sábado, 16 de outubro de 2010

Benefício às avessas

Pesquisa diz que baixo índice de mortalidade infantil "ilude" sistema básico de saúde, o que provoca aumento de deficientes.
Maria Carolina Freitas

O baixo índice de mortalidade infantil alcançado pelo Brasil nos últimos dez anos é responsável pelo aumento no número de crianças portadoras de deficiências. É o que indicam pesquisas realizadas nas Associações dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apaes) de Batatais, Altinópolis, Serrana e Limeira pelo médico geneticista e professor da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP-USP) João Monteiro de Pina Neto. Ele afirma também que o Brasil está passando por um "boom" de nascimento de crianças com deficiências.

Segundo o médico, o baixo índice de mortalidade é responsável pelo crescimento do número de pessoas com deficiência porque o sistema de saúde brasileiro não o relaciona com a prevenção para uma gravidez saudável para a mãe e filho. A principal crítica do médico é com relação ao sistema de saúde básica. " Cerca de 45% das crianças que nascem com alguma deficiência poderiam ter sido diagnosticadas antes, se o pré-natal fosse de melhor qualidade."

No Brasil são realizados por ano 3 milhões de partos, e segundo dados do último Censo, existem no País 24,6 milhões de portadores de deficiência, ou seja, 14,48% da população. Em Ribeirão, 9,95% da população tem algum tipo de deficiência, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) - 53,8 mil pessoas, ao todo.

Atualmente, a taxa de mortalidade registrada em Ribeirão é de 8,7 óbitos por cada mil crianças nascidas vivas. O valor é quase o mesmo do registrado nos Estados Unidos, por exemplo, que está entre 5 e 7 óbitos por mil crianças nascidas. Entretanto, o médico diz que a conquista não pode ser comparada. "A grande diferença está que lá (nos EUA) o número diminuiu acompanhado da prevenção. O pré-natal, o perinatal e o pós-natal são feitos e os pacientes recebem os cuidados necessários."

Solange Mathias Pereira, 44, é mãe de Iasmim, 5 anos, portadora de Síndrome de Down. A mãe diz que fez o pré-natal, mas que a doença não foi diagnosticada pelo médico. Solange já era mãe de três crianças e teve Iasmim com 37 anos. "A gente fica perdido, porque não sabe lidar com a situação, mas ela me surpreende sempre", afirmou.

União diz que pré-natal cresce
Em nota, o Ministério da Saúde informou que cada vez mais brasileiras fazem os exames pré-natal. Em 2009, foram realizadas 19,4 milhões de consultas do tipo - aumento de 125% em relação a 2003. "A ampliação ao acesso do pré-natal, o crescimento da atuação das equipes de Saúde da Família e a melhora da infraestrutura hospitalar foram fatores importantes para que houvesse queda na mortalidade materna no País", diz. Sobre a mortalidade infantil, o ministério disse que tem focado sua atuação para a redução da mortalidade neonatal por meio de medidas como a ampliação do acesso ao pré-natal, o aumento do número de leitos de UTI neonatal, entre outras medidas.

Coleta gera reclamações
O secretário municipal da Saúde, Stênio Miranda, disse que a correlação feita pelo médico precisa ser "melhor consolidada" e que o País avançou muito no serviço de saúde básica. "Em Ribeirão o programa de pré-natal realiza todos os exames preventivos e em 80% das gestantes cumpre o número mínimo de consultas, que são seis", disse. Além das consultas de pré-natal, Miranda diz que o município tem um programa de vacinação eficiente, assim como de amamentação. Entretanto, o médico afirma que a realização na cidade de um estudo como o do médico é "muito bom". "Acho importante conhecer as causas das deficiências, porque há aquelas que podem ser evitadas".

Fonte:Gazeta de Ribeirão - SP, 15/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 16/10/2010

Aos Professores

Texto de Fábio Adiron sobre o papel desses profissionais na sociedade.
Fábio Adiron

“Sou professor a favor da decência contra o despudor, a favor da liberdade contra o autoritarismo, da autoridade contra a licenciosidade, da democracia contra a ditadura de direita ou de esquerda.

Sou professor a favor da luta constante contra qualquer forma de discriminação, contra a dominação econômica dos indivíduos ou das classes sociais. Sou professor contra a ordem capitalista vigente que inventou esta aberração: a miséria na fartura.

Sou professor a favor da esperança que me anima apesar de tudo. Sou professor contra o desengano que me consome e imobiliza. Sou professor a favor da boniteza de minha própria prática, boniteza que dela some se não cuido do saber que devo ensinar, se não brigo por este saber, se não luto pelas condições materiais necessárias sem as quais meu corpo descuidado, corre o risco de se amofinar e já não ser testemunho que deve ser de lutador pertinaz, que cansa mas não desiste”.
(Paulo Freire)


Ser professor não deve ser fácil. É preciso ter coragem de enfrentar o mundo, lutar contra as pressões dos alunos, dos pais dos diretores; contra a tensão dos três empregos mal remunerados; contra a falta de tempo para se dedicar mais a cada um dos alunos.

É um exercício diário e estafante de formar pessoas, formar gerações. E essa não é uma responsabilidade que seja leve aos ombros de ninguém, saber que vai formar para manter tudo como está ou para transformar o mundo.

É trabalhar sabendo os limites de cada um (e a falta de limites de tantos outros) e fazer com que todos sejam ultrapassados. É sonhar sonhos possíveis e impossíveis.

É acreditar que o saber não tem proprietário. Que o conhecimento não tem classe social. Que a cultura não tem fronteiras.

E, ao mesmo tempo, saber-se limitado, humano, falível. Capaz de chorar e rir, de acariciar e esbravejar.

Aos professores que realmente acreditam nos seres humanos, os meus parabéns. Aqueles que não acreditam, meus votos de que, em breve, encontrem sua verdadeira vocação.

E que, cada um, à sua maneira, ajude a construir um mundo melhor.

Fonte: Xiita da Inclusão - 15/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 16/10/2010

Adolescência da pessoa com deficiência dentro de uma sociedade inclusiva

Psicólogo/sexólogo discorre sobre a importância da inserção do adolescente com deficiência na sociedade; fala também dessa fase da vida como um todo.
Fabiano Puhlman Di Girolamo


A adolescência da pessoa portadora de deficiência de um modo geral, excetuando-se algumas particularidades, ocorre de forma semelhante a qualquer jovem, sendo marcada por mudanças nas dimensões bio, psico, sócio e espirituais.

Do ponto de vista físico, ou dimensão biológica, acontece uma transformação no corpo, devido aos hormônios sexuais que, atuando de modo diferente nos meninos e nas meninas, norteiam a consolidação dos caracteres sexuais secundários.

Os hormônios sexuais transformam em um tempo muito curto a forma externa e interna do corpo, transformam a menina em mulher e o menino em um homem, porém, a alma de criança parece meio desajeitada frente a tantas mudanças.

O adolescente, "PPD ou não" deve ser levado a sério, porque em nenhuma fase da vida é tão intenso o choque entre o novo e o velho modo de ser.

É a fase do idealismo e da luta heróica para mudar o mundo e a nós mesmos.

O dilema central da primeira fase da adolescência é a separação interna e externa do mundo da criança do mundo adulto. Todos se sentem meio perdidos nesta fase, sonhando com Peter Pan e a "Terra do Nunca", em que ninguém precisa crescer.

Perdemos rapidamente roupas, brinquedos, tempo livre, o interesse por atividades infantis e ganhamos o acesso ao mundo adulto, cheio de emoções novas e intensas.

É difícil se despedir da criança que vive dentro de nós, mas inevitavelmente, temos de deixá-la ir viver nas memórias, no fundo do inconsciente, enterrar o passado, fazer o luto e continuar o crescimento.

Surge então uma fase de busca de independência e autonomia em todos os sentidos, físico, psicológico e espiritual, o desejo de ter mais poder pessoal frente ao grupo de amigos que, agora substituindo os pais, se torna o grupo de referência.

Descobrimos que existem outros seres como nós, que também acabaram de se tornar adolescentes. Podemos reconhecê-los facilmente, pois são: desajeitados, tímidos, às vezes atrevidos, usam roupas estranhamente atraentes, parecem uma turma, uma gangue, uma turba, um bando - precisamos e desejamos encontrar nossa galera.

A fase de grupo pode ser adiada naquele indivíduo portador de deficiência que vive encapsulado, restrito, em casa, sem acesso ao lazer de sua idade, superprotegido ou vivendo em exclusão social. Se este for o caso, a futura personalidade adulta pode apresentar dificuldades de relacionamento interpessoal, de nível variado, chegando ao isolamento afetivo e à depressão. É interessante lembrar que o adolescente PPD precisa de convivência em ambientes inclusivos.

O adolescente vive o conflito entre ser grupo e indivíduo, ou seja, os limites entre a dimensão psicológica e social. Podem surgir conflitos de identidade sexual de maior ou menor intensidade, dependendo do grau de estruturação da personalidade e dos padrões de família internalizados. Neste aspecto, os modelos de identificação saudáveis facilitam este processo. Explicando um pouco mais: o jovem adolescente que tem ou teve um pai e uma mãe ou "substitutos eficientes" afetivamente presentes, internalizam essas referências como uma bússola no meio do labirinto em busca da identidade individual. Algumas pessoas, muitas infelizmente, passam para a fase adulta sem resolver os conflitos desta fase específica da adolescência.

O adolescente também percebe o prazer no próprio corpo e o despertar do desejo muitas vezes é sentido como pulsão quase incontrolável, em conflito direto com valores e nossa moral internalizada. O jovem busca a vivência dos relacionamentos afetivos-sexuais, mas não domina a arte da sedução, sente-se inseguro frente ao sexo oposto, como conquistar sem assustar, como ser popular na escola, no clube, no grupo de amigos, nas festas, nos aniversários, como falar de sentimentos sem parecer mais vulnerável, como compreender a diferença sutil entre amizade e namoro, entre paixão e tesão, entre amor e obsessão.

Os primeiros contatos intencionais sexuais com o corpo de outro, despertam a curiosidade e o medo de abusar e de ser abusado, o primeiro toque, as carícias, o primeiro beijo, a primeira transa, tudo é novidade, é descoberta, não existe tédio a dois, mas a realidade é que o encontro genuíno raramente acontece, seja por nossas dificuldades ou as do outro para entrar de cabeça e coração no universo do amor.

Não é difícil acontecerem excessos: as bebedeiras, as brigas, as más companhias, as drogas, a masturbação compulsiva, os sentimentos de onipotência e arrogância, as depressões e sensação de perda, a necessidade de intimidade e solidão saudável, e o abandono e o desamparo de alguns. É muito difícil, tanto para os pais, quanto para o próprio adolescente, saber os limites entre a intolerância (por parte dos pais) e a falta de freio (dos filhos).

O único antídoto para a adolescência é crescer. Crescer implica fazer escolhas, assumir a responsabilidade pelos próprios atos, um processo de amadurecimento lento e progressivo, com altos e baixos, e a família tem um importante papel: não atrapalhar, aguentar a angústia e fazer os curativos necessários após as inúmeras quedas. O adolescente precisa de vivências para crescer, não precisa experimentar tudo, mas também não pode ser um ingênuo frágil.

Os pais devem facilitar o corte das ligações simbióticas ou superprotetoras, porém tentando evitar a rebeldia dos adolescentes criados por pais ausentes. O conceito de família vai estar em xeque, pois o adolescente cobra coerência entre o discurso e a prática, as regras da casa, da família e da comunidade, para que consiga internalizá-las e interpretá-las de um modo natural, sem incoerências. Porém, aquilo que deve ser mudado jamais resistirá por muito tempo à argumentação aguda de um adolescente motivado; os pais devem se lembrar que diante de um ser em mudança constante, precisam ser flexíveis e adaptáveis.

O adolescente saudável, PPD ou não, vivendo em uma sociedade inclusiva, direciona sua imensa força jovem para os esportes e o desenvolvimento de um corpo equilibrado, possuindo uma autoimagem real mesmo que seu corpo seja diferente, evita a violência gratuita, mas sabe se defender, tem consciência dos limites físicos, sociais e econômicos, mas não é acomodado nem descamba para a marginalidade, usa seus recursos criativos para expandir seus horizontes, usa a linguagem típica do grupo de referência, as gírias e os palavrões, mas sabe se comportar quando o contexto exige.

A adolescência também é marcada por escolhas, sendo de suma importância os conceitos gerados pela escolha profissional. O indivíduo se percebe cobrado pelos pais, professores e até amigos sobre algo que muitas vezes ele não está pronto para se comprometer, "o futuro". A escola tem sua parcela de responsabilidade no aumento da ansiedade e angústia do adolescente; como o ensino tradicional é muito teórico e preparatório, deixa pouco espaço para a imaginação, a criatividade e a vivência.

Muitas vezes o adolescente PPD é poupado da angústia de ter que se tornar produtivo como todo mundo, o que é um ganho secundário prejudicial para o amadurecimento, pois por mais severa que seja a deficiência, todo ser humano necessita contribuir com sua parcela para a produção da qualidade de vida de todos. Pais, professores e profissionais devem se lembrar da importância do trabalho e não poupar o PPD da angústia normal da escolha profissional e dos enfrentamentos daí decorrentes.

Mas mesmo no adolescente "normal" ocorrem boicotes à vivência saudável do ensaio e erro. O primeiro emprego é adiado até o final da formação acadêmica, a mesada quando é utilizada nem sempre serve como instrumento da educação psicofinanceira, o adolescente cresce com grandes dificuldades em lidar com documentos, dinheiro, e a vida burocrática do mundo atual. Tanta imaturidade para lidar com o mundo concreto gera insegurança e frustração.

Enfrentamos uma intensa crise na identidade do adulto, homens e mulheres ascendem ao mundo adulto mantendo conflitos adolescentes mal resolvidos.

Para superar a crise atual da maturidade, precisamos de mais poder masculino e feminino amadurecido, é preciso que exista a morte simbólica do ego adolescente: o antigo modo de ser, agir, pensar e sentir tem de desaparecer para que o novo homem possa surgir, com um poder e força central desconhecidos, os quais despertam na personalidade adulta do homem e da mulher, atributos de mais calma, compaixão, clareza de visão e capacidade geradora.

Artigo de autoria do psicólogo e sexólogo Fabiano Puhlman Di Girolamo - Jornal Terra Azul, NOSSO LAR.

Digitado em São Paulo por Maria Amélia Vampré Xavier, Rebraf SP, Carpe Diem SP, Sorri Brasil, SP, Fenapaes, Brasília, Inclusion InterAmericana e Inclusion International.

Fonte:Planeta Educação - 15/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 16/10/2010

Opinião - Educação inclusiva

"A inclusão é uma realidade, cabe a cada um de nós fazer a sua parte."
Eliete Inês Vogt



O princípio da inclusão é a equidade, direito de todas as crianças, jovens e adultos que apresentam características diferentes e próprias; ter atendimento de acordo com suas capacidades e dificuldades para desenvolver a aprendizagem.

Incluir um aluno com necessidade educativa Especial quer dizer que o aluno deve fazer parte do grupo, estar inserido, que suas necessidades devem ser atendidas e que todos os alunos sejam abrangidos e compreendidos, fazendo parte do processo de construção do conhecimento e de vivências.

Devemos entender por princípio de equidade o reconhecimento do direito de cada um à igualdade e justiça. Todo aluno com características diferentes e próprias e como tal deve ter atendimento diferenciado de acordo com suas potencialidades e necessidades, buscando o desenvolvimento de suas aprendizagens.

A Constituição Federal, no artigo 208, alínea III, estabelece o direito de as pessoas com necessidades especiais receberem educação preferencialmente na rede regular de ensino. O Parecer 56/06 do CEED regulamenta o número de alunos que podem ser incluídos nas turmas regulares e dá outras providências. Pode-se incluir no máximo três alunos com necessidades educacionais semelhantes, por turma, com lotação máxima de 20 alunos, nas turmas de pré-escola e nos anos iniciais (1ª a 4ª série ou 1º ao 5º ano) e 25 alunos nos anos finais (5ª a 8ª série ou 6º ao 9º ano). Alunos com deficiências diferentes, por exemplo, um aluno com deficiência mental e outro com deficiência visual, admite-se incluir, no máximo, dois alunos por turma, sempre a critério da equipe escolar. Em casos muito singulares, em que os educandos com graves comprometimentos mentais e/ou múltiplos não possam se beneficiar do currículo da Base Nacional Comum, deverá ser proporcionado um currículo funcional para atender às necessidades práticas da vida, mediante programa de atendimento, articulação e a cooperação entre setores de educação, saúde e assistência, de modo que essa ação conjunta potencialize, de fato, um resultado significativo.

A inclusão é uma realidade, cabe a cada um de nós fazer a sua parte. Os gestores escolares devem conhecer a legislação vigente para que junto com os sistemas de ensino possam adaptar e estruturar as escolas com recursos humanos e materiais, espaço físico acessível, organizar as turmas e proporcionar capacitação para construir junto com o corpo docente metodologias e estratégias de atendimento, oferecendo assim uma interação educativa adequada para todos os alunos e principalmente para as crianças e jovens com necessidades educacionais especiais, no sentido de que possam estar verdadeiramente incluídos.

Eliete Inês Vogt - Professora de Educação Especial e orientadora educacional(Postado por Ângela Rocha - angela@gazetadosul.com.br).

Fonte:Gazeta do Sul - 15/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 16/10/2010

Especialista explica como identificar o autismo

Orientações da terapeuta Patrícia Piacentini são principalmente para os pais; sexta passada, dia 08/10, ela lançou livro sobre o assunto, em Recife/PE.
da Redação
O autismo é descrito por autoridades no assunto dos Estados Unidos e da Europa como uma epidemia atual. O Brasil não possui estatística sobre a síndrome. Dados de 2007 apontam apenas para uma estimativa. De acordo com o Projeto Autismo, do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas, da Universidade de São Paulo (USP), num universo de cerca de 190 milhões de habitantes, havia aproximadamente um milhão de casos de autismo.

No mundo, segundo a ONU (Organização das Nações Unidas), acredita-se ter mais de 70 milhões de pessoas com autismo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem. A incidência em meninos é maior, tendo uma relação de quatro meninos para uma menina com autismo.

SINTOMAS
Segundo a terapeuta Patrícia Piacentini, os sintomas podem ser percebidos após o nascimento da criança através da questão motora e a habilidade dela se comunicar com os outros em volta. "As estereotipias podem surgir, porque é justamente a transição dessas crianças de se autoregular. Se seu corpo não está funcionando do jeito que você espera, você vai criar movimentos de autoregulação, que é justamente o que a gente trabalha", disse.

Hoje, já é possível identificar o autismo em crianças a partir dos seis meses. Patrícia Piacentini diz que os pais podem ajudar os filhos que têm a síndrome brincando com eles. "O pai não precisa ser terapeuta, só ser pai, brincar com as crianças, estimulando a questão motora. É claro que os pais precisam de ajuda, mas podem ajudar nessa intervenção e trazê-las para o convívio social", explicou.

WORKSHOP
Desde 2009, o Recife tem atraído pais e profissionais interessados nos Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID), em especial os do espectro autista. Vários segmentos tomaram a iniciativa de promover cursos e debates a respeito do tema.

Pela terceira vez no Recife, a especialista em Desenvolvimento Infantil, Patrícia Piacentini, ofereceu o workshop "Autismo: Intervenções e Acomodações através do modelo DIR/Floortime". O evento aconteceu entre os dias oito e dez de outubro, no Hotel LG INN, no bairro de Boa Viagem. Durante o encontro, houve o lançamento do livro "Autismo: um guia de orientações para pais". Informações pelos telefones: (81) 9917.5520 / (81) 8823.2859.

Assista ao vídeo dessa matéria clicando no link: http://pe360graus.globo.com/videos/cidades/crianca/2010/10/08/VID,18614,4,86,VIDEOS,879-ESPECIALISTA-EXPLICA-IDENTIFICAR-AUTISMO.aspx

Fonte: pe 360 graus - 15/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 16/10/2010

sexta-feira, 15 de outubro de 2010

Professores de São Bernardo comemoram seu dia com evento sobre Inclusão

A Oficina dos Menestréis apresenta o espetáculo "Vale Encantado", no dia 15 de outubro, a partir das 19h30, no Centro de Formação de Professores de São Bernardo do Campo e, após o espetáculo, atores debatem com a plateia a temática da Inclusão.
da Redação
A Secretaria de Educação de São Bernardo do Campo durante todo o mês de Outubro vem comemorando o mês dos Professores e no dia 15 de Outubro, na próxima sexta-feira, irá comemorar com um evento cultural sobre Inclusão. A partir das 19h30, no Centro de Formação de Professores, o grupo Oficina dos Menestréis apresenta o espetáculo teatral "Vale Encantado". Formado por atores com e sem deficiência, o grupo é dirigido por Deto Montenegro. Em São Bernardo, a montagem contará com 25 componentes, entre atores, músicos e cantores.

A peça foi encenada a primeira vez em 1997 e é definida como "uma história infantil para gente grande". "São personagens do mundo da fantasia, que moram no Vale Encantado e vivem uma vida normal. Até que um deles resolve sair do Vale para conhecer "o mundo de gente grande" e se depara com a realidade do mundo em que todos nós vivemos", conta Evelyn Klein, diretora do elenco.

Logo após o encerramento da peça, os atores irão debater com a plateia temas relacionados à inclusão da pessoa com deficiência em todas as esferas da sociedade. Esta estratégia faz parte do projeto de Educação inclusiva da Secretaria de Educação de São Bernardo do Campo em parceria do Instituto Paradigma. Esta é a segunda vez que o grupo se apresenta aos profissionais da rede municipal de educação de São Bernardo. O espetáculo anterior foi o já consagrado "Noturno", também com músicas de Oswaldo Montenegro, assistido por cerca de mil pessoas entre professores, gestores de educação e pais de alunos com deficiência. O evento é aberto a todos os profissionais ligados à Educação em São Bernardo do Campo e tem o apoio do Instituto Paradigma.

O Centro de Formação de Professores (CENFORPE) localiza-se na Rua Dom Jaime B. Câmara, número 201, Bairro Planalto, São Bernardo do Campo/SP.

Sobre o Instituto Paradigma:

O Instituto Paradigma é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (OSCIP) dedicada à inclusão social de pessoas com deficiência. Sua missão é promover a inclusão social de pessoas com deficiência, auxiliando organizações públicas e privadas na construção e gestão de projetos sustentáveis para ampliar o exercício da cidadania. Para mais informações, acesse: http://www.institutoparadigma.org.br. Siga o Instituto Paradigma também no Twitter: http://www.twitter/IParadigma.

Informações à Imprensa:
INSTITUTO PARADIGMA
Nilza Botteon
Ecco Press Comunicação
(11) 5543-0039 / (11) 8326-8409
nilza.botteon@eccopress.com.br

Fonte: Ecco Press Comunicação - São Bernardo do Campo - SP, 14/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 15/10/2010

"A surdez priva do convívio social"

O médico Rodolpho Penna Lima Júnior fala dos cuidados e benefícios de um implante coclear.
da Redação
O Rio Grande do Norte é um dos estados pioneiros no Brasil no implante coclear, o chamado ouvido biônico, um avanço que hoje faz do estado um dos centros de referência na implantação desse equipamento, considerado revolução no tratamento da surdez. "O implante veio e revolucionou completamente", destaca o médico Rodolpho Penna Lima Júnior, responsável pela implantação e coordenação do serviço no estado. Uma revolução na medicina e, principalmente, na vida das pessoas que passam a ouvir a partir do "ouvido biônico". O Otocentro, que foi pioneiro no Norte e Nordeste, continua sendo um grande referencial para o Brasil. Hoje, o Rio Grande do Norte é o segundo estado do país em maior número de cirurgias de implante coclear. Perde apenas para São Paulo. Em busca do serviço desenvolvido no estado potiguar chegam pacientes de diversos estados brasileiros, inclusive Brasília. Além disso, a equipe comandada por Rodolpho foi responsável por realizar as primeiras cirurgias em Brasília, Pernambuco, Ceará e Paraíba.

Um pioneirismo que começou a partir da inquietação do jovem médico Rodolpho Penna Lima Júnior quando soube que o seu estado de origem não tinha um serviço de acompanhamento para pacientes que fizessem implante coclear. Foi a partir dessa constatação que ele começou a se aprofundar e buscar meios de trazer o serviço para as terras potiguares."A surdez é uma deficiência invisível. As pessoas tendem a achar que é um problema menor, quando comparado com um problema físico, como a cegueira. Mas a surdez implica em duas grandes deficiências, quando ocorre ainda na criancinha, no ouvir e falar. Se você não ouve você não fala", frisa o médico. Ele lembra ainda do diálogo de uma bancária, que ficou surda ao longo da vida. Questionada sobre o que era a surdez, a bancária respondeu: "Você já assistiu o filme Ghost (Do outro lado da vida)? Pois é, eu sou o fantasma, eu vejo tudo, mas não participo de nada".

O convidado de hoje do "3 por 4" é um médico com todo perfil de empreendedor, um profissional que foi além do ofício e fez do Rio Grande do Norte um dos estados pioneiros no país na audiologia. Com vocês, Rodolpho Penna Lima Júnior:

O implante coclear, hoje considerado revolução para a audição, é recomendado para quem?

São adultos e crianças. Não existe idade máxima. Há 20 dias operei um paciente com 83 anos. Também pode ser feito em criança a partir de 6 meses de idade. Em pessoas que podem ter adquirido a surdez ou nascido surdos. Obviamente, você tem paciente de melhor prognóstico e aqueles de pior prognóstico, que não tem indicação de fazer. Os casos melhores adultos dividimos os que perderam a audição durante a vida, que é chamado pós lingual, é um resultado muito bom porque você já aprendeu a ouvir, sua linguagem está toda estabelecida. Agora se nasce surdo, hoje na fase adulta o resultado normalmente não é bom. Não é que não tenha indicação de fazer, porque aí entra outros aspectos. Na hora que você decide fazer o implante não é só o aspecto médico, tem o aspecto audiológico, o aspecto psicológico e nos pacientes do SUS (Sistema Único de Saúde) o aspecto social porque ele precisa ter a mínima condição para fazer reabilitação. Apesar de ser tudo de graça, tem a questão do transporte e ele (o paciente) precisa ter condição de fazer isso. Nas crianças a gente divide em pré-lingual, aquelas que nasceram surdas ou perderam a audição antes dos 3 anos de idade, que são os melhores resultados. A melhor idade para você aprender a ouvir e falar é até 3 anos e meio. Se você quiser que uma pessoa aprenda a falar duas línguas sem sotaque exponha essa criança bem cedo. Então, nessa idade é o melhor resultado. A partir dessa idade pode ser feito, mas o prognóstico não é tão bom. As crianças pós-linguais o resultado também é muito bom. A criança com 10 anos se perde a audição esse caso tem um bom resultado. Mas a criança, no caso das que nasceram surdas, quanto mais cedo fizerem melhor o resultado.

Uma técnica dessa se imagina que seja muito desejada pela população. Há filas de espera para o implante coclear pelo SUS?

Hoje a gente tem aproximadamente 230 pessoas de todo Brasil em avaliação, que estão no programa de implante coclear. Elas preenchem informações preliminares, a gente agenda uma consulta, passa pelo médico, pela psicóloga, assistente social, faz todos os exames necessários.

O senhor disse que há aspectos psicológicos e sociais. Que tipo de problema psicológico há?

O papel do psicólogo dentro do programa é trabalhar a ansiedade e expectativa daquela família. Imagine uma mãe e um pai super ansiosos pela chegada de um filho e a criança chega e vê que é surda. O impacto na família é muito grande. O psicólogo tem a função de trabalhar essa ansiedade. E também quando a gente decide para o implante trabalhar as expectativas da família. Não é você fazer a cirurgia, ligar o implante e a pessoa sair ouvindo e falando. Não. Ele (o paciente) vai nascer do ponto de vista auditivo no dia que for ligado o implante. Ali é o começo de uma grande jornada. Você tem que explicar para família que é lento, que precisa fazer reabilitação, terapia. Se não fizer terapia a evolução é mais lenta. Você tem que tratar a expectativa e explicar que como qualquer cirurgia pode ter complicação, que existe o risco da cirurgia por algum motivo não dar certo.

E que aspectos sociais são esses para o implante coclear?

O implante coclear é um procedimento, não é fazer uma cirurgia e dá adeus ao paciente. É um verdadeiro casamento entre o centro que implantou e o paciente. Você faz esse implante e o paciente precisa retornar depois regularmente ao centro. Ele tem que voltar no primeiro ano de dois em dois meses porque a gente vai ajustando os parâmetros do implante para ele ouvir cada vez melhor, mais claro. No primeiro ano é de dois em dois meses, no segundo ano de três em três meses, depois de quatro em quatro meses, no quarto ano de seis em seis meses e depois uma vez por ano ad eternum. As vezes a pessoa não pode pagar uma passagem de ônibus para vir, tem que ter um nível cultural para entender como cuidar bem do implante. Nós temos uma das melhores políticas de saúde auditiva do mundo, mas não é perfeita. Por exemplo, se quebrar a unidade externa (do implante) fora da garantia o governo não dá outro. A gente tem uma preocupação muito grande com a credibilidade do implante, ele é uma tecnologia maravilhosa desde que seja feito dentro dos critérios. A gente sempre orienta as pessoas a procurarem um centro correto, com experiência.

Deixando o lado técnico, agora falando como testemunha presencial daquela pessoa que nunca ouviu nada e passa a ouvir. O que o senhor escuta dessas pessoas?

É algo extremamente emocionante. A surdez é uma deficiência invisível. As pessoas tendem a achar que é um problema menor, quando comparado com um problema físico, com a cegueira. Mas a surdez implica em duas grandes deficiências, quando ocorre ainda na criancinha; no ouvir e falar. Se você não ouve, você não fala. O surdo-mudo não fala não é porque tem problema na língua, ou na corda vocal, ele não fala porque não tem o modelo. Se você não tem audição e não tem fala, seu processo de convívio social, familiar são prejudicados. Conseqüentemente emocional. Você vê cego comediante, surdo você não vê porque ele (o surdo) não consegue nem se comunicar. Surdo normalmente é irritado. E conseqüentemente o processo educacional é mais difícil. A surdez tem implicação muito grande. Já ouvi depoimentos aqui de pai e mãe dizendo que a criança ficava chorando e ela dizia "não consigo me comunicar com meu filho". Quando a criança (com deficiência auditiva e depois de colocar o implante coclear) fala pela primeira vez "papai", "mamãe" é maravilhoso. Tem o depoimento de uma bancária que perdeu a audição com o tempo, e um dia a psicóloga disse para ela defina a surdez. Ela perguntou: você já assistiu o filme Ghost (Do outro lado da vida)? A psicóloga disse que sim e aí ela (a paciente) disse: "pois é, eu sou o fantasma, eu vejo tudo, mas não participo de nada". No adulto a surdez priva você do convívio social, profissional.

Como originou o pioneirismo do Rio Grande do Norte no implante coclear?

Acho que foi a persistência do nosso grupo. Terminei minha residência médica em 1995 e voltei para Natal. Essa era uma área a que sempre me dediquei. Vi que Natal já tinha alguma coisa, o aparelho auditivo o médico indicava, mas o paciente já ia direto comprar. Comecei a organizar toda parte de diagnóstico, treinar o pessoal, e depois que estabeleci a parte de diagnóstico comecei a fazer a triagem auditiva. A gente tinha triagem, diagnóstico, mas não tinha como resolver os casos dos pacientes que precisavam de implante. Fiz pós-graduação na área de audiologia. Lembro que lá (no serviço em Bauru) tinha um mapa do Brasil onde eles colocavam alfinete no Estado onde já havia paciente com implante, mas no Rio Grande do Norte não tinha nenhum. Eu perguntei uma vez para o professor porque não havia paciente do estado implantado, aí ele disse que não tinha ninguém para fazer o pós operatório aqui. Eu fui me dedicando, participando de cirurgias no Centrinho em Bauru durante 18 meses. Ao mesmo tempo ia treinando aqui nossa equipe.

Como o senhor avalia os aparelhos auditivos convencionais? Eles concorrem com o implante coclear?

Não é que eles concorrem. Os aparelhos auditivos hoje atingiram um nível de tecnologia fantástico, maravilhoso. Agora ele tem algumas indicações. Por exemplo a perda auditiva profunda, normalmente o resultado é muito ruim. O implante é muito superior. O resíduo auditivo da pessoa é tão pequeno que ela não tem como aproveitar aquela informação que está sendo mandada. Mas para perdas auditivas menores o aparelho auditivo pode ser uma grande opção. Hoje os critérios de indicação do implante coclear estão se expandindo e cada vez mais estamos implantando em pessoas com melhor resíduo auditivo. Para você ter idéia hoje no adulto a gente indica um implante se ele entende menos de 50% do que é dito a ele. Se ele (o paciente) usa aparelho auditivo nos dois ouvidos se ele entender menos de 50% ele vai para o implante, porque o implante vai dar mais do que 50% para ele.

Há pessoas também que compram diretamente o aparelho auditivo?

Hoje o problema que vejo do aparelho auditivo são aparelhos mal adaptados. A pessoa vai direto numa loja, compra o aparelho e aí a adaptação não é bem feita. E quem vai usar é a gaveta porque termina jogando o aparelho fora. O processo de adaptação do aparelho auditivo tem que ser bem feito.

Fonte: Tribuna do Norte - Natal - RN, 14/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 15/10/2010

A escuridão que ganha cores

No estado de Alagoas crianças com deficiência visual recebem apoio para cursar escola regular.
Fabyane Almeida

Superação é uma palavra conhecida no universo das crianças que possuem deficiência visual. Para elas, dificuldades sempre vão existir, mas o apoio, estímulo e o acompanhamento da família são essenciais para vencer os obstáculos diários. Muitas crianças cegas sofrem com o preconceito da sociedade que não os recebe com a atenção que merecem. Algumas são discriminadas dentro da própria casa e tornam-se crianças retraídas, com o desenvolvimento abaixo do esperado.

Para Alex Leite, de 12 anos, o fato de ele não poder ver não o torna uma pessoa infeliz. Alex é um dos que vem se superando e hoje já consegue ter independência, apesar da deficiência visual.

A deficiência de Alex Leite foi identificada assim que ele nasceu e o rápido diagnóstico contribuiu para o seu crescente desenvolvimento. Segundo Maria Vieira de Lima, mãe de Alex, é muito gratificante vê-lo superando seus limites. "Meu filho nasceu com a deficiência visual e com um ano de idade eu o trouxe para a escola de cegos onde aprendeu a ser uma pessoa independente", disse.

A vida do garoto é cheia de sonhos. Ele está matriculado no sexto ano do Ensino Fundamental e participa de provas orais. Quando sente dificuldade com os assuntos, o menino pede ajuda a escola de cegos Cyro Accioly que lhe oferece apoio. Alex vai da escola para sua casa acompanhado apenas dos amigos. "Eu sempre o deixei bem à vontade, orientando que descobrisse as coisas, para que buscasse a sua independência. E o Alex possui uma força de vontade de querer vencer que contribui para isso. Ele afirma que já está apto para andar só, mas a mãe ainda se sente insegura por causa da violência na cidade.

Andar de bicicleta, nadar na piscina, jogar vídeo game, no computador são as coisas que o Alex mais gosta de fazer em seu tempo livre, isto quando não está estudando braille. "Eu sei cozinhar, já sei andar só, vou ao supermercado, mas tenho medo de que me derrubem na escola, pelo fato de ela ser grande e ter muitos alunos. Agora que ganhei uma bengala nova vai ficar mais fácil de me locomover", diz.

Apoio escolar é um incentivo à inclusão social

A Escola Estadual de Cegos Cyro Accioly dá o suporte necessário aos alunos deficientes visuais como: leitura e escrita Braille; aulas de orientação e mobilidade, que favorecem a independência, auto confiança e integração social; aulas de AVA (atividades da vida autônoma), em que são desenvolvidas atividades ligadas aos afazeres do cotidiano.

A escola promove trabalhos intensos para o desenvolvimento autônomo de cada pessoa que busca a inclusão no meio sócio-cultural. O apoio educacional vai desde estimulação psicológica a orientação de tarefas.

De acordo com a coordenadora da escola, Josira Silva, quando a criança passa a frequentar as atividades ela se torna uma pessoa curiosa e acaba perdendo o medo do mundo externo. "A criança é alfabetizada no braille e recebe toda a base e preparação para que a partir dos 4 anos seja incluída numa escola regular. E depois ainda continua recebendo o apoio da escola na reabilitação e pedagogia", disse a coordenadora da escola.

Exemplo de vida


Limitação é uma palavra que não existe na vida de Izabelly Santos, de 8 anos, que nasceu prematura, teve deslocamento de retina e perdeu a visão. Mais conhecida como Belinha, ela é descrita pelos amigos como inteligente e fácil de fazer amizades. Ela está matriculada na alfabetização de uma escola regular e recebe o apoio da escola de cegos com aulas de reforço, orientação e mobilidade, além de educação física e aulas de hidroterapia e ecoterapia para melhorar o equilíbrio.

A mãe de Belinha, Siene dos Santos, não vê limitações na vida da menina. "Ela é bem articulada, tudo me pergunta e faço questão de responder. Acompanho minha filha vinte e quatro horas por dia, nós somos como irmãs, participo de todo processo de sua independência, porque penso num futuro sem a minha presença", explicou.


Izabelly Santos está matriculada em uma escola regular e recebe apoio da Escola Cyro Accioly (Foto: Fabyane Almeida/estagiária)

Fonte: O Jornal Web - AL, 14/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 15/10/2010

Nações Unidas analisam situação de pessoas com deficiências no mundo

Reunião do Comitê sobre o tema, em Genebra, está ouvindo como os países implementam medidas previstas na Convenção aprovada em 2006.
Representantes dos países que participam da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências estão reunidos em Genebra para a 4ª. Sessão do Comitê sobre o tema.

Todos os Estados são obrigados a apresentar relatórios regulares sobre como estão implementando o tratado.

No encontro, que começou nesta segunda-feira, será debatida a situação de pessoas com deficiências em vários países, incluindo a Tunísia.

O Estado deve relatar à comissão, inicialmente, antes de completar dois anos de ter ratificado a Convenção, e depois disso a cada quatro anos.

Os membros do grupo analisam as medidas introduzidas por cada país e fazem sugestões e recomendações gerais. As observações são então encaminhadas aos governos.

Antes da reunião em Genebra, a coordenadora geral de Informação e Comunicação da Secretaria de Direitos Humanos, Flavia Vital, falou à Rádio ONU sobre alguns dos benefícios concedidos pelo governo brasileiro às pessoas que têm deficiências no país.

“Hoje nós temos um trabalho que é o BPC na escola que demostra exatamente isso, que as pessoas que hoje participam do BPC na escola, que é um programa de transferência de renda para pessoas com deficiência, recebem uma bolsa para continuar na escola para que depois possam entrar no mercado de trabalho competitivo”, disse.

A Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiências foi aprovada pela Assembleia Geral em dezembro de 2006.

Na quinta-feira, os participantes da reunião em Genebra devem realizar um debate sobre o direito à acessibilidade.

Fonte: Rádio ONU - 14 de outubro de 2010.
Matéria postada no blog da APNEN: 15/10/2010

Morar com dignidade, viver com acessibilidade

Luiz Baggio Neto O caminho que trilhamos em direção às soluções afirmativas dos direitos das pessoas com deficiência em São Paulo tem se alargado gradativamente, mas ainda não chega até as paisagens áridas e desprovidas de cor do cenário urbano.

A incorporação pelo Brasil, como emenda constitucional, da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada pela ONU, colocou em pauta a responsabilidade do Estado de garantir aos vinte e cinco milhões de brasileiros com deficiência direitos fundamentais à educação, à saúde, ao transporte, à livre circulação sem barreiras e, entre outros mais, a viver em suas casas com autonomia e independência. Parte das afirmações dos direitos presentes na Convenção já tem respaldo legal e políticas públicas relativamente garantidas.

No caso particular da acessibilidade, o Decreto Federal 5.296, de 2004, trouxe referências mais seguras para a implantação de diretrizes para a eliminação de barreiras arquitetônicas em concordância com as Normas Técnicas NBR 9050 da ABNT. As edificações públicas e de uso público, assim como os serviços prestados às pessoas com deficiência, estão condicionados a medidas de acessibilidade total.

Bancos, hotéis, restaurantes, teatros e escolas não podem funcionar sem que haja acessibilidade. A habitação, por outro lado, ainda não é concebida para atender as necessidades do morador com deficiência ou redução na mobilidade. Morar sempre se torna um “adaptar-se às condições”, não raro com reformas demoradas e custosas, cujo preço maior é o indivíduo não se reconhecer em sua própria casa.

De fato, a indústria da construção civil ainda não adotou como princípio a acessibilidade nas matrizes dos projetos habitacionais, mesmo que a adote obrigatoriamente quando projeta novas edificações de uso público. Proporcionar meios de livre circulação e condições de orientar-se para os moradores de um edifício ou de um conjunto de residências, já deve ser entendido não mais como uma concessão, mas como o atendimento de uma exigência de usabilidade e de respeito humano às pessoas que necessitam desses recursos para viverem da forma digna que todos desejam.

Não vivemos mais um mundo onde uns merecem o respeito e outros a indiferença e a discriminação. Quem pensa desse modo, mesmo disfarçadamente, atrasa o país e prejudica a todos. O Estado tem como função estabelecer as condições necessárias e suficientes para que a sociedade se desenvolva de maneira constante e harmoniosa. Por isso, sua ação deve interferir profundamente nas questões que acentuam as desigualdades e injustiças.

A habitação acessível para todos é uma dessas urgências que exigem uma atitude verdadeiramente comprometida com a justiça social, uma ação exemplar, que estabeleça um novo parâmetro para se morar e construir no público e no privado. Com o Decreto Estadual Nº 53.485/2008, que introduz o conceito do Desenho Universal em todas as construções das habitações de interesse social, projetou-se um novo horizonte para a acessibilidade. Essa medida indica um verdadeiro avanço em duas frentes da cidadania: contemplar as pessoas com deficiência na acessibilidade a qualquer unidade habitacional – não segregando as famílias a ocuparem, por exemplo, locais vulneráveis e com menos conforto ­­– e reconhecendo a deficiência como uma condição, transitória ou permanente, possível de se adquirir em qualquer momento da vida, sobretudo na velhice.

Novas tipologias habitacionais serão planejadas, com área maior e detalhes que surpreenderão os mais conservadores, mas ficará evidente cada vez mais quanto o modelo praticado é injusto e insustentável. O horizonte a nossa frente exige que prefeitos e vereadores privilegiem a cidadania, revendo as legislações dos municípios para contemplar os novos parâmetros habitacionais. Será tarefa de todos assegurar que o direito de morar seja exercido com liberdade e segurança.


Fonte: Sensibiliza - 14 outubro 2010
Matéria postada no blog da APNEN: 15/10/2010

quinta-feira, 14 de outubro de 2010

Empresa norte-americana inicia 1º teste clínico com célula-tronco embrionária

Paciente teve lesão medular recente. A primeira fase é a análise da segurança da terapia.

da Redação

Um paciente nos Estados Unidos é o primeiro a receber células-tronco embrionárias, anunciou nesta segunda-feira, dia 11 de outubro, a empresa de biotecnologia Geron. Mas os detalhes do teste clínico são mantidos em sigilo. "O começo do teste clínico GRNOPC1 é uma etapa importante para as terapias humanas baseadas nas células-tronco embrionárias", afirmou em comunicado Thomas Okarma, presidente da Geron.

No Brasil, as pesquisas com células-tronco de embriões humanos foram consideradas constitucionais pelo Supremo Tribunal Federal em 29 de maio de 2008. Por seis votos contra cinco, o Supremo Tribunal Federal (STF) liberou as pesquisas científicas com células-tronco embrionárias sem nenhuma restrição, como previsto na Lei de Biossegurança.

A Geron é detentora da primeira licença do FDA, a agência que regula medicamentos e alimentos nos EUA, para o uso das células no tratamento de pacientes com lesões recentes na medula espinhal.

As células-tronco usadas pela Geron vêm de embriões humanos excedentes de tratamentos de fertilidade. Foram manipuladas para se tornarem precursoras de determinados tipos de células nervosas - elas poderão se converter em células destruídas pela lesão na medula do paciente.

O principal objetivo do teste clínico de fase 1 é avaliar a segurança e a tolerência às células derivadas de células-tronco embrionárias chamadas GRNOPC1 nas pessoas paralisadas depois de uma lesão na medula. Um dos receios entre os pesquisadores é que as células-tronco acabem gerando tumores. Os participantes no estudo devem ter sofrido lesão recentemente e receber as GRNOPC1 em um período de menos de 14 dias, informou a Geron.
Teste de fase 1 não tem por objetivo curar o paciente, mas determinar se as células são seguras

A esperança é que as células-tronco se desloquem até o local da lesão e liberem compostos que ajudem os nervos lesionados da medula a se regenerar. A Geron afirmou que o Shepherd Center vai manter em sigilo as informações sobre o pacientes.

Dinheiro próprio
Como a Geron fez todo seu trabalho com verbas próprias, ela não é sujeita às limitações impostas ao financiamento federal de pesquisas com células-tronco embriônicas humanas.

O governo dos EUA está atualmente envolvido em uma disputa legal em torno das células-tronco. Semanas depois de tomar posse, em 2009, o presidente Barack Obama emitiu uma ordem executiva reduzindo as restrições ao financiamento federal das pesquisas com células-tronco embrionárias humanas.

Os adversários do uso das células-tronco dizem que é eticamente inaceitável utilizar um embrião humano para produzir as células, e dois pesquisadores processaram os Institutos Nacionais de Saúde (NIH, na sigla em inglês). Uma corte federal de apelações decidiu continuar a autorizar o financiamento federal dos estudos até que a ação seja julgada.


No Brasil No Brasil, o julgamento sobre o uso de células-tronco embrionárias humanas começou em março de 2008. A discussão foi interrompida por um pedido de vista do então ministro Carlos Alberto Menezes Direito. Em 28 de março daquele ano, o tema voltou à pauta do STF. Depois de quase 11 horas, o julgamento foi novamente suspenso. Só foi concluído após quase cinco horas de sessão.
Aprovada pelo Congresso Nacional em 2005, a Lei de Biossegurança foi alvo de uma Ação Direta de Inconstitucionalidade (Adin) do então procurador-geral da República, Cláudio Fonteles. Ele alegava que a legislação feria a proteção constitucional do direito à vida e a dignidade da pessoa humana. Para Fonteles, a vida humana começa com a fecundação.

Após o resultado, o mais antigo ministro do Supremo, Celso de Mello, explicou que não seria preciso nenhuma regulamentação extra no texto da lei. "O tribunal confirmou a inteira validade do artigo 5º da Lei de Biossegurança e liberou as pesquisas, observados os limites estabelecidos pelo próprio artigo", resumiu.

A lei prevê que os embriões usados nas pesquisas sejam inviáveis ou estejam congelados há três anos ou mais e veta a comercialização do material biológico. Também exige a autorização do casal.

"Foi um julgamento histórico, em que o tribunal discutiu os limites entre a vida e morte. São questões que interessam à generalidade das pessoas", comentou Celso de Mello, que votou pela liberação dos estudos.

Fonte: G1 - 13/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 14/10/2010

Solidariedade pela internet

Em blog, tetraplégico consegue arrecadar R$ 104 mil para tratamento médico nos EUA.

Rafael Moraes Moura

Um familiar celebrou 50 anos de casamento e em vez de presentes, pediu doações. Uma amiga fez cupcakes para serem rifados. Um grupo de teatro criou um funk em apoio à causa. Artistas da cidade toparam se apresentar em shows beneficentes. Com o blog, as informações da campanha chegaram a todo mundo e, assim, de familiares, amigos, conhecidos e desconhecidos, de contribuições de R$ 1 a R$ 9 mil, veio a ajuda que garantiu ao tetraplégico Fábio Grando bancar um tratamento de fisioterapia especial em San Diego, nos Estados Unidos. Em dez meses, já foram arrecadados R$ 104 mil dos R$ 110 mil necessários.

Fábio, hoje com 26 anos, ficou tetraplégico em 18 de junho de 2006, dia em que Brasil e Austrália se enfrentaram na Copa do Mundo. Após a vitória da seleção (2 a 0), entrou na piscina - foi quando ocorreu o acidente. "Meu corpo inclinou e eu acabei batendo a cabeça no chão", lembra ele. Fraturou a quinta vértebra da coluna (C5), no pescoço. Não conseguia mais se mexer.

A mãe, Solange, enfartou dias depois. Foram sete paradas cardíacas - três no hospital, quatro enquanto era levada ao Instituto do Coração (InCor). "Foi no dia do jogo do Brasil contra o Japão. Cada jogo era uma tragédia", afirma Fábio. Solange diz que apagou tudo da memória.

Fábio era assessor parlamentar no Congresso, estudava jornalismo, levava uma vida independente dos pais. "Hoje não faço nada sem a ajuda de alguém", diz ele. Após uma cirurgia e tratamento, recuperou o movimento no pescoço. É a mãe quem o ajuda a sair da cadeira de rodas, tomar banho. "É um aprendizado diário, de paciência, de dedicação, tem certas coisas que só mãe faz", conta Solange.

No dia 14 de dezembro, mãe, filho e o caçula, Leonardo, viajam para os Estados Unidos, onde vão acompanhar o tratamento do Project Walk, especializado em recuperação de lesão medular. "Não vou voltar andando, dando cambalhota. Milagre não vai acontecer, mas se eu conseguir mexer um dedinho da mão, já tá valendo a pena", diz Fábio. "Sou muito realista. O que aconteceu, aconteceu".

O nome da campanha - que segue no blog, fabiogrando.blogspot.com- é grito de torcida: "Bora, Fabito".

Fonte: O Estado de S.Paulo - 13/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 14/10/2010

Casal cria ONG que incentiva adotar crianças com deficiência

A ONG ATÉ - Adoção Tardia e Especial - faz a ponte entre órfãos deficientes e casais interessados.

Elida Oliveira

Marcela, oito anos, foi abandonada ainda bebê com paralisia cerebral e autismo. As funcionárias do abrigo diziam que ela não reagia a nada e se espantaram quando a menina chorou no colo de Carla Penteado, 37, em visita à instituição em Aracaju (SE).

Ela e o marido, Marcelo Barreto, 43, acabaram adotando outras três meninas que "fogem" do perfil comum: Luana, 3, com síndrome de Down; Rafaela, 3 meses, hidrocefalia; e Nadine, 18, por adoção tardia (crianças mais velhas).
A experiência com a primeira adoção - na qual Carla diz ter gastado R$ 80 mil com advogados, laudos técnicos e psicológicos, e a mudança de São Paulo para Aracaju (SE)- fez com que ela fundasse uma ONG de apoio e incentivo à adoção tardia ou de crianças com deficiência.

Em quatro anos a "ATÉ" (Adoção Tardia e Especial) já direcionou 50 crianças deficientes para adoção e tem em seu cadastro 60 pessoas prontas a receber crianças com este perfil.

A diferença entre o cadastro da ATÉ e o do governo - CNA (Cadastro Nacional de Adoção)- é que, ao se cadastrar para adoção, os pretendentes dizem ao governo se aceitam com doença "tratável" ou "crônica", enquanto na ATÉ dá para saber se querem com diabetes, hepatite, HIV positivo ou Down.

Para o pediatra Ricardo Halpern, presidente do departamento de desenvolvimento e comportamento da Sociedade Brasileira de Pediatria, os três primeiros anos são "decisivos" para desenvolver habilidades em crianças, em especial daquelas que com deficiência.

Foi o que aconteceu com Talita, 3 anos, com deficiência visual. Adotada por Rose Bedeschi, 48, com a ajuda da ONG ATÉ, ela não andava porque não foi estimulada a desenvolver o equilíbrio. Com o tratamento indicado e a atenção de Rose, ela já dá alguns passos sozinha.

Fonte: Conteúdo Livre - 13/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 14/10/2010

Rapaz que nasceu sem parte do cérebro consegue ler, escrever, fazer contas e tocar música

Aos três meses de idade, os médicos disseram que Hendrew não resistiria. Ele tinha menos de 1 % de chance de sobreviver.

Isabela Assumpção

Hendrew Gomes estava sem rumo quando chegou a Brasília, com pouco mais de 8 anos de idade. Hoje, com 15 anos, ele é paciente da Rede Sarah na capital federal. Pode parecer pura diversão, mas o passeio no Lago Paranoá é uma sessão de fisioterapia.

Aos três meses de idade, os médicos disseram que ele nem resistiria. “Um laudo que eles me deram era que meu filho era inválido e que não podia fazer nada”, lembra Selma Gomes, mãe do rapaz.

Hendrew nasceu sem uma grande parte do cérebro. “Esse buraco é preenchido por um líquido, o líquor, mas, na verdade, não tem neurônios ali. E são neurônios de áreas muito importantes, por exemplo, relacionadas com a capacidade de calcular, com a capacidade de ler”, explica a neurologista Lucia Willadino Braga.

Mesmo assim, Hendrew conseguiu aprender a ler, escrever, fazer contas e muito mais. “É o que a gente chama de plasticidade neuronal. É a capacidade do cérebro de criar novos caminhos, quando ocorre um problema, seja um problema no nascimento, seja um acidente vascular cerebral, seja um traumatismo craniano”, afirma a Dra. Lucia Willadino Braga.

Foi a plasticidade neuronal, mas foi também o amor de mãe que deu condições ao Hendrew para encontrar estes novos caminhos. “O médico falava que ele tinha 1 % de chance, ou menos de 1 %, e eu lutava por aquele 1%, querendo mais chance de vida e eu consegui”, conta Selma.

A mãe do menino conta que se assustou, quando viu imagem do cérebro dele, faltando alguns pedaços: “assustei e, no mesmo tempo, me senti aliviada, porque com a capacidade de ter um pedaço tão grande faltando, e ele conseguir fazer tudo que a gente faz. Eu costumo dizer que aqui em casa a deficiente sou eu, porque ele faz coisas que eu não sei fazer, como poder exemplo a música”. Através da música e do ritmo, o cérebro do Hendrew foi estimulado a se reorganizar.

Os testes formais parecem bem mais difíceis do que tocar cavaquinho. A mesma mão que tem dificuldade na hora de encaixar o pino no lugar certo, no Laboratório do Movimento, obedece aos comandos do cérebro na hora de tocar ou remar.

“Todos nós temos as nossas deficiências, menos aparentes ou mais aparentes. Quando a gente está em uma situação mais relaxada, prazerosa, a gente desempenha muito melhor”, ressalta a neurologista Lucia Willadino Braga.
“A música para mim é tudo. Dá uma sensação de algo na vida, de crescimento”, conta Hendrew Gomes, de 15 anos.

O maior prazer de Hendrew é tocar bateria. Ele nunca teve aulas, aprendeu só de ver o tio tocar na igreja. Com simplicidade, ele nos ensina. “É legal você ver seu cérebro, principalmente as partes que estão faltando. Você não precisa ficar com tudo”, comenta o rapaz.

Quinze anos depois de ouvir dos médicos que o seu bebê não tinha a menor chance de sobreviver, Selma está toda feliz, toda orgulhosa, olhando o menino dela que agora já é um rapaz cheio de vida, de alegria e jogando de igual para igual com os garotos do bairro.

“A plasticidade neuronal existe. Nós temos muita gente para mostrar, e eu acho que o Hendrew é excepcional, porque, com a quantidade que falta de neurônios, e ele dá um jeito e resolve é um exemplo para o mundo todo”, aposta a Dra. Lucia Willadino Braga.

Fonte: G1 - Sobradinho - DF, 13/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 14/10/2010

Artigo de Paulo Romeu: Refletindo sobre a formação de público de pessoas com deficiência

Visitação do público deficiente é escassa e, com isso, luta pela acessibilidade deixa de ser incentivada.

Paulo Romeu

Alguns dias atrás, a Rede SACI publicou um artigo de Renata Andrade intitulado Visitação do público deficiente é escassa e, com isso, luta pela acessibilidade deixa de ser incentivada(http://www.saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=30195)

Neste artigo, Renata incentiva a organização de grupos de pessoas com deficiência para a visitação da Mostra Paralelas 2010e do Museu de Arte Sacra, de modo a fazer que os produtores destes eventos sintam-se reconhecidos pelos os investimentos que realizaram para tornar estes espaços acessíveis e motivados para repetí-los em outros eventos.

Analisando a questão pelo ângulo dos produtores culturais, a Renata não deixa de ter razão, especialmente quando diz que vivemos novos tempos, mas existem outros ângulos que também precisam ser analisados.

Os ônibus precisam ter piso baixo ou plataformas elevatórias mesmo que passem semanas sem conduzir qualquer deficiente físico; todas as calçadas precisam ser rebaixadas mesmo que qualquer pessoa com deficiência jamais passe por alí; todas as ruas precisam ter linhas-guia e semáforos sonoros, não somente os locais próximos de hospitais, clínicas ou instituições especializadas na prestação de serviços para pessoas cegas; todos os serviços públicos precisam ter funcionários treinados na língua de sinais para atendimento das pessoas surdas; todas as escolas precisam ter currículos adaptados, professores e demais funcionários capacitados para receber alunos com todos os tipos de deficiência. Da mesma forma, todos os espaços culturais, publicos ou privados, precisam contar com audiodescrição, folhetos em braile, legendas, tradução para LIBRAS e arquitetura acessível. Estas são obrigações do poder público e da sociedade, e um direito das pessoas com deficiência.

Especificamente em relação aos eventos culturais realizados em cinemas, teatros, auditórios para a realização de palestras, exposições permanentes ou temporárias, os administradores públicos e os produtores culturais precisam compreender que as pessoas com deficiência sempre foram apartadas destes espaços, e que a formação de público, de qualquer tipo de pessoas, não é algo que vai acontecer do dia para a noite. Somente com a disponibilidade permanente de acessibilidade plena nestes locais é que as pessoas com deficiência passarão a frequentá-los regularmente.

Portanto, precisamos sim organizar grupos que incentivem as pessoas com deficiência a frequentarem estes locais, como têm feito o Movimento Livre e os Amigos Prá Valer nos eventos com audiodescrição, mas o objetivo destes grupos não pode ser o de simplesmente satisfazer egos e justificar investimentos em acessibilidade. O objetivo primordial dos grupos deve ser o de promover o enriquecimento cultural das pessoas com deficiência, pois só assim passarão a apreciar visitas a museus, teatros, cinemas, etc, até que, depois de alguns anos, sintam-se motivados a visitá-los por iniciativa própria.

Fonte: Blog da Audiodescrição - 13/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 14/10/2010

Vereador propõe criação do Programa Bolsa Deficiência

Medida ajudaria financeiramente as pessoas e família de pessoas com deficiência.
O vereador Toninho do Gloria, líder da bancada do PV, em Várzea Grande (MT), propôs a criação do Programa Bolsa Deficiência para ajudar financeiramente as pessoas e as famílias de pessoas com deficiências.

Ele entende que não poderia deixar passar em branco essa data, já que os deficientes são pessoas iguais a todos nós, apenas merecendo uma atenção especial, pois nasceram com deficiência ou a adquiriram no decurso da vida. “Sempre vislumbrei um comportamento diferente como legislador que busca sentir e ver a realidade; encontrei crianças com paralisia cerebral abandonadas pelos arredores de Várzea Grande, além de pessoas incapacitadas que não podiam trabalhar”, ressaltou Toninho.

Ele lembrou o trabalho de órgãos como a Apae e a Pestalozzi, que fazem rifas para arrecadar recursos para sua manutenção. “Existem famílias cujas mães não têm como trabalhar fora, porque precisam cuidar dos filhos, por isso proponho a criação do Programa Bolsa Deficiência, para que essas pessoas adquiram condições de sobrevivência”, defendeu.

Continuando, Toninho do Gloria que no ano de 2009 teve o reconhecimento como parlamentar mais atuante na defesa da pessoa com deficiência, disse que sempre procurou um instrumento que pudesse ajudar essas pessoas, lembrando que temos crianças, jovens e adultos que são cadeirantes, pessoas que precisam de uma atenção. Por isso foi criada essa semana, para que fossem feitas discussões para saber como estão essas famílias. “Não se faz política pública sem ouvir o deficiente”, emendou.

Um dos projetos do vereador é adequar os balcões de lojas e farmácias às necessidades dessas pessoas, um projeto que será votado e encaminhado ao prefeito Murilo Domingos. “Temos que lembrar que crianças com necessidades especiais necessitam de um alimento diferenciado. Sabemos que crianças com celíase e intolerância a lactose não podem ingerir os mesmos alimentos que os ingeridos pelas outras crianças, por isso eu proponho ao município, para que juntamente com a Secretaria de Promoção Social realizem exames nas crianças no ato da matrícula”, concluiu.

Fonte: http://www.olhardireto.com.br/
Matéria postada no blog da APNEN: 14/10/2010

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

Só quem der acesso a deficiente terá alvará

As multas à prefeitura serão de 5 mil reais por alvará concedido a locais sem acessibilidade a pessoas com deficiência.

Escolas, restaurantes, bares, cinemas, shows, empresas de pequeno e médio porte, e demais estabelecimentos de uso coletivo só poderão receber, a partir desta quarta-feira, alvará de licenciamento se oferecerem condições de acesso a pessoas com deficiência. A determinação é da juíza Nathália Calil Miguel Magluta, da 3ª Vara de Fazenda Pública, que concedeu liminar a ação civil pública instaurada em dezembro do ano passado pelo Instituto Brasileiro dos Direitos da Pessoa com Deficiência (IBDD). Na ação, o IBDD pedia que a prefeitura só concedesse licença a quem cumprisse a Lei federal 10.098, que determina a acessibilidade.

A prefeitura recorreu, mas, na semana passada, o desembargador Agostinho Teixeira Filho, da 30ª Câmara Cível, manteve a decisão. A liminar continuará valendo até que seja julgado o mérito da ação. Na prática, isso significa que, a partir desta quarta-feira, só poderão ser concedidos alvarás a estabelecimentos que tiveram rampa de acesso e banheiros adaptados a cadeirantes. Além disso, locais com elevador terão que adaptá-los a deficientes visuais, com botões em braile e comandos de voz. A prefeitura será multada em R$ 5 mil por cada alvará concedido a quem não atender às normas de acessibilidade.

"Espero que a prefeitura cumpra a decisão judicial e fiscalize os estabelecimentos - diz Teresa Costa D'Amaral, Superintendente do IBDD."

A Secretaria municipal de Urbanismo não informou se está adaptada à nova norma.

Fonte: O Globo (01/12/09)
Referência: Rede Saci

Nós deficientes também esperamos que a decisão judicial seja efetivamente cumprida nos estabelecimentos. Pelo valor da multa que a prefeitura terá que pagar, acredito que essa decisão provavelmente sairá do papel. (Comentado por Vera - Deficiente Ciente)

Pesquisado: http://www.deficienteciente.com.br/2009/12/so-quem-der-acesso-deficiente-tera.html- 13/10/2010.
Matéria postada no blog da APNEN: 13/10/2010

Ministério Público investiga "Domingo Legal" e "Domingo Espetacular"



Os programas “Domingo Legal”, do SBT, e “Domingo Espetacular”, da Record, estão sendo investigados pelo Ministério Público de São Paulo, após o órgão receber denúncias que as duas atrações estão exibindo imagens com exploração indevida de menores de idade e de portadores de deficiência.

Alguns dos casos que estão sob investigação são o da jovem Elisany, que sofre de um distúrbio que a fez atingir 2,06 metros com apenas 14 anos de idade, e o da garota Jocélia, que sofre de envelhecimento precoce. O último caso também foi exibido pelo “Programa do Gugu”.

Em entrevista à jornalista Keila Jimenez, o procurador regional dos Direitos do Cidadão, Jefferson Aparecido Dias, disse que a prática é proibida mesmo com a autorização dos pais. “Mesmo com a presença e consentimento dos pais, é necessário que um juiz autorize a exposição de uma criança dessa forma”, garante.

As duas emissoras serão notificadas nos próximos dias e deverão seguir um termo de ajustamento de conduta. Procuradas, Record e SBT não se manifestaram sobre o assunto, já que ainda não receberam nenhuma notificação do órgão.

Fonte: http://natelinha.uol.com.br/
Matéria postada no blog da APNEN: 13/10/2010

EUA têm primeiro tratamento de paciente com células-tronco embrionárias

Médicos americanos iniciaram o tratamento de um paciente com derivados de células-tronco embrionárias humanas.

AFP PHOTO/Mauricio LIMA Imagem de célula tronco embrionária no microscópio

Médicos americanos iniciaram o tratamento de um paciente com derivados de células-tronco embrionárias humanas como parte do primeiro teste clínico desse tipo autorizado, o primeiro no mundo para este tratamento tão promissor quanto polêmico.
O início deste estudo clínico foi anunciado nesta segunda-feira pela empresa de biotecnologia americana Geron Corporation que obteve uma autorização da Agência Federal de Medicamentos (FDA) em janeiro de 2009.
"O início do teste clínico GRNOPC1 é uma etapa importante para os tratamentos humanos com base em células-tronco embrionárias", ressalta em um comunicado o Dr Thomas Okarma, PDG da Geron.
O principal objetivo deste teste clínico, chamado de fase 1, é avaliar a segurança e a tolerância a essas células derivadas de células-tronco embrionárias -- chamadas de GRNOPC1 -- nas pessoas paralisadas devido a uma lesão da medula espinhal.
Os participantes deste estudo devem ter sofrido seu ferimento recentemente e receber os GRNOPC1 em um período de menos de 14 dias, indica Geron.
O objetivo deste teste é injetar nos voluntários paralisados células derivadas de células-tronco embrionárias humanas na esperança de que elas possam regenerar as células nervosas danificadas e, eventualmente, permitir à pessoa de recuperar a sensibilidade e a capacidade de se mover.
O primeiro paciente foi selecionado no Centro Shepherd de Reabilitação e de Pesquisas com Ferimentos na Medula Espinhal e no Cérebro de Atlanta (Geórgia, sudeste), um dos sete potenciais centros de recrutamento de pacientes nos Estados Unidos para este teste clínico.
"Quando começamos a trabalhar neste projeto em 1999, muitos previam várias décadas antes que esses tratamentos celulares seriam aprovados para testes clínicos no homem", lembrou o Dr Okarma.
Geron já havia realizado uma série de testes pré-clínicos in vitro e também em animais de laboratório.
As células-tronco embrionárias são as únicas células do organismo com a capacidade de se multiplicar sem limite e de se transformar em qualquer tipo de célula do corpo, apresentando, com isso, um enorme potencial para o tratamento, não só de lesões na medula espinhal, como também de doenças incuráveis, como o Mal de Parkinson ou a diabetes.
O maior desafio para os pesquisadores é fazer com que essas células-tronco "se diferenciem" para se transformarem nas células que eles desejam obter, sem o risco de se transformarem em células indesejáveis, como de tumores cancerosos.
Mas a pesquisa e a utilização dessas células-tronco é controversa porque elas são retiradas de embriões humanos no primeiro estágio de seu desenvolvimento (blastócito), causando a sua destruição.
Grupos religiosos e políticos conservadores se opõem a esses procedimentos. Um juiz federal congelou em agosto os recursos federais destinados à pesquisa com estas células.
No entanto, essa decisão foi suspensa no início de outubro, permitindo a manutenção destes trabalhos pelo tempo que a corte de apelações decidir.
Em um decreto de março de 2009, o presidente Barack Obama retirou as restrições à utilização de recursos públicos impostos pelo governo Bush em 2001.
Mas esse problema poderá ser contornado graças a um novo método apresentado no final de setembro e considerado promissor para reprogramar células-tronco humanas adultas (da epiderme) que são idênticas às células embrionárias, segundo esses pesquisadores.

Fonte: UOL Ciência e Saúde - 11/10/2010- WASHINGTON, 11 outubro 2010 (AFP) -
Matéria postada no blog da APNEN: 13/10/2010

segunda-feira, 11 de outubro de 2010

Ibirapuera ganha Brinquedo Acessível a crianças com deficiência

Na Semana da Criança, o Parque do Ibirapuera inaugura Playground Inclusivo. Brinquedo foi projetado para integrar crianças com e sem deficiência.
Nos dias 10, 11 e 12 de outubro, artistas de circo se apresentam junto à nova atração, localizada próximo à Marquise e ao Auditório do Parque do Ibirapuera, em São Paulo.

Com rampas de inclinação suave, inscrições em braile, piso tátil e suportes aéreos ao alcance de uma criança sentada em uma cadeira de rodas, o playground propõe brincadeiras que misturam equilíbrio, força e estímulos sensoriais na medida exata para que crianças cadeirantes, cegas, surdas, com deficiência intelectual ou múltipla possam divertir-se com o máximo de autonomia.

Além de interagir com o 'brinquedão', como foi batizado pelos funcionários do parque, as crianças poderão assistir a espetáculos circenses durante os três dias de programação.

Festa
A festa de inauguração será nos dias 10, 11 e 12 de outubro, quando a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida promoverá show com palhaços, mágico, malabaristas e outras atrações circenses.

As apresentações acontecem entre as 14h e 17h, sempre contando com intérpretes de Libras (para as crianças surdas) e audiodescrição para o público com deficiência visual.

Nos dias 10 e 12 (domingo e feriado), haverá também monitores para facilitar o primeiro contato das crianças com o brinquedo e transporte gratuito para cadeirantes pelo serviço Atende, a partir da estação Santa Cruz do metrô.

Inauguração do Playground Inclusivo
Dias 10, 11 e 12 de outubro
Horário: 14h às 17h

Local: Parque do Ibirapuera (próximo à Marquise e ao Auditório)

Fonte: Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida (SMPED) Materia do dia 08/10/2010
Matéria postada no blog da APNEN: 11/10/2010.

Estatuto da Pessoa com Deficiência gera polêmica na Câmara Federal

A proposta que cria o Estatuto da Pessoa com Deficiência (PL 3638/00) prossegue sem acordo na Câmara. Após quase dez anos de tramitação, parlamentares e entidades reconhecem a importância da proposta, mas reivindicam alterações no texto.

Para a representante da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB) no Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficiência (Conade - órgão da Secretaria Especial de Direitos Humanos que reúne integrantes do governo e de organizações da sociedade civil), Laís de Figueiredo Lopes, o debate gira em torno da abordagem da proposta. "O projeto, segundo alguns movimento sociais, trouxe uma visão assistencialista do grupo, o que gera resistência entre aqueles que trabalham no sentido do protagonismo das pessoas com deficiência, que não devem ser vistas simplesmente como beneficiários de certas políticas públicas."

A proposta de estatuto reúne leis e decretos que concedem benefícios ao grupo, além de propor algumas novidades, como: prioridade na tramitação de processos judiciais; programas específicos de educação profissionalizante; tipificação de crimes contra pessoas com deficiência; ampliação do perfil para recebimento do benefício de prestação continuada (BPCBenefício no valor de um salário mínimo e pago mensalmente a pessoas idosas de 65 anos ou mais e portadores de deficiência incapacitados para a vida independente e para o trabalho. Em ambos os casos, os beneficiados devem pertencer a famílias com renda por pessoa inferior a 1/4 do salário mínimo. ), entre outras.

Convenção da ONU
O principal argumento contra a votação do Estatuto da Pessoa com Deficiência é uma suposta dessintonia entre o texto que tramita na Câmara e o tratado internacional resultante da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, realizada pelas Nações Unidas em Nova Iorque, em 2006. Mais de 140 países são signatários do tratado, incluindo o Brasil.

O deputado Eduardo Barbosa (PSDB-MG), que é presidente da Federação Nacional das Associações de Pais e Amigos dos Excepcionais (Fenapaes), explica que o projeto de lei não foi debatido após a ratificação do tratado pelo País, que ocorreu em 2008. "Existem alguns temas ligados principalmente à tutela das pessoas com deficiência, à emancipação civil desse grupo e aos seus direitos políticos que precisam de maiores reflexões", argumenta.

O presidente da Associação Nacional dos Cegos do Brasil (ONCB), Moisés Bauer, explica que "o tratado internacional traz uma abordagem diferente daquela proposta no projeto do estatuto, tendo por base uma visão de autossuficiência da pessoa com deficiência".

Laís de Figueiredo Lopes explica que, em 2009, o Conade e a Subsecretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência promoveram uma série de encontros regionais para debater a proposta. Mas, segundo ela, ainda são necessários mais debates sobre o tema. Laís explica que a "falta de consenso" atinge pontos que variam desde a capacidade legal das pessoas com deficiência, a inserção desse público nas escolas comuns até o próprio conceito de deficiência. Para ela, "a deliberação não avança no Legislativo porque, de certa forma, o Congresso tem sido respeitoso com os movimentos sociais".

Fontes: Agência Câmara
http://www.correiodoestado.com.br/


Veja abaixo o Manifesto Contra o Estatuto da Pessoa com Deficiência retirado do site CVI (Centro de Vida Independente).

No projeto de lei que prevê a criação do Estatuto da Pessoa com Deficiência estão inseridos programas, serviços, atividades e benefícios, muitos deles ainda concebidos através de uma visão assistencialista e paternalista e por vezes até autoritária em relação às pessoas com deficiência.

Isto porque muitos ainda nos veem como objeto de caridade, como incapazes e sem direito de fazer nossas próprias escolhas, tomar decisões e assumir o controle de nossas vidas.

Este projeto de lei, resultado de consultas públicas ao longo de alguns anos, como dizem seus defensores, altera a legislação vigente nos eixos da educação, saúde, trabalho, transportes e outros, enfim, altera as leis que hoje cunham as políticas públicas em todas as esferas de governo: federal, estadual, municipal e distrital.

Sabemos que vários interesses conflitantes permeiam cada um dos temas tratados no Estatuto. São interesses políticos, econômicos e corporativos que não representam as atuais conquistas do movimento das pessoas com deficiência.

Dizer que o Estatuto é inevitável e por isso temos que colaborar para que o seu texto seja menos ruim, é negar anos de luta do Movimento das Pessoas com Deficiência que desde 1981 - Ano Internacional das Pessoas Deficientes - começou a exigir "participação plena e igualdade de oportunidades". De lá para cá muitas ações reforçaram esta exigência. Nosso Movimento foi autor de alguns artigos da Constituição Federal de 1988 e conseguiu aprovar e barrar inúmeras leis.

O Estatuto é uma volta ao passado, quando os instrumentos legais e recomendações internacionais eram direcionados ao assistencialismo às pessoas com deficiência.

Nos tempos atuais um estatuto específico para nós é um contra-senso e um retrocesso, se coloca na contramão da evolução histórica, prejudicial ao reforçar a imagem de inválido e "coitadinho", levando a sociedade a continuar tratando a pessoa com deficiência como um ser desprovido de capacidade. Desta forma, o Estatuto legitima a incapacidade e oficializa a discriminação contra a pessoa com deficiência ao separá-la das leis comuns.

O Estatuto é desnecessário, pois a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, maior conquista da história mundial dos direitos humanos, já faz parte do nosso arcabouço legal, ratificada através do Decreto Legislativo 186/2008, com status de emenda constitucional, e reafirmada pelo Decreto 6946/2009.

Basta agora ajustar nossa legislação à ela. Já existe um estudo, encomendado pela CORDE e patrocinado pela UNESCO, que faz um paralelo entre a Convenção e a Legislação existente e aponta as alterações necessárias.

Nossa luta urgente é pela criminalização da conduta discriminatória contra as pessoas com deficiência.

Estamos caminhando para que a sociedade perceba que a pessoa com deficiência faz parte da população e é titular de todos os direitos, obrigações e liberdades fundamentais. Deverá ficar claro que, nas leis comuns, a pessoa com deficiência está incluída com o mesmo direito aos serviços oferecidos à população e que serão previstas especificidades de usufruto somente quando as condições de uma determinada deficiência assim exigir.

Em tal contexto, não haverá lugar para um Estatuto separado sobre as pessoas com deficiência. Todas as eventuais vantagens de um instrumento como este não compensam a anulação do processo de amadurecimento, evolução e conquistas do movimento das pessoas com deficiência nos últimos 30 anos, no Brasil.

Fonte: http://www.deficienteciente.com.br/2010/10/estatuto-da-pessoa-com-deficiencia-gera.html

Matéria postada no blog da APNEN: 11/10/2010.
Em uma tentativa de assalto, pouco antes do Réveillon de 2007, o Doutor Lídio Toledo Filho levou quatro tiros que o deixou paraplégico.




Ele tem sérios problemas de saúde, mas escolheu seguir na profissão. E agora faz história... Operando em uma cadeira de rodas.

Deu pra ouvir só o primeiro tiro. Eu apaguei e nada mais.

‘’Eu apaguei. Porque uma nove milímetros com uma distância de menos de um metro é como se fosse um coice, né?” ”, conta Lídio Toledo Filho.

Foi no último dia de 2007. Em uma tentativa de assalto, pouco antes do Réveillon, o Doutor Lídio Toledo Filho levou quatro tiros. Por sorte o socorro chegou rápido. Acesse aqui e assista o vídeo http://fantastico.globo.com/Jornalismo/FANT/0,,MUL1623597-15605,00-LIDIO+FILHO+E+O+PRIMEIRO+MEDICO+A+OPERAR+DE+UMA+CADEIRA+DE+RODAS.html

“Foi o que salvou realmente a vida dele. Ele não fez nenhum exame pré-operatório. Passou direto para o centro cirúrgico”, relembra o pai, Lídio Toledo.

“Eu tive duas paradas cardíacas. Dentro do centro cirúrgico. Na verdade eu morri duas vezes”, conta Lídio Toledo Filho.

Só quando acordou, dezenove dias depois, é que ele ficou sabendo que estava paraplégico.

“Quando a ficha caiu, dentro do CTI, eu fiquei bem arrasado”, diz Lídio Filho.

Foi um choque. A família ainda tentava entender. Mas o Doutor Lídio não.

“Não estou querendo entender, estou querendo é trabalhar, estou querendo correr atrás. Não estou aqui pra entender. não é pra entender”, relembra.

O pedido inesperado foi feito à mãe.

“Quando ele disse pra mim que queria trabalhar, eu disse: eu te levo! Foi no dia 28 de agosto de 2008. Tinha oito meses, ainda não tinha feito nove meses do que aconteceu”, conta Eliete Cappelli Toledo de Araújo, a mãe.

Uma intensa rotina de exames no consultório de ortopedia. O pai, Lídio Toledo, ex-médico da seleção brasileira de futebol, enche-se de orgulho: “Tem muito paciente. Mais do que eu!”.

Mas voltar ao consultório ainda parecia pouco. Sentindo-se na prisão do próprio corpo, Lídio Filho queria mais.

“Lídio, você é feliz? Não, não estou feliz assim. Estou buscando a minha felicidade”, afirma.

E, para um médico ortopedista, poder operar de novo talvez fosse um atalho para a felicidade.

Fantástico - O senhor esperava que ele pudesse fazer isso ou chegou um momento em que o senhor achou que não?

Lídio Toledo - Não, no início eu pensei que não. Devido à paralisia do nervo radial, porque ele tinha uma mão caída.

Mas o nervo da mão, atingido por um dos tiros, foi restaurado numa cirurgia. E o Doutor Lídio Filho botou na cabeça que tinha de retribuir de alguma forma.

“Se disser: você aceita isso que aconteceu contigo? Não! Por isso que eu estou me ligando pra melhorar. Sou muito teimoso? Sou! Graças a deus sou teimoso”, fala Lídio Filho.

Contrariando todas as previsões, inclusive as mais otimistas, o Doutor Lídio não só retomou a sua rotina normal de trabalho como se tornou o único médico do Brasil que opera de uma cadeira de rodas. De 2008 pra cá ele esteve à frente de 130 cirurgias.

O Fantástico vai acompanhar mais uma delas.

A preparação é a mesma de qualquer outra cirurgia. A diferença é que a cadeira de rodas fica encostada na mesa, na altura ideal para que o médico faça a incisão e todos os outros procedimentos.

É uma operação de joelho, a especialidade dele.

Fantástico - Em que momento você teve certeza de que ia poder voltar a operar?

Lídio Filho - A partir da primeira cirurgia. Graças a Deus ficou perfeito. No transcorrer da cirurgia, eu vi que estava totalmente apto pra trabalhar.

Fantástico – O que você pensa em quê no momento que está operando?

Lídio Filho - Ah, fico totalmente concentrado na cirurgia. E durante a cirurgia, no meu caso, eu esqueço completamente que eu sou paraplégico. Não passa pela minha cabeça.

Uma profissão tão envolvente às vezes rouba o tempo da fisioterapia que ele deveria fazer.

“A gente ouve muito falar que a medicina é um sacerdócio. Mas eu vou te dizer: é mesmo!”, diz Lídio Filho.

Mas o Doutor Lídio não se queixa. Cada osso que ele restaura, cada tendão que ele recompõe lhe dão a certeza de que sua busca está mais do que certa.

“Não desistam do seu desejo, não desistam das suas ambições. Não é fácil, mas tem que perseverar. Por mais que tenha sido difícil o período que você atravessou, mas você não pode abrir mão do seu legado, da sua obra, do seu trabalho, daquilo que te faz feliz. E correr sempre atrás do que você deseja”, ensina Lídio Toledo Filho.

Fonte: http://fantastico.globo.com/
Matéria postada no blog da APNEN: 11/10/2010.

Dia Mundial da Saúde Mental

Mensagem do Secretário-Geral da ONU - Dia Mundial da Saúde Mental - .(10 de Outubro de 2010)


A Declaração Universal dos Direitos Humanos e o Pacto Internacional sobre os Direitos Econômicos, Sociais e Culturais garantem o direito de todas as pessoas a gozar do melhor estado de saúde física e mental possível de atingir, assim como a ter acesso à assistência médica, sem ser alvo de qualquer tipo de descriminação.
A Constituição da Organização Mundial da Saúde menciona os aspectos físicos, mentais e sociais do nosso bem-estar, que estão todos estreitamente relacionados entre si. As doenças mentais afetam gravemente o nosso corpo e as nossas relações sociais, enquanto os problemas de saúde física, especialmente quando são graves e prolongados, podem ser fonte de isolamento social e causar transtornos mentais.
Mas muitos países não proporcionam tratamento adequado a quem sofre dessas doenças mentais, ainda que o tratamento seja relativamente pouco dispendioso e fácil de dispensar. A grande maioria das pessoas com problemas mentais, neurológicos ou de dependência de certas substâncias não recebe os cuidados mais elementares. Esses serviços são fundamentais, se quisermos dar a algumas das pessoas mais marginalizadas do mundo, especialmente nos países em desenvolvimento, alguma esperança de ter uma vida digna.
O programa de acção da Organização Mundial de Saúde, intitulado “Preencher as Lacunas em Matéria de Saúde Mental”, é a resposta mundial à grande procura deste tipo de serviços de saúde. Exorto todos os países a aderirem aos objetivos deste programa e a empenharem-se em alcançá-los. Se fossem dispensados os cuidados apropriados, seria possível tratar dezenas de milhões de pessoas que sofrem de depressão, esquizofrenia, epilepsia e outras doenças.
Devemos derrubar as barreiras que ainda excluem aqueles que sofrem de doenças mentais ou psicológicas. Não há lugar no nosso mundo para a discriminação de quem sofre de doenças mentais. Não pode haver saúde sem saúde mental.

(Fonte: comunicado de imprensa SG/SM/13164 de 5/10/2010)
Matéria postada no blog da APNEN: 11/10/2010.