sábado, 6 de março de 2010

Hospital indenizará por falha que deixou paciente em estado vegetativo

A paciente, seu marido e os dois filhos do casal deverão receber indenização por danos morais.

Por unanimidade, a 10ª Câmara Cível do TJRS manteve a condenação do Hospital Ernesto Dorneles ao pagamento de indenização por danos materiais e morais por ter falhado em atendimento a paciente grávida, com 30 anos, que ficou em vida vegetativa. O julgamento ocorreu em 25/2.

A mulher, seu marido e os dois filhos do casal deverão receber por danos morais, cada um, R$ 100 mil reais com correção monetária, a partir da data da sentença e juros de 1% ao mês, a contar da data do ato ilícito. O Hospital também foi condenado a pagar as despesas com o tratamento domiciliar, incluindo o fornecimento de alimentação especial, medicamentos, materiais de higiene, equipamentos, utensílios e móveis hospitalares, serviços de enfermagem, fisioterapia, nutrição e atendimento médico; despesas de exames periódicos para acompanhamento do quadro de saúde da mulher; despesas de acompanhamento com neuropsicólogo, psiquiatra, acupunturista, fonoaudiólogo, neurologista e dentista.

O Hospital deverá pagar ainda pensão mensal de três salários mínimos e meio, abrangendo a remuneração que a mulher percebia, gastos com energia elétrica e telefone, até a sua morte; dois salários mínimos, a fim de custear a contratação de empregada doméstica, enquanto a mulher viver; além de R$ 7.479,35, referentes a outras despesas.


Negligência

A paciente, grávida do segundo filho, foi ao Hospital durante crise asmática, na madrugada de 22/5/2003. Ao ser encaminhada ao centro obstétrico e receitada a medicação Keflin, por descuido da técnica de enfermagem, recebeu o medicamento Quelicin. A medicação contraindicada para gestantes tem como função o relaxamento muscular e a redução de intensidade das contrações musculares, sendo utilizada para entubação de pacientes.

Após ter ingerido o remédio, a paciente entrou em estado de convulsão e teve parada cardiorrespiratória. A médica de plantão foi chamada, recebendo a informação de que a paciente havia tido alergia à medicação ministrada. Ao perceber a gravidade do problema, a médica determinou medidas urgentes, no entanto, a demora no atendimento acarretou consequências neurológicas irreversíveis.

Foi realizado o parto da criança, a fim de garantir sua sobrevivência, e a mãe ficou internada no hospital durante mais de um mês, quando retornou para sua residência e passou a ser atendida em casa por programa de internação domiciliar, com assistência diária por profissionais da saúde. A mulher ficou em estado de coma, cujo resultado determinou-lhe uma vida vegetativa permanente, com sequelas que atingiram seu sistema nervoso, prejudicando aspectos motores e cognitivos. O diagnóstico é de encefalopatia anóxica, o que determina o estado vegetativo com tetraparesia (incapacidade parcial de realizar movimentos voluntários com todos os membros).

Participaram do julgamento os Desembargadores Paulo Roberto Lessa Franz (Relator), Jorge Alberto Schreiner Pestana e Túlio de Oliveira Martins. A sentença de 1º Grau foi proferida pela Juíza Rosaura Marques Borba.


jornal Jurid digital
04/03/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 06/03/2010

sexta-feira, 5 de março de 2010

Fórum Permanente de Educação Inclusiva

O fórum realizará um encontro no próximo dia 09/03, a partir das 9 horas, na Faculdade de Educação da Universidade de São Paulo.

O Fórum Permanente de Educação Inclusiva, por meio de sua Comissão Executiva, tem a satisfação de convidá-lo(a) para nosso próximo encontro a ser realizado no dia 09/03/2010 - das 9:00 as 13:30 horas, na sala 107 do bloco B , na Faculdade de Educação da Universidade de São Paulo - Cidade Universitária/SP.

9h: Abertura e informes

9h30 - 12h: Discussão preparatória para o CONAE 2010

12h -13h30: Reunião da Comissão Executiva

Contamos com sua presença para que possamos dar continuidade às nossas discussões sobre Educação Inclusiva.

A participação é gratuita e não é necessária inscrição prévia.

Comissão Executiva do Fórum Permanente de Educação Inclusiva


Agenda 2010

13.04 - Devolutiva sobre a CONAE
11.05 - Mesa redonda sobre organização escolar
08.06 - Discussão das Experiências Educacionais Inclusivas
13.07 - Mesa redonda sobre organização escolar
10.08 - Discussão das Experiências Educacionais Inclusivas
14.09 - Discussão das Experiências Educacionais Inclusivas
05.10 - Sistematização do texto
09.11 - Finalização do texto
07.12 - Encontro aberto


Carta de Princípios do Fórum Permanente de Educação Inclusiva

Defendemos a inclusão total e incondicional de todas as pessoas em todos os contextos sociais e o direito de serem beneficiárias dos bens públicos e privados.

Defendemos o processo de transformação da sociedade para atender a singularidade humana e a pluralidade cultural, o que implica em rupturas e mudanças políticas, econômicas e sociais.

Defendemos a cultura da diversidade em oposição a cultura do preconceito, com base nos direitos humanos fundamentais de igualdade, participação, solidariedade e liberdade.

Defendemos a cultura da diversidade na educação não como busca do melhor modelo educativo individual ou de adaptações curriculares, mas da construção de sistemas educacionais inclusivos que assegurem o acesso e a permanência de todos como resultado da qualidade social da educação.

Defendemos a educação como um direito de todos e dever do Estado, seja esse o provedor dos serviços educacionais ou o fiscalizador dos serviços prestados por entidades privadas.

Defendemos a gestão democrática e controle social em todas as instâncias dos sistemas de ensino e nas unidades escolares.

Defendemos que a educação escolar é o instrumento fundamental de desenvolvimento individual, social, cultural, político e econômico do país para garantir o exercício da cidadania.



Fórum Inclusão
São Paulo - SP, 04/03/2010

Matéria postada no log da APNEN:05/03/2010

Prefeitura de Botucatu quer agilizar inclusão de deficientes e idosos

Será realizado um seminário que discutirá com todos os secretários a inclusão plena da pessoa deficiente e idosa aos serviços públicos e prédios municipais.

A Secretaria de Descentralização e Participação está organizando no dia 19 de março, um seminário que discutirá com todos os secretários a inclusão plena da pessoa deficiente e idosa aos serviços públicos e prédios municipais.

“A realização do seminário foi determinada pelo prefeito, depois de observar reclamações de idosos e deficientes na Ouvidoria do Município. Precisamos romper a timidez da gestão publica e criar condições de acesso aos idosos e deficientes. Muitos ligam para a Ouvidoria, reclamando que determinados prédios públicos não têm acesso à cadeirantes e pessoas com deficiência física e o prefeito quer reduzir, e se for possível, acabar com esse problema em sua gestão”, afirmou o Secretário de Descentralização João Carlos Figueiroa.

O Seminário de Sensibilização, Desenvolvimento Sustentável por Meio da Inclusão Plena da Pessoa com Deficiência será realizado das 8h00 às 17h00 no Salão Anchieta da Secretaria de Educação.

“O prefeito quer implantar o máximo possível a Lei 5.296/04, que permite a acessibilidade de idosos e deficientes aos órgãos públicos, com instalação de corrimãos de apoios, banheiros e acessos para cadeirantes”, disse Figueiroa.

A abertura do evento será feito pelo prefeito João Cury Neto (PSDB), que explicará aos secretários, a necessidade de incluir o mais rápido possível conforto aos idosos e deficientes aos órgãos públicos.

A Secretaria de Descentralização e Participação e a Ouvidoria do Município convidaram Moisés Freitas Cunha, da ONG Rede Global, para fazer a palestra principal, destacando a importância da acessibilidade dos idosos e deficientes físicos permanentes e temporários aos serviços públicos.

“Também convidaremos para o seminário, integrantes dos conselhos dos idosos, deficientes físicos e entidades como a Adefib e Abade entre outras instituições, com o objetivo de sair do evento com políticas claras para serem implantadas”, disse Figueiroa.


Entrelinhas.com
Botucatu - São Paulo, 04/03/2010/
Matéria publicada no dia 02 de março de 2010.

Matéria postada no blog da APNEN: 05/03/2010

quinta-feira, 4 de março de 2010

Esquecida, lei de vagas especiais assegura 3% dos lugares disponíveis

Quatro de cinco shoppings avaliados pela prefeitura de São Paulo no dia 26 têm número insuficiente de vagas para pessoas com deficiência.

O número de vagas nos estacionamentos de quatro dos cinco shoppings avaliados é inferior ao previsto pela Lei Municipal 11.228/92, que determina a reserva de 3% delas para deficientes nos centros de compras com capacidade superior a dez carros. O único que atende a esse aspecto é o Center Norte.

A ocupação indevida de vagas para deficientes nos estacionamentos de shopping motivou o Ministério Público Estadual (MPE) e a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida a elaborar, em setembro de 2009, um Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) para intensificar a fiscalização. O termo prevê o fechamento com correntes, cavaletes ou fitas de metade dessas vagas reservadas. Elas só devem ser abertas mediante pedido do deficiente, no prazo máximo de 15 minutos.

O termo foi assinado por 15 shoppings, que tiveram até o dia 2 de novembro para se adequar. O MPE informou à época que uma ação civil pública seria instaurada contra os shoppings que não quiseram assinar o termo. Ontem, o MPE informou que só vai voltar a se pronunciar sobre o assunto quando a Prefeitura concluir a vistoria em todos os shoppings.

A Comissão Permanente de Acessibilidade decidiu iniciar as vistorias nos centros de compras que não assinaram o TAC. No Shopping Iguatemi, vistoriado ontem, as vagas seguem padrões de sinalização e tamanho, mas faltam nove vagas para atingir o mínimo previsto na lei municipal. Em nota, o shopping afirmou que cumpre a lei federal que disciplina o assunto e prevê reserva de 2% das vagas.


Estadão
São Paulo, 03/03/2010
Notícia do dia 27/02/2010


Comentário APNEN: Não concordamos com o fechamento com correntes, cavaletes ou fitas de metade dessas vagas reservadas. Elas só devem ser abertas mediante pedido do deficiente, no prazo máximo de 15 minutos, as pessoas com deficiência chegam a estes estacionamnetos, que lhe são garantidas por lei, e ainda tem que procurar alguem para abrirem estas vagas, é muito constrangedor não acham?, estas vagas são direitos adquirido e devem ser respeitadas, aos infratores a punição segundo a norma do CONTRAN nº304/2008, onde os Shoppings e Supermercados, devem autorizar os Agentes de Transito a autuar os infratores conforme o Art. 181 do CTB. Os Shoppings, e os Supermercados não querem autorizar, para que os infratores não sejam penalizados, para não desagradar aos seus clientes, e os seus clientes portadores de deficiência, como ficam seus direitos?

Acordo torna Congonhas mais acessível para deficientes

Dentre as obras previstas, estão a adaptação de pisos e rampas, instalação de piso tátil e sinalização em braile.

Um acordo firmado nesta quarta-feira, 3, entre o Ministério Público Federal e a Empresa Brasileira de Infraestrutura Aeroportuária (Infraero) pretende tornar o Aeroporto Internacional de Congonhas, na zona sul de São Paulo, mais acessível para pessoas com deficiência.

Os órgãos se comprometem a cumprir uma lista de obrigações para facilitar o acesso de pessoas com deficiência ao Aeroporto. O compromisso é dividido em dois blocos com diferentes obrigações, com prazos de cumprimento diferentes.

Em caso de descumprimento, parcial ou total do compromisso, foi estipulada multa diária no valor de R$ 1 mil sem prejuízo do ajuizamento de ação de execução do compromisso pelo MPF.

Na primeira parte do acordo, a Infraero deverá realizar um conjunto de reformas até o dia 30 de setembro deste ano. Dentre as obras previstas nessa parte, estão a adaptação de pisos e rampas, adequação de corredores de acessos a áreas específicas e a instalação de piso tátil e de sinalização, em braile, nos elevadores e rampas.

O segundo bloco de obrigações deve ser cumprido até o dia 30 de junho de 2011. Este bloco determina uma série de obras de correção e adequação de locais de passagem e áreas de circulação, visando facilitar a locomoção de pessoas com deficiência no aeroporto.

A Infraero deve encaminhar ao MPF dado o final de cada prazo, um relatório detalhado sobre as providências adotadas para o cumprimento dos deveres previstos no acordo. Já o MPF vai acompanhar os atos exigidos ao cumprimento do acordo a qualquer tempo, com o objetivo de fiscalizar o andamento das obrigações assumidas, independentemente da apresentação dos relatórios cobrados.


Estadão
São Paulo, 03/03/2010

Matéria postada no Blog da APNEN:04/03/2010

Analgésicos podem provocar a perda de audição em homens

Os analsgésicos podem ser eficientes no combate a dores, mas um estudo sugere que o uso regular de drogas como aspirinas e paracetamol pode aumentar o risco dos homens perderem a audição.

Os analsgésicos podem ser eficientes no combate a dores, mas um estudo publicado na revista especializada American Journal of Medicine sugere que o uso regular de drogas como aspirinas e paracetamol pode aumentar o risco dos homens perderem a audição.

De acordo com o estudo, os homens abaixo dos 60 anos que tomam regularmente aspirinas – pelo menos duas vezes por semana - possuem 33% mais chances de ter problemas auditivos do que aqueles da mesma idade que não fazem uso do remédio. Já para aqueles em torno dos 60 anos, os riscos aumentam em 16%.

Para os usuários de paracetamol os riscos são ainda maiores. Os homens abaixo dos 50 anos que fazem uso regular do medicamento, possuem duas vezes mais riscos do que os que tomam paracetamol esperadicamente. Já entre aqueles na faixa dos 50 anos, os riscos sobem 38%. No entanto, os pesquisadores ressaltam que, com o avanço da idade, os riscos de perder total ou parcialmente a oudição devido ao uso de analgélsicos tendem a diminuir.

Para a pesquisa, os cientistas acompanharam 26.000 homens durante 18 anos. Os voluntários foram questionados ao longo do tempo sobre a frequência com que tomavam analgésicos e sobre a extensão das perdas auditivas. O estudo foi coordenado pela Universidade de Harvard, pela Universidade de Vanderbilt e pelo Hospital do Olho e do Ouvido de Massachusetts.



Veja
03/03/2010

Matéria postada no Blog da APNEN: 04/03/2010

Ter filhos em duas rodas

O senso comum sugere que cadeirantes como a Luciana da novela não poderiam ser mães. Mas elas podem. E são. Conheça suas histórias comoventes.





A tetraplégica Luciana, personagem interpretada pela atriz Alinne Moraes na novela Viver a vida, da TV Globo, vai ficar grávida. Segundo o roteiro do autor Manoel Carlos (que está sujeito a mudanças de última hora), Luciana terá ao menos um filho do médico Miguel. Existe ainda a possibilidade de que ela venha a ser mãe de gêmeos. Uma das fontes de inspiração para a personagem Luciana é a jornalista paulista Flávia Cintra, de 37 anos, tetraplégica e mãe dos gêmeos Mateus e Mariana, com 2 anos e 7 meses. Flávia, que trabalha com palestras sobre inclusão e é consultora de Alinne desde maio de 2009, ajuda a atriz a se preparar para ser uma grávida em cadeira de rodas. Ela conta que, no início, a atriz tinha as mesmas dúvidas que outras pessoas. "Mas depois ela mergulhou neste universo e absorveu as emoções e reflexões vivenciadas por uma mulher cadeirante". Flávia conta que, quando engravidou, houve um misto de espanto e incompreensão ao redor dela. "Como assim grávida? E de gêmeos?", costumavam perguntar. Nem passava pela cabeça das pessoas que uma mulher numa cadeira de rodas poderia ter sexualidade ativa. Muito menos que ela viesse a ter filhos. Além do tabu sobre a sexualidade dos deficientes físicos, existe o desconhecimento sobre a capacidade dessas mulheres de gerar e criar. Talvez a novela ajude a desfazer esses mitos. Talvez não. O fato é que, no Brasil, os deficientes com mobilidade reduzida são 27% do total da população dos 25 milhões de deficientes físicos, ou seja, cerca de 6 milhões de pessoas. É o equivalente a uma cidade do Rio de Janeiro de pessoas com limitações para se locomover. Mas não se sabe muito mais sobre elas. O IBGE ainda não discrimina o gênero dos deficientes e, no próximo censo, previsto para este ano, isso também não deverá acontecer.

Essa população quase invisível namora, casa e tem filhos. As histórias desta reportagem são sobre mulheres "anônimas" que vivem a gravidez e a maternidade com seus medos e suas vitórias. Flávia, Tatiana, Ekaterini e Marcela simplesmente enfrentam o cotidiano, como grávidas e como mães. Flávia Cintra ficou tetraplégica aos 18 anos em um acidente de carro. Ela se lembra de que, logo depois do acidente, ainda no hospital, perguntou aos médicos se poderia engravidar. A resposta foi "sim". Aos poucos, Flávia recuperou sua sensibilidade, o que permitiu que ela voltasse a ter prazer sexual. Namorou várias pessoas, até conhecer o pai de seus filhos. Depois de marcar o casamento, ela descobriu que estava grávida. "Quando eu soube, só conseguia chorar de alegria. Eu me senti a pessoa mais abençoada do mundo. Costumo brincar que foi o melhor acidente da minha vida". Ao visitar o primeiro ginecologista, Flávia ouviu um sermão e a insinuação de que deveria fazer um aborto: "Ele me disse barbaridades". Ela desconsiderou as palavras do médico e procurou a ginecologista e obstetra Miriam Waligora, do Hospital Albert Einstein, em São Paulo. Miriam lembra que uma de suas primeiras providências foi fazer exames para detectar o exato tipo de lesão medular de sua paciente – dependendo da vértebra afetada, isso determina a sensibilidade e a mobilidade da pessoa. Depois Miriam ensinou Flávia a observar suas secreções, a apalpar o abdome e a perceber os sinais da presença dos bebês. Flávia podia senti-los mexer em sua barriga. Ela também tomou uma medicação anticoagulante para evitar qualquer risco de trombose – mais elevado nos deficientes por falta de movimentação. A ginecologista afirma que o remédio não afeta o desenvolvimento do feto.

Flávia diz que não teve os problemas sérios que podem acometer as gestantes cadeirantes, como trombose, infecção urinária, escaras (as feridas na pele causadas pela pressão do corpo imóvel). Além de controlar o aumento de peso, todos os meses ela ia até a Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD) para calibrar a almofada de sua cadeira. Ao acertar a calibragem, Flávia conseguiu impedir o aparecimento de escaras. Ela também bebia muito água para evitar infecção urinária, muito comum entre as mulheres que vivem sentadas. Passou tão bem que com seis meses de gestação foi sozinha a Buenos Aires numa viagem a trabalho. "Eu me sentia muito protegida e tinha certeza de que meus filhos iriam nascer bem", afirma. A maternidade também tem trazido belas surpresas a Flávia. Ao aprender a engatinhar, Mateus e Mariana escalaram as pernas da mãe na cadeira de rodas para alcançar seu colo. Ela conta que não sabia se gritava de alegria ou pedia ajuda. Os gêmeos também começaram a andar de forma inusitada: seguravam na barra de ferro atrás da cadeira de rodas e empurravam a mãe. Nunca houve um momento de pânico, em que suas limitações físicas a impediram de acudir as crianças em necessidade? "Como eu conheço muito bem minhas limitações, nunca tive problemas para cuidar dos meus filhos", afirma Flávia. "Sempre criei soluções antes que os problemas aparecessem".

Mas será que as grávidas e as mães em cadeiras de rodas não questionam sua própria capacidade de cuidar dos filhos? Elas não estariam sujeitas, em grau muito maior, às aflições e aos pavores que cercam a gravidez e a maternidade? Marcela Cálamo Vaz, de 43 anos, paraplégica e mãe de duas crianças, Ricardo, de 10 anos, e Luís Felipe, de 5, viveu essas incertezas – "Será que vou conseguir trocar fraldas, será que vou conseguir colocá-lo sozinha no berço? E se eu derrubar meu bebê ou ele engasgar, quem virá para socorrê-lo?" – e conseguiu resolvê-las. "Não é fácil ser responsável por outras vidas. Não é fácil ser mãe de dois". Ela conta que era mais difícil quando seus dois filhos eram pequenos. Às vezes ela tinha de ser rápida para apartar as brigas entre eles. Marcela não tem empregada. Ela dá aulas particulares de matemática e português em casa, faz o almoço das crianças, o lanche deles para a escola, recolhe os brinquedos e ainda lava a louça nos intervalos das aulas particulares.


A psicóloga paulista Tatiana Rolim, de 33 anos, paraplégica, está na fase de se perguntar como vai enfrentar a maternidade em duas rodas. Grávida de quatro meses, Tatiana tem uma história de vida ímpar. Quem não a conhece, rapidamente se impressiona com sua independência, sua determinação em viver e sua maneira articulada de falar. Ela ficou paraplégica aos 18 anos por conta de um caminhão desgovernado que a atropelou. Antes de se casar, morou cinco anos sozinha. Depois do acidente, Tatiana formou-se em psicologia, voltou a trabalhar como modelo e foi eleita, em 2004, uma das condutoras da tocha olímpica dos Jogos de Atenas. Por muito tempo, ela saía de sua casa às 7 da manhã em Franco da Rocha (periferia de São Paulo) para enfrentar três horas de transporte público até chegar ao trabalho, no bairro de Santo Amaro. Certa vez, um motorista de ônibus recusou-se a levá-la. Ela não teve dúvidas e jogou a cadeira de rodas em frente ao ônibus. Resultado: ela e o motorista foram parar na delegacia. Em 2001, ao entrar na faculdade de psicologia, Tatiana conseguiu que a direção da escola colocasse rampas para facilitar seu acesso às salas de aula. Com as mãos na barriguinha, ela diz esperar que seu filho seja tão determinado quanto ela.

Entre as várias conquistas de Tatiana depois de ficar paraplégica está o resgate de sua sexualidade. Em seu livro "Meu andar sobre rodas" (editora Scortecci), ela conta que um dos rapazes que se apaixonaram por ela dizia que não conseguia vê-la como uma mulher deficiente, porque isso significaria dizer que ela era um ser "assexuado, sem desejos, sem tesão". Segundo um estudo sobre sexualidade e deficiência da psicóloga Ana Cláudia Bortolozzi Maia, do Núcleo de Estudos em Sexualidade da Universidade Estadual Paulista (Unesp), o portador de deficiência pode levar uma vida sexual ativa. "As pessoas nem pensam que os cadeirantes fazem sexo. Muito menos que venham a ter filhos", diz Ana Cláudia. Em sua pesquisa, ela constatou também que a maior parte dos deficientes deseja construir uma família. Mas Ana Cláudia faz um alerta às que querem ser "supermães": "Ter filhos é uma decisão importante. Porém, é preciso não romantizar", diz ela. Ou seja, elas precisam estar conscientes de que o sonho da maternidade é possível, mas as limitações de locomoção estarão sempre presentes.

Ekaterini Hadjirallis, filha de gregos e nascida no Uruguai, diz ter essa consciência e que por isso já montou um esquema para receber seus bebês. Ekaterini é paraplégica e está grávida de duas meninas. Por conta da gravidez das gêmeas, ela se mudou para o mesmo prédio da mãe em Brasília e pediu licença do trabalho. Psicóloga formada na Universidade de Brasília, ela trabalha no Tribunal Superior do Trabalho e diz que contará com a ajuda do marido, dos familiares e de uma babá para cuidar das crianças: "Estamos construindo uma logística".

A pediatra Alice Deutsch, responsável pelo setor de neonatologia do Hospital Albert Einstein, diz que tanto a grávida como a mãe cadeirante sempre vão precisar de apoio adicional. A pediatra afirma que já viu situações delicadas com grávidas que sofreram lesão medular. Uma delas não sentiu as contrações e deu à luz, em um parto normal, a trigêmeos no quinto mês e meio de gravidez. Os bebês ficaram na UTI e sobreviveram. Apesar das cautelas, em nenhum momento a médica desencoraja a mãe com deficiência a realizar o sonho de ter um filho.

Um dos cuidados essenciais na hora do parto dessas mulheres é a anestesia – e por isso a importância de verificar o tipo de lesão medular que elas carregam. Apenas um neurologista pode fazer essa avaliação. Uma tetraplégica com lesão cervical precisa tomar cuidado especial, porque já sofre de limitação respiratória, dizem alguns médicos. Algumas pacientes paraplégicas recebem anestesia geral, outras a local. A obstetra Miriam diz que já realizou dois partos de paraplégicas com anestesia local. Uma delas desejava ver o filho nascer. Existem especialistas que defendem o parto normal para mulheres deficientes, como a terapeuta ocupacional americana Judith Rodgers, que sofreu lesão parcial cerebral e estuda pacientes com deficiência há 30 anos. Judith é autora do livro "Mother to be: a guide to pregnancy and birth for women with disabilities" (editora Demos, 1991), algo como Gestante: um guia para a gravidez e o parto de mulheres com deficiências. Ela disse a ÉPOCA que em seu livro "são citados casos de mulheres deficientes que tiveram parto normal sem fazer esforço". Ela sustenta que um dos principais problemas na gravidez das deficientes é a falta de informação entre os profissionais de saúde. A pesquisa Pregnancy for women with spinal cord injury (Gravidez de mulheres com lesões medulares), coordenada pelo médico americano Phil Klebine, da Universidade de Alabama, publicada em 2000, oferece uma lista dos problemas que a grávida cadeirante pode vir a ter. Além de trombose e infecção urinária, podem surgir complicações respiratórias, espasmos musculares e até hiper-reflexia autonômica – um aumento severo dos estímulos do sistema nervoso que pode causar hipertensão e sudorese. No final do estudo, os médicos dão um recado: "Não deixe que amigos, familiares ou até médicos façam com que você não tenha um bebê". E concluem: "Embora haja riscos de complicações relacionadas à gestação, você pode reduzi-los e administrá-los com cuidados de um pré-natal adequado e um planejamento apropriado".

No mês de março, uma iniciativa inédita deverá acontecer em um hospital público em São Paulo: o primeiro serviço de atendimento à saúde da mulher com deficiência. O projeto piloto deverá começar em março no Hospital Municipal Maternidade-Escola de Vila Nova Cachoeirinha e deverá ser expandido para outros hospitais da rede municipal paulista ainda neste ano. A maternidade já recebeu dez camas especiais para exames ginecológicos, um mamógrafo para que a gestante faça exames sem sair da cadeira de rodas e uma espécie de guindaste para transferi-la da cadeira para a cama. Os funcionários da saúde do hospital (médicos, enfermeiros, terapeutas, psicólogos) deverão passar neste mês por um treinamento. "O médico que diz que uma paciente tetraplégica não pode engravidar está desinformado", diz o ginecologista e obstetra Carlos Alberto Ruiz, diretor do hospital-maternidade. "Essa mulher não é diferente das outras. Muitas vezes, as limitações estão mais presentes é na cabeça das pessoas".



Época
03/03/2010
Reportagem do dia 18/02/2010.


Matéria postada no Blog da APNEN: 04/03/2010

Prefeitura é acionada na Justiça pela falta de acessibilidade nos hospitais

Ministério Público do Maranhão acionou a Prefeitura de São Luís, na Justiça, para garantir a reforma de hospitais, postos e centros de saúde que não são totalmente acessíveis.

A ausência de adaptação para pessoas com deficiência nos prédios dos hospitais, postos e centros de saúde da capital maranhense motivou o Ministério Público do Maranhão a acionar a Prefeitura de São Luís, na Justiça, para garantir a reforma dos prédios. As Ações Civis Públicas, com pedido de liminar, foram ajuizadas pela 11ª Promotoria Especializada nos Direitos da Pessoa com Deficiência nesta quarta-feira, dia 3.

O MPMA requer a reforma do Hospital Maternidade Nazira Assub, Hospital da Mulher – Socorrão 3, Posto de Saúde Laura Vasconcelos, Centro de Saúde do Anjo da Guarda, Centro de Saúde Maracanã, Centro de Saúde Quebra Pote, Centro de Saúde Yves Parga e Centro de Saúde Pedrinhas.

“O direito de ir e vir das pessoas com deficiência nesses estabelecimentos é desrespeitado. A falta de adaptação limita o acesso e dificulta o direito à saúde”, avaliou o promotor de Justiça Ronald Pereira dos Santos. Antes de ingressar com as ações contra o município de São Luís, o Ministério Público do Maranhão propôs a assinatura de um Termo de Ajustamento de Conduta para disciplinar a questão, mas a Prefeitura de São Luís se recusou a promover as adaptações.

Nas ações, o MPMA argumenta que a demora em resolver a questão representa um cerceamento diário das pessoas com deficiência, impossibilitadas de ingressarem nas unidades de saúde. O Ministério Público requer da Justiça que determine, no prazo de 30 dias, o início das adaptações.



Jornal Pequeno
São Luís - Maranhão, 03/03/2010

Matéria postada no Blog da APNEN: 04/03/2010

Síndrome de Down não é doença?

Muitos médicos ainda consideram que a condição humana determinada pela Trissomia do cromossomo 21 constitui uma doença.




Para muitos, a Síndrome não passa de uma condição de vida de cada pessoa

Bem... essa é uma afirmação que, por mais que todos que trabalhamos com inclusão queiramos, não é consensual. Muitos médicos ainda consideram que a condição humana determinada pela Trissomia do cromossomo 21 constitui uma doença. Isso se dá, creio eu, principalmente por ela estar inserida no Código Internacional de Doenças (o famoso CID 10) como fazendo parte do grupo de doenças cromossômicas. Assim sendo, seja aqui no Brasil, nos Estados Unidos, Canadá ou Nova Zelândia, se um relatório pede que se designe o CID de uma criança com Síndrome de Down, esse será Q90. Muitos médicos, principalmente alguns geneticistas, defendem a tese de que se a condição normal do ser humano é ter 23 pares de cromossomos, aqueles que tem a mais ou a menos são vítimas de alguma doença (cabe aqui ressaltar que a Síndrome de Down é uma dentre centenas de alterações cromossômicas, muitas delas incompatíveis com a vida).

Do outro lado dessa tênue linha que compreende em seus extremos a saúde e a doença, encontram-se outros médicos, alguns também geneticistas, pais e profissionais de diversas áreas que defendem que a condição cromossômica não caracteriza uma doença e sim, como já dito, uma condição de vida de cada pessoa, da mesma maneira que uns tem os olhos azuis e outros verdes ou castanhos, muito embora esse seja um exemplo que se situa dentro da "normalidade" genética da espécie humana.

Tenho visto que muitos desta rede se posicionam a favor dessa forma de enxergar a condição humana. Eu, particularmente, também me alinho a essa corrente de entendimento, não apenas em relação à síndrome de Down como a outras cromossomopatias, algumas delas, como já disse, incompatíveis com a vida, o que pode fragilizar bastante, principalmente junto aos meus pares médicos, esse pensamento.

Mas afinal, por que decidi escrever sobre a Síndrome de Down ser ou não doença nesta altura do campeonato?

Tenho trabalhado como pediatra nos últimos 20 anos e, independente da linha terapêutica que adote com uma ou outra criança, tenho sempre o mais extremo cuidado de não prejudicar o pleno desenvolvimento de cada uma delas. Isso não significa, absolutamente, negligenciar a oferta de ações que possam beneficiá-las em cada etapa de suas vidas para que ultrapassem períodos de doenças, ou de dificuldades onde apoios possam ser necessários.

Agora, sempre tive muito cuidado em não aplicar terapêuticas que estejam em fase reconhecimento de eficácia ou segurança (quantas catástrofes a medicina já cometeu por falta desse tipo de cuidado) e também de não gerar angústias ou falsas esperanças aos pacientes que buscam não apenas tratamento, mas muitas vezes apenas orientações.Muito bem, Síndrome de Down não é doença e todos, ou quase todos reconhecem isso.

Agora o que dizer das inúmeras terapêuticas prometidas para tratar os transtornos, principalmente os que determinam (determinam??) deficiência intelectual. Quantas associações terapêuticas tem sido realizadas com o intuito de se "turbinar" a capacidade cognitiva de cada uma das crianças a ela submetidas? Às custas de que outros transtornos notadamente conhecidos de cada um desse medicamentos associados?

Vamos lá, Síndrome de Down não é doença, mas quantas promessas tem sido feitas para se normalizar o defeito genético ou se minimizar suas consequências? Terapêuticas do século XXI, XXII ou XXIII? Nanotecnologia, promessas de se consertar a trissomia dentro de cada célula. Ofertas de terapêuticas gênicas que deverão potencializar os medicamentos utilizados para se minimizar os transtornos intelectuais. Super alimentos que se alocarão nos sítios gênicos para otimizar o aproveitamento de seus nutrientes. A possibilidade de se modificar ou alterar a estrutura do DNA através de alimentos.

Digamos que isso um dia venha a ser possível - me perdoem se ouso dizer-lhes EU NÃO ACREDITO - ainda assim pergunto "as custas do que"? As custas de que outras funções orgânicas? E aqueles que não terão condições financeiras de executarem as ditas super terapêuticas gênicas, serão a nova categoria de excluídos a serem incluídos?Agora, se Síndrome de Down não é doença, o que é que se está tanto tentando tratar?

Perdoem-me mais uma vez se levando uma reflexão absolutamente pessoal, mas não posso deixar de pensar na qualidade de vida de nossas crianças, da destruição de nosso planeta e no desenvolvimento espiritual da humanidade. Reflexões causadas, talvez, por catástrofes que tem acontecido tão próximas umas das outras.



Inclusão: ampla, geral e irrestrita
03/03/2010

Matéria postada no Blog da APNEN: 04/03/2010

quarta-feira, 3 de março de 2010

USP cria aparelho auditivo mais barato

A maioria dos aparelhos custa entre R$ 525,00 e R$ 700,00. O desenvolvido pelos pesquisadores brasileiros deve chegar ao mercado por cerca de R$ 300.

Pesquisadores da Universidade de São Paulo desenvolveram um aparelho auditivo bem mais barato que os que estão hoje no mercado. Isso deve aumentar muito o número de brasileiros em condições de usar essa novidade.

Se você já ouviu falar de remédio genérico, o que dizer de equipamento genérico? O novo aparelho auditivo é um deles. Parecido com todos os outros, mas até 57% mais barato.

O equipamento foi desenvolvido pela Faculdade de Medicina da USP, a partir de uma tecnologia conhecida, e de componentes importados, mas com uma configuração que prolonga o tempo de uso da bateria.

"Ele pode ser considerado um coringa porque é a mesma configuração eletrônica que você utiliza para projetar os aparelhos para todos os tipos de perda, sempre com baixo consumo de energia elétrica, uma mesma bateria dá uma autonomia bem ampla", explicou o engenheiro Silvio Penteado.

O aparelho, batizado de Manaus, foi testado durante um ano e meio por 20 pacientes. "Eles já eram usuários de aparelho e, no final da pesquisa, optaram por manter o uso desse aparelho", disse a fonoaudióloga Isabela Jardim.

Dona Eutália Lopes, que perdeu parte da audição nos dois ouvidos, aprovou a tecnologia: "Falar com minhas filhas, falar com meu esposo. Televisão que eu não escutava, agora eu escuto. Escuto bastante", contou.

Hoje apenas 11 pessoas usam o aparelho, mas a expectativa dos pesquisadores é que, dentro de um ano, ele comece a ser produzido em série, chegue ao mercado e ajude a reduzir os gastos com saúde pública.

Setenta por cento dos aparelhos auditivos vendidos no Brasil hoje são comprados pelo governo e distribuídos pelo SUS, uma despesa de R$ 146 milhões por ano. A maioria dos aparelhos custa entre R$ 525,00 e R$ 700,00. O desenvolvido pelos pesquisadores brasileiros deve chegar ao mercado por cerca de R$ 300.

"Com o novo aparelho, diminuindo custos, nós vamos conseguir trazer para uma maior população a possibilidade de acesso a eles", explicou Sérgio Garbi, do HC-USP.

Outra vantagem é que a manutenção vai ficar mais barata. Hoje, quando o aparelho quebra, muita gente não consegue pagar o conserto.


Jornal Nacional
02/03/2010
Notícia do dia 25/02/2010.


Matéria postada no Blog da APNEN: 03/03/2010

Empresas aéreas ignoram norma de acessibilidade

Aparelho elevatório para deficientes físicos está disponível em apenas 10 dos 67 aeroportos administrados pela Infraero. Segundo regra da Anac, companhias aéreas têm de disponibilizar elevador para cadeirantes quando o embarque é feito na pista.

A tensão de uma viagem aérea para pessoas com deficiência física no Brasil, muitas vezes, pode atingir o seu pico antes mesmo da entrada no avião.
Ao contrário do que exige uma norma editada pela Anac (Agência Nacional de Aviação Civil) há três anos, 57 aeroportos administrados pela Infraero, de um total de 67, não têm plataformas elevatórias.
O equipamento é considerado o mais seguro para colocar as pessoas que usam cadeira de rodas ou estão em uma maca dentro de um avião. Eles são fundamentais quando a subida na aeronave precisa ser feita a partir do próprio pátio.
Vários aeroportos não têm pontes de embarque. Mesmo naqueles que possuem essas estruturas, os aviões podem parar na "posição remota" -longe do edifício de embarque.
Apenas dez aeroportos têm o chamado "ambulift", nome mais usado para o elevador. Os equipamentos estão em Brasília, Fortaleza, Goiânia, Porto Velho, Recife, Rio Branco, Rio de Janeiro, Grande São Paulo (Congonhas e Guarulhos) e Uberlândia.
A norma, que passou a valer em 2008, diz que toda companhia aérea deve oferecer "veículos equipados com elevadores ou outros dispositivos apropriados" quando o avião não estiver acoplado ao prédio do próprio aeroporto.
Nos pátios aeroportuários nacionais, entretanto, cenas que refletem a improvisação costumam ocorrer, indicando que não existe nem ambulift nem uma alternativa segura.
"Aqui em João Pessoa, para embarcar ou desembarcar, são necessários dois funcionários da companhia para levantar a cadeira [de rodas] e subir aquelas escadas. É muito desagradável", afirma Franswillame Oliveira da Silva, que há dois anos sofreu um acidente de moto e ficou paraplégico. Na capital da Paraíba, não existem pontes de embarque. Os aviões estacionam no próprio pátio.
A TAM diz que a quantidade de ambulifts é suficiente para atender à demanda. A empresa tem cinco aparelhos próprios. Nos demais casos, ela usa os da Infraero, que cobra, em média, R$ 100 por uso, diz a TAM.
A Gol, que não tem ambulift próprio, disse que tem pessoal treinado para superar qualquer tipo de obstáculo que possa existir no embarque ou no desembarque dos passageiros com necessidades especiais.
A norma da Anac também lista exigências para o passageiro. O consumidor especial, para ter um atendimento digno, precisa informar suas necessidades m 72 horas de antecedência ao embarque.
A agência reguladora registrou só 221 reclamações em 2009 relacionadas à acessibilidade em aeroportos. Menos de 1% do total. Por isso, a Anac recomenda que, após qualquer problema, os usuários devem formalizar suas reclamações nos balcões do órgão.


DEPOIMENTO

Temor e surrealismo a 10 m de altura


"Parece que a bateria tá arriando é toda, viu?", disse o operador do ambulifit, equipamento que eleva até a altura da porta de serviço do avião pessoas que não conseguem subir escadas. Sua frase foi o prenúncio de uma das situações mais surreais, cômicas e temerosas que eu iria viver em 35 anos como cadeirante.
"Arriou foi tudo! Nem sobe nem desce", decretou o operador. Eu estava preso, a cerca de dez metros de altura, numa caixa metálica, com um despachante da companhia aérea, que exibia um tersol no olho direito, e com o "motorista" da geringonça empacada.
Faltava 1,5 m para que o equipamento ficasse no mesmo nível que o Airbus da TAM, que decolaria de Fortaleza (CE) rumo a Guarulhos (SP), já lotado de passageiros. Era fim de Carnaval -todos ansiosos para voltar e curar a ressaca.
Não havia nada que fizesse o ambulifit desencalhar. "Aperta esse botão aí do canto! Roda as engrenagem!", ordenava o operador, sem sucesso e concordância, do alto do equipamento, para dezenas de técnicos que pareciam perdidos.
Passaram-se 40 minutos. A tripulação já não tinha mais unha para roer, e os passageiros não tinham mais o que falar. O comandante exigia solução.
Em certo momento, mexeram em algo na geringonça e ela se moveu abruptamente para a esquerda e, logo em seguida, para a direita. Naquele momento, perdi o bronzeado, amarelo de medo.
"Assim vamos cair! Não quero viver com o dinheiro da aposentadoria do INSS", esbravejou o despachante do tersol.
A causa do incidente era óbvia: o ambulifit fica num canto do aeroporto e nunca passa por manutenção da Infraero, responsável pelo equipamento.
A solução foi dada após uma hora de perrengue: rebocar o avião da frente do ambulifit e livrar a entrada para que fosse feito nosso resgate.
Ver um avião sendo arrastado a poucos centímetros do nariz não é pouca emoção, mas aconteceu. Colocaram uma escada em frente ao ambulifit, me retiraram, depois o homem do tersol e o operador recolocaram a escada em frente à porta principal do avião e voamos.
O autor é cadeirante e edita o blog assimcomovoce.folha.blog.uol.com.br

Comnetário APNEN: Esta tudo detalhado na Norma da ABNT: NBR 14273, todos os dias, novas normas e Leis são elaboradas, agora; as seguirem e respeitarem e o grande problema.


Jornal Folha de S. Paulo
02/03/2010

Matériapostada no Blog da APNEN: 03/03/2010

Conheça os tipos de doenças raras que mais atingem os brasileiros

Mais de 7.000 delas atingem de 6% a 8% da população mundial.

Das mais de sete mil doenças raras conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específicos e a maioria de seus portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Por isso é praticamente impossível fazer uma lista com todas elas. Como forma de esclarecer quais são os tipos que mais atingem a população brasileira, pedimos ao geneticista e presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica), Salmo Raskin, para listá-las com nomes e definições. Veja abaixo. Entidades internacionais como a Eurodis (European Organization for Rare Diseases), Nord (National Organization for Rare Diseases) e Fundacíon Geiser disponibilizam listas com número bem maior de doenças em inglês e espanhol.


Anemia Falciforme

A característica principal da Anemia Falciforme é a deformação que causa na membrana dos glóbulos vermelhos do sangue. É incurável e pode matar. As pessoas com Anemia Falciforme recebem dos pais genes para uma hemoglobina conhecida como hemoglobina S.

Quando diminui o oxigênio na circulação, os glóbulos vermelhos com a hemoglobina S podem ficar com a forma de meia lua ou foice, perdem a mobilidade e flexibilidade e são mais rígidos, por esse motivo têm dificuldade para passar pelos vasos sanguíneos, formando um aglomerado de glóbulos vermelhos que impede a circulação do sangue e o oxigênio para os tecidos e órgãos. Tem alta incidência na população negra.


Ataxia Dominante

Também conhecida como Doença de Machado-Joseph, é uma doença crônica que afeta estruturas neurológicas responsáveis principalmente pela coordenação dos movimentos e pelo equilíbrio. Tem um início sutil, em algum momento a vida adulta, e progride de forma gradual, afetando principalmente o caminhar, produzindo oscilações e desvios para os lados e, com o passar do tempo, até mesmo quedas.

A DMJ é uma doença genética. Ela é herdada de modo autossômico dominante, o que quer dizer que todo(a) doente a herdou de um de seus genitores; e que os(as) filhos (as) de um doente poderão também apresentar a condição.


Síndrome do X Frágil

A Síndrome do X frágil (também conhecida como síndrome de Martin & Bell) é a causa herdada mais comum de atraso mental, e é também a causa conhecida mais comum do autismo. É uma doença causada por mutação genética encontrada em um de cada 2.000 homens e um em cada 4.000 mulheres.


Distrofia Muscular

A distrofia muscular é uma das alterações genéticas mais comuns em todo o mundo. De cada 2.000 nascidos vivos, um é portador de algum tipo de distrofia muscular. Essa incidência supera a de doenças como o câncer infantil, que é de aproximadamente um para 4.500 nascidos, de acordo com o Inca (Instituto Nacional de Câncer).


Doença de Huntington

A Doença de Huntington (DH) é uma desordem hereditária do cérebro que afeta pessoas de todas as raças em todo mundo. Recebeu o nome do George Huntington, médico de Long Island (EUA), que publicou uma descrição do que ele chamou "coeia hereditária", em 1872. Originada da palavra grega para "dança", coreia se refere aos movimentos involuntários que estão entre os sintomas comuns da DH.


Osteogenesis Imperfecta

A Osteogenesis Imperfecta (OI), ou Osteogênese Imperfeita, é uma doença genética relativamente rara (atinge em média uma a cada 21.000 nascidos) que provoca principalmente a fragilidade dos ossos. Uma deficiência do colágeno (proteína que dá consistência e resistência, principalmente ao osso, mas também à pele, veias e outros tecidos do corpo) do organismo é a responsável pelas características da doença.

Os ossos das pessoas que têm Osteogenesis Imperfecta se quebram com facilidade, ou seja, com elas acontecem fraturas por traumas simples, que não seriam suficientes para provocá-las em outras pessoas: uma pequena queda ou pancada, um esbarrão em algum obstáculo e até mesmo, nos casos mais graves da doença, um movimento do corpo mais brusco. Existem ainda as fraturas espontâneas, que ocorrem sem nenhuma causa aparente.


Porfirias

As porfirias constituem um grupo de pelo menos oito doenças genéticas distintas, além de formas adquiridas, decorrentes de deficiências enzimáticas específicas, que levam a superprodução e acumulação de precursores metabólicos, para cada qual correspondendo um tipo particular de porfiria. As porfirias podem ser divididas em hereditárias e adquiridas ou por fatores ambientais, tais como: medicamentos, álcool, hormônios, dieta, stress, exposição solar e outros desempenham um papel importante no desencadeamento e curso destas doenças.

Outra classificação, segundo a forma de apresentação dos sintomas, divide as porfirias em porfirias agudas, com predomínio sintomas neuropsiquiátricos e viscerais, e porfirias cutâneas, que se manifestam por foto-sensibilidade cutânea.


Doença de Gaucher

A doença de Gaucher é uma doença de origem metabólica, de natureza hereditária, com várias mutações no gene que produz a enzima ß-glucosidase. A doença foi realmente reconhecida no início de 1900 e denominada Doença de Gaucher em homenagem a P. Gaucher, em crianças e adultos com baços muito grandes e com outros órgãos envolvidos, e com recorrência familiar. A natureza metabólica foi descoberta em 1916, quando pesquisadores verificaram que o acúmulo de material no baço e outros órgãos era lipídico e o denominaram de glucosilceramide.


Doença de Fabry

A doença de Fabry é um doença genética, de caráter hereditário, que causa a deficiência ou a ausência da enzima alfa-galactosidase (±-Gal A) no organismo de seus portadores. A deficiência enzimática interfere na capacidade de decomposição de uma substância adiposa específica, denominada globotriaosilceramida, também chamado de Gb3. A doença de Fabry é crônica, progressiva e atinge vários órgãos e sistemas do organismo.

No Brasil foram identificados 220 pacientes. Estima-se que, no mundo, existam mais de 25 mil pessoas atingidas pela doença. A doença de Fabry é um erro inato do metabolismo, isto significa que a criança já nasce com a alteração genética, sendo possível diagnosticar precocemente, mesmo que os sintomas clínicas, em geral, tendam a aparecer apenas anos depois.


Hemangiomas e Linfangiomas

Hemangiomas são tumores vasculares benígnos que podem estar presentes ao nascimento ou aparecer nos primeiros meses de vida. Alguns hemangiomas desaparecem espontaneamente sem a necessidade de nenhum tipo de tratamento, enquanto outros apresentam uma evolução desfavorável e necessitam de tratamento específico.

Os tumores vasculares são os tumores mais frequentes da infância com incidência de 3-5 para cada 100 nascimentos. Cerca de 15% dos casos de hemangiomas necessitam de algum tipo de tratamento. Já os Linfagiomas são malformações dos vasos linfáticos, impedindo o fluxo de linfa com consequente formação de cistos. São tumores benígnos que aparecem geralmente até os 2 anos de idade e muito raramente involuem espontaneamente.


Talassemia

Talassemia (também conhecida como Anemia do Mediterrâneo ou Microcitemia) é uma anemia hereditária causada pelo mau funcionamento da medula óssea, o tecido que produz as células do sangue.

A medula do talassêmico produz os glóbulos vermelhos menores e com menos hemoglobina (componente dos glóbulos vermelhos responsável pelo transporte de oxigênio no nosso corpo).


Síndrome de Rett

A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica de causa genética decorrente de mutações do gene MecP2, que atinge principalmente crianças do sexo feminino.

Nos casos de crianças do sexo masculino, a doença ocorre de forma mais severa, acarretando morte nos primeiros meses de vida desenvolvendo grave comprometimento do sistema nervoso, mas muito diferente do que nas meninas.


Síndrome de Williams

A Síndrome de Williams é uma rara desordem genética frequentemente não diagnosticada. Não é transmitida geneticamente. Não tem causas ambientais, médicas ou influência de fatores psicossocias. Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento, incluindo a cognitiva, comportamental e motora. Estimasse que uma em cada 20.000 crianças nasçam com ela.

Foi descrita pela primeira vez em 1960 por um médico neozelandes, J. C. P. Williams, quando verificou que um grupo de pacientes pediátricos possuiam sintomas parecidos, problemas cardiovasculares, rostos com características semelhantes, atraso mental moderado, dificuldade para ler, escrever e efetuar operações matemáticas.

Alguns possuíam extraordinário talento musical com alta noção de ritmo. Afeta tanto homens como mulheres. A maioria das crianças tem grandes dificuldades de alimentação no primeiro ano de vida, incluindo vômitos, recusa de alimentação, podem mostrar grande irritação e chorar excessivamente. Geralmente apresentam uma face característica (descrita como a de um duende): nariz pequeno e empinado, cabelo encaracolado, lábios cheio, dentes pequenos e sorriso frequente.


Neurofibromatose

Neurofibromatose é uma desordem genética clínica caracterizada por manifestações proeminentes, tais como manchas café-com-leite de cor acastanhada na pele, e dividida em dois tipos: NF 1 e NF 2.

O NF1 é mais periférico, com incidência de um caso em cada 3.000 pessoas e menos grave, pois ocorre por causa de uma anomalia no cromossomo 17. O NF2 implica em neurinoma do nervo acústico (tumor no nervo auditivo, que implica em provável perda da audiçao), e geralmente não tem sintomas na infância, incidência de um caso em cada 40.000 pessoas, ocorre por causa de uma anomalia no cromossomo 22.


Síndrome de Angelman

A Síndrome de Angelman (S.A.) é um distúrbio neurológico que causa retardo mental, alterações do comportamento e algumas características físicas distintivas. Ela foi pela primeira vez relatada em 1965, quando um neurologista britânico, Dr. Harry Angelman, descreveu 3 crianças com este quadro. Até 1987, o interesse por esta doença foi bastante reduzido. Neste ano, observou-se que a análise dos cromossomos de afetados por S.A. mostrava em cerca de 50% dos indivíduos a falta de uma pequena porção (deleção) do cromossomo 15. O que parecia ser uma situação muito rara mostrou-se bastante frequente: estima-se atualmente que uma em cada quinze ou vinte mil crianças são afetadas por esta doença.


Leucodistrofia Metacromática (LDM)

A LDM é uma doença hereditária, autossômica recessiva que pertence aos Erros Inatos de Metabolismo. É causada pela ausência ou baixa atividade da enzima arilsulfatase A, responsável, pela degradação de lipídios específicos, os lipídios sulfatados. A não degradação desses lipídios, leva a um acúmulo excessivo de sulfatídios, comprometendo progressivamente a substância branca do sistema nervoso central e os nervos periféricos.


Fontes:

Presidente da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica), Salmo Raskin; AAFESP (Associação de Anemia Falciforme do Estado de São Paulo);
Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes; Associação Brasileira de Distrofia Muscular;
Associação Brasil Huntington;
Associação Brasileira de Osteogenesis Imperfecta;
Associação Brasileira de Porfíria;
Associação Brasileira de Portadores da Doença de Guacher;
Associação Brasileira de Portadores da Doença de Fabry;
Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfagiomas;
Associação Brasileira de Talassemia;
Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose;
Associação Síndrome de Angelman;
Núcleo de Apoio à Pesquisa Científica em Leucodistrofia Metacromática.


R7
02/03/2010
Notícia do dia 28/02/2010.

Matéria postada no Blog da APNEN: 03/03/2010

Premiação nacional é voltada para educação inclusiva

Prêmio de oito mil reais será concedido à escola com experiências de educação inclusiva. Serão cinco projetos vencedores, um de cada região do país. Confira o link para as inscrições que vão até o dia 12 desse mês.

Experiências educacionais inclusivas, voltadas para alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades/superdotação, podem propiciar um prêmio de oito mil reais à escola. A promoção é do Ministério da Educação (MEC), numa parceria com a Organização dos Estados Ibero-Americanos para a Educação, a Ciência e a Cultura (OEI).

Serão premiados cinco projetos, sendo um de cada região do país. As inscrições vão até o dia 12 de março e podem ser feitas no link abaixo.

Conforme a assessoria do MEC, o prêmio "valoriza as iniciativas de quem trabalha para garantir o direito de todos à educação". Dentre estas, políticas, programas e ações. Estas iniciativas podem partir da direção da escola, equipe docente, alunos e pais.

A Secretaria de Educação Especial do MEC disponibiliza um "Guia para a Reflexão e Avaliação de Experiências Educacionais Inclusivas" no site da promoção. Este contém diversos indicadores para serem analisados pelas equipes das escolas.

A premiação será entregue no VI Seminário do Programa Educação Inclusiva: "Direito à Diversidade". Na ocasião, estarão presentes dois representantes de cada escola para apresentar a experiência selecionada. Os projetos vencedores serão divulgados em publicação conjunta do MEC e da OEI.

Para mais informações sobre a promoção, basta acessar peei.mec.gov.br.


O Documento
02/03/2010

Matéria postada no Blog da APNEN: 03/03/2010

Déficit de atenção: professor pode ajudar

Os professores notam os primeiros sinais antes mesmo dos pais. Por isso é importante ouvi-los.

Normalmente, é no ambiente escolar que os problemas de atenção e hiperatividade começam a aparecer. Além de agitada, a criança não consegue tirar notas boas ou pode ter problemas para se relacionar com os amigos. Por isso, os médicos ressaltam a importância do professor nesse processo: ele pode levantar a hipótese da existência de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). "Muitas vezes, eles percebem os sinais antes mesmo dos pais. É importante ouvi-los", afirma Paulo Mattos, psiquiatra da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e autor do livro No Mundo da Lua, sobre TDAH.

Nas escolas, o comportamento das crianças é observado de perto por pedagogos. Quando uma criança começa apresentar um comportamento prejudicial, os pais devem ser imediatamente convidados para uma conversa.

"Não temos capacidade de diagnosticar. O que podemos fazer é conversamos com a família e sugerir uma avaliação médica", explica Kristine Kross Maita, diretora da Unidade do Morumbi do Colégio Visconde de Porto Seguro, em São Paulo. "Na escola, temos muitas crianças que tomam Ritalina (medicamento que controla o TDAH) e já tivemos resultados excelentes."

O tratamento para uma criança com TDAH pode mudar completamente sua evolução, principalmente na fase escolar. No entanto, é preciso cautela. "Nem todos os que são agitados têm TDAH", alerta Silvania Leporace, coordenadora do serviço de orientação educacional do Colégio Dante Alighieri, em São Paulo. "As crianças fazem muitas coisas ao mesmo tempo, mas nem todas são hiperativas. Algumas só precisam de regras e limites", completa.

Paulo Mattos resume qual deve ser o objetivo de um eventual tratamento para uma criança, caso o TDAH seja comprovado. "A ideia principal não é tratar essa criança porque ela é agitada demais e atrapalha as outras. Deve-se tratá-la porque o problema atrapalha o próprio desenvolvimento dela."


Veja
02/03/2010

Matéria postada no Blog da APNEN:03/03/2010

ATENÇÃO NOS RECÉM-NASCIDOS

Existem aproximadamente 400 mil crianças cegas no mundo. A maioria dos casos poderia ser evitada com o teste do olhinho.

Recife recentemente foi palco de um episódio médico que repercutiu na imprensa brasileira. Mais de uma dezena de recém-nascidos foi internada em UTI em função do Teste do "Reflexo Vermelho", popularmente conhecido como o "Teste do Olhinho".

Muitos pais sequer sabem o que é, e qual a importância de se fazer este teste. Trata-se de um exame rápido, de baixo investimento, que não causa dor nem efeitos colaterais e que promove a detecção precoce de qualquer anomalia que promova obstrução na visão, como catarata, glaucoma congênito, tumores, entre outras patologias.

Segundo o médico oftalmologista, Dr. Luis Gustavo Ribeiro, no Brasil, a alta incidência de rubéola nas grávidas (facilmente detectável pelo teste) resulta em infecções congênitas que levam também à cegueira infantil.

"O incidente no nordeste só prova a necessidade que o país tem de aprovar o projeto de lei nacional que regulamente a prática correta do exame", afirma o médico, que esclarece ainda que ao definir parâmetros e práticas adequadas, a prevenção será alcançada. O Brasil é vitrine para inúmeras práticas médicas de sucesso. Para estar entre os países referência na área de prevenção da cegueira no mundo será necessário colocar mais foco nesta questão.
No Brasil estima-se que existam entre 25 a 30 mil crianças afetadas. Há aproximadamente 150 a 180 crianças cegas para cada milhão de habitantes e 600 a 700 crianças com visão subnormal. Estes números podem diminuir substancialmente com a prática regular do teste.

Uma criança cega a cada minuto no planeta

Diversas patologias que são facilmente detectáveis no nascimento não são devidamente diagnosticadas devido à falta de informação dos pais e também da inexistência de uma regulamentação adequada.

Como é o Teste

Teste realizado em menos de 5 minutos por um pediatra treinado. O único equipamento necessário é um oftalmoscópio.


http://www.planetamedico.com.br/materias/?id=5469&t=3

Matéria postada no Blog da APNEN: 03/03/2010

terça-feira, 2 de março de 2010

Começa hoje a fiscalização para vagas reservadas a idosos e deficientes físicos

Quem parar em uma dessas vagas ou não possuir a credencial obrigatória receberá uma multa no valor de R$ 53,12.

A Prefeitura de São José dos Campos inicia nesta segunda-feira (01) a fiscalização das vagas reservadas para o estacionamento de idosos e de pessoas com deficiência. Quem parar em uma dessas vagas sem ser idoso/pessoa deficiente ou não possuir a credencial obrigatória receberá uma multa no valor de R$ 53,12 e poderá ter o veículo guinchado.

Uma campanha de conscientização foi realizada durante o mês de fevereiro para o uso correto das vagas preferenciais. Os agentes de trânsito da Secretaria de Transportes distribuíram uma "multa moral" aos veículos sem credencial, instruindo os motoristas sobre o início da fiscalização, a punição para os infratores e orientando os idosos/pessoas com deficiência sobre como fazer a credencial.

Os usuários preferenciais que ainda não tem a credencial podem requerer a sua no posto de atendimento do Acesso Livre, que fica no Terminal Urbano Central (Rodoviária Velha). Para dar entrada no pedido, o usuário deve ter em mãos a cópia da Carteira Nacional de Habilitação (CNH) e do comprovante de residência de São José dos Campos.

Caso o idoso/pessoa com deficiência não dirija, também é necessária a cópia do documento de identidade, CPF e comprovante de residência de quem dirige para ele. Os deficientes físicos também precisam preencher uma ficha, disponível no site da Prefeitura e no Acesso Livre. A Secretaria de Transportes emitiu desde 1º de dezembro de 2008 mais de 1700 credenciais.


Vnews
São José dos Campos, 01/03/2010

Matéria postada no Blog d APNEN: 02/03/2010

Jovem com deficiência e sem documentos está abrigado no Farol

O jovem está sem documentos, apresenta deficiência mental e foi encontrado vagando no bairro Tombadouro por populares no dia 17 de fevereiro.

A Prefeitura de Indaiatuba por meio da Secretaria Municipal da Família e do Bem Estar Social e Central de Triagem informa que está abrigado na Comunidade Farol, um jovem afro-descendente com idade aproximada entre 18 a 20 anos e que responde pelo nome de Fábio, porém não sabe dar outras informações a seu respeito. O jovem está sem documentos, apresenta deficiência mental e foi encontrado vagando no bairro Tombadouro por populares no dia 17 de fevereiro. Os moradores chamaram o serviço de ambulância e o rapaz foi atendido no Hospital de Augusto de Camargo (Haoc) e não foi constado nenhum outro problema de saúde.

A Assistente Social e responsável pela Central de Triagem, Antônia Aparecida Canobel “Toninha”, informou que foi procurada pela Assistente Social do Haoc que estava preocupada com a situação do jovem. “O jovem foi atendido no Caps AD, e os profissionais não observaram nenhum problema que necessitasse de tratamento no local e aí procuramos os representantes do Farol, que aceitaram abriga-lo temporariamente”.

Antônia Cannobel explicou que o jovem tinha em mão uma sacola com um adesivo de Carapicuíba (cidade da Região Metropolitana de São Paulo) que é a única pista possível.

Uma Assistente Social da Prefeitura de Carapicuíba foi procurada pela Central de triagem e não soube informar se havia registro de desaparecimento de um jovem com as características apresentadas.

Quem tiver informações sobre este jovem deve procurar a Central de Triagem pelo 0800-7727721 de segunda à sexta-feira, das 9h às 16h ou pelo telefone 3875-2600.



Prefeitura Municipal de Indaiatuba
01/03/2010

Matéria postada no blog da APNEN:02/03/2010

Governo brasileiro e OEA discutem criação de índice da qualidade de serviços para deficientes

O índice será formado a partir de informações sobre emprego e matrículas nas escolas, condições de trabalho, acessibilidade urbana, funcionamento de centros de reabilitação e fornecimento de órteses e próteses.

Nesta segunda e terça-feira (1 e 2), em Brasília, a Secretaria Especial dos Direitos Humanos (SEDH) e a Organização dos Estados Americanos (OEA) promovem uma reunião técnica com países do Cone Sul para discutir a criação de um índice de inclusividade, que servirá para medir a qualidade de atendimento e a acessibilidade de pessoas com deficiência.

O índice será formado a partir de informações sobre emprego e matrículas nas escolas para pessoas com deficiência, condições de trabalho, acessibilidade urbana, funcionamento de centros de reabilitação e fornecimento de órteses (materiais e equipamentos para uso provisório) e próteses (materiais que substituição definitivamente órgãos e partes do corpo humano) na rede pública de saúde.

“Esses indicadores são muito importantes. Já temos políticas e ações para pessoas com deficiência. Falta medir a implementação e o impacto disso”, explica Izabel Maior, subsecretária nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência da SEDH.

Na opinião de Izabel Maior, o Brasil tem os “piores exemplos” de disponibilidade de infraestrutura urbana para pessoas com deficiência. Ela chama a atenção que ainda falta sensibilidade e educação às pessoas, que não respeitam, por exemplo, as vagas para carros que conduzem deficientes. “Isso não é uma regalia”, lembra a subsecretária.

Mas Izabel Maior também cita bons exemplos de iniciativa no país que melhoraram a acessibilidade, como é o caso da cidade de Socorro, no interior paulista, que está 100% adaptada a pessoas com deficiência. “O investimento da rede hoteleira da cidade já deu retorno”, disse. Segundo a subsecretária, Socorro transformou-se em cidade muito visitada por pessoas portadoras de deficiência e idosos.

O encontro em Brasília contará com a presença de Eneida Ferres Fergson, responsável pelo programa de Ação das Américas da OEA, que trata de ações de inclusão e acessibilidade.


Pernambuco.com
01/03/2010

Matéria postada no blog da APNEN 02/03/2010

Menos tempo, mais qualidade de vida

Projeto de lei pretende mudar os critérios para a concessão de aposentadoria aos segurados portadores de deficiência.

Instituições ligadas à defesa dos direitos das pessoas com deficiência estão lutando por mais uma conquista: aprovar projeto de lei que muda os critérios para a concessão de aposentadoria aos segurados portadores de deficiência. A proposta determina que essas pessoas poderão reduzir o tempo de contribuição de três a 10 anos, dependendo do grau da deficiência. A realização da perícia e a emissão de certidão que ateste o grau de sua deficiência, para fins de redução da idade de aposentadoria e tempo de contribuição, poderão ser requeridas pelo segurado a qualquer momento ao Instituto Nacional da Seguridade Social (INSS). E, em caso de agravamento da deficiência, poderá ser realizada nova perícia e emissão de certidão retificadora.

De acordo com o autor do projeto, o então deputado Leonardo Mattos, “a adoção de critérios diferenciados através da redução da idade de aposentadoria e do tempo de contribuição para o trabalhador brasileiro portador de deficiência consistirá em medida que afetará, diretamente e de forma positiva, as expectativas de maior qualidade de vida desses cidadãos”. Para ele, a conquista da aposentadoria especial será histórica para todo o segmento.

A matéria tramita na Câmara dos Deputados desde 2005 e já foi aprovada nas Comissões de Constituição e Justiça (CCJ) e de Seguridade Social e Família. Agora, espera para entrar na fila dos projetos que devem ser analisados pelo plenário da Casa. O presidente da Frente Parlamentar em Defesa da Pessoa com Deficiência, deputado Geraldo Resende (PMDB-MS), acredita que isso deve acontecer ainda neste primeiro semestre. Segundo ele, mesmo sabendo que existem outras prioridades este ano, como a votação do pré-sal e as eleições, o presidente Michel Temer (PMDB-SP) já mostrou sensibilidade e interesse pelo projeto.

Ele destacou que votar a proposta é fazer justiça a um segmento importante da população que, segundo últimos dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), representa 14,5% dos brasileiros, quase 28 milhões de pessoas. Resende defendeu ainda a criação do Estatuto da Pessoa com Deficiência. “As pessoas com deficiência estão mobilizadas para aprovar os dois pontos. Isso é bom, pois assim podemos ter um resultado melhor e que influencie, de fato, a votação final”, destacou.

Para o relator na CCJ, deputado Ribamar Alves (PSB-MA), o projeto vem para beneficiar pessoas especiais que precisam de uma melhor qualidade de vida. Por isso, segundo ele, não é justo que sejam enquadradas no regime geral da Previdência Social, tendo em vista que a condição de sobrevida não é a mesma das pessoas sem qualquer tipo de deficiência. “Como médico, eu acompanho muito isso. Tenho ligações com a Associação dos Pais e Amigos Excepcionais e a Pestalozzi, e recebi vários e-mails pedindo apoio ao projeto, tendo em vista a dificuldade de acesso ao trabalho dessas pessoas. Não podemos negar que é de grande importância reduzir um pouco esse tempo da aposentadoria dos deficientes.”

As pessoas com deficiência estão mobilizadas para aprovar os dois pontos. Isso é bom, pois assim podemos ter um resultado melhor e que influencie, de fato, a votação final
Deputado Geraldo Resende (PMDB-MS)


Caso a caso

Em quanto reduzirá, de acordo com o projeto, o tempo de contribuição para o portador de deficiência

# Três anos, no caso de deficiência leve (qualquer problema não aparente na audição, na visão, na mobilidade ou mental)

# Seis anos, no caso de deficiência moderada (detecção mais acentuada da deficiência nessas áreas)

# Dez anos, no caso de deficiência severa (detecção profunda da gravidade da deficiência da pessoa)


Ainda muito longe do esperado

À frente do Instituto Nova Visão, Antônio Gomes Leitão, afirmou que as entidades do setor estão pedindo para que as pessoas liguem para seus representantes e peçam apoio e urgência para a aprovação do projeto. Segundo ele, o projeto é interessante, pois consegue contemplar a todos os deficientes em conformidade com o grau de comprometimento causado pela deficiência.

“Os deficientes leves trabalhariam três anos a menos; os moderados, cinco; e os deficientes severos teriam 10 anos a menos de trabalho. Além dessa questão, o importante é que desobriga a aplicação do fator previdenciário. Então, é uma lei boa, mas, infelizmente, está parada. Nós já conseguimos a adesão da liderança do PSB, do PP, do PMDB e do PT, mas ainda não conseguimos uma previsão para que seja votada no plenário”, explicou.

Para ele, a importância da proposta é grande, pois a expectativa de vida do deficiente é menor do que a das outras pessoas. “Imagina um cego batendo bengala pelas ruas cheias de bueiros abertos durante 35 anos? E o cadeirante ter que ficar sentado 12 horas por dia, sujeito a uma infecção urinária? Então, reduzindo até 10 anos já melhora a expectativa de vida dele”, disse.

Antônio Leitão também fez um alerta aos parlamentares. Ele afirmou que, se o medo do governo em aprovar o projeto é causar um peso estrondoso aos cofres públicos, eles não precisam temer o rombo orçamentário. “A lei desenhada não vai atingir um número grande de pessoas, pois o aproveitamento do mercado de trabalho das pessoas com deficiência está longe do esperado”, completou o especialista.



Correio Braziliense
Brasília, 01/03/2010

Matéria postada no Blog da APNEN:02/03/2010

Filhos imperfeitos

Perfeição caracteriza um ser ideal que reúne todas as qualidades e não tem nenhum defeito. Portanto, um ser inexistente..

Conta uma velha história que uma mulher todos os domingos ia a uma igreja diferente para ver como era. Seu objetivo era o de encontrar uma que ela julgasse perfeita. Conheceu centenas de igrejas de diferentes crenças e denominações e sempre achava algum defeito em cada uma delas.

Um dia ela visitou uma igreja com a qual ficou encantada. Na saída da cerimônia religiosa foi conversar com o ministro para dizer que, finalmente, ela encontrara a igreja perfeita e, por isso, gostaria de ser tornar membro da mesma. O ministro olhou para a mulher e respondeu que ela não poderia ser membro de uma igreja perfeita, porque ela não era perfeita.

Essa semana, durante uma reunião de pais na escola dos meus filhos, após algumas discussões sobre o comportamento de algumas crianças, uma mãe pediu a palavra e disse que as crianças deveriam se afastar dos colegas inconvenientes e só andar com aqueles que fossem perfeitos.

Para meu azar, ou sorte dessa mãe, não era eu que estava na reunião e sim minha esposa, que é uma pessoa educada e não costuma pular na jugular como eu faço. Eu poderia até não me sentir ofendido, uma vez que meus filhos não estão enquadrados entre aqueles que têm problemas de comportamento, mas que diabos essa mulher quer dizer com "perfeitos"?

Perfeição (do latim perfectione) caracteriza um ser ideal que reúne todas as qualidades e não tem nenhum defeito. Designa uma circunstância que não possa ser melhorada ainda mais e mais. Será que alguma criança daquela escola consegue representar essa definição? Será que a filha daquela mulher só reúne qualidades? Será que ela mesma é uma pessoa que não tenha nada para ser melhorado?

O que seria uma criança de comportamento perfeito? (ou um ser humano de comportamento perfeito?). Eu me julgo um sujeito bastante razoável, mas sei que tenho uma coleção de defeitos, inclusive de comportamento, vou prestar bem atenção para ver quem é a menina e ficar o mais distante possível dela, antes que a mãe mande seus acólitos me escorraçar da sua presença.

Na verdade, eu lamento muito pela menina que vai crescer numa família que acredita que existam seres humanos de categorias diferentes, de valor diferente. Provavelmente vai acabar sendo tão arrogante e indelicada quanto a mãe.

A meus filhos recomendo que sempre andem juntos com outras crianças que também sejam imperfeitas, assim aprenderão a se virar no mundo real e, ao mesmo tempo, desenvolver a humildade de saberem que eles mesmos não são perfeitos.

Espero não perder a próxima reunião de pais. Vou sugerir que essa mãe parta em busca da escola perfeita. Só para ter o prazer de saber que, quando encontrar, sua filha será recusada.

Fábio Adiron

Inclusão: ampla, geral irrestrita
26/02/2010

Matéria postada no Blog da APNEN: 02/03/2010

Dados mostram queda na contratação de deficientes

Preconceito e supostas falhas na fiscalização seriam causa da baixa.

Próxima de completar 19 anos, a chamada Lei de Cotas (8.213/91), que em seu artigo 93 estabelece obrigatoriedade de contratação de deficientes pelas empresas de acordo com o número de funcionários, ainda é sistematicamente descumprida por algumas companhias. O reflexo disso se dá por meio de números. Segundo dados da RAIS (Relação Anual de Informações Sociais), entre 2007 e 2008, houve queda de 7% na contratação de deficientes no mercado formal de trabalho. Em dezembro de 2007, eram 348.818 deficientes em postos de trabalho com carteira assinada no País. No mesmo mês de 2008, o número caiu para 323.210.

A queda não tem relação com uma possível diminuição global da quantidade de vagas formais de trabalho, já que no mesmo período, o número de trabalhadores formais cresceu de 37,6 milhões para 39,4 milhões, em todo o Brasil. Segundo Carlos Clementes, vice-presidente do Sindicato de Metalúrgicos de São Paulo e Coordenador da ONG Espaço da Cidadania, que tem como objetivo estimular o debate sobre políticas públicas voltadas para igualdade de oportunidades, o problema, além do descumprimento da lei, está no preconceito cultural do brasileiro. "As pessoas ainda relacionam deficiência com ineficiência e nossa maior arma para combater esse preconceito é a informação", resume ele.

De acordo com o sindicalista, no final de 2009, o setor metalúrgico brasileiro preencheu 92% das vagas para deficientes e 30% das empresas do setor já contratam acima da média legal. "Esses números mostram como essas pessoas são capazes de fazer um bom trabalho dentro de qualquer área, diferente do que algumas empresas acham", acrescenta Clementes.

Os dados do RAIS mostram ainda que São Paulo é o estado que possui o maior número de contratação formal de deficientes, com 112.186 contratados no período. Contudo, esse resultado positivo é visto apenas em São Paulo, já que foram registradas baixas em estados como Goiás (-76,9%), Bahia (-50,3%) e Mato Grosso do Sul (-26,8%). Clemente critica a atuação do Ministério do Trabalho e culpa o governo pelo não cumprimento da lei. "Esses números existem porque o Ministério do Trabalho não fiscaliza corretamente as empresas para que a lei seja cumprida", dispara ele.

Mesmo as empresas que se comprometem com a lei e contratam essas funcionários com algum tipo de deficiência devem ter alguns cuidados na hora de receber esse profissional. Flávio Gonzáles, coordenador de reabilitação profissional e capacitação da Avape (Associação para Valorização de Pessoas com Deficiência), acredita que políticas sociais e estruturais se fazem necessárias para que essas pessoas consigam crescer e se desenvolver junto com a sua profissão. "Contratar não significa incluir, a pessoa pode estar contratada, mas não incluída. É preciso apostar na potencial do funcionário para combater séculos de exclusão", afirma González.

Gonzáles acrescenta que além do âmbito social, o estrutural também é muito importante. Segundo ele, o empregador deve estar ciente de que o funcionário possui algumas limitações físicas que podem, facilmente, serem vencidas com investimentos em ferramentas de adaptação tais como rampas, apoiadores, telefones e computadores, detalhes que o coordenador diz serem capazes de otimizar o trabalho desses profissionais. "Essas ações ajudam o trabalhador a se sentir como um membro importante da equipe, ao invés de apenas uma obrigação legal", declara Gonzáles.

Além da suposta falha na fiscalização do governo, Vilma Leite Machado Amorin, procuradora do trabalho do Ministério Público Federal de Sergipe e coordenadora do Coordigualdade (Programa Nacional de Promoção da Igualdade de Oportunidades para Todos), diz que existem alguns fatores que podem contribuir para a queda nas contratações. "As empresas infelizmente ainda têm uma cultura preconceituosa que discrimina pessoas com deficiência. Além disso, existe uma falta dessas pessoas capacitadas profissionalmente para atuar em algumas áreas", analisa ele.

"Outro fator importante, é que muitos deficientes deixam de procurar um emprego nessas empresas para não correr o risco de perder seus benefícios", diz ela em referência ao benefício pago pelo INSS (Instituto Nacional de Seguridade Social) para deficientes que provem não conseguir trabalhar em função de sua necessidade especial (esse benefício está previsto na lei 8742/93)."Se um deficiente é contratado, para de receber o benefício. No caso de demissão, por algum motivo, ele tem de provar sua necessidade para voltar a recebê-lo", explica Vilma. Embora cite outros aspectos, Vilma também critica a fiscalização do Ministério do Trabalho.

Números positivos

José Carlos do Carmo, auditor fiscal do trabalho do MTE (Ministério do Trabalho e Emprego), contesta a análise feita por Clemente sobre o assunto e afirma que, de acordo com o número de contratações registradas pelo MTE até 1º de fevereiro desse ano, os resultados são favoráveis. "Temos registros de contratação de 101.410 mil pessoas, isso só no estado de São Paulo". Carmo diz também que os números divulgados pela RAIS, que apontam queda na contratação de deficientes, não se dá pela falta de contratações. "Pode ter havido um grande número de contratações num determinado período e sem a demissão dessas pessoas, o número de contratados se torna menor", defende ele.

Carmo explica que as fiscalizações são feitas a cada três meses com cada empresa, em que cada uma comparece ao MTE para comprovar que cumprem a lei e contratam deficientes de acordo com o número de funcionários já contratados. "Caso a empresa não tenha o número mínimo de deficientes no quadro de funcionários, não abrimos mão do cumprimento da lei e em multá-la, mas negociamos prazos com a empresa para a realização do acordo", declara o representante do ministério.

Ao ser questionado sobre o processo de fiscalização, com relação ao tempo em que as empresas levam para comprovar as contratações no MTE, Carmo disse que do ponto de vista quantitativo, os números têm sido positivos. "Se notamos que a empresa não contrata, com certeza ela será multada, mas se existe isso, é exceção. A empresa não é chamada apenas a cada três meses, se identificamos algum problema antes, ela é novamente chamada pelo TEM", acrescente Carmo.

O auditor do TEM admite, entretanto, que o sistema de fiscalização pode ser aperfeiçoado. "A quantidade de auditores que fiscalizam as empresas ainda é muito pequena, inferior à nossa necessidade. Reconhecemos que pode melhorar e estamos sempre a pensar em novas formas de aprimorar esse processo, mas de um modo geral o programa tem sido eficiente", garante ele.

De acordo com os dados do MTE acumulados até o inicio deste mês, o maior índice de contratação ainda está com aqueles descritos como deficientes físicos (pessoas portadoras de tetraplégica, paraplegia ou hemiplegia permanente), com 47,5% dos contratados. Os deficientes auditivos vêm em seguida, com 32,5% dos contratos e os reabilitados 8,4%. Os deficientes mentais e visuais aparecem com 5,8 % e 4,7% dos contratos respectivamente. Aqueles com deficiência múltipla são 0,7% dos registrados.


Número de habitantes com mobilidade reduzida

Deficiência mental permanente - 2.844.937
Deficiência física: tetraplégica, paraplegia ou hemiplegia permanente - 937.463
Deficiência física: falta de membro ou de parte dele (perna, braço, mão, pé ou dedo polegar) - 478.597
Deficiência visual: incapaz, com alguma dificuldade permanente de enxergar - 16.644.842
Deficiência auditiva: incapaz, com alguma dificuldade permanente de ouvir - 5.735.099
Deficiência motora: incapaz, com alguma dificuldade permanente de caminhar - 7.939.784
Fonte: Censo 2000 do IBGE


Luciano Testa e Roberto Machado

Universia
26/02/2010

Martéria postada no blog da APNEN: 02/03/2010

Escola Inclusiva…

Todo o aluno, em determinado momento do seu percurso escolar, tem necessidades educativas especiais que devem ser trabalhadas no quadro da gestão da diversidade.




As grandes transformações sociais na segunda metade do século XX e o aparecimento de movimentos empenhados no aprofundamento da liberdade e dos direitos civis, estão na origem do que a Declaração de Salamanca (1994) veio consagrar como direito fundamental: a Educação para Todos, propondo mudanças fundamentais de política com o objetivo de promover uma educação inclusiva aberta a todos e em especial aos alunos com necessidades educativas especiais (NEE).

Em Portugal, com a publicação do Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro, surge um “novo” paradigma, que consagra um sistema de educação inclusiva de forma a capacitar a população escolar para o cumprimento dos deveres de cidadania. Este enquadramento legal prevê “… a adequação do processo educativo às necessidades educativas especiais dos alunos com limitações significativas ao nível da atividade de participação num ou em vários domínios de vida, decorrentes de alterações funcionais e estruturais, de caráter permanente, resultando em dificuldades continuadas ao nível da comunicação, da aprendizagem, da mobilidade, da autonomia, do relacionamento interpessoal e da participação social.” (art, 1.º).

Com base nestes princípios, o Agrupamento de Escolas de Lamaçães tem desenvolvido respostas educativas alternativas e/ou complementares, conducentes a uma maior flexibilização e diferenciação curricular e pedagógica, implementando cursos de educação e formação, programa integrado de educação formação, apoio individualizado, apoio pedagógico acrescido, apoio multi-contextual a sobredotados, adequações curriculares individuais e currículos específicos, clubes, entre outras.

Todo o aluno, em determinado momento do seu percurso escolar, tem necessidades educativas especiais que devem ser trabalhadas no quadro da gestão da diversidade. No entanto, existe na população escolar um grupo de alunos (1,8%, segundo alguns estudos) que, devido às suas características específicas, exige a ativação de recursos especializados para desenvolver as suas competências educacionais e promover o seu potencial biopsicossocial.

Para dar resposta a alguns destes alunos, foram criadas, entre outras medidas, os Agrupamentos de Escolas de Referência para a Intervenção Precoce na Infância (AERIPI) e os Agrupamentos de Escola de Referência de Ensino Bilingue para Alunos Surdos (AEREBAS). Os AERIPI têm como público-alvo as crianças até aos 6 anos de idade, especialmente as crianças dos 0 aos 3 anos que apresentem deficiência ou atraso grave do desenvolvimento. Esta é uma medida de apoio integrado, centrado na criança e na família, mediante ações de natureza preventiva e habilitativa, designadamente no âmbito da educação, da saúde e da ação social. Os AEREBAS pretendem responder às dificuldades dos alunos, atendendo ao grau de surdez, ao nível de desenvolvimento cognitivo, linguístico e social, à idade e ao envolvimento e participação da família. As opções são flexíveis, assumindo caráter individual e dinâmico, alicerçadas numa avaliação constante do processo de ensino/aprendizagem.

Para dar resposta a estas duas modalidades de apoio, neste agrupamento, existe os seguintes técnicos especializados: 6 formadores, 3 intérpretes de língua gestual portuguesa, 7 terapeutas da fala, 14 professores de educação especial e também parcerias com o Serviço Nacional de Saúde e Instituições de Solidariedade Social.

Porém, em escolas que não funcionem como unidades de ensino estruturado de apoio especializado ou de referência, os alunos com necessidades educativas especiais de caráter prolongado e aqueles que, não tendo NEE, apresentam graves problemas de comportamento e aprendizagem, usufruem de recursos escassos, o que não favorece o seu crescimento educacional, social e emocional.

Apesar destas condicionantes, os docentes têm procurado novas estratégias pedagógicas para promover o sucesso destes alunos. Todavia, cabe ao poder político criar condições semelhantes às existentes nas escolas de referência, ou seja, dotá-las de mais autonomia, mais recursos humanos e financeiros e infra-estruturas adequadas.

Atendendo a estes avanços e recuos, é nossa obrigação ‘agitar’ a consciência colectiva e, em conjunto, construirmos uma Escola crescentemente inclusiva, preocupada em criar ambientes especialmente preparados para provocar nos jovens verdadeiros processos de desenvolvimento. Mas para que tal aconteça, é inevitável uma mudança na escola e na sociedade.

Mais do que nunca: mudar é preciso!

Correio do Minho
26/02/2010

Matéria postada no Blog da APNEN: 02/03/2010