quinta-feira, 9 de julho de 2009

Tratamento polêmico melhora vida de Clara.

Primeira brasileira a usar células-tronco para melhorar da paralisia cerebral começa a dar sinais de avanço depois de tratamento iniciado na China custeado graças a uma campanha pela internet.

Comer, sentar, ensaiar os primeiros passos e palavras. Atividades "normais" aos filhos, poderiam pensar os pais de crianças com até um ano de idade. Para os pais de Clarinha, no entanto, encher o pratinho da filha com feijão e arroz é um sinal de vitória. Assim como a possibilidade de deixá-la numa cadeira adaptada ou poder carregá-la no braço sem que o pescoço da pequena se curve com o peso da cabeça. Poder segurá-la pelos braços e sentir que os pés já arriscam passadas firmes é uma alegria imensa para o casal. A menina em questão é a 1ª brasileira a utilizar células-tronco para melhorar da paralisia cerebral, causada por falta de oxigenação durante o parto. O tratamento, feito na China, ainda é polêmico no país. Questionam-se os benefícios e, principalmente, os métodos de retirada dessas células (que podem ser pegas do cordão umbilical ou de fetos abortados). Os médicos de Clarinha decidiram pela primeira opção. Mas, se depender dos resultados obtidos pela pernambucana, não restam dúvidas de que a inovação médica tem o poder de renovar esperanças. Com um ano e nove meses, Clara renasceu.

A viagem

Clarinha foi à China com seus pais, Carlos Edmar e Aline Pereira, após uma campanha que durou seis meses e arrecadou U$ 40 mil. Dinheiro suficiente para bancar os custos com o tratamento e a viagem ao outro lado do planeta. Através do site www.umrealporumsonho.com.br, o pai conseguiu mobilizar amigos e desconhecidos. Entre eles, jogadores de futebol do Náutico e do Santa Cruz, que fizeram uma partida beneficente em prol da menina. A luta incansável de Edmar para garantir uma vida "normal" à filha única foi capa do Diario, em 20 de setembro do ano passado. Pai, mãe e filha chegaram à cidade de Cantão, no Sul da China, em 11 de abril. Ficaram por lá até 12 de maio. Chegaram ao Recife no final do mesmo mês.

O tratamento

A pernambucana passou por seis aplicações de células-tronco. Duas de forma intravenosa (através de soro) e quatro por injeções na coluna vertebral. Nos casos de paralisia cerebral, como o dela, a indicação é de quatro a oito aplicações, no máximo. Segundo os médicos, o tempo em que as células injetadas chegam ao cérebro para se transformarem em neurônios pode variar de três a seis meses. As melhoras físicas da menina, no entanto, começaram a ser percebidas a partir da segunda aplicação. Não há como prever até que ponto se dará a evolução.

Cardápio

Ainda na China, ela começou a substituir as refeições pastosas, batidas em uma espécie de liquidificador portátil trazido pelos pais do Brasil, por alimentos sólidos. Prova de que os músculos já permitiam a deglutição. Muitos portadores de paralisia se alimentam com comida pastosa por toda a vida. A vitória foi comemorada pelos pais e pelas enfermeiras chinesas. Durante o tempo em que ficou no hospital, a pequena tornou-se "xodó" da equipe médica. Para mimar Clarinha, elas traziam arroz e outras comidas típicas asiáticas. Mas os pratos preferidos da menina são batata frita, hambúrguer e macarrão à bolonhesa. Sem falar no feijão com arroz, especialidade da mãe. Ela já engordou um quilo. Além das mudanças na alimentação, ela também mudou a dicção. Antes falava apenas vogais. Hoje não para de gritar sílabas como "pá" e "abu".

Brincadeira do "toca aqui"

Apesar da paralisia cerebral, Clara tem a inteligência intacta. Seu comprometimento atinge só a área motora. O controle dos músculos é interrompido por movimentos involuntários. A postura, por sua vez, também é prejudicada. Foi durante uma corriqueira brincadeira familiar, já no Brasil, que os pais perceberam a evolução da filha. "Sempre dizia a ela, 'toca aqui, filha'. Para fazer isso, Clarinha mexia todo o corpo e gastava muita energia", explicou Carlos Edmar. Antes da entrevista, é a própria menina quem mostra o quanto mudou. Cumprimenta repórter e fotógrafa com um suave toque de mão. Há nove meses e com um ano de idade, ela tinha coordenação motora de um bebê de apenas três meses. Depois do tratamento na China, a coluna da menina também ficou mais ereta.Pela primeira vez na vida Clara consegue sentar.

O renascimento

Aliada às aplicações de células-tronco, os pais também testaram uma nova fisioterapia, chamada medek. As sessões ocorreram numa clínica em São Paulo. Os exercícios dão ênfase à independência da criança. O método ainda não chegou ao estado. E os pais planejam voltar à capital paulista para um novo período de fisioterapia. Há duas semanas, Clarinha ensaiou seus primeiros passinhos. Amparada pelo pai, pôs pé ante pé na sala de casa, um apartamento localizado no bairro da Estância, no Recife. "Se fosse preciso, faria tudo de novo. Campanha, viagem. É impressionante o quanto ela melhorou. Não sei se Clara vai conseguir andar, mas quero que minha filha tenha a vida mais normal possível", desabafou o pai. Os pequenos passos rumo ao futuro causam emoções sem palavras.

Fonte: http://www.diariodepernambuco.com.br/2009/07/05/urbana8_0.asp


Infoativo DefNet
08/07/2009

quarta-feira, 8 de julho de 2009

1º aniversário da ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.

No dia 9 de julho a FBASD vai aderir à campanha da acessibilidade do CONADE-SEDH.

É com prazer que informo que no dia 9 de julho a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Associações e entidades parceiras estarão aderindo à campanha da acessibilidade do CONADE-SEDH, e no mesmo evento celebraremos o 1º aniversário da ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu protocolo facultativo.

É uma data marcante onde juntos trabalhamos de maneira incansável para através do quorum qualificado garantir o valor de Emenda Constitucional. A Convenção é um marco legal inigualável e todas as Leis que dizem respeito às pessoas com deficiência precisam estar adequadas, ou seja, dentro do modelo social,assegurando o direito à inclusão plena, ao desenho universal e acessibilidade, à eliminação de todos os tipos de barreiras, entre elas as atitudinais, à vida independente, à autonomia individual e ao direito da pessoa com deficiência fazer suas próprias escolhas.

Do primeiro ao último artigos garante o reconhecimento à dignidade inerente à humanidade, ao estabelecer direitos iguais e indisponíveis,reafirmando ainda em seu preâmbulo a universalidade,a indivisibilidade, a interdependência e a inter relação de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais,.dando mais um passo ao estebelecer ainda em seu preâmbulo que a deficiência é um conceito em evolução e que resulta da interação entre a pessoa com deficiência e barreiras que impedem o exercício da cidadania em igualdade de condições. É um tratado contra a discriminção, pois não apenas a afasta, tem como meta a eliminação.

Dessa forma, cabe hoje a sociedade e aos Governos em todas as esferas cumpri-lá, banindo a discriminação , equiparando direitos,garantindo a inclusão e o exercício da cidadania para todas as pessoas com deficiência, livre de tutelas e com o reconhecimento igual perante a Lei.

Inclusão necessariamente passa pela Educação de qualidade, e em uma país onde aproximadamente 80% das pessoas com deficiência são pobres, garantir a educação inclusiva é uma necessidade para equiparar direitor e igualar oportunidades, pimeiro na educação infantil, depois no ensino fundamental, no ensino médio e na universidade ou ensino profissionalizante.A educação inclusiva é tratada no art 24 da Convenção e é para Todos(as), sem restrições e fica claro que pessoas com deficiência devem ser atendidas em suas especificidades.

O conceito de educação inclusiva é de fato “Educação para Todos(as)”, de diferentes culturas, etnias, populações, orientação sexual,crenças,classe, e é para a pessoa com deficiência, que perpassa por todos os setores e segmentos da sociedade.

Mas voltando um ano atrás, vivemos dias intensos na campanha de ratificação, com muita mobilização, coletas de assinaturas, visitas a políticos, declarações de apoio à Convenção, ou seja, a mobilização foi geral, Minas Gerais, Rio de Janeiro,Bahia, São Paulo, Brasilia, e muitos outros Estados, e foi mesmo uma grande corrente, onde, sem exceção, cada um fez o possível e foi essencial.

Assim como é a sociedade inclusiva que vislumbro. Todos somos essenciais para que a corrente não se rompa, cada ser humano com ou sem deficiência é importante e fundamental para essa construção.

Por isso e indo de encontro com a Convenção, continua o trabalho de sensibilização e conscientização da sociedade e, com os dispositivos os legais, mesmo que necessitem de regulamentação,temos hoje um forte instrumento para a garantia da cidadania e podemos fazer uso sempre que necessário.

Os problemas ainda são imensos, mas avançamos e com muita disposição avançaremos ainda mais, exigindo ações dos orgãos competentes e agindo diretamente para garantir os direitos de todos(as)

Os grupos da internet foram fundamentais no processo de ratificação, inclusive nos apoiando em todas as ações presenciais,e convocando amplamente as pessoas com e sem deficiência a participarem ativamente em todos os estados do Brasil.

Por isso, sugiro que no dia 9 de julho façamos uma grande comemoração pela internet,com textos, comentários sobre a Convenção,sobre a campanha de ratificação, sobre nossos avanços e “tentativas de retrocessos” e o que mais quiserem.

No seminário de Educação Inclusiva da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down marcaremos de forma significativa essa data,fundamental para a garantia dos direitos de todas as pessoas com deficiência, e podemos fazer o mesmo em todos os espaços possíveis e principalmente nos grupos da internet.

Falar sobre a Convenção e agir em conformidade é fundamental, assim com ter a consciência de que "Nada Sobre Nós Sem Nós" é um lema que deve ser levado muito à sério.

Claudia Grabois
presidente da FBASD

Rede Saci
07/07/2009

terça-feira, 7 de julho de 2009

Como deixar sua universidade acessível.

Um campus acessível deve respeitar os princípios do desenho universal, o desenho para todos
Uma Instituição de ensino acessível deve primar pelo conceito da acessibilidade. E quando falamos acessibilidade não estamos falando especificamente de pessoas com deficiência, mas também delas. Um campus acessível deve respeitar os princípios do desenho universal, o desenho para todos, sem maiores necessidades de adaptações, mesmo assim, o próprio conceito de desenho universal aponta que um bem, um produto ou um serviço em desenho universal deve atender ao maior número de pessoas possível, não significando que sejam obrigatoriamente todas as pessoas. No entanto, para que ele possa atender a todas, algumas adaptações podem ser necessárias e isso é plenamente compreensível e aceitável.

Se uma Universidade se preocupa em fornecer melhores condições de acessibilidade aos seus alunos e frequentadores com alguma deficiência significativa, (motora, sensorial, intelectual), certamente que as condições para todas as outras pessoas sem essas deficiências serão muitíssimo melhores.

Com o objetivo de contribuir com os administradores responsáveis por instituições de ensino como os reitores, diretores, gestores, coordenadores, professores, entre outros, sejam de qualquer nível, básico, médio ou superior, vamos trazer a participação de colegas com alguma deficiência significativa e que já passaram por problemas de falta de acessibilidade ou não nas instituições por onde passaram. Certamente a experiência adquirida por eles e compartilhada conosco será extremamente válida no sentido de fornecerem caminhos interessantes e criativos para outros que desejam ou precisam trilhá-los.

Assim sendo, observem o seleto menu abaixo e naveguem à vontade pelos relatos e informações valiosíssimas dos nossos consultores que fizeram questão de participar do site e estão superinteressados em poder ajudar na construção de instituições de ensino inclusivas em um número cada vez maior, até que possamos alcançar enfim uma sociedade realmente diversa e com igualdade de oportunidades para todos.
http://www.livroacessivel.org/index.php.


Livro Acessível Universal
06/07/2009