sábado, 23 de maio de 2009

Vai encarar? A nação (quase) invisível de pessoas com deficiência.

"Todas, sem exceção, se queixam da polida barreira da indiferença usada para ‘não invadir’ ou ‘ofender’ – e que acaba revestindo-as com uma dolorosa capa de invisibilidade”, afirma a autora do livro, Claudia Matarazzo.

á lançado em 2 de junho, às 19h, na Livraria Cultura da Avenida Paulista, o livro Vai Encarar? – A Nação (quase) invisível de pessoas com deficiência.



Escrito pela jornalista Claudia Matarazzo, com consultoria da publicitária, psicóloga e vereadora Mara Gabrilli, que é tetraplégica, a publicação aborda como as pessoas com deficiência gostariam de ser tratadas diante das dificuldades que encontram no dia a dia, inclusive em meios de hospedagem.

“Esse público realmente é diferente em alguns aspectos e, se por um lado está acostumado a uma série de dificuldades e consegue superar contratempos e situações incríveis, há apenas uma coisa que nenhuma dessas pessoas administra facilmente, e todas, sem exceção, se queixam: elas preferem os obstáculos físicos e concretos do que a polida barreira da indiferença usada para ‘não invadir’ ou ‘ofender’ – e que acaba revestindo-as com uma dolorosa capa de invisibilidade”, afirma Claudia.

O Brasil tem mais de 30 milhões de pessoas portadoras de necessidades especiais de acordo com os dados do último censo, realizado em 2000. Esse número mostra que uma em cada oito pessoas tem algum tipo de dificuldade crônica, sendo que 48% são deficientes visuais, 27% físicos ou com mobilidade reduzida, 16% tem algum tipo de deficiência mental e 8% são deficientes auditivos.

O livro é da Editora Melhoramentos, tem 216 páginas e custa R$ 29.

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22/05/2009

sexta-feira, 22 de maio de 2009

Sexo é tabu para 70% dos pais com filhos que tenham deficiência intelectual.

Abuso sexual e DSTs são consequências da falta de orientação a deficientes.

Uma pesquisa realizada com 145 pais de deficientes intelectuais descobriu que 70% deles não orientam os filhos sobre sexualidade. O resultado disso são pessoas mais vulneráveis ao não uso de preservativos, além de terem mais chances de sofrer abuso sexual. O estudo foi feito no final do ano passado pela Associação para Valorização e Promoção de Excepcionais (Avape), em São Paulo. A situação se torna ainda mais grave quando confrontada com o fato de que esse grupo é constantemente vítima de abusos sexuais. Somente em um grupo de 18 deficientes da Avape que participam de discussões sobre sexo, oito admitiram ter sofrido algum tipo de abuso.

De acordo com a associação, a maioria dos casos é cometida por pessoas próximas das vítimas, como vizinhos, familiares ou amigos de parentes que frequentam a casa. O agravante é que são indivíduos com atraso intelectual e muitos não conseguem se defender do assédio. "São ingênuos. É preciso orientação até que desenvolvam a habilidade de perceber a malícia no outro", comenta a psicóloga Denise Teixeira Carvalho, que lida com o grupo Relações Afetivas e Sexualidade da Avape.

Entre os 30% dos pais que passavam alguma orientação sexual aos filhos, o assunto mais abordado era gravidez. Falar de doenças sexualmente transmissíveis, masturbação e uso de preservativos é algo que passa despercebido no cotidiano familiar. A principal barreira está na cabeça dos próprios pais. Além de não conversarem com o filho, têm medo de denunciar os casos de violência sexual. Entre os oito deficientes da Avape que foram vítimas de abuso sexual, nenhum deles teve o caso levado à polícia. "Há casos até de homossexualidade sem que seja essa a opção sexual da vítima. Na verdade, o aliciador o induz", completa Denise.

Em Salvador, pelo menos dois casos nesse perfil estão sob os cuidados da promotora Silvana Almeida, do Grupo Especial de Atuação em Defesa dos Direitos de Pessoas com Deficiência (Gedef). “O abuso sexual ao deficiente acontece do mesmo modo que com as crianças. São oferecidos presentes e carícias até o crime ser cometido. E depois, ameaçam para não contar nada”, disse a promotora.

Abuso – Uma família que sofre com o problema é a da vendedora autônoma Lurdes*, 56 anos, mãe de Luciano*, de 20. Ele nasceu com uma síndrome causadora de déficit de aprendizagem e lapsos de memória. Desde julho do ano passado, Luciano mudou de comportamento. Agressividade e aversão a escola (antes um local para momentos de distração) começaram a fazer parte de seu perfil.

O motivo da mudança foi descoberto três meses depois, quando Lurdes foi ajudar no banho do garoto e ele se lamentou de dores e ardência no ânus. "Foi um choque. Luciano contou detalhes, disse o nome do agressor e tudo aconteceu dentro da escola", alerta, após confessar que falar de sexo nunca foi comum com o filho.

Um exame médico confirmou o abuso sexual, mas outras dificuldades surgiram na hora de prestar queixa na delegacia. Luciano não teve coragem de falar nada na frente do delegado. A única esperança de sua mãe é que a psicóloga do MP consiga a confissão, que será utilizada no inquérito policial. "Não quero dinheiro, indenização, nada...só quero fechar a escola. Eu soube de outros casos desse tipo por lá, mas os pais têm vergonha de denunciar", comenta Lurdes.

Orientação - A pesquisa da Avape descobriu que 98% dos pais gostariam de ter um local para discutir sobre como orientar a sexualidade do filho deficiente. Na Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Salvador, por exemplo, são comuns relatos sobre as dificuldades de falar sobre sexo. De acordo com a psicóloga da instituição, Nilma Freita, o tabu familiar é prejudicial ao próprio deficiente. "São pessoas que irão desenvolver a sexualidade mais cedo ou mais tarde. Por isso desde criança é preciso mostrar como é seu corpo e construir nele a percepção de como lidar consigo mesmo e com os outros. É estabelecer limites de convivência social e não achar que só por serem deficientes não existe a vontade sexual", explica.

Se tivesse seguido esses conselhos, a costureira Vera Lúcia Reis, 46 não teria levado um susto no início deste ano, quando seu filho Deleon Oliveira, 22, narrou com detalhes a sua primeira experiência sexual com a namorada de 17 anos. Portador de deficiência mental leve e distúrbio de comportamento, Deleon foi criado sem orientação nesse campo. A mãe achava que o filho sequer entendia sobre isso, apesar de ser sempre cortejado pelas meninas da escola voltada para deficientes.

"Fiquei chocada. De boca aberta. Ele ainda disse como usou a camisinha que estava na carteira", assinala. Desde então, Deleon e sua mãe passaram a ser acompanhados por profissionais da Avape que orientam sobre meios de lidar com o assunto. Hoje falam sobre tudo e sua preocupação constante é mostrar ao filho como se defender de assédio indesejado, além de ter a consciência sobre os riscos de uma gravidez indesejada e DSTs. "E ainda tem pais que fazem questão de não participar de reuniões que sejam para debater sobre sexo. Não adianta, a sexualidade do filho vai aparecer e é preciso orientar", finaliza.

*Nomes fictícios para preservar a identidade da fonte

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21/05/2009

quinta-feira, 21 de maio de 2009

Células-tronco podem devolver a visão.

Universitária Fernanda Fernandes, que tem retinose pigmentar, foi a primeira a receber o implante de células retiradas da própria medula óssea.

O uso de células-tronco para recuperar a visão surge como uma esperança para os portadores da retinose pigmentar -- doença genética que causa a perda gradual da função retiniana, provocando a cegueira irreversível. Uma pesquisa inédita no Brasil teve início na semana passada com a universitária Fernanda Fernandes, de 22 anos, moradora de Birigüi, a primeira a receber o implante de células retiradas da própria medula óssea. Dados do Conselho Brasileiro de Oftalmologia apontam que cerca de 40 mil pessoas sofrem com a doença no País.

O procedimento realizado na birigüiense pela Clínica e Centro de Pesquisa Rubens Siqueira, com sede em São José do Rio Preto, teve autorização do Conep (Comissão Nacional de Ética em Pesquisa), órgão que regulamenta os estudos realizados em humanos. "Escolhemos a retinose pigmentar como proposta da nossa pesquisa porque não há qualquer tratamento eficaz comprovado contra a doença. Caso haja sucesso nos resultados, será possível que o tratamento com células-tronco possa ser aplicado também no combate a outras doenças de fundo de olho, como a retinopatia diabética e a degeneração macular relacionada à idade", disse o oftalmologista Rubens Siqueira, que lidera o estudo no interior paulista. Os portadores da doença perdem em média até 7,7% do seu campo visual por ano.

Procedimento:
A maratona de Fernanda, que cursa o quarto ano de psicologia numa universidade de Araçatuba, começou no dia 29 do mês passado, quando foi submetida a uma bateria de exames laboratoriais e clínicos. Seis dias após receber a notícia que estava apta para o procedimento, a voluntária seguiu para o Hospital das Clínicas da USP (Universidade de São Paulo), em Ribeirão Preto, para que fossem colhidos nove mililitros de conteúdo da medula óssea através de punção na altura da bacia. Conforme o oftalmologista, todo o material retirado foi processado em laboratório para que as células-tronco fossem separadas e, depois, injetadas apenas no olho esquerdo da voluntária. Por ser considerado um estudo, não se coloca em risco os dois olhos.

Cerca de um milhão de células teriam sido implantadas no vítreo do globo ocular da paciente, espécie de líqüido gelatinoso que fica sobre a retina. O procedimento realizado na última quarta-feira não levou mais que 20 minutos. A anestesia foi local. "A expectativa é que as células-tronco retiradas da medula óssea da paciente liberem substâncias que estimulem o funcionamento da retina e, conseqüentemente, resultem na recuperação da visão. Como as células foram colhidas da própria universitária, não há risco de rejeição", explica Siqueira. Segundo ele, caso sejam recuperados pelo menos 20% da visão, Fernanda poderá usar lentes especiais, o que representará um avanço significativo. Hoje, ela tem apenas percepção de luz, ou seja, menos de 5% de visão. Para realizar seus estudos, ela depende de um programa de computador para deficientes visuais, capaz de ler os textos e verbalizar as sílabas digitadas pela estudante.

Riscos:
A paciente assinou um termo de consentimento. Esse documento detalha todo o procedimento realizado, incluindo os riscos, como infecção ocular, hemorragia e deslocamento da retina. Fernanda não apresentou qualquer complicação. A voluntária receberá acompanhamento mensal para que se possa averiguar a evolução da técnica. A expectativa é que os primeiros resultados sejam obtidos em um ano.

O autor do estudo afirma também que não está propondo um milagre nem a cura da doença. "Não queremos criar falsas expectativas, mas a nossa esperança é que as células-tronco possibilitem algum avanço na melhora visual dos portadores da retinose pigmentar", disse, ao explicar que o objetivo, por enquanto, é estudar a segurança da técnica, como também o comportamento das células-tronco em relação ao aspecto funcional da retina. "Apesar de os resultados promissores que conseguimos em laboratório, não sabemos se as células vão realmente recuperar a visão da paciente. Se não trouxer essa melhora, o estudo poderá resultar em informações importantes para ajudar no tratamento da própria retinose pigmentar e de outras doenças de fundo de olho", conclui.

'Minha esperança é enxergar as belezas de Deus'
Caçula de uma família composta por cinco irmãos, Fernanda Fernandes, de 22 anos, precisou se adaptar ainda na infância a um mundo cheio de obstáculos. A retinose pigmentar foi diagnosticada aos cinco anos de idade, quando ela passava por acompanhamento oftalmológico por conta do estrabismo e do nistagmo, duas anomalias também presentes em seus olhos. "Estou muito feliz por participar desse estudo, ser a primeira do País a receber o implante de células-tronco. A oportunidade significa uma esperança em minha vida, mesmo que não haja garantia de sucesso. Minha esperança é enxergar as belezas de Deus, como a natureza e o sorriso das pessoas que amo", disse ela, que aos 10 anos de idade tinha apenas 10% da visão. Quando completou 15 anos, a doença havia evoluído e ela tinha apenas percepção de luz.

Segundo ela, o primeiro desafio foi se adaptar a um mundo adverso, onde a discussão sobre a acessibilidade era simplesmente ignorada ou ficava em segundo plano: "A iniciativa teve que partir de mim, por isso procurei me matricular num curso de alfabetização em braile, depois no de locomoção e mobilidade para uso de bengala", lembra a jovem. "Hoje, estou no quarto ano de psicologia e consigo cumprir minhas atividades sozinhas."

Atualmente, além de uma estudante dedicada, Fernanda é presidente do Conselho Municipal dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência, e busca a aprovação da Lei de Acessibilidade em Birigüi.

Expectativa:
O pai dela, Felício Fernandes, bastante emocionado, disse esperar com ansiedade os resultados do implante de células-tronco: "A espera para se conseguir algum indício de melhora é de um ano. Tenho fé que minha filha conseguirá mais uma vitória. Meu sonho é que ela volte a enxergar, mesmo que seja pouco, mas que possa ver as cores", declarou.

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20/05/2009

Meningite é a principal causa de deficiência auditiva.

"Patologia tem o pior prognóstico auditivo, pois pode causar perdas permanentes em até 30% dos casos", afirma a fonoaudióloga e professora Eliana De Martino.

A meningite é uma inflamação das membranas que recobrem o cérebro e a medula espinhal. A doença, geralmente, é causada por vírus ou bactérias, no entanto, há outros agentes, como fungos ou parasitas, que também podem causar o problema. Segundo levantamento da Secretaria Estadual da Saúde foram registrados 561 mortes em 2008; e 578 em 2007.

No Brasil, a meningite é a principal causa de deficiência auditiva neurosenssorial, resultado de danos provocados pelas células sensoriais auditivas ou no nervo auditivo. Essa perda é normalmente de grau profundo, bilateral, com repercussão no desenvolvimento global da criança.

Entre as infecções do sistema nervoso central, a meningite bacteriana é uma das grandes responsáveis por sequelas neurológicas em crianças durante a primeira infância. “Essa patologia tem o pior prognóstico auditivo, pois pode causar perdas permanentes em até 30% dos casos”, garante a fonoaudióloga e professora Eliana De Martino, que atualmente faz um levantamento das crianças que já passaram pela Clínica de Fonoaudiologia da Universidade Guarulhos (UnG) com o histórico da doença.

Entre os reflexos encontrados, o déficit auditivo tem sido considerado uma das principais manifestações tardias. Vários achados preconizam a necessidade de acompanhamento neurológico e auditivo de todas as crianças com história prévia de meningite, especialmente aquelas infectadas em idade precoce. "As alterações incluem dislexia, encefalopatia crônica não evolutiva, transtorno do déficit de atenção e hiperatividade, hidrocefalia, alteração do Processamento Auditivo Central e distúrbios da aprendizagem”, explica Eliana.

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20/05/2009

quarta-feira, 20 de maio de 2009

Estrogênio pode ajudar na deficiência auditiva em mulheres.

Estudo feito em aves na Universidade de Rochester, Estados Unidos, abre as portas para o desenvolvimento de novas terapias para mulheres que sofrem de deficiência auditiva associada à carência hormonal.

Um estudo feito em aves e conduzido por um brasileiro na Universidade de Rochester, em Nova Iorque (Estados Unidos), abre as portas para o desenvolvimento de novas terapias para mulheres que sofrem de deficiência auditiva associada à carência hormonal. A equipe descobriu que o estrogênio, o principal hormônio feminino, é essencial para o processamento das informações sonoras no cérebro e a formação da memória auditiva.

O estrogênio é conhecido por afetar processos como a diferenciação sexual e o humor. Já se sabe também, desde a década de 1980, que o desempenho auditivo está relacionado aos níveis desse hormônio no sangue. Mulheres que se submeteram à retirada dos ovários ou que sofrem de síndrome de Turner, por exemplo, apresentam deficiência de estrogênio e perda da audição. Mas os cientistas achavam que o hormônio agia nas células do ouvido.

O novo estudo, publicado na semana passada no Journal of Neuroscience, mostra pela primeira vez que um hormônio sexual pode afetar a função auditiva no cérebro.

Os pesquisadores, liderados pelo neurocientista brasileiro Raphael Pinaud, analisaram o processamento de estímulos sonoros no cérebro de tentilhões, pássaros que cantam uma única canção que é aprendida após o nascimento, o que faz com que sejam bastante usados em estudos sobre a biologia da comunicação vocal. Esses animais utilizam o reconhecimento do canto para definir seu comportamento em diversas situações, como distinguir parceiros da mesma espécie de competidores.

Após injetarem pequenas quantidades de estrogênio dentro dessa região cerebral e apresentarem o canto de outros tentilhões aos pássaros, os pesquisadores verificaram o aumento quase instantâneo da sensibilidade dos neurônios para captar e interpretar a informação auditiva. Em entrevista concedida ao Ciência Hoje On Line, Pinaud afirmou que esse efeito ocorre porque o hormônio diminui a ação de neurotransmissores inibitórios nos neurônios.

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19/05/2009

Escola em Jardim é exemplo de melhoria na Educação

Atualmente a escola tem, entre os 870 alunos, dois cadeirantes e uma pessoa com paralisia cerebral.

O governador André Puccinelli inaugura esta tarde, em Jardim, uma escola que é exemplo da prioridade que o Estado vem dando à educação. Completamente reformada, a Escola Estadual Antônio Pinto Pereira, agora tem infraestrutura modelo, capaz de atender com qualidade às necessidades que crianças e jovens têm de bom ensino, material de apoio, prática de esporte, alimentação. Os investimentos já mostram resultado na melhoria do Ideb (Índice de Desenvolvimento do Ensino Básico), que em 2009 já alcançou a meta prevista para 2013.

A reforma geral melhorou pontos em que havia precariedade, deu nova aparência à unidade escolar e permitiu ampliação e instalação de novos espaços. Segundo a diretora Ana Zina Boeira, a reforma na parte elétrica acaba com o alto gasto com energia, provocado por constantes queimas de lâmpadas. Um anexo que antigamente serviu de moradia para o vigia e mais recente era usado como depósito de livros, agora abriga a nova biblioteca (com banheiro), a sala da coordenação pedagógica, uma sala de aula e o vestiário da quadra de esportes – que também ganhou reforma geral e cobertura.

“Com a mudança da coordenação, ampliamos a secretaria, dividimos o banheiro único dos professores para atender melhor aos homens e às mulheres”, conta a diretora, orgulhosa também pela implantação de um novo sanitário totalmente adaptado para atender deficientes – uma grande conquista, já que atualmente a escola tem entre os 870 alunos dois cadeirantes e uma pessoa com paralisia cerebral.

A reforma e nova pintura das salas de aula completam melhorias que já vinham sendo feitas diretamente pelo governo do Estado ou via captação de recursos de programas federais. O ambiente está mais agradável com a instalação de ar condicionado e cortinas, adquiridos com verba de emendas parlamentares ao orçamento estadual. Equipamentos como datashow, câmeras fotográfica e de vídeo são novidades que atendem à própria escola e auxiliam outras unidades por empréstimo.

Computadores e mobiliários novos estão prontos para uso nas aulas de informática, que passará a uma sala com mais espaço agora que a reforma terminou. Outra satisfação da comunidade escolar é com a qualidade da merenda. Utilizando os recursos repassados pela Secretaria da Educação, o cardápio é caprichado, incluindo salada e suco de frutas e iguarias regionais, como sopa paraguaia.

Esporte e Lazer
Um dos itens da reforma que mais agradou aos alunos foi a realizada na quadra, que incluiu piso, equipamentos esportivos e a nova cobertura. “É a realização de um sonho para eles. Desde que eu vim para cá, há 5 anos, eu ouvia a mesma pergunta: ‘ diretora, quando vão reformar a nossa quadra?´”, lembra a diretora, completando que há dias a turma e os professores de educação física não veem a hora de estrear o espaço.

Em outubro, a nova quadra vai ajudar a escola a sediar os jogos estudantis, dividindo espaço com o ginásio municipal. Além disso, vai ajudar a melhorar o desempenho dos alunos, com espaço adequado para treinar vôlei, basquete, handebol e futsal. “A alegria é muito grande. O que tínhamos antes era praticamente uma calçada com gol. Agora é uma quadra de verdade”.

Esse conjunto de ações resultante da atenção à infraestrutura e da política de valorização da Educação fez a Escola Antônio Pinto Pereira evoluir e antecipar a meta do Ideb. Saltou de 2,7 para 4,3. A diretora explica que toda a capacitação fornecida pela Secretaria Estadual da Educação está ajudando o colégio a executar bem o Plano de Desenvolvimento da Educação (PDE). Isso significa melhorar o ensino, identificar e corrigir problemas nas disciplinas, atingir as metas previstas e ter direito aos recursos. São três anos de repasse, até que a escola consiga “andar com as próprias pernas”. “Recebemos 16 mil no ano passado, 18 mil nesse ano e vem mais 18 mil no ano que vem”, comemora Ana Zina.

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19/05/09

terça-feira, 19 de maio de 2009

Brasil desenvolve metodologia para detectar autismo em crianças

"Crianças com autismo tiveram uma resposta diminuída no hemisfério cerebral direito em relação ao esquerdo", afirma o neurologista Adaílton Pontes (Fiocruz).

Um método para diagnosticar o autismo por meio de exame de imagem está sendo desenvolvido pelo Instituto Fernandes Figueira, da Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz). Atualmente, não há nenhum teste específico para o autismo. O diagnóstico é clínico, com base na observação dos sintomas.

Os pesquisadores utilizam o eletroencefalograma computadorizado para fazer uma varredura cerebral. O exame amplia e mede as correntes eletromagnéticas no cérebro em diversas frequências (de 3 a 27 hertz) e permite verificar as ligações entre os grupos de neurônios.

Segundo o neurologista infantil Adaílton Tadeu Alves de Pontes, um dos coordenadores da pesquisa, as imagens obtidas com o mapeamento são comparadas com as do cérebro de uma criança sem o problema.

"Verificamos a relação de uma área com outra e percebemos que as crianças com autismo tiveram uma resposta diminuída no hemisfério cerebral direito em relação ao esquerdo, ou seja, há uma deficiência de ativação no hemisfério direito."

Pontes explica que o hemisfério direito está associado às funções socioafetivas, emocionais, de empatia e de percepção do contexto e compreensão social, enquanto o hemisfério esquerdo é mais relacionado com o cálculo e o raciocínio.

O próximo passo, segundo ele, é ampliar a amostra de crianças analisadas, incluindo autistas com inteligência normal e outros com problemas de linguagem, por exemplo. Por fim, haverá uma comparação dessas crianças com outras que possuam patologias neuropsiquiátricas diferentes -para saber como funciona a resposta cerebral nesses casos.

Pesquisas anteriores com cérebros de autistas já encontraram desequilíbrios em neurotransmissores (substâncias químicas que ajudam as células nervosas a se comunicarem) que poderiam explicar o comportamento do autista.

Outros trabalhos encontraram irregularidades nas próprias estruturas do cérebro, como no corpo caloso (que facilita a comunicação entre os dois hemisférios do cérebro), na amígdala (que afeta o comportamento social e emocional) e no cerebelo (envolvido com as atividades motoras, o equilíbrio e a coordenação).

Na avaliação do neurologista José Geraldo Speciali, da USP de Ribeirão Preto, caso a eficácia do eletroencefalograma no diagnóstico do autismo seja confirmada, será "uma ótima notícia" porque hoje o autismo é descoberto tardiamente. "Porém, ainda não sabemos se o diagnóstico e a intervenção precoces mudarão o curso da doença", observa.

Para o médico Luiz Celso Vilanova, chefe do departamento de neurologista infantil da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), a pesquisa da Fiocruz é mais uma que tenta encontrar um marcador biológico para o diagnóstico do autismo, mas dificilmente chegará a uma resposta positiva.

"Ela pode trazer novas contribuições, mas outros trabalhos, com métodos até mais sofisticados como a ressonância magnética e o PET scan, não conseguiram definir um quadro que sirva de marcador independente", diz o médico.

Segundo ele, a limitação é da própria medicina. "No passado, essas crianças eram classificadas como psicóticas. Existem algumas evidências de alterações de natureza biológica e cerebral, mas nada que nos ajude no diagnóstico."

Hoje, o diagnóstico ocorre por volta dos três anos de idade, e o tratamento é basicamente comportamental (psicólogos e fonoaudiólogos, por exemplo). Medicamentos são usados para controlar sintomas específicos, como a agressividade.

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18/05/2009