar, as pessoas com necessidades especiais enfrentam enormes óbices em seu dia a dia por terem limitações físicas ou mentais. “Impõe-se tratar de forma diferenciada os indivíduos com limitações, para compensar restrições. Pois é claro que esses cidadãos possuem grandes gastos com medicamentos e remédios, sendo assim, nada mais justo que lhes concederem isenção da referida taxa”, afirmou o parlamentar.

O projeto tem como finalidade garantir as pessoas com deficiência do estado de Mato Grosso, direito de obterem a CNH sem com isto terem que arcar com os pesados ônus do pagamento das inerentes taxas. “O objetivo também é facilitar a inserção de pessoas com deficiência no mercado de trabalho, uma vez que a CNH constitui uma oportunidade a mais de conseguir exercer uma atividade econômica”, concluiu Araújo.

Tramitação

O projeto que está em fase inicial será analisado pelas Comissões de Saúde, Previdência e Assistência Social e de Constituição, Justiça e Redação.

Fonte: minutomt.com.br