Pais criam campanha para comprar remédio que pode curar a filha - Veja o vídeo.

POR JÉSSICA SOUZA

Nos unimos à luta dos pais Renato e Talita Roda, de São Paulo (SP), para conseguirmos o valor de R$ 11 milhões para a compra do único remédio que pode curar a filha Marina, 18 meses.

Vamos contribuir para salvar a vida da Marina. Clique aqui e doe.

Marina nasceu no dia 1º de setembro de 2018 e, desde os seis meses, vive em tratamento para a Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Na luta para conseguir o valor para o tratamento nos EUA, os pais divulgam a rotina de cuidados com a pequena nas redes sociais. Foto: Arquivo Pessoal

Ela corre o risco de perder todos os movimentos caso não seja tratada com o Zolgensma, remédio importado que pode salvar a sua vida e que só pode ser aplicado nos Estados Unidos.

Conhecido como “o remédio mais caro do mundo” seu custo está em US$ 2.300, equivalente a R$ 11.868 milhões, por conta da alta do dólar.

Documento que comprava o valor do medicamento. Foto: Reprodução/Instagram @cureamarina

Porém, existe uma preocupação. Marina precisa tomar o medicamento até junho deste ano para que ele apresente resultados.

“Estamos desesperados, momento da pandemia e o prazo que temos para a Marina receber o Zolgensma é curto”, afirmou a mãe.

Por que o remédio mais caro do mundo?

A AME é causada por uma mutação em um gene responsável pela produção de uma proteína que garante a sobrevivência dos neurônios motores.

Sem essa proteína, os neurônios responsáveis pelos movimentos do corpo morrem e a pessoa pode depender de aparelhos para respirar.

A solução mais próxima de uma cura, no entanto, é o Zolgensma.

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Aplicado em dose única, o remédio foi testado em crianças com menos de dois anos de idade nos EUA e todos os que receberam sobreviveram e não precisavam de ajuda para respirar.

“Ele é a primeira terapia genética que promete agir na causa raiz da doença”, disse a mãe.

Marina precisa receber o medicamento por via intravenosa e depois passar 60 dias em observação antes de voltar para casa. Fotos: Arquivo Pessoal

Transparência na campanha

A campanha é transparente e conta com o canal oficial no Instagram  @cureamarina.

Nela, a família publica todas as ações, inclusive o saldo atualizado.

“Todo o valor arrecadado é para o tratamento nos Estados Unidos”.

                      

A AME é uma doença rara crônica e progressiva que afeta aproximadamente uma em cada 10 mil crianças. Foto: Arquivo Pessoal

Fonte: razoesparaacreditar.com

Softwares grátis para deficientes visuais. Campanha oferece licença durante a pandemia.

por Ricardo Shimosakai

A fim de aproximar as pessoas no atual momento, a Tecassistiva em parceria com a Freedom Scientific está lançando o projeto #EstamosJuntos, ao liberar aos deficientes visuais acesso gratuito aos melhores programas leitor e ampliador de tela como o JAWS e ZoomText, durante o período* de isolamento social da epidemia do novo Coronavírus.

O JAWS é um programa  que possibilita o completo acesso de pessoas cegas aos computadores e aos conteúdos de internet, por meio de leitor de tela com voz natural em português, que lê todo conteúdo apresentado na tela.

O ZoomText é um programa voltado para pessoas com visão reduzida que possibilita ampliar em até 60 vezes os conteúdos apresentados na tela do computador podendo também  serem lidos com voz natural ou terem seus contrastes transformados em diferentes combinações de cores.

Além disso, visando a real utilização desses softwares disponibilizaremos nossos cursos online, de forma gratuita, que ensinarão como utilizar esses programas com o WORD e o EXCEL.

Para receber sua licença do JAWS e o ZOOMTEXT basta enviar um e-mail para estamosjuntos@tecassistiva.com.br, informando:

• Nome Completo
• CPF
• Telefone com DDD
• Licença pretendida (Jaws ou ZoomText)

* As licenças têm validade de 90 dias e são completamente gratuitas.

Fontes: tecassistiva - turismoadaptado.com.br

Câmara aprova ampliação de validade de receita médica durante pandemia

Medida não se aplica a remédios de uso controlado e tarja preta

© Marcello Casal jr/Agência Brasil 

Por Heloísa Cristaldo - Repórter da Agência Brasil - Edição: Denise Griesinger

O plenário da Câmara dos Deputados aprovou nesta terça-feira (7) projeto de lei que torna indeterminado o prazo de receitas médicas, enquanto durar o estado de calamidade pública instituído por causa da pandemia de covid-19. A matéria segue para análise do Senado.

A medida vale para o receituário de medicamentos simples e de uso contínuo. O texto inclui também os medicamentos odontológicos. Já os remédios de uso controlado continuarão com a necessidade de retenção da receita pela farmácia e prazo determinado de validade, conforme regulamentado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Dessa forma, antibióticos, antidepressivos e remédios de controle, incluindo os conhecidos tarja preta, tiveram as regras mantidas.

“Se liberarmos indefinidamente os remédios com tarja preta, poderemos ter consequências inimagináveis, além da automedicação, da venda ilegal da medicação. Então, a Anvisa já regula, e essa regulamentação precisa ser mantida”, afirmou a relatora do texto, deputada Alice Portugal (PCdoB-BA).

O texto prevê ainda que pacientes de grupos mais suscetíveis à contaminação pelo novo coronavírus, assim como pessoas com deficiência, poderão indicar terceiros, por qualquer forma de declaração, para retirar os medicamentos. Quem for buscar o remédio deverá levar a receita médica.

Fonte: agenciabrasil.ebc.com.br

Furto a abrigo deixa pessoas com deficiência e crianças sem carne e outros alimentos, em Anápolis

Coordenador do Instituto Luz de Jesus contou que o local é mantido com doações, que têm sido escassas durante a pandemia de coronavírus. Caso foi registrado na Polícia Civil.

Por Vanessa Martins, G1 GO

Coordenadora do Instituto Luz de Jesus encontrou dispensa revirada após furto de alimentos — Foto: Arquivo pessoal/ Paula da Silva

O Instituto Luz de Jesus, que atende a 40 pessoas carentes em Anápolis, a 55 km de Goiânia, teve vários alimentos furtados. Segundo a administração do local, foi levado todo o estoque de carne. A direção teme que os assistidos fiquem sem conseguir fazer as refeições, já que o local depende de doações, que têm sido escassas durante a pandemia por causa do coronavírus.

Marcelo Garcez, que é voluntário no instituto, contou que a coordenadora entrou na dispensa na manhã de segunda-feira (6) para pegar os alimentos e preparar o café da manhã quando viu que o local havia sido saqueado.

“Ela se deparou com parte do telhado arrancado, o forro caído e os mantimentos que restaram todos revirados. Foi levado todo nosso estoque de carnes, uma grande quantidade de leite, arroz, óleo, biscoitos e outros itens”, explicou.

A Polícia Militar e a Polícia Civil foram chamadas e registraram um boletim de ocorrência. O furto deve ser investigado.

Local por onde criminosos teriam entrado para furtar alimentos em instituto de Anápolis — Foto: Arquivo pessoal/ Paula da Silva

Coordenadora do Luz de Jesus, Wesliene Paula da Silva disse que o ideal seria conseguir melhorar a segurança no local. “Vamos precisar de verba para levantar mais o muro, colocar concertina e um sistema de alarme com câmeras pra evitar novos episódios como este”, afirmou.

O instituto atende a crianças e adolescentes em situação de vulnerabilidade social, meninas entre 18 e 21 anos e pessoas com deficiência. A entidade ainda auxilia algumas famílias carentes da região.

Wesliene Paula listou alguns itens que têm feito falta aos residentes e que são necessários para a manutenção do local, principalmente depois de terem sido furtados:

• Carne

• Leite

• Extrato de tomate

• Óleo

• Bolacha

• Achocolatado

• Café

• Temperos

• Papel higiênico

• Condicionador

• Fraldas geriátricas (P, M e G)

• Fralda infantil Extra GG

• Sabão em pó

• Desinfetante

• Esponja de banho

• Lenço umedecido

Instituto Luz de Jesus

Endereço: Rua 38, Qd 46, Lt 6, Recanto do Sol - Anápolis.

Fonte: g1.globo.com

Ministério Público do Trabalho publica medidas de proteção aos trabalhadores com deficiência

A recomendação é que seja garantido o direito ao trabalho home office enquanto durar a quarentena, evitando assim demissões

O Ministério Público do Trabalho está recomendando às empresas, órgãos públicos, empregadores pessoas físicas, sindicatos patronais e profissionais, de todos os setores econômicos ou entidades sem fins lucrativos que em relação às trabalhadoras e trabalhadores com deficiência: garantam o direito de realizar as suas atividades laborais de modo remoto em sua residência (home office), por equipamentos e sistemas informatizados pelo período em que vigorarem as medidas oficiais de isolamento social e demais orientações dos serviços de saúde com vistas a prevenção ao contágio.

O MPT orienta que seja assegurado, na impossibilidade de prestação do trabalho remoto, que a pessoa com deficiência, preferencialmente, seja dispensada do comparecimento ao local de trabalho, com remuneração garantida, no período em que vigorarem as medidas oficiais de contenção da pandemia do Corona vírus, adotando-se medidas como: I -licença remunerada; II – a antecipação de férias individuais; III – a concessão de férias coletivas; IV – o aproveitamento e a antecipação de feriados; V – o banco de horas.

Outra medida é que as empresas estabeleçam política de auto cuidado para identificação de potenciais sinais e sintomas, bem como orientar sobre as formas de prevenção com acessibilidade na comunicação e informação. Que assegurem que as medidas capazes de caracterizar a interrupção da prestação de serviço não impliquem em redução da remuneração dos trabalhadores, por aplicação analógica do disposto no Art. 60, § 3º, da Lei nº 8.213/91.

As medidas publicadas ressaltam a garantia, ‘considerando a situação excepcional de emergência sanitária’, que as ausências ao trabalho não poderão ser consideradas como razão válida para sanção disciplinar ou término de uma relação de emprego, podendo configurar ato discriminatório, nos termos do artigo 4º da lei nº 9.029/95.

Orientem de maneira clara e acessível os trabalhadores e trabalhadoras com deficiência diagnosticados ou com sintomas da COVID19 ou seus familiares, para buscar tratamento na rede de saúde, com afastamento imediato das atividades, bem como orientar acerca das medidas de prevenção e isolamento, conforme protocolos das autoridades sanitárias.

Assegurem que trabalhadoras e trabalhadores com deficiência recebam treinamento para utilização de EPIs com observância da acessibilidade na comunicação.

No documento do Ministério Público do Trabalho, é evidenciando que, quando possível, que o deslocamento da trabalhadora ou do trabalhador com deficiência ocorra em horários de menor movimentação de pessoas, para evitar a exposição a aglomerações, em hipótese de utilização de transporte coletivo de passageiros, adotando-se medidas de flexibilização da jornada ou, ainda, mediante custeio de transporte particular ou fretado.

Fonte: revistareacao.com.br

Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência comemora 15 anos com muitas conquistas

Conheça a história da SMPED e sua atuação nos últimos anos

Assessoria de Comunicação

Em 1º de abril de 2005, foi criada a Secretaria Especial da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SEPED), pelo então prefeito de São Paulo, José Serra. A ação inédita provocou uma revolução no movimento político em prol das pessoas com deficiência no Brasil. A primeira pessoa a comandar a Secretaria foi Mara Gabrilli, atual Senadora.

A criação da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED) representou um marco e um exemplo do que estados e municípios brasileiros deveriam fazer para promover a agenda inclusiva ainda tão carente de resultados efetivos. Em sintonia com outros movimentos nacionais e, principalmente, internacionais, que culminaram na Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, estabelecida na Assembleia Geral de 13 de dezembro de 2006.

Na sequência, em dezembro de 2007, com aprovação da Câmara Municipal, a SMPED deixou de ser especial e passou a integrar o rol das secretarias efetivas da Prefeitura de São Paulo, ampliando sua relevância e sinalizando, de maneira ainda mais contundente, o compromisso assumido com a população paulistana.

Seguindo o exemplo, outras secretarias municipais e estaduais foram criadas no país, com destaque para a Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência de São Paulo, de março de 2008, também por iniciativa do então governador José Serra.

A partir disso, pode se observar grandes avanços nas políticas em prol das pessoas com deficiência. Em agosto de 2009, a Convenção da ONU foi promulgada no Brasil com status constitucional. Seis anos mais tarde, a Lei Federal nº 13.146 instituiu a LBI – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência, um marco para o país e um exemplo para o mundo.

Vemos que nesses quinze anos, as pessoas com deficiência deixaram o virtual ostracismo para serem parte integrante, visível e com voz, da sociedade brasileira. Ainda há muito a ser feito, mas o mesmo pode ser dito sobre qualquer outro segmento social de direitos ou grupo de pressão política. Os avanços recentes agora pautam o usufruto do presente e a agenda em direção ao futuro: nada sobre nós sem nós!

Não há como falar da SMPED sem falar do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência (CMPD). Criado pelo Decreto nº 28.004 em 21 de agosto de 1989 e posteriormente pela Lei n.º 11.315, de 21 de dezembro de 1992, o CMPD tem hoje 30 anos, e atua na formulação e acompanhamento de propostas pertinentes às pessoas com deficiência, contribui para a participação efetiva dessas pessoas na vida da cidade e defende seus interesses. Existe para definir o que o Executivo deve fazer nesta área, para promover a articulação de entidades governamentais e para vigiar os atos do poder público.

O CMPD acabou de ter aprovada a Lei 17.334/2020 que traz mudanças na sua formação. Mudanças que vem sendo pleiteadas há mais de 15 anos e que, só agora, graças à boa interlocução com a atual gestão municipal, por meio da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência (SMPED), obteve êxito.

“Trata-se de uma conquista e uma grande vitória para todos, porque agora o Conselho terá uma representatividade maior, com maior participação da sociedade civil, das entidades e também de Secretarias Municipais que são chaves para ampliação das políticas públicas em prol das pessoas com deficiência”, declarou Cid Torquato, Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência.

O atual Secretário Cid Torquato afirmou que muitos avanços foram alcançados ao longo dos anos, mas ainda há muito a ser feito nas áreas de saúde, educação, trabalho, assistência social, esporte, previdência, transporte, moradia, acessibilidade arquitetônica e comunicacional. A Secretaria Municipal da Pessoal com Deficiência, apoiada pela atual gestão Bruno Covas, e em parceria com o CMPD está investindo em cada uma dessas áreas, com todos muito sensíveis e atentos às questões relacionadas às pessoas com deficiência.

Algumas conquistas desta gestão merecem destaques, como o Selo de Acessibilidade Digital, a Central de Intermediação em Libras (CIL), o Programa Tecnologia Asssitiva para Estudantes e Servidores Municipais com Deficiência, a Paroficina Móvel, o Programa Cultura Inclusiva, o Sem Barreiras – Festival de Acessibilidade e Artistas com Deficiência.

Somadas com outras ações, a SMPED mostra, de forma pioneira, como os cidadãos com deficiência devem ser tratados. Este modelo inovador, embora seja uma antiga demanda das pessoas com deficiência, valoriza o indivíduo, respeita a diversidade humana e propõe novos paradigmas para a inclusão deste que é o segmento, ainda, mais vulnerável da sociedade.

“Com todas essas conquistas, nós temos sim, muito a comemorar, afinal, a SMPED tem cumprido sua missão de promover o protagonismo da pessoa com deficiência e sua plena participação na sociedade, além de ser hoje referência na concepção e execução de políticas públicas em prol da acessibilidade e dos direitos da pessoa com deficiência”, declara Cid Toquato.

Fonte: revistareacao.com.br

Fundação Dorina disponibiliza, gratuitamente, livros infantis acessíveis para entretenimento de crianças com deficiência visual

Ação visa ajudar pais e mães a continuar a estimular o cérebro e a criatividade dos filhos em tempos de quarentena

Para evitar a propagação do novo coronavírus, as aulas foram temporariamente suspensas em todo o país. A medida, importante para conter o avanço da pandemia, deixou muitos papais e mamães de cabelos em pé. Afinal, como entreter as crianças agora?

Uma boa solução são as atividades que estimulam o cérebro e a criatividade. Nesse sentido, a leitura de clássicos infantis é uma ótima opção para os pequenos. E para aqueles com deficiência visual, a Fundação Dorina Nowill para Cegos pode ajudar, já que a sua biblioteca virtual, a Dorinateca, dispõe de um vasto acervo com opções de livros acessíveis nos formatos falado, digital acessível e braille para impressão.

“Entre os diversos gêneros que temos disponíveis, estão os clássicos que toda criança gosta. Desde contos de fada, como da Branca de Neve até aventuras como as de Robin Hood, que sempre estiveram no imaginário infantil e são atemporais”, explica Kely Magalhães, gerente de Serviços de Apoio à Inclusão da Fundação Dorina.

A gestora também reforça a importância do acesso aos formatos acessíveis de leitura para as crianças cegas e com baixa visão. “Ler proporciona condições de acesso à formação educacional e cultural, além de ampliar as possibilidades de trilhar um futuro mais independente, de maneira autônoma e plenamente cidadã”, afirma. Vale ressaltar que a Fundação Dorina já distribuiu 3.000 unidades da Coleção Clássicos para diversas escolas e bibliotecas do país, beneficiando pelo menos 30.000 crianças.

Confira a lista dos títulos da Coleção Clássicos e saiba como ter acesso gratuito a eles pela  Dorinateca.

Fonte: www.vidamaislivre.com.br