sábado, 13 de fevereiro de 2010

Na contramão dos direitos

Mesmo com vagas especias garantidas por lei, nota-se o quanto os locais reservados para idosos e deficientes físicos, em espaços públicos ou particulares, são ignorados.

É possível imaginar os desafios que enfrentam as pessoas com deficiências físicas, que não raramente estão sujeitas a transpor obstáculos. É possível imaginar também os desafios enfrentados pelas pessoas idosas. Portanto, foi pensando em agregar benefícios, por menor que sejam aos que estão enquadrados tanto em um exemplo, quanto no outro que foram instituídos estatutos e leis que fazem cumprir o que nele está contido.

Tive a iniciativa de escrever este artigo exatamente por ver direitos conquistados, inclusive via exemplo de convenções internacionais, que não têm sido respeitados, não só em minha cidade Cuiabá, mas em vários lugares por onde passo, principalmente no Brasil. Um destes direitos refere-se a algo simples, como respeitar as vagas de estacionamento destinadas a idosos e pessoas com deficiência. Mesmo garantidos por lei nota-se o quanto os locais reservados para idosos e deficientes físicos, em espaços públicos ou particulares, são ignorados.

Na semana passada um fato, que serve para ilustrar este artigo, me chamou a atenção mais do que ocorre costumeiramente, e fiquei indignado. Fui a um shopping da cidade, passei por um lugar que geralmente gosto de estacionar por ser mais seguro e notei que só havia vagas para idosos e deficientes físicos.

Saí do local dei uma circulada e como não achei vagas disponíveis por perto, resolvi voltar ao local e por sorte uma vaga acabava de ficar disponibilizada. Parei o carro e ao olhar para o lado, vi que numa vaga reservada em conformidade com a lei, um carro estacionou e no veículo estava apenas um casal muito jovem.

Naquele momento pensei, o que será que aconteceu com uma pessoa tão jovem, teria sido acidente, problema de nascença... Rapidamente me veio a resposta, ao ver sair do carro o casal, ela usando uma sandália rasteira e shorts, ele, o motorista, de bermudão e tênis.

Eu olhei a cena com leve ar de reprovação nos meus olhos, mas nenhum tipo de arrependimento foi demonstrado, pelo contrário, os jovens saíram andando tranquilamente, rindo até, como se estivessem fazendo a coisa mais bonita de suas vidas. Neste caso, é óbvio que o erro foi cometido pelo motorista, mas quem é conivente deveria também se envergonhar e não permitir.

Fiquei muito reflexivo, imaginando como podem as pessoas, além de não respeitarem a lei, não ter ainda por cima a consciência cidadã. Penso que são muitas as infrações cometidas por motoristas, mas quando estas vêm com a agregação da total falta de solidariedade e de respeito são ainda piores. Não pensam que podem passar por problemas semelhantes, todos estão sujeitos às intempéries da vida, e um dia, caso tenham a dádiva divina, irão envelhecer.

Os estabelecimentos estão reservando o percentual estipulado por lei, nas vagas dos estacionamentos isso tem sido observado. Será, entretanto, que estão vigilantes no sentido das vagas serem exatamente usadas para quem é de direito? Contribuem para que os motoristas sejam multados e que seus carros sejam guinchados? Ou aceitam a desculpa mais famosa para justificativa da infração: "são só cinco minutinhos".

O que muitos não sabem e vale como informação é que leis garantem a vaga para quem tem a identificação dos veículos com adesivo. Ou seja, não basta ser deficiente ou idoso. Será então que tais pessoas fizeram os respectivos cadastramentos? Isso realmente facilitaria punir os infratores e também garantir as vagas. Os motoristas deveriam se envergonhar de ficar na pior de todas as contramãos, que é a de não respeitar os direitos dos cidadãos, seja em que sentido for.


Mídia News
12/02/2010

Hospital oferece atendimento a mulheres com deficiência

A entidade terá camas especiais para exames ginecológicos, um mamógrafo que permite que a mulher se submeta ao exame sem sair da cadeira de rodas e aparelhos que transferem a paciente para o leito.

O Hospital Municipal Maternidade - Escola de Vila Cachoeirinha, na zona norte de São Paulo, passará a oferecer, no próximo mês, atendimento especializado para mulheres com deficiência.

A entidade terá camas especiais para exames ginecológicos, um mamógrafo que permite que a mulher se submeta ao exame sem sair da cadeira de rodas e aparelhos que transferem a paciente para o leito. Haverá também um carro elétrico que ajudará as pacientes a subirem as rampas do hospital.

"Há um desamparo muito grande no atendimento médico de mulheres com deficiência física. Muitos hospitais, por melhores que sejam e até mesmo os particulares, não oferecem estrutura. A cadeirante não tem a opção, por exemplo, de usar um aparelho de raio-X móvel, para poder se submeter ao exame sentada", exemplifica Marcos Belizário, secretário da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida.
Gastos
Metade dos gastos com a iniciativa, inédita no Brasil, foram subsidiados pela secretaria. O restante foi obtido por meio de convênio firmado com o Ministério Público Federal para a conversão de multas de empresas que apresentam problemas nas cotas de emprego para deficientes em aparelhos adaptados para o hospital. O investimento até agora foi de R$ 500 mil.

Ainda não há uma estimativa de demanda pelos novos serviços do hospital. "A ideia é fazer dali um centro de excelência, com equipamentos que possam atender à maioria das deficiências. Não temos preocupação com a demanda, apesar de estimarmos que a procura será grande. Se for lá uma única pessoa precisando de atendimento, ou uma centena, haverá a estrutura", afirma o secretário.

A secretaria planeja criar ainda um manual de procedimentos, que aborda aspectos comportamentais e morfológicos das deficiências, para o treinamento de profissionai s de saúde do hospital e maternidade.
Até o final de 2010, outros quatro hospitais das outras regiões da cidade (sul, leste, oeste e centro) também receberão equipamentos adaptados para atendimento a deficiências. As entidades ainda não foram escolhidas.



Folha de S. Paulo
São Paulo-SP, 09/02/2010

Matéria postada no Blog da APNEN 13/02/2010

sexta-feira, 12 de fevereiro de 2010

Equoterapia estimula musculatura e promove inclusão social

Recurso terapêutico pouco conhecido traz benefícios físicos, emocionais e sociais na reabilitação de doenças complexas.



Recurso terapêutico pouco conhecido, mas há 12 anos utilizado em Uberaba, traz benefícios físicos, emocionais e sociais na reabilitação de doenças complexas, como síndrome de Down, esclerose, esquizofrenia, ou dificuldades musculares em pessoas acidentadas ou em idade avançada.

A equoterapia é desenvolvida na Apae, no Jockey Club e na sede da Associação Mineira de Equoterapia de Uberaba (AME), localizada na Univerdecidade, coordenada por Willian Rocha de Oliveira e voluntários. De acordo com o fisioterapeuta, é um método terapêutico educacional que utiliza o cavalo com o intuito de promover melhoras no sistema nervoso e estimular o fortalecimento muscular.

Três aspectos são trabalhados através da atividade. “Primeiramente, através do movimento do cavalo, temos uma condição semelhante ao ser humano quando está andando”.

O caminhar possui semelhanças que são transmitidas ao praticante. “O cérebro da pessoa interpreta o movimento do cavalo como sendo dela mesma e têm-se respostas motoras do praticante como se ele estivesse andando com suas próprias pernas”, diz Oliveira.

O fator inclusão social é consequência da terapia. “Através do cavalo, dos benefícios que ele propõe à pessoa, cria-se as condições de incluir essa pessoa num contexto social, seja no seu retorno ao trabalho, escola ou à vida, seja através do esporte”, completa. Por exemplo, o Programa Quatro, que inclui o usuário num contexto esportivo, ou o projeto Cavalgada na Terceira Idade, feito junto à Unidade de Atenção ao Idoso. “Esse contato trabalha a autoestima, transmite força de vontade e determinação”, conta.

Segundo Oliveira, não há contraindicações absolutas, mas algumas questões precisam ser observadas, entre elas se a pessoa possui epilepsia não controlada, quadro de osteoporose ou hérnia de disco grave. “Há certos cuidados a serem tomados. Por isso, é necessária uma equipe que tenha boa visão clínica ao avaliar a condição do praticante para que o atendimento seja eficiente e com segurança”.

Essa equipe é composta por múltiplos profissionais de saúde e educação, como fisioterapeutas, psicólogos, instrutores de equitação e médicos.



Jornal da Manhã
11/02/2010

Matéria postada no Blog da APNEN 12/02/2010

Crianças contarão com duas novas vacinas oferecidas pelo SUS

Menores de dois anos poderão se imunizar contra doenças como meningites, pneumonias, sinusite e otite. Investimento é de R$ 552 milhões.

Duas novas vacinas serão incluídas no calendário básico de vacinação disponível na rede pública de saúde: a pneumocócica 10-valente e a anti-meningococo C. A primeira será oferecida a partir de março em todo o território nacional e protege contra a bactéria pneumococo, causadora de meningites e pneumonias pneumocócicas, sinusite, inflamação no ouvido e bacteremia (presença de bactérias no sangue), entre outras doenças. A segunda será aplicada a partir de agosto e imuniza contra a doença meningocócica.

Nos primeiros 12 meses após a implementação, as novas vacinas serão aplicadas em crianças menores de dois anos de idade. A partir de 2011, elas farão parte do calendário básico de vacinação da criança específico para os menores de um ano. Depois de cinco anos do início dos novos programas de vacinação, em 2015, a previsão é sejam evitadas cerca de 45 mil internações por pneumonia por ano em todo o Brasil. Com isso, a média dessas internações por ano cairá de 54.427 para 9.185, uma redução de 83%.

"As inclusões das vacinas são um grande avanço para a saúde pública brasileira. Os imunizantes vão proteger a população contra doenças de grande e vão contribuir para a redução da mortalidade infantil e para a melhoria da qualidade de vida do brasileiro", afirma o diretor de Vigilância Epidemiológica da Secretaria de Vigilância em Saúde (SVS) do Ministério, Eduardo Hage.


Doenças

Principal causa de meningite bacteriana no Brasil, a doença meningocócica pode se manifestar como uma inflamação nas membranas que revestem o cérebro (meningite) ou como uma infecção generalizada (meningococcemia), que pode levar rapidamente à morte. Entre 2000 e 2008, o número de casos da doença caiu de 4.276 para 2.648, uma redução de 38% (veja quadro abaixo). No mesmo período, o número de mortes por essa enfermidade caiu 47%, de 777 para 412. Essa redução pode ser atribuída à menor circulação do meningococo do sorogrupo B, uma vez que, entre 2001 e 2009, os 20 surtos de doença meningocócic a no país tiveram como responsável o meningococo C.

O pneumococo, por sua vez, é a segunda maior causa de meningites bacterianas (pneumocócicas) no Brasil. Entre 2000 e 2008, manteve-se a média anual de 1.250 casos de meningite pneumocócica e de 370 óbitos por ano (veja quadro abaixo). O pneumococo também é o principal agente causador de pneumonias em todas as faixas etárias. O número de internações no SUS por essa doença caiu de 950.162, em 2000, para 695.622, em 2008 - redução de 26,8%.


Investimento

Para a aquisição das duas vacinas em 2010, o Ministério da Saúde investirá R$ 552 milhões. Desse total, R$ 400 milhões serão destinados para 13 milhões de doses da vacina pneumocócica e R$ 152 milhões para 8 milhões de doses da meningocócica. As doses são suficientes para imunizar 6 milhões de crianças menores de dois anos de idade. O Ministério também vai comprar diretamente 13 milhões de seringas e agulhas, com investimento de R$ 1,4 milhão, para a aplicação da vacina pneumocócica.

Com o investimento, o Ministério alcança a meta do Programa Mais Saúde de introduzir duas novas imunizações no calendário básico, um ano antes da data prevista, 2011.


Transferência de tecnologia

O secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde, Reinaldo Guimarães, explica que as vacinas serão adquiridas diretamente de laboratórios nacionais. A pneumocócica será comprada do Laboratório Bio-Manguinhos da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz), graças a um acordo de transferência de tecnologia assinado entre o Ministério e o laboratório inglês Glaxo Smith Kline (GSK) no ano passado.

Já um acordo de transferência de tecnologia firmado também em 2009 entre a Fundação Ezequiel Dias (Funed), o governo de Minas Gerais, e a companhia farmacêutica suíça Novartis permitirá a compra da vacina pneumocócica diretamente da Funed. "Isso demonstra a vontade do SUS de aprimorar as ferramentas de prevenção e tratamento a serviço da população. São vacinas modernas e é muito importante que os laboratórios nacionais dominem essa tecnologia", avalia o secretário.

Além desses contratos de transferência de tecnologia, nos últimos cinco anos, o Brasil começou a produzir vacina contra a gripe sazonal, contra o rotavírus humano e a tríplice viral (contra sarampo, rubéola e caxumba). Essas três vacinas responderam por 28,6% da produção nacional em 2008.



InfoAtivo.DefNet
11/02/2010

Matéria postada no Blog da APNEN 12/02/2010

Hospitais poderão contar com profissionais de Libras

O projeto tem como objetivo facilitar e humanizar o atendimento às pessoas com deficiência auditiva, bem como facilitar a comunicação médico-paciente para posterior diagnóstico.

Foi aprovado na sessão da Assembleia Legislativa desta segunda-feira (8) projeto de lei do deputado estadual Moisés Souza (PSC) que autoriza o Governo do Estado a disponibilização de intérpretes de Língua Brasileiras de Sinais (Libras) em hospitais e prontos-socorros da rede pública estadual. No texto da justificativa, o projeto tem como objetivo facilitar e humanizar o atendimento aos portadores de deficiência auditiva quando procurarem atendimento médico, bem como facilitar a comunicação médico-paciente para posterior diagnóstico; ainda segundo a proposição, é um problema grave, mas de solução relativamente simples.

De acordo com o autor, o direito dos deficientes auditivos está previsto na Constituição Federal. “Quando o deficiente procura atendimento, na maioria das vezes encontra dificuldades para se comunicar com quem está prestando esse atendimento. Isso resulta na dificuldade para diagnóstico. Hoje, existem mais de dez mil deficientes auditivos no Amapá, que serão beneficiados pela lei. Nada mais é do que inclusão e acessibilidade”, defendeu o deputado Moisés Souza.

Ao pedir a palavra para falar da iniciativa, o deputado Keka Cantuária (PDT), reiterou que a proposta é uma preocupação para a melhora da qualidade do atendimento na saúde pública. “Se trabalha muito a Libras na educação e nos meios de comunicação. No entanto, não se aplica em outras áreas como a saúde pública. Levar o atendimento para essa área será bem prático”, endossou Keka.



Corrêa Neto Online
Amapá, 11/02/2010

Matéria postada no Blog da APNEN 12/02/2010

quinta-feira, 11 de fevereiro de 2010

Caíram os registros de contratações de pessoas com deficiência no Brasil em 2008

Enquanto vagas para pessoas com deficiência "somem", o número de trabalhadores formais sem deficiência cresce no país.

Os dados da RAIS (Relação Anual de Informações Sociais) mostram que houve retrocesso na contratação de pessoas com deficiência entre os anos de 2007 e 2008. De acordo com a análise feita pelo Espaço da Cidadania, o número de vagas para pessoas com deficiência no mercado formal de trabalho caiu 7,3%.

Em dezembro de 2007, 348.818 pessoas com deficiência trabalhavam com carteira de trabalho assinada. Já em dezembro de 2008 o número foi reduzido para 323.210 pessoas. No mesmo período, o número de trabalhadores formais cresceu de 37,6 milhões para 39,4 milhões, num contexto de ascendência do volume de empregos e da economia do país.

A queda no volume de contratações de pessoas com deficiência ocorreu em 12 estados brasileiros. As maiores baixas foram registradas nos estados de Goiás (-76,9%), Bahia (-50,3%) e Mato Grosso do Sul (-26,8%).

No período São Paulo manteve trajetória positiva, passando de 105.371 contratações para 112.186. A ação fiscal foi a principal responsável pelo resultado. Em 2008 foram inseridas 11.776 pessoas com deficiência através da fiscalização da Superintendência Regional do Trabalho e Emprego de São Paulo.


Inconsistência

A análise do Espaço da Cidadania identificou outro problema: uma inconsistência entre os dados divulgados pela ação fiscal do Ministério do Trabalho e os compreendidos na RAIS. "O Ministério divulgou que em 2008 a fiscalização conseguiu inserir 25.844 pessoas em novas contratações. Se somarmos esse número com os 348.818 declarados na RAIS em dezembro de 2007, o total é de 374.662 pessoas trabalhando. Isso sem contar as contratações espontâneas, independente de ação fiscal", contabiliza o coordenador do Espaço da Cidadania, Carlos Aparício Clemente. "É necessário explicar à população o sumiço de 51.452 postos de trabalho que estavam nos registros oficiais", completa.

Além disso, para o Espaço da Cidadania, o levantamento é uma forma de estimular o Ministério a rever suas práticas em relação à questão e "unir esforços da sociedade para enfrentar o preconceito cultural que ainda trava a inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho brasileiro", afirma Clemente.


Espaço da Cidadania
Osasco, 10/02/2010

Matéia postada no Blog da APNEN 11/02/2010

Brasil ganha primeiro laboratório voltado para estudo de células-tronco embrionárias

O Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias do Brasil, LaNCE, promete trazer inovações no campo da terapia celular.

O primeiro Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias do Brasil - LaNCE, inaugurado no final do ano passado, começa 2010 em boa forma. Ele já está funcionando com a promessa de trazer inovações para o campo de estudos da terapia celular. Contando com os equipamentos mais modernos do mundo e criado com apoio de R$ 446 mil da FINEP, o LaNCE fica no Rio de Janeiro e é uma parceria da USP e da UFRJ.

A Universidade Federal do Rio de Janeiro abriga parte do laboratório em um complexo de 250 metros quadrados que fica dentro do Hospital Universitário e apresenta uma infraestrutura de ponta. A outra parte fica sediada no Instituto de Biociências da USP. O LaNCE foi uma das propostas selecionadas pelo edital voltado para a criação de Centros de Tecnologia Celular, lançado em conjunto pela FINEP e pelos Ministérios da Ciência e Tecnologia e da Saúde em 2008, com R$ 11 milhões em recursos não reembolsáveis (que não precisam ser devolvidos). Foram aprovados oito projetos no total, em cinco estados.

A principal função do laboratório é produzir células-tronco humanas pluripotentes, ou seja, aquelas que possam se transformar em qualquer tecido do corpo humano. Serão produzidos dois tipos: as embrionárias, originadas de embriões humanos congelados que seriam descartados pelas clínicas de reprodução, e as pluripotentes induzidas, obtidas a partir de amostras de outras células comuns que recebem material genético de embriões humanos. Segundo o coordenador do laboratório, Stevens Kastrup Rehen, a expectativa para esse ano é muito boa e as pesquisas caminham bem, mas é necessário esperar seu tempo de maturação.

O LaNCE tem como objetivo distribuir essa produção a grupos brasileiros interessados em realizar pesquisas relacionadas ao tema, suprindo assim a demanda por essas células, que normalmente são importadas a altos custos. A parceria feita entre o Instituto de Biociências da USP e a UFRJ permite a divisão de tarefas do LaNCE. "Enquanto o laboratório na USP é responsável pelo isolamento da massa interna dos embriões, na UFRJ é feita a produção em grande escala para sua distribuição", afirma Stevens.

Além disso, o laboratório deve oferecer cursos para habilitar pesquisadores a trabalhar com terapia celular. O primeiro deve acontecer no segundo semestre de 2010 e terá como objetivo ensinar técnicas de manipulação e cultivo de células-tronco embrionárias pluripotentes.


Polêmica

Vale lembrar que a utilização de células-tronco em estudos foi permitida pela Lei de Biossegurança, de 24 de março de 2005. Aprovada pelo Senado, ela permite que células-tronco de embriões obtidos por fertilização in vitro e congelados há mais de três anos possam ser utilizadas em pesquisas mediante autorização dos pais. A validade desses embriões acaba ao final de quatro anos de congelamento, quando então são descartados.

Mesmo trabalhando com um assunto polêmico, Stevens afirma que as pesquisas do LaNCE vêm sendo bem recebidas. "Nós recebemos mensagens de pacientes que querem saber mais sobre os estudos, e nós vamos informando e educando quanto ao trabalho que estamos fazendo aqui", diz o coordenador.


Finep
10/02/2010

Matéria postada no Blog da APNEN 11/02/2010

quarta-feira, 10 de fevereiro de 2010

Edital lançado pela Finep prevê repasse de R$ 10 mi para projetos de pesquisa em tecnologia assistiva

Esta denominação é dada à área da ciência que se dedica ao desenvolvimento de soluções e equipamentos que facilitam a vida de pessoas com deficiência.

Fazer com que uma pessoa tetraplégica consiga subir escadas sem a ajuda de ninguém ou permitir que alguém que perdeu os movimentos das mãos digite um texto no computador. Existe um ramo da ciência que se dedica a proporcionar mais acessibilidade - e, consequentemente, direito à cidadania - aos deficientes físicos. Conhecido como tecnologia assistiva, o setor, para se desenvolver no Brasil, ainda depende de iniciativas de apoio do governo, como o edital publicado no fim do mês passado pela Financiadora de Estudos e Projetos (Finep), órgão ligado ao Ministério da Ciência e Tecnologia (MCT). As propostas contempladas dividirão R$ 10 milhões, o que representa a esperança de que surjam novas soluções que ajudem na inclusão social de pessoas com algum tipo de deficiência física.

Quando o Estado patrocinou projetos na área pela primeira vez, em 2005, ferramentas importantes foram incorporadas à rotina de cadeirantes, cegos e surdos, como a bengala com um sensor que faz uma varredura no caminho seguido pelo deficiente visual e emite um alarme sonoro no caso de obstáculos. Desenvolvido pela Universidade do Vale do Itajaí (Univale), em Santa Catarina, o dispositivo traz o grande diferencial de avisar o usuário quando há a presença de objetos no alto, evitando que a pessoa bata a cabeça em orelhões e placas de trânsito, por exemplo. Alunos do Centro Universitário da Fundação Educacional Inaciana, em São Paulo, também desenvolveram uma bengala eletrônica que consegue identificar não só obstáculos, mas as cores dos objetos.

O chefe do Departamento de Tecnologias Sociais da Finep, Maurício França, explica que as tecnologias assistivas são de absoluto interesse da sociedade e que muitas empresas de pequeno e médio portes trabalham na criação de projetos do tipo. Por isso, a intervenção do governo é fundamental, já que as pesquisas tecnológicas custam muito caro. As ideias dos cientistas variam de simples protocolos fisioterápicos a softwares que auxiliam a acessibilidade. As invenções envolvem tecnologia de ponta e aparelhos que permitem uma vida com menos obstáculos a esse público.

"Na primeira vez que lançamos o edital, há cinco anos, recebemos cerca de 200 propostas e muitas ideias interessantes. Esse tipo de ajuda financeira é fundamental para que o país tenha avanços significativos no campo da ciência. Não estamos interessados em apoiar, por exemplo, controles automáticos para abrir ou fechar uma cortina. Estamos falando de projetos prioritários, que vão melhorar a vida de milhões de pessoas", garante França. Ele ressalta, ainda, que os estudos podem levar ao desenvolvimento de equipamentos mais baratos e acessíveis a uma grande parcela da população que acaba excluída por causa do baixo poder aquisitivo.



Correio Braziliense
09/02/2010

Matéria (parcial) postada no blog da APNEN 09/02/2010

Driblando a Insensibilidade

Gestantes reclamam que diagnóstico de síndrome de Down invariavelmente vem acompanhado de informações erradas e de previsões pessimistas. A queixa constante agora virou tese de doutorado.

Aos 45 anos, a professora Gilza Benvinda Rosa Silva jamais imaginou que iria engravidar. Porém, o exame constatou: ela estava esperando a pequena Sofia. Apesar de não planejada, a gestação foi muito bem recebida pela família. Na 16ª semana, ela descobriu que esperava uma menina com síndrome de Down. A notícia veio da pior forma possível. "O médico foi tão grosso comigo que só olhou para minha cara e perguntou se eu já tinha outro filho. Quando eu disse que sim, ele respondeu: ‘que bom’. Nessa hora, fiquei muito nervosa", conta.

A experiência de Gilza não foi um incidente. Ex-presidente da Associação DFDown, que reúne amigos e familiares de pacientes, ela conta que dificilmente os pais recebem o diagnóstico de forma otimista. O mesmo foi constatado pelo psicólogo Marcos Augusto de Azevedo, que trabalha há mais de duas décadas com a síndrome. Como parte do doutorado defendido na Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (USP), ele realizou uma pesquisa com as mães e descobriu que todas haviam sido mal informadas e ouvido prognósticos negativos a respeito do futuro dos filhos.

O psicólogo estudou três grupos de grávidas, divididas entre as que receberam a notícia ainda durante a gestação, as que souberam logo após darem à luz e as que só tomaram conhecimento da síndrome depois de três meses do nascimento dos bebês. Nos 28 casos pesquisados, os diagnósticos vieram carregados de informações erradas sobre o desenvolvimento das crianças, e sempre de maneira pessimista. "As mães escutam muitos nãos. Que a criança não vai falar, não vai andar, não vai se desenvolver, e isso não é verdade. Em vez de dar à mãe um filho com deficiência, o médico dá a ela um deficiente sem qualquer perspectiva de vida", diz Azevedo.

Gilza chegou a ouvir insinuações de que deveria abortar. "Quando chegou o resultado definitivo, o geneticista me ligou e disse que a partir dali eu tinha que decidir o que ia fazer. Ele disse que se eu levasse a gravidez adiante, seria tudo muito mais difícil para mim e para todo mundo", recorda. Do obstetra, a professora também não ouviu nada animador. Ao contrário, ele chegou a ser preconceituoso. "O médico me falou: ‘Sua filha vai ser mongoloide. Vai dar um trabalho danado, vai demorar demais para andar e falar’. Naquele momento, ele abriu um buraco e eu me enfiei dentro", diz. "Ele também perguntou se eu tinha decidido ter mesmo, se tinha pensado bem. Eu já estava gostando do bebê e resolvi correr atrás de informação", conta.

De acordo com o psicólogo Marcos Augusto de Azevedo, as mães que, como Gilza, descobrem a síndrome de Down ainda na gestação, costumam se preparar melhor para o parto porque têm tempo para se informar sobre o defeito genético. "Geralmente, as que têm mais instrução não se prendem somente ao diagnóstico do médico. Noventa por cento das mães que foram entrevistadas e que foram atrás de informação tinham curso superior", diz.

Porém, mesmo as mulheres com maiores recursos intelectuais podem se desvincular dos filhos diante do diagnóstico pessimista. "Toda mulher, mesmo antes de se casar e engravidar, idealiza o filho. De repente, chega um filho que frustra aquela expectativa. Ela entra em um processo que, na psicologia, chamamos de luto. Para aceitar o filho real, leva um pouco de tempo. Quando a deficiência é colocada de forma negativa pelo profissional de saúde, o peso é muito grande. A mulher acha que aquilo é a verdade absoluta e fica desmotivada, com medo de não saber cuidar, achando que nada do que fizer vai dar certo", diz o psicólogo.

Quando deu à luz a pequena Lia, hoje com 4 anos e 8 meses, Maria de Lourdes Marques Lima, 48, vicepresidente da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, nem sequer recebeu o diagnóstico. "Quando tive a Lia, se eu não tivesse perguntado se havia algum sinal de deficiência, nem o obstetra nem a pediatra teriam me dito nada. Eu mesma os abordei quando eles a retiraram de mim, e fiz a pergunta. Eles, muito sem graça, me disseram que ela tinha sinais de Down, mas que ainda teriam que fazer exames para terem certeza. Conheço muitas mães que foram para casa sem saberem de nada. É uma pena elas ainda não perceberem que ter um filho com a síndrome não é um bicho de sete cabeças", diz.



Estimulação

Quando o médico tem sensibilidade para explicar que a criança terá algumas dificuldades, mas que poderão ser superadas com cuidados, o vínculo se fortalece, e o desenvolvimento acontece de forma natural. A funcionária da Infraero Jerusa Heleno Amaral e Silva Brasil, 41 anos, descobriu que a filha caçula, Fernanda, tinha síndrome de Down somente depois do parto.

Durante a gestação, os exames nada acusaram. Apesar de a gravidez ter sido tranquila, a menina nasceu com 37 semanas, o que preocupou Jerusa. "Tivemos uma experiência anterior de prematuro que foi muito assustadora, meu filho esteve entre a vida e a morte", conta. Ela é mãe também de Arthur, 15, e de Eduardo, 13.

Jerusa recebeu muito apoio do marido, dos filhos, do padre da paróquia que frequenta e do pediatra que já atendia a família há muitos anos. "Olho para a Fernanda e primeiro enxergo minha filha. Só depois é que me lembro que ela tem síndrome de Down", conta. Antes de completar 2 anos, Fernanda já estava matriculada na escola regular. Para estimular o desenvolvimento, a menina faz musicoterapia, arteterapia, psicomotricidade e fisioterapia. "Ela é muito esperta e entende tudo, inclusive conceitos abstratos, como paixão e amor. Como vê novela, a Nanda costuma perguntar: ‘Tá apaixonada? Vai se casar?’", conta a mãe.

Jerusa ressalta a importância de tratar a criança com síndrome de Down da mesma forma como os pais lidam com os outros filhos. "Não subestimo a inteligência dela. Converso com ela normalmente. E quando ela faz alguma coisa errada, leva bronca", diz. O psicólogo Marcos Augusto de Azevedo afirma que é preciso manter a naturalidade com as crianças que possuem a síndrome, procurando sempre incluí-las socialmente, a partir do conceito de que devem ser aceitas e respeitadas.

Para ele, as maternidades deveriam ter equipes multidisciplinares, que contassem também com psicólogos e assistentes sociais, preparados para dar o diagnóstico de maneira mais positiva. "É preciso eliminar as barreiras que impedem o desenvolvimento social pleno da criança", afirma. Ele sugere, além disso, que os currículos médicos incluam disciplinas que ajudem os futuros profissionais a conhecer melhor as diversas deficiências além do fator biológico. "Isso iria enriquecer a prática profissional e deixaria o médico mais bem preparado para passar o diagnóstico", diz.



Inclusive
09/02/2010

Matéria postada no blog da APNEN 09/02/2010

Educação a todas as crianças

150 milhões de crianças abandonam a escola antes de aprender a ler ou escrever.

Peter Mittle, professor emérito da Universidade de Manchester, Inglaterra, revela em um artigo de sua autoria dados que valem a pena prestarmos a atenção, como, por exemplo, o número de cerca de 125 milhões de crianças em todo o mundo que não frequentam a escola, sendo que dois terços são meninas.

Aproximadamente 150 milhões de crianças abandonam a escola antes de aprender a ler ou escrever. Um em cada quatro adultos dos países em desenvolvimento não sabe ler ou escrever. Apenas 1% dos deficientes físicos frequenta algum tipo de escola na maioria dos países em desenvolvimento.

São dados realmente impressionantes que nos possibilitam profundas reflexões quanto ao desafio que temos que enfrentar para ofertar e manter as crianças nas escolas. A situação se agrava mais quando se trata das crianças portadoras de algum tipo de deficiência.

Na Inglaterra, é proibido, há três décadas, excluir qualquer criança da educação pelo fato dela ser portadora de alguma deficiência, onde o poder público investe na qualificação de professores para trabalharem e oferecerem uma educação de alta qualidade e eficiência, seja nas escolas tradicionais como nas escolas especiais.

Voltando para a nossa realidade, no caso o Brasil, país em desenvolvimento, não precisamos ir muito longe para encontrarmos escolas que excluem crianças portadoras de deficiências ou quando aceitam estão sob os cuidados de pessoas que não foram qualificadas educacionalmente para esse tipo de ação.

O movimento para a educação inclusiva é mundial e rompe fronteiras, sendo praticado em alguns países pobres com grande êxito, uma vez que existe vontade política, compromisso com a cidadania das crianças portadoras de deficiências. Um exemplo é a África do Sul, que está construindo uma política pública em cujas bases está a inclusão de crianças portadoras de deficiências.

Aliado a esse processo consolidação das políticas públicas, é fundamental que os pais continuem lutando pelos direitos de seus filhos de frequentar as escolas comuns e de receber todo o apoio necessário para o pleno desenvolvimento de sua formação educacional. É imprescindível que formem organizações com o propósito de fortalecerem a luta pelos direitos constitucionais.

O que se percebe de maneira geral que o principal obstáculo que se configura neste cenário não é o financeiro, legislativo ou político, mas a própria atitude negativa da sociedade em aceitar as crianças portadoras de deficiências em escolas normais, o preconceito, a ausência de informação e formação criam uma ambiência desfavorável a inclusão das crianças nas escolas.

As Organizações das Nações Unidas (ONU), juntamente com a Unesco, tem atuado internacionalmente em campanhas e na promulgação de declarações com o propósito de chamar a atenção da população mundial para esse grave problema que aflige os países em desenvolvimento, buscando com isso aumentar a consciência mundial e proporcionar ações efetivas em diversos países.

Atualmente os países em desenvolvimento estão percebendo que o segredo para o desenvolvimento social e econômico está sem dúvida na melhoria da educação escolar de suas crianças.

Para tanto, essa ação deve incluir todas elas, onde as crianças portadoras de deficiência não devem ficar ignoradas, como vem ocorrendo ao longo dos anos. Inúmeras experiências educacionais desenvolvidas em diferentes países com crianças portadoras de deficiências apontam que as crianças podem aprender nas escolas comum, no entanto o maior obstáculo para isso é o preconceito, o medo do desconhecido.

Edição: Prof. Christian Messias | Fonte: Gazeta de Cuiabá, 05/02/2010 - Cuiabá MT


Vooz
09/02/2010
Matéria postada no blog da APNEN 09/02/2010

terça-feira, 9 de fevereiro de 2010

Pós-pólio atinge quem sobreviveu à doença

Forçados a uma vida de tensão para superar a debilitação da poliomielite, músculos e nervos exauridos simplesmente se desgastam cedo demais.

O vírus da poliomielite e seu reinado de terror na psique americana é uma história esmaecida agora. Após a introdução de uma vacina em meados dos anos 1950, milhões de pessoas suspiraram aliviadas, viraram a página e seguiram em frente. Muitas vítimas da pólio, atingidas em geral na infância, tentaram deixar a história para trás e esquecer também.

"Eu trabalhava com pessoas que nem sequer notavam meu manquejar", disse Ronald S. Hanson, de 78 anos, um banqueiro aposentado que teve pólio aos 6 anos. Ele ficou com a perna direita atrofiada, mas, segundo ele, a deficiência o deixou determinado a viver uma vida normal. "Eu não queria que eles notassem.

"Assim, quando Becky Lloyd, pesquisadora do American West Center, da Universidade de Utah, iniciou um projeto de história oral sobre a pólio, no segundo semestre de 2009, imaginou que teceria uma tapeçaria de memórias. Detalhes sobre quarentenas, unidades de reabilitação e alas hospitalares, com as fileiras de máquinas de respiração artificial que se tornaram os símbolos mais arrepiantes do ataque da doença, que atingiu o auge nos EUA em 1952.

Mas Becky logo descobriu que o passado da pólio não estava morto. Ele nem mesmo era passado. Em todas as primeiras entrevistas, as pessoas falaram sobre um legado secundário da doença, chamado síndrome pós-pólio, que voltara a atingi-los nos anos 60 e 70. Sobreviventes que haviam suportado tensores e operações décadas atrás queriam falar sobre o presente e o novo campo de batalha que enfrentavam. "Após 30, 40 ou 50 anos, foi como contrair a doença de novo", disse Becky.

A síndrome pós-pólio, reconhecida inicialmente pela ciência nos anos 80, não é tecnicamente uma doença - nenhuma bactéria ou vírus a causa, por exemplo, como ocorre com a pólio. É mais como um carro que se quebra após muitos anos de desgaste das engrenagens. Os músculos e nervos exauridos, que são forçados a uma vida de tensão para superar e compensar os efeitos debilitantes da pólio, simplesmente se desgastam cedo demais, dizem os médicos.

E, agora, a idade avançada da geração da pólio - estimadas 750 mil pessoas nos Estados Unidos - está se somando ao alcance da pós-pólio. Cerca de dois terços do sobreviventes da pólio têm mais de 64 anos, segundo Lawrence C. Becker, autor de um estudo do Post-Polio Health International, organização de defesa dos interesses dessa população. Estima-se que até 60% experimentem um abalo secundário de pós-pólio ao entrar em uma velhice para a qual poucos estavam preparados.

PÓLIOS

Alguns "pólios", como os sobreviventes se autodenominam, dizem que a pós-pólio redirecionou suas mentes para como o vírus moldou suas vidas - e aguçou suas memórias amargas. "Durante anos eu não me permitia pensar na pólio", disse Virginia Lewis Hall, professora aposentada que cresceu em uma pequena cidade ao sul de Salt Lake City e contraiu a doença aos 3 anos de idade, em 1940. "Eu sempre dizia: "eu simplesmente vou me esquecer disso"."

Virginia, de 63 anos, disse que os efeitos da pós-pólio, particularmente a deterioração dos músculos respiratórios que a obrigou a se aposentar antes do tempo e exige que ela faça inalações de oxigênio na maior parte do tempo, aprofundaram sua compreensão do mantra que seus pais lhe ensinaram durante o crescimento: que ela poderia escolher o caminho que quisesse na vida, mas que sua jornada seria diferente por causa da doença.

Em uma entrevista em sua casa, Virginia mostrou uma foto, tirada quando tinha 5 anos e estava se recuperando de uma cirurgia óssea, envolvida em uma forma de gesso branco do pescoço aos pés, as pernas enrijecidas e deslocadas por uma haste entre seus tornozelos. Na foto, seu irmão mais velho, John (também em um molde de gesso peitoral após uma operação de pólio), a segura em pé, por trás. Largos sorrisos iluminam seus rostos.

"Meu pai construiu uma armação para eu ficar em pé - ele me segurava, e eu podia desenhar e pintar", contou Virginia, descrevendo seus nove meses no gesso. Um amor pela arte se formou enquanto ela estava imobilizada, mas livre para deixar a imaginação voar. Hoje, aquarelas de paisagens pintadas durante a aposentadoria forram as paredes de casa. John morreu aos 52 anos, vítima de complicações respiratórias.

ENCOLHIMENTO

Parte do problema dos idosos sobreviventes de pólio é que, como os veteranos da Segunda Guerra ou os sobreviventes do Holocausto, seu número está encolhendo a cada ano. E, com isso, vai secando também o dinheiro para pesquisa da pós-pólio. Os médicos com experiência prática em pólio, como Jacquelin Perry - 91 anos e ainda praticando em um centro de reabilitação na Califórnia - estão desaparecendo em uma velocidade ainda maior.

Perry começou a trabalhar com pólio durante a Segunda Guerra, quando atuou como fisioterapeuta no Exército. Acompanhou alguns pacientes continuamente por 50 anos ou mais, criando gráficos de vida inteira de seu progresso e, em muitos casos, de seu declínio.

Sua conclusão sobre pólio e idade é que as pessoas que trabalharam mais para superar a deficiência, em muitos casos, foram mais atingidas pelo ataque da segunda onda, quando músculos e nervos sobrecarregados se renderam após décadas de tensão. Sua observação é respaldada por numerosos estudos. "É uso em excesso", disse Perry, em uma entrevista telefônica. "As pessoas que tentaram mais do que o normal e se esforçaram mais foram as mais atingidas pela pós-pólio." Alguns sobreviventes da pólio chamam isso de o problema "tipo A".

Superar a pólio, eles dizem, requer um trabalho imenso - se não uma obsessão - para adaptar músculos e nervos não danificados para suportarem a carga. Hanson, por exemplo, o banqueiro aposentado, contou que seu joelho esquerdo, não afetado pela pólio mas onerado por anos de carregar a maior parte do peso do corpo, arriou há cerca de 11 anos e teve de ser substituído. A perna direita afetada pela pólio, por sua vez, foi ficando cada vez mais debilitada.

"Nós seguimos uma vida inteira com as pessoas dizendo: se esforce, siga em frente", disse o professor Fernando Torres-Gil, sobrevivente de pólio e diretor do Center for Policy Research on Aging na Universidade da Califórnia, em Los Angeles. "Mas isso agora é um empecilho para uma velhice feliz.

"Algumas pessoas que participaram do projeto de Utah dizem que repensar o caminho da pólio - e aceitar que a pós-pólio poderá moldar o resto de seus dias - lhes deu força. "Eu me sinto mais no controle", disse Fran Broadhead, de 78 anos, que contraiu pólio aos 6 anos, em Alberta, antes de mudar para Montana e depois para Utah.

Fran, cuja doença na infância foi relativamente branda - ela estava em pé e brincando com amigos um ano depois - acha que a fraqueza e a fadiga que começaram a afetá-la na última década eram, em grande parte, consequências da pólio. Essa não é uma questão que seus médicos podem ajudá-la a responder, já que a pós-pólio raramente é um diagnóstico formal. "Isso me facilita aceitar o que estou passado", disse ela, "e me ensina a me adaptar."


O Estado de São Paulo
08/02/2010

Matéria postada no blog da APNEN 09/02/2010

Ministério Público cobra das escolas atenção aos deficientes

"O governo recebe os alunos, mas não possui material humano para atender suas necessidades"

O promotor de Justiça de Bauru Lucas Pimentel de Oliveira cobrou, na semana passada, a contratação de cuidadores para alunos deficientes matriculados nas redes municipal e estadual de ensino. Segundo o promotor, participaram de reunião sobre o assunto a secretária municipal de Educação, Vera Caserio, e o prefeito Rodrigo Agostinho. A dirigente regional de ensino, Angela Maria Furquim Carneiro, também esteve na reunião.

De acordo com o promotor, a prefeitura informou que irá efetuar um levantamento na rede para constatar quantos alunos precisam de cuidadores e quantos profissionais deverão ser contratados. O Executivo deverá enviar à Câmara projeto de lei criando o cargo de cuidador e abrindo processo seletivo para a contratação desses profissionais.

Oliveira relata que a dirigente de ensino explicou que o Estado está capacitando professores da própria rede para o atendimento desse público. Uma nova reunião será realizada em março, para verificar o andamento dos processos.

Para o promotor, a efetivação de cuidadores na rede municipal parece caminhar mais rapidamente. Já na rede estadual, o caso será mais complicado. “Na próxima reunião, a prefeitura deverá trazer o resultado do levantamento. Já a dirigente estadual ficou de trazer documentação que comprove a iniciativa do governo em capacitar os professores para a função. Se nada for apresentado, o Ministério Público apresentará uma ação civil pública cobrando as contratações. É um direito do aluno com deficiência receber o atendimento diferenciado”, ressalta.

“A legislação é muito clara e assegura o atendimento individualizado. Mas o projeto para a educação inclusiva está caminhando devagar. O governo recebe os alunos, mas não possui material humano para atender suas necessidades”, observa o promotor.



JCnet
Bauru-São Paulo, 08/02/2010

Matéria postado no Blog da APNEN 09/02/2010

Está dispensado!

Quando falamos de inclusão na escola, esquecemos de que, na maior parte das vezes, o aluno com deficiência é excluído da aula de Educação Física porque o professor não sabe como incluí-lo.

O processo de Inclusão acontece na vida em sua totalidade e não se restringe à escola, ao trabalho ou a um determinado ambiente social ou momento.

Quando falamos de inclusão na escola, esquecemos de que, na maior parte das vezes, o aluno com deficiência é excluído da aula de Educação Física porque o professor não sabe como incluí-lo; ele não se sente habilitado e receia agravar a condição do aluno. Ora, essa aula é ansiosamente aguardada, pois representa um momento de diversão e alegria, do qual a criança (ou o jovem) com deficiência não participa. A frase que define e resume essa situação é: Está dispensado.

Essa exclusão acentua sua condição de "diferente" e contribui para "deficientizá-lo" perante os colegas, os professores e ele mesmo.

Assim, todos perdem: os alunos sem deficiência, pois não aprendem a interagir com a diferença em uma situação de descontração e lazer, da qual o erro faz parte; o professor, que não exercita sua criatividade e sua capacidade de adaptação; o aluno com deficiência, que vê mais uma vez diminuídas suas oportunidades de conviver com outros, de exercitar seu corpo, de descobrir possibilidades e potencialidades, de encarar desafios, de se exercitar para a vida adulta.

A Educação é o primeiro passo para a inserção na sociedade e deve cuidar do intelecto e do corpo, de forma harmônica. A Pedagogia atual entende que há uma conexão íntima entre corpo e mente que deve ser cultivada e incentivada, como parte integrante do processo de ensino/aprendizagem. Mesmo assim, a Educação Física freqüentemente é relegada a um plano secundário e vista como menos importante do que Português ou Matemática.

Está na hora de buscar alternativas, pesquisar recursos pedagógicos e estratégias de práticas inclusivas, enfatizando os benefícios, as vantagens e a alegria da Inclusão. O esporte e a atividade física são meios de inserção social, de recreação, de promoção e manutenção da saúde. As aulas de Educação Física são espaços importantes, onde a convivência pode ganhar novos formatos.

Os professores de Educação Física lidam com potencialidades diferentes das necessárias às aulas onde o conteúdo é transmitido fortemente baseado na leitura e escrita. Assim, têm muito a partilhar com seus colegas que lecionam outras disciplinas.

O movimento, a brincadeira, a atividade física e o esporte viabilizam a transformação das relações sociais e afetivas, fundamentais para o processo da Inclusão.



Amankay
08/02/2010

Matéria postada no Blog da APNEN 09/02/2010